Morbus Hodgkin / Studie HD14

[Tinchen2004]

Hallo, ich bin 21 und weiß seit Anfang Januar dass ich Morbus Hodgkin Stadium 2a (mit Risikofaktoren) habe. Habe mich dazu entschieden mich im Rahmen der Kölner Studie behandeln zu lassen. Werde nun nach der Studie HD14 behandelt und habe den ersten Chemozyklus ganz gut überstanden. Keine Übelkeit oder ähnliches. Habe leider seit Montag eine schicke Glatze. Heul!! Ich hoffe hier im Forum "Leidesgenossen" zu finden um mich austauschen zu können. Merke, dass mich keiner in meinen Umfeld verstehen kann. Habe furchtbare Stimmungsschwankungen und mein Selbstbewußtsein leidet schon unter dem Haarverlust. Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

[armin]

Hallo Tinchen,
na das ging jetzt aber schnell. Ich habe dir ja schon im Krebskompaß geantwortet.-
Wenn du irgendwelche Fragen hast, kannst du sie gerne stellen.
Ansonsten kannst du auch mal unter "Suchen" einiges finden.
Ich denke du hast bis morgen auch einige Antworten hier in deinem Thread.
LG Armin
Das mit den Haaren ist beim Beacopp unumgänglich, wenn du Glück hast wachsen sie schon wieder währen deiner 2 ABVD-Zyklen.
Ich hatte das Glück meine Haarpracht zu behalten und hatte auch sonst keinerlei Nebenwirkungen außer Schluckbeschwerden während der Bestrahlung.

UND HERZLICH WILLKOMMEN

[Tinchen2005]

Schön, dass mir so schnell geantortet wurde. Mist, mit meinen Haaren. Bin trauig, vor allem da ich mir schon gedacht hatte dass sie bei ABVD erhalten geblieben wären. Naja, jetzt sind sie weg.. Aber schon trauig, da sie fast bis zum Hintern waren. Aber keine Haare zu haben hatt auch Vorteile, man ist sehr schnell morgens fertig.
Als Frau fühlt man sich leider nur sehr unweiblich, so ohne Haare.
Liebe Grüße

[Elisabeth]

Hallo Tinchen,
erst mal herzlich willkommen. Schön, dass du einen problemlosen Start mit deiner Chemo hattest.
Wegen der Haare hat Armin im Prinzip recht, aber nicht jeder ist von so robuster Natur wie er. Mir gingen die Haare schon nach dem ersten ABVD-Zyklus aus. Ich bin aber während der ganzen Chemo ohne Perücke ausgekommen. Sehr zu empfehlen sind diese Sporttücher: www.buff.de (gibts auch von anderen Herstellern in jedem Sportgeschäft). Die sind echt praktisch und angenehm zu tragen.
Und die Stimmungsschwankungen kommen sicher auch vom Cortison. Bei mir war es zumindest so. Das ging schon fast bis zur Persönlichkeitsveränderung. Normalisiert sich aber nachher wieder. Nur die Umwelt muss es halt mit einem aushalten.
LG
Elisabeth

[sassi]

hallo tinchen
ich kann da elisabeth nur recht geben wegen der haare. ich bin auch ohne perücke ausgekommen und hatte mir immer ein tuch umgebunden. im winter hatte ich beim rausgehen einen coolen hut auf

sie wachsen auf jeden fall nachher schöner wieder nach. und für mich war es dann auch interessant mal zu wissen, wie man mit kurzen haaren aussieht und man macht dann während sie wachsen die verschiedensten experimente mit den frisuren.
also versuch mal dich darauf zu freuen, was du dann alles für frisuren haben wirst.

ich fand es die ersten 1 1/2 jahre danach eigentlich urkomisch, dass mich die leute nie erkannten. ich hatte ja hellbraune lange haare und dann hatte ich eben kurze schwarze haare und später rote die ein bissi länger waren und dann wieder braun und ganz viel locken und und und. solche leute die man eben nur ab und an mal trifft, sahen mich jedesmal mit grossen augen an. "hab dich gar nicht erkannt, du siehst jedesmal anders aus" *hihi*

du hast es eh schon selber auch geschrieben. während der chemo ist es das wichtigste gesund zu werden und da musst du dich nicht mit den haaren rumplagen. und danach wird alles wieder gut sein-ganz sicher.

