Wo sind die Moderatoren dieses Forums??

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frankpady
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Wo sind die Moderatoren dieses Forums??

Beitragvon frankpady » 25.02.2013 18:16

Wo ist Axel geblieben??

Wann kümmert sich mal ein Moderator um ein wenig mehr Ordnung hier drinnen??

Damit die Suchfunktion nicht ganz unnütz wird...
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.
05/10 Diagnose Morbus Hogdkin
14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen
Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!
Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie
22.12.10 PET/CT
28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission
08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!
Reha Stgt.20.01.-15.02.11
18.02.11 OP-Portentnahme
1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok
8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12

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Beitragvon maikom » 25.02.2013 18:51

Ich denke es geht ihm gut, einer der Moderatoren winkt ja immer noch die Neuankömmlinge durch, aber vielleicht willst du nach den Jahren auch Abstand vom Hodgkin und nicht mehr die traurigen Geschichten lesen, sondern mal wieder dein normales Leben führen ohne ständig im Hinterkopf zu haben das du Krebs hattest.

Er zahlt immer noch für den Webspace, das wir uns hier austauschen können, dafür mein Dank. Wenn es dieses Forum nicht gegeben haette, staendig ganz schoen dumm da.

Aber wenn er Hilfe und Unterstützung braucht, biete ich gerne meine Hilfe an. Ich tue das gerne!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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Beitragvon maikom » 25.02.2013 18:52

Aarg Handy...miese Wortersetzung, ich hoffe ihr wisst was ich meine...
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Beitragvon yoda » 25.02.2013 19:10

Ja bisher ging es eigentlich immer ganz gut ohne. Die Moderatoren stehen auf der Eintrittsseite des Forums. Sie greifen auch ein, wenn es wirklich notwendig sein sollte.

Wie Maik sagt, es ist für mich noch ganz ok, wenn uns jemand eine solche Plattform bietet. Der technische Standard ist heute in vielen Foren besser. Doch eigentlich habe ich hier alles was es braucht.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Beitragvon Aquarius » 26.02.2013 01:16

Kann hier yoda und maik im Wesentlichen zustimmen. Bei der Sufu hab ichs immer so gemacht, wenn ich z.b. nach Bluttransfusion gesucht hab, erstmal nur die vielversprechendsten Titel und keine Befinden-Threads angeklickt oder so.

kA ausserdem, wie man hier aufräumen sollt. Ich glaub, dass irgendwie jeder Thread wichtig ist, da er mal jemandem Rat und Trost gegeben hat oder geben wird. Habe z.b. wirklich alle Threads zum Thema 2. Rezidiv durchgelesen, wo ich so Angst vor nem Progress hatte, und ich war glücklich, dass sie da waren.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 04.03.2013 22:35

vielleicht sollte frankpady erstmal sagen, was er unter mehr ordnung versteht. gemeckert wird immer leicht, konstruktiv ist das dann schon was anderes. ich für meinen teil hab in den vergangenen 15 Monaten immer alles gefunden (naja, fast alles außer dem Gegenmittel gegen diesen Sch...Krebs :-))
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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maikom
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Beitragvon maikom » 05.03.2013 08:06

Hallo Karl,

gerade Neueinsteiger haben immer die gleichen Fragen nach der Diagnose: "Was ist eine Chemo, wie verläuft diese und was habe ich zu erwarten?".

Vielleicht sollten wir einfach ein Thema machen "Ich bekomme BEACOPP (Stadium III, Stadium IV), wie läuft das und was passiert mit mir!" und "Ich bekomme ABVD (bis Stadium II), wie läuft das und was passiert mit mir!" und bitten die Mods das oben fest zu ankern, dann müssen Neuankömmlinge nicht durch viele Posts ihre Informationen zusammensuchen. Die Information formulieren wir ausführlich alle zusammen, das man nicht gleich 5 oder 6 Ergänzungen nachschieben muss und erst dann kommt der Post rein - wer hat Interesse ?

Dann müsste man als Neuankömmling nicht groß rum suchen und durch die vielen Beiträge sich die Informationen zusammen suchen.

Viele Posts sind sich inhaltlich sehr ähnlich - klar alle haben die gleichen Fragen, die gleichen Symptome, die gleichen Sorgen.

