Das Leben NACH dem Krebs

[Novalee]

Ich hab mich gerade per Messenger mit Maik unterhalten, da ich, ich denke mal wie wir alle, der festen Überzeugung sind den Krebs besiege ich! habe ich mich auch schon mal schlau machen wollen, wie geht das Leben nach dem Krebs weiter? Wie hoch sind meine Chancen das ich noch sehr alt werden kann? Wie sehen Langzeitschäden der Chemo aus? Was kann ICH JETZT tun, um das alles ein wenig in Grenzen zu halten? Dabei habe ich einen interessanten allgemeinen Artikel gefunden, in denen die Studienzentrale aus Köln aber auch etwas interessantes über den MH stehen hat und das würde ich gerne mal posten:

Die meisten kehren in den Alltag zurück. „Junge Patienten wollen dann von Krankheit nichts mehr hören“, sagt Peter Borchmann von der Uniklinik Köln und Sekretär der Deutschen Hodgkin-Studiengruppe. Hodgkin-Lymphome sind selten; meist wird der Lymphdrüsenkrebs vor dem 30. Lebensjahr diagnostiziert. 90 Prozent der Patienten gelten zwei Jahre nach der Therapie als geheilt.

Doch auch wenn die Behandlung längst abgeschlossen ist, leidet etwa ein Drittel der Patienten an Spätfolgen von Tumor, Operation, Bestrahlung oder Chemotherapie. Viele irren dann mit diffusen Symptomen von Arzt zu Arzt. Borchmann und seine Kollegen verfolgen das Leben von etwa 15 000 derzeitigen und ehemaligen Patienten. Ihre Ergebnisse sind alarmierend: 15 Prozent leiden nach zehn bis 20 Jahren an einer Herzschwäche, zehn Prozent bekommen einen Herzinfarkt. Bei etwa 20 Prozent der Frauen wird später ein Brustkrebs diagnostiziert, 15 bis 30 Prozent haben eine eingeschränkte Lungenfunktion, mehr als zwei Prozent entwickeln eine akute Leukämie. Die Hälfte der Lymphom-Patienten ist nach der Behandlung unfruchtbar. Viele junge Frauen kommen zu früh in die Menopause – und werden nicht einmal mit Hormonen behandelt. „Den Krebs zu überleben, darf nicht das einzige Erfolgskriterium sein“, sagt Borchmann.

Die Patientenfragen, die Sophie Fossa hört, scheinen einfach: Kann ich in fünf Jahren wieder ganz normal arbeiten? Was kommt auf mich zu? Eine pauschale Antwort gibt es nicht, die Liste der möglichen Spätfolgen ist lang und genauso vielfältig wie die Krebsarten und ihre Therapien. Sie reicht von chronischer Erschöpfung über Nervenschäden, Lymphödeme, ein geschwächtes Immunsystem, Depressionen und kognitive Störungen bis hin zu einem weiteren Krebs. „Das ist der Preis für das Überleben“, sagt Fossa

Quelle:

http://www.tagesspiegel.de/wissen/spaet ... 77446.html


Meine größte Sorge ist eben nach wie vor: Ich bin 24, ich habe 2 kleine Kinder und ich will auch meine Enkelkinder noch kennenlernen und das nicht als Omi im Rollstuhl.. Verdammt, ich habe Angst vor der Zukunft!

[maikom]

Der Preis für das Leben ist hoch, aber die Alternative war der schnelle Tod!

Hebt die Tassen auf die Zeit die uns noch bleibt bzw. Die wir uns durch die Therapie erkämpft haben.

Wir haben gelitten und wir haben uns das Recht auf Leben verdient, irgendwann ist das Glück auch auf unserer Seite...

[yoda]

Also ich weiss einiges zum Thema. Doch du hast ein Problem: Du kümmerst dich um Sachen, die in Monaten folgen. Was bringt es dir, jetzt darüber im Detail alles zu wissen, da du sowieso die Therapie machen musst? Eine Wahl hast du ja nicht. Und dein erstes Ziel sollte es nun sein, zu starten, danach den Krebs zu besiegen und abschliessend möglichst schnell wieder dein Familienleben aufzunehmen. Lass doch einfach mal alles auf dich zukommen. Du hast die Chemo ja noch nicht mal richtig begonnen!

