An alle Rezidivler und "nicht Bestrahler" -- Umfra

[EDsteve]

Hi.

Nach meinem erfreulich negativen PET ergebnis hab ich wie manch andere hier die frage: Bestrahlung ja oder nein?
Eine richtige oder falsche antwort gibt's dafür leider NOCH nicht. In Köln rücken sie mit den bisherigen ergebnissen der aktuellen studie leider noch nicht raus daher versuch ich hier mit eurer hilfe und erfahrung an daten zu kommen, die mir die entscheidung hoffentlich leichter macht. Der letzte strahlentherapeut, mit dem ich geredet habe war ehrlich und meinte nur: In der ist situation ist das ist eine rein philosophische frage, die jeder für sich selbst beantworten muss :/

Da es hier keine umfragefunktion gibt kann ich nur direkt fragen und auf eure antworten hoffen.

Wer von euch war oder ist:

1. Rezidivler nach Chemo und Bestrahlung
2. Rezidivler nach Chemo ohne Bestrahlung
3. Rezidivfrei (mind. 12 monate) nach Chemo ohne Bestrahlung.[b]

Bei chemo trifft folgendes zu: (2xBEAKOPP eskl. + 2x ABVD)

Für bestrahlung läuft mir ein bisschen die zeit davon. Hoffe ich erhalte wenigstens ein paar daten
Wenn ich doch schon in die studiendatenbank gucken dürfte

Grüße aus dem verschneiten walde
ED

[Mariii]

Lieber Ed,

ich kann dir dazu leider keine Auskunft geben, weil ich A) bestrahlt wurde, hatte 2x ABVD und B) posítives PET nach Chemo hatte, aber für mich war immer klar, ich will dass da keine einzige Krebszelle überlebt! (Heisst, ich hätte mich eh bestrahlen lassen!) Eine Frage nur, du hattest gleiches Stadium wie ich - IIa- , wieso bekamst die die BEACOPPs UND die ABVDs? Hattest du ne extragrosse Tumormasse oder so???

glg und viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung

[Uta]

Hey Ed
ich habe jetzt 6x beacop esk. intus
mein Onkologe hat die Erfahrung gemacht, mit Bestrahlung weniger Rezidive erlebt zu haben bei MH
Ich werde die Bestrahlungen machen
wünsche dir schnelle und viele Antworten von Erfahrenen
viele Grüße

[EDsteve]

@Mariii mit triple i
Ich hatte 3 befallene Lymphknotenareale, was mir kein frühes stadium mehr einbrachte sondern ein intermediäres stadium... und dann sieht die therapie auch anders aus.

@Uta
Das kann ich mir gut vortsellen. Was er dir aber nicht gesagt hat: Mit bestrahlung ist die wahrscheinlichkeit höher an einem gemeinen krebs zu erkranken gegen den MH wie ein witz dasteht.
Wenn dein onkologe so eine aussage macht, dann muss er schon einige MH patienten gehabt haben. Außerdem zweifelt er damit die aktuell laufende studie an.
Würde mich gern mit ihm unterhalten. kannst du mir seine telefonnummer per PN schicken? Das wäre nett.


Irgendwie ist beides fürn A****.... vielleicht werfe ich einfach ne müntze

[liebe]

Hi edsteve, wir sind im mom auch schon am überlegen Bestrahlung ja oder nein. Es ist echt eine schwierige Entscheidung. Einer Seite möchte man endlich alles vorbei haben und man keine Nebenwirkungen mehr hat aber einer Seite bekommt man Angst

[tanja]

Hallo, ich hatte auch PET negativ und wurde bestrahlt.

Ich habe mich mit mehreren Ärzten unterhalten( inkl.koeln) und jeder hat mir dazu geraten.

Ich weis das es ein schwere Entscheidung ist.......denn eigentlich will man ja nur eines, ohne krebs weiterleben.

Triff für dich die richtige.

[EDsteve]

Hi tanja,

mir haben bisher auch die meisten ärzte dazu geraten (unter anderem ebenso köln). Glaube aber, dass das viele ärzte aus sicherheitsgründen automatisch sagen (müssen?), weil es ja (noch) der standardarm ist.
Sollte ein arzt keine bestrahlung befürworten und es folgt ein rezidiv. Dann steht der arzt ziemlich blöd da, und kann sich nur vorwerfen lassen warum er nicht wie jeder andere arzt den aktuellen standardarm empfohlen hat!