So ein fester Post hätte dann den Vorteil, das nicht jeder Neuankömmling dann einen Post aufmachen muss: "Habe Stadium 4 mit Beacopp wie geht's nun weiter?
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Beitragvon frankpady » 05.03.2013 11:44

Für Neueinsteiger ist der Beitrag "...was man wissen sollte..." bereits ganz oben angebracht.

Mir geht die Unordnung der einzelnen Beiträge leicht gegen den Strich. Wenn Novalee hier ihr eigenes Tagebuch am leben erhält, sämtliche Fragen hier thematisiert werden, dann verliert die Suchfunktion täglich an Kraft für alle kommenden Menschen, die hier wichtige Informationen suchen...
Nichts jetzt gegen Novalee, aber solche Beiträge gehören einfach in die Plauderecke oder in die Vorstellungsrunde... Der Beitrag gehört einfach verschoben... aber öfters gibt es so nichtssagende Themen wie "Gesund!!!" oder "Zugang"...

vielleicht sollte jeder sein eigenes Tagebuch beginnen...

Die Moderatoren sind m.E. weit weg... ich hatte letztens meine Emailadresse geändert und musste dies auch hier ändern... es brauchte 14 Tage, bis ich die Bestätigung vom Moderator hatte bzw. hier wieder schreiben konnte.

Ich weiß, jetzt brichts sicher über mich herein, ich solle mich nicht so anstellen... keine Sorge, ich stell mich nicht mehr an... ich bin ruhig.
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Beitragvon yoda » 05.03.2013 12:04

Nein Franky, ich gehe schon ein Stück weit mit dir einig. Hätte auch den einen oder anderen Beitrag verschoben, bzw. sogar gelöscht oder ein weiteres Forum eröffnet wie "Verdacht auf Hodgkin".

Doch schlussendlich ist es Axels Forum, wo er auch den Webspace bezahlt etc.

Heutzutage ist es gar nicht mal mehr so schwer und teuer ein eigenes Forum mit den neusten technischen Standards aufzubauen. Vielleicht kommt eines Tages hier eine oder einer, der sein eigenes Ding aufbaut und die Aktiven hier überzeugen kann, die Plattform zu wechseln.
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Beitragvon maikom » 05.03.2013 12:33

Hallo Yoda,

sicher kann man ein eigenes Forum aufsetzten...ein PHPBB läuft nach ca. 30 Minuten, das ist nicht das Problem. Ich denke wer auch immer ein Forum macht, was über Krebs handelt, will irgendwann, nach dem er einige Jahre vom Krebs verschont wurde, nichts mehr davon wissen und auch nicht mehr daran erinnert werden, das er mal Hodgkin hatte. Ich hoffe ich trete damit keinen zu Nah oder auf die Füsse und lasse mich da gerne eines besseren
belehren. (wenn es anders ist Axel dann verzeih mir). Und dann stehst du wieder vor dem gleichen Problem.

Als Forumseigentümer willst du aber den Leuten auch nicht die Möglichkeit nehmen, sich weiter auszutauschen und die Leser auf die jahrelangen Geschichten und Erkenntnisse und Sonderfälle zugreifen lassen. Das ist ja, woran ein neues Forum scheitern wird vermutlich, es hat am Anfang für Neuankömmlinge nichts zu bieten und kaum Informationen und Geschichten parat.

Wie gesagt, es hatten sich ja neben mir einige angeboten, redaktionell als Moderator auszuhelfen, weil uns allen hier viel am Forum liegt und hält. Die netten Kontakte, das Wissen, der Austausch, der Humor, unsere Foren-Muddi....

Vielleicht wäre mal der Moment jetzt wo Alex sich mal äußert, wie er sich die Zukunft von dem Forum vorstellt oder was es ihm persönlich bedeutet.

Ich denke einige Dinge wird er schon noch mitlesen...
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Beitragvon maikom » 05.03.2013 12:40

frankpady hat geschrieben:Für Neueinsteiger ist der Beitrag "...was man wissen sollte..." bereits ganz oben angebracht.


Der ist aber zu allgemein und wird kaum wahrgenommen, sonst würden ja Neuankömmlinge nicht soviele Fragen zu ihrer Chemo stellen. Deshalb ja mein Ansatz mit BEACOPP / ABVD etc. getrennt und mit wesentlich mehr Informationen schon im Hauptartikel und nicht über 25 Zusatzseiten verteilt.

