Michis Fragen

[Gast]

Hi Michi,

den wichtigsten Schritt hast du schon getan. Du hast dieses Forum gefunden. Herzlich Willkommen.

Deine Fragen beantworte ich umgehend.

LG roro

[Andreas]

Link zu Michis Selbstvorstellung

[Tiffy]

Hi Michi,

leider bin ich ausgeloggt worden, so dass ich hier nochmal neu anfagen muss.

Das Robert Bosch Krankenhaus ist mir sogar in Thüringen positiv bekannt. Wenn das nichts heißt!

Nach deiner Beschreibung wirst du sicher mit Morbus Hodgkin xB eingestuft, da du die fühlbaren Symptome hattest. Nach der x-Einstufung richtet sich deine Therapie. Solange musst du dich noch gedulden. Ich selbst hatte MH 4B. Die Therapie erscheint dir am Anfang lang. Aber im Rückblick war alles so schnell vorbei. Die ganzen Strapazen haben sich gelohnt. Bei DIR wird es auch so sein.

Meine gesamte Behandlung wurde ambulant durchgeführt. Da ich auch 2 Kinder habe (Karolin 7 und Konstantin 4), stand die gleiche Frage: Infektanfälligkeit. Sicher musst du dich entsprechend vorsehen, vor allem in der abwehrschwachen Zeit. Es ist hilfreich, wenn dein Umfeld (Kindergarten, Tagesmutter o.ä.) Bescheid weiß, um bei Bedarf eine Rückkopplung (Erkrankung von anderen Kindern oder Erwachsenen) herzustellen. Ansonsten habe ich auch mit meinen Kindern gekuschelt usw. Aber trotzdem mit der nötigen Vorsicht.

Im Fazit kann ich sagen, wenn deine Familie sich etwas mehr als sonst vorsieht, ist die ambulante Therapie die beste Möglichkeit wieder gesund zu werden. Du packst das auch.

Liebe Grüße

Robert (roro)

PS: Viele Fragen kannst du über die Suchfunktion nachlesen. Für schnelle Antworten stehen dir im Forum alle gern zur Seite. Mich kannst du auch privat anfragen. Häufig schaue ich täglich ins Forum.

[Matthias]

hi michi,

ersma herrrrzlich willkommen hier im forum. der anlass ist zwar nicht so schön, aber du bist hier gut aufgehoben mit all deinen fragen und jetzt am anfang wohl auch mit deinen ängsten. aber auch du wirst diese zeit überstehen und hinterher als ein neuer mensch aus der ganzen sache heraus kommen. wenn du fragen hast, dann frage. na ja und dann ist da ja auch noch deine schwester, die dir sicher hilfreich zur seite stehen wird.

also, halt uns auf dem laufenden

bis denne
lg matze

[sassi]

hallo michi

thema infektanfälligkeit.
mich hatte das auch tierisch beschäftigt. denn einerseits will man natürlich nicht auf die kinder verzichten (mein sohn war damals 3jahre) anderersseits ist ein infekt während der chemo nicht gerade so toll und vor allem verzögert sich dadurch die therapie,(dieser gedanke gefiel mir persönlich am allerwenigsten).

ich hatte es so gehandhabt, dass ich meinen sohn nicht in den kindergarten brachte, wenn die leukos sehr niedrig waren.
ich hatte aber mit ihm immer kontakt. allerdings auch mit vorsicht, in den 2 oder 3 tagen, an denen es wirklich kritisch war.

als im kinderharten die windpocken umgingen, gab ich ihn sofort zu meinen eltern, es war aber leider zu spät. fast zeitgleich bekam er windpocken und ich die gürtelrose. das war allerdings das einzige mal, dass ich einen infekt abbekam.

also kinder wegschliessen fänd ich nicht so gut. ausser die leukos sind niedrig und eines der kinder gerade krank.

ausserdem möcht ich aus meiner erfahrung unbedingt den tip geben, den kindern (natürlich kindgerecht) sofort die wahrheit zu sagen und sie einzubeziehen in allem. kinder können damit wirklich oft besser umgehen als wir erwachsenen. wenn man versucht sich irgendwie rauszureden, dann glaub ich wäre das für sie viel schlimmer.

ich wünsch dir und deiner familie alles gute und ich bin mir sicher ihr schafft das.

LG sassi

[Kirlew]

Hallo nochmal!

Also für meinen Freund stellte sich die Frage nach dem Umgang mit Kindern nicht (wir haben noch keine), aber ich denke auch dass ein ... ich nenn es mal besonnener... Umgang kein Problem ist.