Wie stark diese befürchtung die aussagen des jeweiligen arztes beeinflussen ist natürlich wieder ne andere frage. Irgend nen einfluß mit sicherheit...

Damn it... je mehr man drüber nachdenkt desto komplizierter wirds. hehe

[Aquarius]

Bei mir wurde der Bulk-Rest bestrahlt und der war beim Rezidiv ruhig. Des Rzidiv ist wahrscheinlich vom Lungenbefall ausgegangen, der ja nicht mehr zu sehen war am Ende im PET und auch nicht mitbestrahlt wurde.

[maikom]

Hallo EdSteve,

zu erst zu mir, PET-CT nach Chemo (2x ABVD) noch positiv, von soher Zwangsbestrahlung.

Zu deiner Anfrage. Es ist wählen zwischen Pest und Cholera und am Ende wird dir die Entscheidung keiner abnehmen können, weil beide Lösungen nicht "optimal" sind und ihre Nachteile haben und am Ende keiner für die Nachteile beider Lösungen den Kopf hinhalten will.

Allgemein: Je höher dein Ausgangsstadium war, desto höher ist dein Rezidiv-Risiko, damit muss man allgemein mit Leben. Aber wenn man mit dem Auto fährt, hat man das Risiko einen Verkehrsunfall zu erleiden und trotzdem fahren die Leute Auto.

Das Hauptproblem aus meiner Sicht ist, das ein PET-CT heute noch sehr ungenau ist, wir hatten hier schon viele Leute mit fehlerhaften PET-Ergebnissen und vermuteten Rezidiv-Verdacht. Auch kann keiner in die Restknoten reinschauen und 100% sagen, ob wirklich alle Zellen abgetötet sind und was dort tatsächlich noch drin ist und nach ein paar Monaten dann weiter wächst.

Würde ja für eine Bestrahlung sprechen ? Aber je höher dein Stadium war, desto größer ist vermutlich auch dein Bestrahlungsfeld und demzufolge auch schädlicher. Und ob man dabei nun tatsächlich die letzten verbliebenen Krebszellen, die das PET-CT nicht darstellen kann, mit der Bestrahlung abtötet bzw. trifft, ist wieder eine andere Frage.

Moralisch gesehen, würde man sich bestimmt Vorwürfe machen, wenn man jetzt die Bestrahlung ausschlägt und in einem Jahr einen Rezidiv hat. Man würde es dann für sich selbst auf die fehlende Bestrahlung schieben.

Wie du schon geschrieben hast, gibt es kaum Informationen über die aktuellen Studien, was tatsächliche Zahlen betrifft. Aber es gab sowohl bei meinem Lesen Rezidive mit Bestrahlung und Rezidive ohne Bestrahlung, was ich damit nur sagen will, ist das eine Bestrahlung nicht automatisch heißt - KEIN REZIDIV.

Wird dir am Ende jetzt alles nicht viel weiter geholfen haben, von soher war ich dankbar, das bei mir die Entscheidung abgenommen wurde, obwohl ich lieber zwei zusätzliche Zyklen ABVD genommen hätte, anstelle der Bestrahlung.

[3fachmama]

also ich habe nach 8x Beacopp eskl. plus Rituxmab danach auch noch Bestrahlung erhalten!
Nach knappen 2 Jahren hatte ich ein Rezidiv, auch nach BEAM und autologer SZT wurde ich bestrahlt, trotzdem habe ich schon wieder das nächste Rezidiv.
Die bestrahlten Stellen sind aber sauber!

LG Katja

[Sane]

Wie man in meiner Signatur lesen kann, hatte ich 8x Beacopp ohne Bestrahlung und bin ... seit 5 Jahren Hodgkin-frei!
Ich habe mich seinerzeit gegen die Bestrahlung gewehrt und bin froh, auf mein Bauchgefühl gehört zu haben.

