Brentuximab und allogene Transplantation.................

[tango]

Liebe Katja,

ich kann dir leider nicht viel schreiben, da ich noch nicht so lange hier bin, trotzdem wünsche ich Dir ganz viel Kraft für deinen weiteren Kampf.

Aufgeben gilt nicht! Du willst doch noch deine Kinder groß werden sehen. Du schaffst das ganz bestimmt.

LG
tango (Anke).

[Mariii]

Liebe Katja,

bitte kontaktiere mal Cäptn Blaubär. Er hat ein umfassendes Wissen, wenn es um Behandl. und vor allem Bestrahlung von Hodgkin geht!!!
Wir haben uns vor langem mal darüber unterhalten. Evt.steht auch seine Mailadresse hier. Glg Mariii

[Mariii]

Liebe Katja,

bitte kontaktiere mal Cäptn Blaubär. Er hat ein umfassendes Wissen, wenn es um Behandl. und vor allem Bestrahlung von Hodgkin geht!!!
Wir haben uns vor langem mal darüber unterhalten. Evt.steht auch seine Mailadresse hier. Glg Mariii

[soul-touch]

Mensch Katja, meine Augen schwitzen....ich hab ein bisschen gebraucht um etwas zu schreiben...
Ich bin so froh, dass du immernoch bereit bist zu kämpfen und bewundere dich zutiefst!!!! Du bist eine unglaublich starke Frau!Ich weiß, du fühlst dich bestimmt anders, aber es ist so. Ich wünsche dir so sehr, dass der Plan aufgeht.

LG Diana

[3fachmama]

so morgen ist der Tag der Tage, mir ist schon ganz schlecht und schlafen kann ich auch nicht

LG Katja

[Roesti]

Liebe Katja,

alle Daumen sind gedrückt. Auch wenn nicht jeder hier postet, ich bin sicher, alle leiden mit. Wir können uns wahrscheinlich nicht annähernd vorstellen, wie es in dir aussieht.

Was wir tun können, ist Dich moralisch und in Gedanken zu unterstützen und mit Rat zur Seite zu stehen, was ich aber mangels Kenntnissen den Fachkundigen hier im Forum überlassen möchte.

Trotzdem schicke ich Dir eine dicke Portion Kraft, Hochachtung und Respekt und wünsche Dir alles Glück dieser Welt - Du hast es wahrlich verdient.

Fühle Dich aufrichtig umarmt - alles Gute für morgen
Rösti

[Schneider1983]

Katja, bitte melde Dich morgen falls möglich. Ich wünsche dir nur das Allerbeste.

[Captain Blaubaer]

Liebe Katja,

Du Mutige.


Lese gerade den aktuellen Status.

Meinen Beitrag vom 03.01.2014, um 21:55 Uhr
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... &start=195
kann ich dahingehend ergänzen, daß ich Dir beim Kontaktieren auch beispringen kann ...
Inhaltlich kann ich im Moment zum o.g. Beitrag nichts ergänzen (Wissensbasis-Stand Hodgkin-Symposium in Okt. 2013).

In Sachen Mikrobiologie ist der o.g. AFM13 das Neueste. Gerade im Rezidivfall. (Neben diversen Kombinationen von/ mit Brentuximab.)


Bezüglich SZT haben Nick und Mitbürger bereits alles ausgeführt.


Zum Thema Bestrahlung:
1) Siehe bitte link zum 03.01.14 bzw. http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... entherapie
2) Das Cyberknife (Markenname aus USA) - System ist im Bereich der Bestrahlung mit Photonen (Röntgenlicht) so ziemlich das Modernste; gerade im Lungenbereich wirken sich robotischen Möglichkeiten zum Ab- und Anfahren unregelmäßiger Konturen und nahezu beliebiger Positionen am / um den Patienten positiv aus, um die Schädigung des energiesensitiven Lungengewebes zu minimieren.

Der Energieeintrag durch Protonen oder Photonen (Röntgenlicht) kann in Deinem Falle zum Ausmerzen einzelner Tumorherde und / oder zum Senken der Tumormasse/ -last führen. Also unterstützend kurativ oder palliativ wirken.
Eine "Generalreparatur" auf anderem Wege (Chemie, Biologie, kombiniert, ...) ist sehr wahrscheinlich angezeigt, um die systemischen Fehlfunktionen Deines Immunsystems auszuschalten.


Alles, alles Gute!

[J.ST.]

Hallo Katja,
ich denke morgen an Dich und drücke ganz fest die Daumen.

Gruß Jürgen

[Maimädel]

Hallo Katja,

wahrscheinlich kennst du mich garnicht, bzw. ich bin dir wahrscheinlich nicht aufgefallen, aber ich wünsch dir ganz ganz ganz viel Erfolg!

Ich find es unglaublich, wie tapfer du bist. Aber solange noch irgendeine Chance auf Heilung besteht, solltest du alles wahrnehmen. Nicht nur für dich, auch für deine Familie, aber das tust du ja auch.