Es wird vermutlich pro Zyklus so 3-4 Tage geben, wo deine Leukos richtig im Keller sind. Den Zeitraum kennt man aber (erst wegen der ständigen Blutuntersuchung dann aus Erfahrung) und kann dementsprechend vorsichtiger sein und mehr auf Abstand gehen.
Den Tipp mit dem Kindergarten über Infekte dort zu sprechen find ich sehr gut, so kann man schneller reagieren und die Kinder vielleicht auch mal ne Woche nicht hinschicken (so wie Sassi das gemacht hat).
Sollte bei den Kleinen allerdings die Gefahr bestehen, dass sie krank sind oder werden würde ich auch raten mich von ihnen fern zu halten. Denn wenn du dann auch noch krank wirst, dann brauchst du noch viel länger Zeit "alleine" um das aus zu kurieren.

Du siehst also, es ist alles so eine "Gefühlsfrage", aber ich denke wenn man objektiv genug ist und nen bißchen aufpasst dann passt das schon.
Außerdem: Kinder sind mit sicherheit die beste Medizin!

Alles Gute und liebe Grüße
Kirsten

[Jason]

Hej Michi,

Tschä, die ollen Leukos... Also: Erstens ist es damit beim einen so und beim anderen so... Ausserdem kommts darauf an, ob Du ABVD oder BEACOPP bekommst.

Bei mir(BEACOPP) wars so, dass ich bei den ersten beiden Zyklen die L.'s auf 100 u. 200 (normal sind 2000) abgesackt sind. Das hatte zur Folge, dass ich 2 Wochenenden im Krankenhaus in Isolation verbringen durfte,. Ausser Mundschutztragen und Sichlangweilenwieblöde war das allerdings völlig undramatisch. In den folgenden Zyklen sind die L's dann nur noch auf ~600 runter und waren auch schneller wieder da (Meist waren sie Di weg und Fr. wieder vorhanden. Wenn sie unten sind, sollte man allerdings die Infektionsgefahr nicht auf die leichte Schulter nehmen. Wären dann aber auch nur 3-4 Tage alle 3 Wochen. Vielleicht solltest Du vo der Chemo den Zahnarzt nochmal reinschaun lassen. Ich musste während der Chemo mal hin und durfte für 5 Min. bohren 1 Woche Extra-Antibiotika schlucken...

Wie gesagt, alles bei BEACOPP. Bei ABVD ist es - meines Wissens - im Prinzip dasselbe, nur dass die L's nicht so stark abfallen


Jason

[Michi]

Hallo zusammen,

besten Dank für Euere Tips und Infos, ich bin jetzt wesentlich beruhigter, besonders zum Thema Infektanfälligkeit. Ich werd's dann versuchen umzusetzen. Den Kindi hab ich sowieso schon informiert - die Erzieherinnen wissen, was Sache ist.

Auch das Robert-Bosch-Krankenhaus hab ich ja heute zum ersten mal live erlebt. Ich bin sehr beruhigt, die Leute dort sind sehr offen und machen mir den Eindruck, dass die schon wissen was sie tun. So fühl ich mich in guten Händen.
Nun werd ich also diese Woche die Palette der kompletten Diagnostik dort (netterweise ambulant) hinter mich bringen und dann mal warten was rauskommt.

@Sassi:
Danke auch für den Tip zum ehrlich sein zu den Kindern - hatte ich schon umgesetzt auf Schwesterchens anraten.
Melanie mit ihren 1,5 Jahren hat sowieso gleich auf der Gefühlsebene gepeilt, dass da was los war und mich entsprechend nicht mehr von sich gehen lassen.
Stefan mit seinen 5 Jahren hat erst mal geblockt, wollte es gar nicht wissen ("Papa, ich bin doch noch ein Kind und Kinder müssen nicht alles wissen - ich will das gar nicht wissen") und hat dann doch so von Tag zu Tag immer mal wieder was gefragt und wollte nun genau wissen wie ein CT aussieht und was das macht...
Auch das Thema, dass man an Krebs sterben kann hat er nett kommentiert: "Papa, weisst Du, es ist gar nicht so schlimm wenn Du stirbst, es gibt andere Papas, die sind jünger als Du und die sind schon tot"
Heute hat er dann unserem Nachbar gleich erzählt, dass der Papa krankgeschrieben ist, weil er eine Stinke-Krebs hat...
Insgesamt ist er deutlich aufgedrehter, aber dann auch wieder umso kuschelbedürftiger. Er macht da gerade auch was durch, doch ich habe das Gefühl, dass er da auf einem guten Weg ist.
Sein schönster Spruch war: "Mensch Papa, der Doktor hat gesagt, dass Du wirder gesund wirst, dann wirst Du auch wieder gesund, oder hast Du Tomaten im Hirn?!" Da gilt einfach was Kirsten gesagt hat: Kinder sind die beste Medizin....