zu den stimmungsschwankungen kann ich jetzt nicht viel sagen, die hab ich immer noch ?!
ich schieb es immer auf die hormone,die seit der chemo ständig verrückt spielen

LG
sassi

[alty]

Hallo Tinchen,
schön, daß du uns gefunden hast. Bei mir war es genau wie bei dir - MH 2A mit Risikofaktor (hohe BSG) und Therapie in der HD14-Studie im Versuchsarm. Die Haare gingen mir während des 2. BEACOPP-Zyklusses aus, begannen aber schon während des 2. ABVD-Zyklusses wieder zu wachsen. Ich weiß ja nicht, ob du glattes oder welliges Haar hast bzw. hattest, aber die meisten berichten, daß die Haare viel schöner und kräftiger werden, wenn sie wieder neu wachsen. Wer welliges Haar hatte, bekommt meist richtige Locken, bei mir sind sie echt extrem gelockt geworden.
Dieses teilweise Unverständnis bei anderen Menschen kann ich dir auch sehr gut nachempfinden. Ich mußte es leider auch bei einigen "Freunden" erleben. Es ging hier einigen so. Aber sieh es mal so: diejenigen, die jetzt in dieser schwierigen Zeit zu dir stehen, kannst du als deine wirklichen Freunde bezeichnen. Manchmal bedarf es einer Extremsituation, die eine Krebserkrankung ja nunmal ist, um herauszufinden, welchen Menschen man wirklich wichtig ist und welchen nicht. Für die Leute, die kein Verständnis für dich zeigen, brauchst du auch keinen Gedanken mehr zu verschwenden. Siehe das als eine positive von noch vielen Erfahrungen, die du während der Therapie und auch danach noch machen wirst.
Hier findest du auf jeden Fall Verständnis und Antworten auf alles, was dich bedrückt. Man kann hier sogar neue Freunde finden. Ich habe es erlebt und sogar noch mehr.
Also dann Tinchen, dann studiere mal das Forum über die Suchen-Funktion. Da erhältst du schon viele Antworten auf deine Fragen und wenn nicht, dann frage uns einfach und wenn du einfach nur mal Frust ablassen willst, tue es und wenn du uns an fröhlichen Gedanken teilhaben lassen willst, dann tue dies auch.
Ich hoffe, du hältst uns auf dem Laufenden - LG Alty

[Florence]

HAllo Tinchen,

Sassi hat recht, das mit den Haaren ist nicht so wild.....ich hatte auch schöne lange blonde Haare vor der Chemo und jetzt hab ich halt eine schicke Kurzhaarfrisur (3Monate nach Ende der Therapie).....hätte ich mir bestimmt nie so geschnitten, sieht aber sehr nett aus....das lustige ist wirklich dass einen Leute teilweise nicht erkennen!!!

Naja, und während der Chemo, bei mir im Sommer, bin ich draußen immer mit verschiedenen Hüten rumgelaufen, allein schon weil ich die Sonne nicht mehr vertragen hab mit so wenigen Haaren....dann wurde es irgendwann kälter und ich hab Mützen aufgesetzt.....aber ich bin auch ohne Bedeckung rumgelaufen und wenn es einen selber nicht stört dann stört es die anderen Leute erst recht nicht......

alles Gute für die Therapie!!!!

[Nati]

Hallo Tinchen,

ich hatte auch MH, allerdings schon 1997 und 4 x ABVD. bei mir sind die Haare auch nach 2Zyklen komplett ausgefallen. Ich habe sie deshalb vorher schon komplett abrasiert. Hatte vorher sehr lange Haare. Muss sagen, dass mich der Haarausfall selbst kaum belastet hat. Ich hätte nie eine Perücke getragen, weil mir das fremd vorgekommen wäre...aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich finde die Varianten mit Hüten und Tüchern schon schöner. Außerdem kommen die Haare schon wirklich schnell wieder. Nach der letzten Chemo so ca 6 Wochen. Ich hatte vor der Chemo glatte Haare und habe dann erst mal starke Locken bekommen. Die sind nach zwei-drei Jahren allerdings wieder rausgewachsen. Heute habe ich die selben Haare wie vor der Chemo.

