Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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Schneider1983
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Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

Beitragvon Schneider1983 » 11.02.2013 23:07

Hallo zusammen,

habe bisher viel zum Thema Rezidiv gelesen, jedoch noch nichts zu meinem Fall.

Mai 2010 Hodgkin 2a - Behandlung: 2 Zyklen ABVD + Bestrahlung

Mai 2012 Rezidiv Hodgkin 2a - Behandlung: 3 x DHAP + Hochdosis BEAM + autologe PBSCT (eigene Stammzellen) danach 17 Bestrahlungen mit 30 Grey

Jetzt wieder PET CT gehabt und siehe da... am Medistinum ist alles weg, aber jetzt leuchtet der verdammte Krebs wieder am Hals/ Schlüsselbein.

Schon mal jemand sowas mitgemacht und weiß wie es weiter geht? Wie stehen die Chancen auf Heilung und wieso ist das Ding so agressiv?

Würde auch gerne mal mit jemanden telefonieren, meine Handynummer gibts dann per PN.

Vielen Dank und Grüße
Jonas

aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 11.02.2013 23:41

Vor der Hochdosis wurde ja ein zwischen PET gemacht. Warst du da schon clean, also war da schon alles weg bzw nur noch Narbengewebe ?
22.02.12 Diagnose - Morbus Hodgkin 2A

03/12-04/12 Chemotherapie OEPA Schema
06/12 Bestrahlung
07/12 Abschlussuntersuchung - weiterhin aktive Stelle und neuer Herd


28.8.2012 Diagnose - Progress/Frührezidiv Morbus Hodgkin 2 A

09/12-12/12 Chemotherapie (ABVD/IEP/ABVD/IEP)
PET CT vor HD + KMT: vollremission
trotzdem 12.12.12 -09.01.13 Hochdosis BEAM Schema + KMT
18.02.13 Abschlussuntersuchung

22.02.13 gesund !!!!

1 Nu: 4.6.13 - check, narbengewebe geschrumpft
2 Nu: 3.09.13- check
3 Nu: 9.12.13- check (ab jetzt nur noch halbjärhlich)
4 Nu: 9.07.14- check

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 12.02.2013 00:56

Hatte und hab nach BEAM auch Schiss (gehabt) vor nem Progress und mal rumgelesen, was es so an Rezidivgeschichten hier drin gibt. Sind n paar Leute an Hodgkin gestorben, aber so weit ichs im Kopf hab, hat von denen niemand ne allogene Stammzelltransplantation mitgemacht. Die Leute mit allogener TP (Asharah, Frühling06 usw), die ich grad im Kopf hab, sind rezidivfrei am überleben und die meisten auch recht gut :) Also gibt schon noch Optionen, den Scheiß wegzukriegen.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.02.2013 07:29

War es denn immer tatsächlich ein Hodgkin und wurde das histologisch gesichert. Es gab durchaus Fälle, die nach einem Hodgkin auch ein NHL bekamen und vielleicht wurde ja die falsche Therapie eingeleitet.

Ansonsten muss man Bedenken das sich auch onkologische Viren an die Gesellschaft anpassen und resistenter werden. Vermutlich ist das der schmale Grat auf den Köln gerade wandert zwischen Dosis-Reduktion und Rezidiv-Risiko. Gerade bei 2A bekommt man mit 2xABVD wirklich sehr wenig, wenn man bedenkt das die nächste Stufe schon 2x ABVD + 2 BEACOPP bei 2B ist. Aber wo hört 2A auf und wo fängt 2B an, die Frage stelle ich mich persönlich auch, da ich ja auch 2A-Kandidat mit leicht positiven PET nach der Chemo war, vielleicht wäre 4 x ABVD oder 2X BEACOPP + 2 x ABVD auf Langzeitsicht bzw. Rezidiv-Sicht der bessere Weg gewesen.

Bei einem zweiten Rezidiv gibt es glaube ich neben der allogenen SZTP keine Standardpläne man versucht dann mal alternative Wege, in Italien gibt es beispielsweise glaube ich noch das ICE Schema beim Hodgkin, Hoffnung gibt vielleicht auch noch die Antikörper-Therapie.

Solange man immer noch kurativ behandelt, gibt es noch Hoffnung...schlimm wird es erst, wenn die Ärzte umschalten auf palliativ.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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yoda
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Beitragvon yoda » 12.02.2013 08:00

Wir hatten hier doch schon ein paar Fälle, wo die autologe SZT nicht geholfen hat. Ich kann mich an einen einzigen Fall erinnern, wo es auch nach der allogenen Transplantation nicht zu einer längerfristigen Heilung kam. Der Mann der Betroffenen hat sich danach hier nicht mehr gemeldet.