Das Nova nun ihren Eintrag im falschen Forum eröffnet hat...hmm...naja...was soll sie aber nun machen...er ist nun dort und von uns kriegt den keiner verschoben...also damit leben!

Ich finde auch die Themen wie "Gesund!" jetzt nicht wirklich schlimm, ist der unglaubliche Moment der Freude, den du nun mal schnell mit allen hier teilen willst, die dich "kennen" und "mitgelitten" haben.

Gut bei "Zugang" als Thread habe ich auch im ersten Moment an was anderes gedacht. Aber die Informationen war halt nicht abrufbar, weil halt detaillierte Eingangspostings fehlen, wo solche Dinge erklärt sind.

Du wirst in einem Forum immer Leute haben, denen es lieber ist einen neuen Thread aufzumachen und zu fragen, als erst einmal eine halbe Stunde zu lesen, ob nicht jemand schon mal gefragt hat. Das ist glaube ich auch keine Bequemlichkeit, ist einfach so in Foren....in wievielten Threads haben wir in den letzten Monaten über Fruchtbarkeit und Kinder nach Chemo diskutiert. Es sucht sich halt blöd in einem Forum. Willst du was zu dem Thema wissen, gibst du vielleicht ein "Chemo und Kinder"...und findest 20 Threads mit Einträgen wie "....ich bekomme demnächst Chemo, habe aber 2 Kinder". Die haben aber nichts mit dem Thema Kinderkriegen nach der Chemo zu tun und irgendwann gibst du auf und machst dein eigenes Ding auf.

Maik
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Beitragvon frankpady » 05.03.2013 12:46

tja... ich pflichte Dir vollkommen bei....!!!

Und gerade das macht das Ganze so bedauerlich...

Tests.... Gesucht nach Neulasta... ca. 500 Suchergebnisse...

Gesucht nach "Reha beantragen" ca. 1200 Suchergebnisse....

Daher ja auch meine Eingangsfrage nach einem Moderator, der auch mal anwesend ist und auch Beiträge verschiebt oder / und einfach Neueinsteigern hier alles erklärt....

Falls mal Wahlen sind, wäre ich für Yoda als Moderator! Ist oft da und kennt sich so ziemlich am besten aus...!
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22.12.10 PET/CT

28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission

08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!

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18.02.11 OP-Portentnahme

1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok

8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12

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Beitragvon Mariii » 05.03.2013 13:00

die Macht sei mit Yoda, ich pflichte bei! Meine Stimme hat er :!:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon yoda » 05.03.2013 19:49

Danke euch für den Zuspruch. Schön zu lesen, dass man hier geschätzt wird. Nun, ich schreibe es mal so: Ich möchte mich keinesfalls aufdrängen.
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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 05.03.2013 21:15

@frankpady: Und was hast Du dann gewonnen, wenn ein Moderator die 500 Beiträge zum Thema Neulasta irgendwohin verschoben hat? (wohin, das ist die andere Frage). Nichts, denn um den coolen/fundierten Beitrag schlechthin zum Thema Neulasta zu finden, musst doch doch wieder (fast) alle lesen.

Ich habe auch halbe Nächte damit verbracht, hier zu lesen und zu lesen und habe es nicht bereut, denn obwohl wir alle die gleiche Diagnose haben, ist jeder Krebs anders, jede Nebenwirkung neu oder anders und das Forum ist hier gerade in dem Punkt so unendlich nützlich, denn es erzieht dazu, abzuwägen, sich viele Meinungen einzuholen und dann seine EIGENE Entscheidung zu treffen. Die steuernde Mod-Funktion, die nimmt Dein Arzt in der Regel ein, der Kraft seiner Erfahrung (im Idealfall :-)) die EINE Meinung kundtut.

Ein letzter Gedanke: Soviele neue Beiträge gibt es hier pro Tag weiß Gott nicht, dass das ganze unübersichtlich wird.

Das Lesen nimmt Dir so und so keiner ab.

Aber wenn ich eine tragende Rolle zu vergeben hätte, würde ich sie ebenfalls Yoda geben, Thumbs up!
Karl



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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B

* Teilnehmer in HD18

* 29.02. Port-OP

- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.

01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321


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