Seit deinem ersten Login hier hast du 15 Threads eröffnet. Das alleine stört mich zwar nicht. Doch sowas ist auch ungesund. Du scheinst dich mit allem befassen zu wollen. Wenn du wissen willst, was auf dich zukommt, dann empfehle ich dir, einmal 20 Threads im Mitglieder-Forum (Vorstellung) durchzulesen. Da siehst du auch, was nach dem Krebs folgt.

[takano-san@gmx.de]

Hallo Nova,

diese Gedanken hat jeder und hatte jeder. Ich hab dasselbe Wechselbad hinter mir, Du kannst das in meinen Beiträgen lesen.

So hart wie es ist, irgendwann ist das Leben für jeden zu Ende. Es kommt in der Tat nicht auf die Länge Deines Lebens an, sondern auf die Intensität, auf das "Wie" Du es gelebt hast. Nicht jeder erfährt die Gnade seine Enkel zu sehen.

Mach Dir nicht allzu viele Sorgen. Solltest Du in 12 Monaten auf der A10 bei Glatteis in eine Massenkarambolage geraten, dann waren die ganzen Sorgen an Krebs zu sterben umsonst.

Es gibt hier durchaus Foristen, die den MH um 20 oder 30 Jahre überlebt haben.

Trotz den Schrecken, welche Dir derzeit wiederfahren, wirst Du irgendwann, gegen Ende der Behandlung, ruhiger werden. Die Dinge sind dann geschehen, die Behandlung ist erfolgt. Du kannst es nicht mehr rückgängig machen.

Dann kehrt wieder eine gewisse Ruhe ein. Diese Ruhe wünsche ich Dir.

Und jetzt wisch Dir die Tränen aus dem Gesicht und stürz Dich in den Kampf. Du bist nicht alleine, alle Menschen müssen früher oder später um Ihr Leben kämpfen.

takano

[Karl_Ho]

@yoda: 100 Prozent Zustimmung

Und ansonsten denke ich mir für meinen Teil: Warum Angst haben vor der Zukunft? Ich hätte unbehandelt noch ein halbes Jahr zu leben gehabt, jetzt haben wir Februar und ich bin sozusagen acht Monate im Plus - ist doch geil! Was wäre denn die Alternative gewesen? Gleich zu verrecken? Sorry für die Wortwahl aber ich für meinen Teil bin sauglücklich, bislang zwei Nachuntersuchungen mit negativem Ergebnis gehabt zu haben. Because it could have come worse, sozusagen.

[AusChris]

hallo novalee,

diese fragen beschäftigen natürlich jeden von uns. Wie Yoda schon sagte, sind die Berichte von Forenmitgliedern hier eine gute Informationsquelle.
Diese Statistiken die du anführst sind zwar interessant, für dich allerdings mit Vorsicht zu genießen. Es sind Informationen über Patienten aufgeführt, die vor 10-20-30 Jahren therapiert worden sind und nun Spätschäden aufweisen. Seitdem hat sich die Therapie, besonders Dank der GHSG in Köln massiv zum Vorteil der Patienten entwickelt, um eben diesen Spätschäden vorzubeugen. Man kann das also nicht Eins zu Eins auf deine Situation übertragen

Unterm Strich ist es schon so, das alles ist der Preis für's Überleben. Aber wir kommen meist sehr billig bei weg, den meisten von uns geht es wieder ziemlich gut

[liebe]

Hi nova, ich denke alle hier haben angst und bes hâftigen sich mir der frage und was wenn wieder. Aber wie yoda auch schreibt Ganz ruhig bleiben. Das wird alles wieder gut. Augen zu und durch.