Dir auf alle Fälle alles Liebe!!!

[Tinchen2005]

Hallo!
Heute geht es mir nicht sonderlich gut. Die Situation zuhause mit meinen Eltern wird immer unerträglicher, besonders mit meiner Mutter. Meine Mutter drängt mich gerade dazu doch anstatt meines Tuches die Perücke zu tragen. Ich habe das Gefühl dass es ihr unangehm ist dass ich keine Haare mehr habe. Außerdem lässt sie dauernd Sprüche ab, die vielleicht witzig sein sollen für mich aber absolut beleidigend sind. Habe mich jetzt erstmal in's Internetcafe geflüchtet (obwohl wir Internet zuhause haben) da ich echt das Gefühl bekomme daheim nicht zur Ruhe kommen zu können. Ich muss dazu sagen, dass vor meiner Erkrankung das Verhältnis zu meiner Mutter schon nicht sonderlich gut war. Heute hat sie mir z.B. gesagt, dass sie froh ist wenn ich wieder weg bin. Nett, nicht. Ich merke auf jeden Fall, dass mir meine Erkrankung die Augen öffnet. Momentan befinde ich mich in einer Identitätskrise und stelle vieles in meinem vorherigen Leben in Fragen. Ich habe das Gefühl, von meinen Eltern in ein Schema hineingepresst worden zu sein, so dass ich dem Bild der "perfekten" Tochter entsprochen habe. Werde auf jeden Fall einiges in meinem Leben ändern. Ich denke, dass meine Gefühle ganz normal sind. Hattet ihr auch so Gedanken?
Liebe Grüße

[Florence]

Hallo Tinchen,

das tut mir leid dass es mit deiner Mutter nicht so gut läuft.....ich würde trotzdem keine Perücke aufsetzen wenn du das nicht willst. Wahrscheinlich hält deine Mutter schlecht aus dass du krank bist und sie denkt wenn du eine Perücke aufsetzt siehst du "normal" aus und sie wird nicht ständig an deine Krankheit erinnert....

naja, ich denke mal deine Mutter muss aushalten dich ohne Haare anzuschauen, schließlich sollst du machen was du willst und nicht was sie will.......

alles liebe und vielleicht kannst du ja nochmal mit ihr reden und dann wird es vielleicht wieder besser....

[armin]

hallo Tinchen,
auch ich finde es sehr schade, daß du gerade in dieser sehr schweren Zeit nicht die gewünschte Unterstützung und Wärme bekommst, die du eigentlich bräuchtest.
Wahrscheinlich können deine Eltern noch nicht mit deiner Erkrankung umgehen und reagieren zumeist falsch.
Bitte belaste dich nicht mit deinen Haaren, sondern mache einfach was du willst, da du deine KLräfte einzig und allein für dich und die Therapie benötigst.
Vielleicht solltet ihr wirklich mal im Kreise der Familie reden, auch über das was dich momentan bedrückt oder an deiner Mutter stört.
Sage ihr, daß du es nicht so witzig findest.
Krebs ist nichts wofür man sich schämen muß, ganz im Gegenteil, du wirst sehen, daß der Krebs auch dich positiv beeinflussen wird und du nach deiner Heilung das Leben mit anderen Augen sehen wirst und auch neue Werte festlegen wirst.
Also Kopf hoch und durch, hast ja bald schon Halbzeit.
LG Armin

PS.: Du kannst ja auch mal in unseren Chat kommen ist meist nachts was los, hihi
http://www.balticweb.de/chat2/login.php

[sassi]

hei tienchen

ich kann nur sagen , dass es mir auf jeden fall so gegangen ist während der chemo. ich hab mein gesamtes leben überdacht und vieles auf den kopf gestellt.
ich bekam nach der chemo mehr als einmal zu hören,dass ich mich total verändert hätte (nicht nur haare-mässig).