@Jason:
Zahnarzt, guter Tip. ich hasse Zahnarzt, woher weisst Du das ... ?!

Liebe Grüssle

Michi

[Judith]

Hallo Michi,

willkommen in unserer "Familie" . Es ist jetzt genau 1 Jahr her, aber ich kann mich noch sehr gut an die Phase erinnern, in der Du jetzt steckst .
Obwohl das Staging bei mir eigentlich ratz fatz ging, kommt einem die Zeit der Ungewissheit ewig vor. Am meisten Bammel hatte ich vor dem Ergebnis der Knochenmarkuntersuchung, das waren ein paar ganz beklemmende Tage, danach war ich sehr erleichtert (mein Doc übrigens auch...) und konnte kaum erwarten, dass die Chemo anfängt. Dann fühlte ich mich in "Sicherheit", das klingt vielleicht doof, aber es war so.
Es gab zwei Aussagen von Ärzten, die mir sehr geholfen haben, nach der Diagnose nicht in Panik zu geraten:
- die schlechte Nachricht ist, Sie haben Krebs, die Gute, es ist MH, die zurzeit am besten therapierbare Krebsart, mit gehr guten Heilungschancen (der Internist, bei Bekanntgabe des Befundes von der Gewebeuntersuchung).
- MH ist die Erfolgsstory der letzten 15-20 Jahre (dank der MH-Studiengruppe der Uni Köln), selbst in fortgeschrittenen Stadien liegen die Heilungschancen bei ca.96% (mein Onkologe beim ersten Gespräch).
Ich habe keine Sekunde daran gedacht, zu den restlichen 4% zu gehören und bin voller Optimismus in die Therapie.
Ich dachte: ansonsten bist du gesund und stark genug, also laß das Zeug wirken, Augen zu und durch... hab' das Ganze irgendwie als Herausforderung gesehen, wie eine große, schwere Aufgabe, auch ein bißchen als Abenteuer.

Zu den Kindern: das Problem mit kleinen Rotznasen (akute Infektgefahr)hatte ich nicht mehr, meine waren schon 22 und 18.
Tatsache ist, dass Kinder eine wahnsinnig feine Antenne haben für Stimmungen, sie spüren sofort, wenn was "in der Luft liegt", man kann ihnen also nichts vormachen. Am besten versucht man - natürlich altersgerecht - zu erklären was los ist und sie in das Geschehen mit einzubinden. Kinder müssen sich ja alles bildhaft vorstellen können, um damit klar zu kommen, sonst haben sie einfach nur Angst.
Du weißt sicher, dass sie erst so ab 7-8 Jahren begreifen, dass der Tod was Endgültiges ist, d.h. Du wirst diesbezüglich sicher noch ein paar "flotte Sprüche" zu hören kriegen... aber Galgenhumor ist auch unter Erwachsenen keine schlechte Medizin, glaub' mir!

zu den Reaktionen auf die Diagnose: mich hat's am wenigsten hart erwischt, weil ich schon damit gerechnet habe (durch Lesen in med. Büchern).
Die Männer waren durch die Bank weg am Boden zerstört, wie gelähmt, mein Sohn war nur wütend - auf alles und jeden -, mein Mann hat sehr viel geweint, obwohl er (nach außen hin) absolut kein Softie ist.
Die Frauen haben nach einem kurzen Schreckmoment sofort gefragt: was kann man tun, wie geht's weiter? Meine Tochter (macht gerade ihr Diplom in Physik in Karlsruhe) hat sich sofort ins Internet gestürzt und sich erst mal ausführlich über MH informiert. Die Omas organisierten das Umfeld, wie sie mir helfen könnten.
...und ich mußte beschwichtigen und trösten, aber auch das ist eine Art Ablenkung.

Jetzt wünsche ich Dir, dass das Staging bald rum ist, mit möglichst günstigen Ergebnissen und die Therapie bald losgehen kann. Ich habe übrigens an der Studie (s.unten) teilgenommen und es nicht bereut.

Halt' uns auf dem Laufenden!
Liebe Grüße,

Judith

[sassi*]

noch eine kurze anmerkung bezügl. kind:

mein sohn wurde zwar voll integriert, kam mich im krankenhaus abholen, fuhr zur bestrahlung manchmal mit, half beim haaare ausreissen bzw. abrasieren usw.

er kann sich allerdings heute (er ist jetzt8 jahre) an gaaaar nix mehr erinnern aus der zeit.
ich bin darüber natürlich sehr froh. er weiss zwar nach wie vor, dass ich krank war, aber richtige erinnerung an die glatze oder sontiges hat er nicht.

LG sassi