[Roesti]

Ich muss mich yoda auch voll und ganz anschließen. Mach Dich hier mal nicht gänzlich verrückt. Wie ich Dir in einem früheren Beitrag in Deinem Krebs-Tagebuch geschrieben habe: Du musst mal an den Punkt kommen, die Diagnose zu akzeptieren und auch zu akzeptieren, dass man MH behandeln kann und in den allermeisten Fällen auch erfolgreich. Dass dazu gewisse Unannehmlichkeiten und schlechte Tage gehören, ist nun leider mal so - das ist der Preis dafür, gesund zu werden. Sich jetzt aber wegen aller WENNS und ABERS einen Kopf zu machen, bringt gar nichts - außer Stress ohne Ende!!! Irgendwie kommt das immer rüber wie: "Wasch mich, aber mach mich bitte nicht nass!" Du hast nur die Alternative, nichts zu tun - dann bist Du ganz schnell Geschichte und Deine Kinder haben ein viel größeres Problem! Sorry, wenn ich hier so hart klinge, aber Du machst Dir echt nen Kopf über Enventualitäten, die alle kommen können, aber nicht müssen. Wie schon gesagt wurde, wenn Du nächstes Jahr oder in fünf Jahren einem Autounfall zum Opfer fällst oder anderweitig zufällig zur falschen Zeit am falschen Ort bist, musst Du Dir über das alles keine Gedanken mehr machen. Also, genieß die Zeit in der Du wieder gesund bist - vielleicht mit einigen Zipperlein, die wir alle haben - übrigens auch die ohne Krebs und Therapie - aber Du wirst LEBEN - und das ist ja wohl das Wichtigste überhaupt. Wie Karl schon schrieb - sei dankbar für jede gewonnene Zeit. Es gibt Krebsarten, bei denen die Prognose von vornherein schlecht ist und die Leute ihr Todesurteil entgegennehmen. Also, sei froh, dass man Dir helfen kann und jammer nicht im voraus, was alles passieren könnte.

Tut mir leid, wenn ich jetzt wieder losgewettert habe, aber Du musst die Fakten jetzt einfach mal akzeptieren und damit so gut es geht leben. In diesem Forum findest Du soviele Betroffene, die jede Menge Optimismus ausstrahlen und seit Jahren nach MH-Therapie glücklich und zufrieden sind. Da musst Du auch hinkommen - es hilft alles nichts.

Liebe Grüße
Rösti

[Marion1970]

Sorry, wenn ich hier so hart klinge, aber Du machst Dir echt nen Kopf über Enventualitäten, die alle kommen können, aber nicht müssen. Wie Karl schon schrieb - sei dankbar für jede gewonnene Zeit. Es gibt Krebsarten, bei denen die Prognose von vornherein schlecht ist und die Leute ihr Todesurteil entgegennehmen. Also, sei froh, dass man Dir helfen kann und jammer nicht im voraus, was alles passieren könnte.
Tut mir leid, wenn ich jetzt wieder losgewettert habe, aber Du musst die Fakten jetzt einfach mal akzeptieren und damit so gut es geht leben.

Liebe Rösti,

wir sind mal wieder einer Meinung. Ich bin ein absoluter Freund von klaren Worten, insbesondere solchen Leuten gegenüber, die doch zu gerne und vor allem endlos im Selbstmitleid baden und darin herumtauchen. Ein gehöriger verbaler Ar...tritt hat noch keinem geschadet, ganz im Gegenteil. Da Du den Job, den ich zu gerne mache, mit Bravour gemeistert hast, ebenso wie unser aller Freund von klaren Aussagen, Meister Yoda ("Die Wahrheit Du sagen musst"), bleibt mir nur noch: "I LIKE!!!".