Sane

[Lunita]

Da ich (dummerweise) nicht bei der Studie HD18 mitgemacht habe, hatte ich das klassische Programm: also 8x Beacopp esk. Musste aber jedes mal eine Dosisreduktion gemacht werden, was bedeutete, dass ich ab dem 5. Zyklus "nur noch" Beacopp Basis erhielt.
Danach stand noch die Bestrahlung an, mit 30 Gray.
Bis heute, TOI TOI TOI TOI (!!!), hat sich kein Mistviech zurückgemeldet.
Hoffe, das bleibt auch so!!!

[tanja]

naja, die frage ist was ist besser?

mit der angst zu leben eventuell einen rezediv zu bekommen oder mit der angst vor folgeschäden ect...........

ist doch alles gleich doof.

mir ging es damals wie dir, eigentlich wollte ich mich nicht bestrahlen lassen, dass hat mich fast in den wahnsinn getrieben und ich bin bis heute ueberzeugt das es nicht notwendig war.

getraut habe ich mich dann aber trotzdem nicht, weil mir jeder arzt dazu geraten hat......... ich hoffe nur das meine entscheidung die richtige war.

ich finde das man niemanden etwas raten kann, dass mußt du selber entscheiden.

[takano-san@gmx.de]

Hallo Ed,
Habe die gleiche Vorgeschichte wie Du. Habe nach 20 Gray bewusst abgebrochen.
Die Vor und Nachteile sind Dir ja bekannt. Was viele nicht bedenken ist, dass ein Rezidiv ja nicht zwangslaeufig der Alt-Hodgkin sein muss. Koennte ja auch ne komplette Neu-Produktion sein. Generell denke ich, dass PET ist sicher, die Aussagekraft muss sehr gut sein, da die fortgeschrittenen Stadien je nach Pet nicht mehr bestrahlt werden. Wahrscheinlich wird das die Hd 17 bestaetigen. Zeitdruck haste keinen, ich bin auch nicht gleich nach Abschluss der Chemo unter den Beschleuniger.
Warum habe ich 20 genommen? Weils noch sicherer ist als ein neg. PET. Weil 20 anscheinend ein guter Kompromiss ist zwischen Wirksamkeit und den Gefahren evtl Nebenwirkungen. Weil Leute in den fruehen Stadien mit positivem PET nach 20 Gray ein negatives PET haben. Und ich annahm, dass bei mir nach meinem neg. PET im zweifelsfall nur noch ein geringer Rest uebrig war. 20 Gray gelten in der Medizin als mittlere Dosis. 30 Gray als hohe Dosis. Hinzu kommen noch die Toleranzdosen der einzelnen Organe. 20 kann so ziemlich jedes Organ ab. Ab 25 ist beispielsweise die Ohrspeicheldruese (nur die im Bestrahlungsfeld liegende) tot. Nach 30 Gy waeren lt. meinen Aerzten 30 % meiner Lunge unbrauchbar gewesen. Die Frage betrifft auch das Thema spaetere Lebensqualitaet. Mir war es wichtig mein Risiko eiens Rezidiv weitestgehend zu minimieren, spaetere Nebenwirkungen weitestgehend zu minimieren, den Hodgkin zu killen und dabei 100 % meiner Leistungsfaehigkeit zu behalten. Nachdem ich das alles abgewogen hatte, landete ich bei 20gy. Obs richtig war wird die Zeit zeigen.

Mein Tipp, nimm Dir mehrere Wochen Zeit. Lies Literatur ueber die Toleranzdosen. Und gewichte. Alles Gute. Takano.

[J.ST.]

Es ist wohl nachgewiesen, dass es sehr unwahrscheinlich ist, im Bestrahlungsgebiet ein Frührezidiv zu bekommen.
Die meisten Rezidive treten in anderen Bereichen auf. Es ist nur die Frage, ob der Hodgkin dann nicht ganz weg war nach der Chemo, oder ob es eine Neubildung gab. Meine Onkologin sagte mir diese Woche, dass es sehr aggresive Arten des Hodgkin gibt und das diese auf die normale Therapie teilweise nicht ansprechen. Daher ist ein Rezidiv im ersten Jahr am häufigsten. Danach sinkt die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs.

Gruß Jürgen