ich glaube für mich war es auch wichtig und gut mich zu ändern.

mit meinen eltern hatte ich kein problem während dieser zeit und partner hatte ich zum glück keinen. für mich waren die "freunde" das problem, an dem ich sehr zu knappern hatte.

ich denke du spürst schon selber am besten, was du für DICH tun musst und was DIR gut tut. und genau das solltest du tun. ein gesunder egoismus ist auf jeden fall hilfreich.

ich hoffe du findest bald den richtigen weg

alles liebe
sassi

[bonny0404]

Hallo Tinchen,


Ich finde es auch nicht schön,das deine Mutter Bemerkungen macht, die dich verletzen,gerade jetzt,wo du so viel Kraft für die Chemo brauchst.Wenn deine Mutter zu keinem klärenden Gespräch bereit ist,in dem du ihr deine Ängste,Sorgen und alles andere was dich belastet mitteilen kannst,dann frage doch mal in der Klinik nach der Sozialbetreuerin,vielleicht bekommst du von dort Hilfe.
Meine Tochter ist 18 und ich würde ihr zu keinem Zeitpunkt reinreden,welche Kopfbedeckung sie zu tragen hat.Wenn du für dich entschieden hast,das du keine Perücke tragen möchtest,dann lass es auch!Sage deiner Mutter,das du sie verstehen kannst,wenn sie für sich entscheiden würde eine Perücke zu tragen,aber das du für dich eine andere Wahl getroffen hast.Sei stark!Deine Mutter sollte dich zwar beraten,aber nicht bevormunden!

Ich habe ab und zu eine Perücke getragen,aber auch nicht die,die mir verordnet wurde.
Mir hat eine Frisörmeisterin zu einem absolut schrecklichen Ding geraten und ich fand mich dann soooo furchtbar damit,das ich mir eine andere in ebay ersteigerte.Die hab ich mir dann erst mal fetzig durchgestuft und dann sah das meinen ursprünglichen langen Haaren viel ähnlicher.Im Winter hab ich diese dann draußen oft getragen,aber ich war auch immer echt froh,als ich sie runter hatte.Als die ersten Haare da waren,hab ich sie dann auch nicht mehr getragen,allerdings hab ich mich nie wirklich mit meinen kurzen Haaren anfreunden können.Zum Glück wachsen sie schnell wieder nach.

Das du dein bisheriges Leben überdenkst finde ich sehr gut.Gerade durch solch eine schwere Krankheit,lernt man oft erst den Wert des Lebens schätzen.Viele hier haben das getan und es ist schön das Leben so intensiv zu spüren und gewisse Momente so vollkommen zu sehen und zu genießen wie nie vorher.Du wirst deine Prioritäten sicher anders setzen und das ist gut so,denn vielleicht wächst du dadurch über dich hinaus und findest endlich die Person,die du wirklich bist,aber durch den Alltag und andere Einflüsse nicht sein konntest.

Wie du siehst bringt MH nicht nur negative Seiten mit sich...

Liebe Grüße Bonny

[Judith]