Gerade diese Tage hat sich frühling06 wieder gemeldet. Lies doch den Thread hier durch:

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2591

Mir machte diese Geschichte Mut und sie ist doch ziemlich mit deiner vergleichbar.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 12.02.2013 09:04

ja, vor der Hochdosis wurde ein PET gemacht, da war die Hälfte weg... bei der dritten DHAP Chemo keine Veränderung mehr, dann BEAM Hochdosis... nach der Hochdosis leuchtetete noch was im Medistinum, dort war der größte Bulk... nach der Bestrahlung war jedoch im Medistinum alles weg... dafür tauchte aber wieder was am Hals, Schlüsselbein auf.
Also war der Krebs nach dem Rezidiv noch nie richtig weg!!!

Histologie wurde immer gemacht.

Verrecken wollte ich daran eigentlich nicht, dafür geht es mir körperlich viel zu gut. Erst vor 2 Tagen noch 13km durch Dünen und Strand gewandert. Keine B Symptome...nichts...

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.02.2013 09:41

Wieviel ist denn jetzt dort am Hals gemessen worden...? Vielleicht wäre ja nach Nachbestrahlen eine Option...

Maik
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 12.02.2013 10:17

genaues erfahre ich erst am Donnerstag... 2-3 Lymphknoten! Die wollen einen evtl. auch wieder rausschneiden, wobei ich mir grad sicher bin, dass ich es WILL, dass sie einen rausholen!

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Beitragvon Wintermute » 12.02.2013 10:46

Hey,

ich befinde mich gerade in der HD-BEAM Therapie mit autologer Stammzelltransplantation und habe mich auch gefragt, ob dies der letzte Versuch ist. Bei mir hat man sich zusätzlich noch für eine Antikörper-Erhaltungstherapie entschieden (Rituximab).
Die allogene Stammzelltherapie birgt zwar höhere Risiken, ist insgesamt aber wohl recht vielversprechend. Das wäre wohl der nächste (letzte kurative?) Schritt.
Ich wünsche Dir alles Gute !

wintermute

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 12.02.2013 13:08

dann mal viel Erfolg mit HD BEAM... ich habe sie sehr gut vertragen... keine Übelkeit... lediglich nen Magen Darm Virus eingefangen und Mund ein wenig beschädigt...

Hoffentlich hast Du mehr Erfolg wie ich!

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Beitragvon 3fachmama » 12.02.2013 13:37

ich befinde mich gerade in gleicher Situation wie du, allerdings bin ich im Moment sicher mir die allogene nicht anzutun.

Habe bis jetzt auch auf eine Biopsie verzichtet, habe aber meine Pet-Bilder von Köln anschauen lassen, die auch zu 99% von einem erneuten Rezidiv ausgehen.

LG Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 12.02.2013 14:12

@3fachmama: Respekt muss ich dir zollen, willst du keine Therapie mehr? Ich bin mir auch sicher, sollte mich ein Rezidiv ereilen, werde ich auch keine Hochdosis mehr machen.
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.02.2013 14:14

Hallo Katja,

deine Worte stimmen mich traurig - auch wegen deiner Vorgeschichte, die ich hier gelesen haben. Aber gar nichts machen?

Was raten dir die Ärzte im Moment und wie sieht dein Plan aus ? Aufgeben und dem Schicksal ergeben ?

Maik
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Beitragvon Schneider1983 » 12.02.2013 14:42

Ich mache mir bei der allog. Stammzellentherapie echt Sorgen dabei zu verrecken oder ein Leben mit 1000 Nebenwirkungen zu haben.

Im Moment sind wandern, Bäume ausreissen etc. kein Problem.

Ich weiß nicht, ob 1-3 Jahre super Leben nicht besser sind, wie vielleicht elendig zu leiden und dann die Zeit verschenkt zu haben. Ich bin echt am verzweifeln im Moment. Familie & Freunde sagen natürlich, dass ich weiter machen soll, aber ich habe einfach schiss die Zeit zu verschenken.

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Beitragvon maikom » 12.02.2013 14:53

Schneider1983 hat geschrieben:...oder ein Leben mit 1000 Nebenwirkungen zu haben.


Ab ist EIN Leben mit 1000 Nebenwirkungen nicht besser als KEINES....? Ich habe mich auch gefragt, als ich stationär auf der Onkologie war - Warum tun sich 75 jährige noch eine Chemotherapie an? Warum sagen die nicht, ich hatte ein schönes Leben - Danke und Tschüss...?

Weil da immer noch der Rest Hoffnung ist, noch ein paar Jahre zu haben - auch wenn diese vielleicht unbequem sind, werden diese auch ihre schönen Seiten haben....ich kenne diese Situation nicht und will auch nie in dieser Situation sein, aber jeder Moment wo ich meine Kinder noch begleiten kann, will ich das auch tun.

Deiner Theorie nach müssten schwer Behinderte auch ihr Leben wegwerfen, weil es nicht so einfach ist wie bei einem Normalmenschen...

Es muss jeder für sich entscheiden...aber ich würde kämpfen bis der unausweichliche Tag X vor der Tür ist....

Maik
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