Ich hoffe, bald eine gute Nachricht von dir zu hören! Fingers crossed!
Und ich wünsch dir weiterhin ganz viel Kraft, Rückhalt bei der Familie und Freunden, Optimismus und Durchhaltewillen! Niemals aufgeben!

Liebe Grüße
Julia

[tanja]

Hallo Katja, auch ich bin in Gedanken bei dir.
Ich weiß nicht was ich dir weiter schreiben soll. Es ist einfach schwierig die richtigen Worte zu finden...........
Mädel das muß einfach klappen ich drück dir sowas von die Daumen.

[3fachmama]

So ihr Lieben,

das Gespräch war doch sehr aufschlußreich auch wenn es eigentlich nicht so viel Neues gab.
Also man plant jetzt die Transplantation, aber Brentuximab alleine muss meinen jetzigen Zustand halten oder verbessern.
6 Wochen soll es dauern.
Rituximab mit zu verwenden davon halten sie nichts, er würde B-Zellen zerstören.
Bestrahlung des Lungenherdes wollen sie mit den Strahlentherapeuten besprechen, dann melden sie sich. Fakt ist das beide davon nicht begeistert waren.
Von der Protonenstrahlung halten sie nichts, da experimentell und in der Regel von der Kasse nicht bezahlt. Darum sollen wir uns selber kümmern, wenn da eine Meinung gewünscht ist. Werde ich versuchen!

Die Transplantation wäre mit deutlich mehr Risiken verbunden als eh schon, wenn der Hodgkin nach Transplantation wächst hätte ich keine Lebensqualität und auch keine Zeit mehr.
Vor Transplantation wäre nicht die normale Konditionierung geplant sondern was stärkeres was evtl. noch gegen die Tumormasse helfen könnte. Auf jeden Fall soll BNCU aus dem BEAM Protokoll noch mit dabei sein, was genau das wollen sie noch beraten.

Wenn ich unter Brentuximab B-Symtome entwickel soll ich mich sofort melden, dann wird alles abgeblasen da man dann von Wachstum ausgehen muss.

Im Moment habe ich Husten (morgens mit Auswurf, tagsüber selten) aber keine Luftprobleme, leider habe ich heute/jetzt Fieber 38,7 , war aber auch viel unter Leuten und bei den Kindern in der Schule (hoff auf einen Infekt).
Was meint ihr, innerhalb einer Woche ohne Therapie sollten nicht so viele B-Symtome auf einmal auftauchen oder?
Was eher zu einem Infekt passt sind dass ich auch Kopfschmerzen habe, das kenne ich vom Hodgkin nicht.

Mit meiner Fitness waren sie zufrieden............ das ich beim Hundespaziergang ab und zu mal abklappe fand der Prof. nicht tragisch nachdem er fragte ob wir von Metern oder Kilometern sprechen

So nun möchte ich eure zahlreichen Meinungen hören.

LG Katja

[Schneider1983]

Klingt doch auf jeden Fall nach einem Plan.

Ich persönlich würde zur Transplantation raten, da dies anscheinend wirklich hilft.

Krankenkasse auf jeden Fall hinfahren und nicht am Telefon klären. Abteilungsleiter suchen!

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und Ausdauer für den Endspurt. Alle guten Dinge ( Allogene) sind drei!!! Du fehlst also noch für das Trio.

Gruß Jonas

[yoda]

Genau, das klingt nach einem wirklich guten Plan und ist wohl überlegt. Rituximab hat schon seine Nebenwirkungen, das stimmt. Aber das mit der Bestrahlung der Lunge, das wäre wirklich noch ein Zusatz, den ich weiterverfolen würde. Klar ist die Bestrahlung auf Basis der Protonen-Technologie experimentell. Und vor allem bei Lymphomen kaum erprobt.

Dein Praxis-Onko hätte ja auch einmal eine Operation des Lungenflügels gutgeheissen. Ist das vom Tisch? Ich denke man will jetzt voll auf Brentuximab setzen und auf die Transplantation. Deine Zeit ist begrenzt und deine Kraft auch. Daher wird das schon richtig sein.

Ich bin sehr stolz auf dich, liebe Katja, wie du dies alles eträgst. Mach weiter so und jetzt gönne ich dir die Wochen der Behandlung mit dem Antikörper, ohne die Oberkeulen wie DHAP. Erhole dich so gut als möglich, nutze die Zeit für schöne Dinge mit deinen Liebsten und tanke Kraft. Werde an dich denken. Liebe Grüsse Nick

[3fachmama]

Hallo Nick hallo Jonas,

ja eine Lungenflügel OP ist vom Tisch, es wäre zwar gut so Tumormasse zu verringern aber die Zeit der Heilung, besonders mit dem Gesichtspunkt der Allogenen wäre zu lange. Deswegen dachte ich die Protonenbestrahlung könnte ein Weg sein.

Was mir richtig Sorgen macht ist mein Fieber, die ganze Nacht und auch jetzt am Morgen 38,3-38,8..................
Was wenn das schon B-Symtome sind? Trau mich gar nicht wen anurufen, da ich Angst habe das sie dann alles abblasen.

LG Katja