Mensch Tienchen,

eigentlich wollte ich Dir was über die Haare schreiben, aber jetzt möchte ich Dich am liebsten nur noch in den Arm nehmen...
Warum ist Deine Mutter so zu Dir? Irgendjemand, aber es müsste eine "neutrale" Person sein, sollte ihr unbedingt klarmachen, dass Nestwärme mit das Wichtigste ist, was ein kranker Mensch braucht.
Den Vorschlag mit der Sozialarbeiterin im KH finde ich gut, vielleicht könnte sogar Dein Arzt mit ihr reden, es wäre sehr, sehr wichtig! Du kannst doch nicht dauernd ins Internetcafé flüchten.
Allem, was man Dir bisher geschrieben hat, kann ich zustimmen.
Für mich gab es auch viele positive Erfahrungen durch die Krankheit und ich bin (obwohl nicht mehr die Jüngste) dadurch psychisch unwahrscheinlich gereift.
Manche sagen, ich wäre egoistischer geworden, so sieht es wohl nach außen aus. Es gibt ein paar Konsequenzen, die ich aus der Erkrankung gezogen habe und die versuche ich auch umzusetzen, z.B. nicht immer zu allem "ja" sagen, eigene Bedürfnisse und Wünsche äußern, sich nicht immer für alles verantwortlich fühlen und es stets allen recht machen zu wollen, möglichst keinen Streß an sich ranlassen (das ist schwer!), usw.
Zu den Haaren: ich kann's verstehen, dass es für die Mitmenschen ein gewöhnungsbedürftiger Anblick ist, der unterschiedliche Reaktionen hervorruft. Mich hat außer meiner Tochter, die beim Haareabrasieren dabei war, niemand ohne irgendwas auf dem Kopf gesehen, nicht mal mein Mann. Der Grund ist ganz einfach: ich wollte mir den Effekt des "vorgehaltenen Spiegels" ersparen, d.h. die wie auch immer gearteten Blicke der anderen. Ich glaube, das hätte mir sehr weh getan. Die Perücke sieht sehr natürlich aus (viel schöner als meine eigenen Haare), damit fühle ich mich außer Haus sicher.
Jetzt sind meine Haare ca. 4cm lang (und lockig!), aber der Öffentlichkeit wird der Kopf erst freigegeben, wenn ICH mir sicher bin, dass ich nicht blöd angeguckt werde. Ich verstecke mich nicht, rede offen über die Krankheit, aber ich habe keine Lust angegafft zu werden.
Wenn Du anders darüber denkst, ist das absolut o.K., das muss jede(r) für sich selbst entscheiden und keiner sollte einem reinreden dürfen.
Nur, wenn Du plötzlich ganz anders aussiehst, musst Du damit rechnen, anders angeguckt und vielleicht auch behandelt zu werden, das ist eben so.
Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße,
Judith

[Kirlew]

Hallo Tinchen!

Jetzt muss ich auch nochmal "Herzlich Willkommen" sagen, habs bisher noch nicht geschafft.

Eigentlich kann ich meinen Vor-Schreibern nur zustimmen: Wichtig ist, dass du dich wohlfühlst, dass du das machst was du für richtig hälst. Wenn du keine Perücke haben möchstest, dann möchtest du keine. Fertig. Mein Freund hat auch im ersten Zyklus seine Haare verloren und ist damit sehr selbstverständlich rumgelaufen, allerdings ist das ja für Männer nochmal etwas anderes, ist mit Sicherheit leichter.

Ich denke mit einer solchen Krankheit gehen halt alle Menschen anders um, nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Angehörigen. Einige haben vielleicht schon selber Krebserfahrung und wissen was kommt, andere wollen ganz viel helfen und wieder andere wollen am Liebsten alles verdrängen. Vermutlich ist deine Mutter letzterer Typ. Die verlorenen Haare sind natürlich ein äußeres Zeichen, das daran erinnert, dass du krank bist. Vermutlich kann deine Mutter damit und mit den komischen Blicken der Leute nicht umgehen. Und ihre blöden Sprüche zeigen vermutlich nur ihre Unsicherheit. Ich hoffe, dass sie irgendwann davon weg kommt, weil erstens ist es nichts wofür man sich schämen muss und außerdem brauchst du ihre Unterstützung. Außerdem habe ich soviele positive Reaktionen von Leuten bekommen, die von der Erkrankung meines Freundes erfahren haben, man glaubt gar nicht, wieviele auch schon persönlich (bzw. in der Familie) betroffen waren.
Vielleicht findet ihr ja mal den richtigen Zeitpunkt für ein klärendes Gespräch - ich wünsche es dir auf jeden Fall!

Deine, wie du es nennst, Identitätskriese hat bestimmt jeder, der eine mehr der andere weniger. Aber wenn man erstmal gezwungen wird über sich und sein bißheriges Leben nach zu denken, dann merkt man doch, was vielleicht alles nicht so toll läuft.
Ich denke, das ist durchaus positv!

Liebe Grüße und alles, alles Gute
Kirsten