Liebe Grüße, Marion

[Asharah]

Dieser Artikel hört sich natürlich nicht so berauschend an aber ich bin der Meinung das man sich nicht verrückt machen sollte. Ich finde auch das man sich mit sowas gar nicht erst beschäftigen sollte. Fakt ist man hat / hatte krebs und hat sich dazu entschlossen dagegen anzukämpfen vielleicht auch besonders weil man noch kleine kinder hat. Fakt ist das man auch während der Therapie das Risiko eingeht sein leben dadurch zu verkürzen als wenn der krebs unbehandelt geblieben wäre. Jeder Tag den man sich durch die ganze Prozedur hart erkämpft hat um seine Kinder aufwachsen zu sehen sollte man als Triumph sehen und sich möglichst nicht mit negativen Gedanken versauen.es kann viel passieren, muss aber nicht. Auch ohne vorher krebs gehabt zu haben hat man zb ein gewisses Risiko einen Herzinfarkt zu bekommen oder andere Krankheiten. Ich bin der Meinung das die innere Einstellung auch Einfluss auf die Gesundheit hat und wenn man sich verrückt macht und sich ständig fragt was kommt als nächstes kann man das Leben nicht genießen. Ich habe mir beispielsweise schon lange abgewöhnt packungsbeilagen zu lesen, denn wenn man erstmal weiss welche Nebenwirkungen es gibt hat man bestimmt auch mindestens eine davon.das im übertragenen sinne. Auch wenns einfacher gesagt als getan aber genieße einfach jeden Moment!
Lg Julia

[maikom]

Hallo,

ich denke ab dem Punkt wo man Familie und noch kleine Kinder hat, beschäftigt nach der Therapie einen auch, das "...und was nun?". Ich denke das ist normal, denn man ist für seine Familie und seine Kinder irgendwo verpflichtet. Natürlich geistert seit der Diagnose im Kopf rum, was passiert an dem Tag, der vermutlich der letzte sein wird. Man will seine Hinterbliebenen einfach gut versorgt wissen, denn die letzten Gedanken sollen nicht sein, was man noch dringend hätte machen müssen oder wer was dringend hätte wissen sollen.

Sicher sind wir dankbar für die Zeit die wir neu bekommen haben, vor 50 Jahren lägen wir vermutlich alle schon unter der Grasnarbe und sicherlich haben wir Hoffnung, das die Medizin Sprünge macht und sich um unsere Spätschäden kümmern kann und wird.

Ich habe neulich erst daran gedacht als ich den Lebensqualitätsbogen der Studie ausgefüllt habe. Vorher hatte ich kein Probleme, keine B-Symptome war fit und fühlte mich gesund, es war ein reiner Zufall das ich den Knoten ertastete und hätte ich nicht Urlaub gehabt, wäre ich vermutlich nicht zum Arzt gegangen. Jetzt knapp nach meiner Therapie fühle ich mich im Moment deutlich schlechter als vorher. Mir fehlt die Kraft und Kondition, mich plagen diverse Nervenzimplichkeiten und -fehlstörungen, habe das Gefühl deutlich kälteempfindlicher zu sein, liege nachts oft wach, weil die Träume sich natürlich mal wieder um Krebs drehen und viele andere Dinge, wo der Körper plötzlich anders reagiert, als man es gewohnt war.

Sicher - Hoffnung, das wird mit der Zeit wieder besser und wenn die Abstände der Nachuntersuchungen weiter werden denkt man auch nicht mehr so oft an den Krebs zurück.

Trotzdem die Frage bleibt: "Was kommt jetzt, wie geht's weiter?". Das bin ich meiner Familie und meinen Kindern einfach schuldig.

Und die Angst haben wir vermutlich alle in uns, wie oft tasten wir uns nach Knoten ab - in Angst vor einem Rezidiv. Wie hofft denken wir, wenn es mal irgendwo juckt, nicht sofort an B-Symptome?

Ich bin dankbar das die Medizin so weit ist, das ich noch hier bin und noch ein bisschen bleiben kann....

Maik

[Roesti]

Hallo Julia,

ich kann Dir nur beipflichten. Wenn jemand wie Du mit Deiner Geschichte so etwas sagen kann, zählt das eigentlich doppelt. Das mit den Beipackzetteln habe ich auch so gehalten. Da es keine Alternative gab, hab ich das Zeugs eingeworfen und mir vorgenommen, am Ende der Therapie alles abzuhaken, was nicht kam. Ohne zu wissen, auf was man warten kann, war's einfach leichter. Während der Therapie kam Gott sei Dank relativ wenig und nichts, mit dem ich nicht gerechnet - weil vorgewarnt- hätte. Und das mit dem Abhaken hab ich dann gelassen, war so unwichtig geworden... Leider haben sich zwischenzeitlich einige Nachwirkungen eingestellt, aber damit kann ich leben - Hauptsache ich lebe!

Außerdem finde, dass man mit Verallgemeinerungen von Wirkungen und Symptomen sehr vorsichtig sein muss. Jeder reagiert auf alles und jedes anders - dem einen wird übel, dem anderen nicht, der eine kotzt sich die Seele aus dem Leib, der andere gar nicht, einer empfindet Schmerzen als sehr heftig, der andere empfindet sie als harmlos, einer hat eine starke Psyche, der andere bricht bei kleinen Dingen zusammen, usw usw Alles ist subjektiv und bei jedem anders, also abwarten und Tee trinken und reagieren, wenn was anliegt.

Ich weiß, manchmal ist das einfacher gesagt als getan, aber es geht und macht vieles viel leichter. Eine positive und zuversichtliche Einstellung und Kampfeswillen sind tausendmal besser als Angst vor Port, Krankenhausaufenthalten, Gewichtsproblemen, Nachwirkungen von Chemo und Bestrahlung, ...

Liebe Grüße und Dir liebe Julia Hochachtung und alles Gute
Rösti

[Novalee]

Hallo,

ja ich mach mir viele Gedanken über die Zukunft. Aber es hilft mir ungemein weiter. Ich bin viel viel ruhiger, weil ich hier alles posten kann was mir zu diesem Thema durch den Kopf geht. Mit wem sollte ich auch sonst darüber reden? Heute beim Gespräch mit der Onkologin ist mir wieder aufgefallen, wieviel ich aus diesem Forum bereits ziehen konnte und bin sehr dankbar dafür. Ich werde ab jetzt auch etwas weniger schreiben, da es ja nun losgeht. Ihr habt Recht, dass ich auch morgen beim Autofahren sterben kann, aber der größte Feind ist ja momentan der MH den ich so gut es geht besiegen will mit all den Nebenwirkungen und Folgeschäden. Wie sagte heute eine Frau bei der Chemo: Wenn die Zeit gekommen ist, ist sie gekommen, sterben müssen wir ja alle irgendwann. Und als die Onkologin sagte das Risiko sei erhöht mit 50 einen Herzinfarkt zu bekommen, war ich auch erst Mal beruhigt. Denn wenn ich 50 bin, sind meine Kinder groß und selbstständig, ich glaube schon, dass man mit 50 natürlich auch Angst hat vor alle dem, aber ich persönlich (ich rede nur von mir!) glaube, dass ich in diesem Alter schon viel gelassener mit all dem umgehen würde, weil eben meine Kinder nicht mehr im unmittelbarem "Was ist wenn" Kreis wären.

Von daher: Es tut mir leid, wenn ich falsch aufstoße. Ich habe gestern schon zu Maik gesagt, vielleicht realisiere ich das ganze immer noch nicht so richtig. Aber ich bin heilfroh, dass dieses Forum da ist!

[maikom]

Kleine Ergänzung meinerseits: Ich glaube der Hauptgrund das man viel über seine Zukunft nachdenkt und alle WENN und ABER hin- und herbewegt ist, das bei den meisten Kliniken keine Zeit für eine sinnvolle Aufklärung stattfindet. Welcher Onkologe hat sich mit einem hingesetzt und erklärt, was die Chemo für Auswirkungen hat, welche Vor- und Nachteile die Bestrahlung hat, auf was man in der Zukunft achten soll, was warnende Signale sind.

Ich denke wenn hier mehr Aufklärung stattfinden würde, wäre man auch ruhiger, weil man zwischen seinem Halbwissen und dem was man liest nicht ständig abwiegen und hin- und herschwenken müsste....

Aber leider...keine Zeit in den Kliniken. Ich glaube die längsten Gespräche die ich hatte war max. 10 Minuten Zeit für einen als Patienten...leider!

Maik

[Novalee]

Da kann ich mich eigentlich nicht beschweren, mein Gespräch hat heute 30 Minuten gedauert.