Mein Krebs Tagebuch ..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 01.05.2013 18:14

Nein, Bestrahlung ist doch nicht notwenig bei mir. Der Größte Knoten im Mediastinum hat ja nach dem 2ten Zyklus 2,5x4 cm gemessen. Ich gehe mal stark davon aus, dass der noch ordentlich geschrumpft ist, und ein CT wird ja so oder so noch gemacht, wo man denn sehen kann inwiefern dies geschehen ist. Und da das PET ja negativ ist, werde ich auf eine Bestrahlung verzichten.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 01.05.2013 18:15

edit: Alle anderen Knoten hatten bereits zu dem Zeitpunkt Normalgröße bis zu einem Durchmesser von 7 mm stand in der Zwischenuntersuchung. Es geht eigentlich nur noch darum wie weit ist der "Bulk" jetzt noch geschrumpft. Aber das der noch vergrößert sein wird ist ja sicherlich klar, oder kann der auch schon ganz verschwunden sein? Aber ich denke nicht das ich da Bestrahlen muss..
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



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Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



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yoda
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Beitragvon yoda » 01.05.2013 18:57

Kaum - wenn es ein Bulk war, hast du immer noch Narbengewebe. Doch das spielt keine Rolle. Negativ im PET ist negativ.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 01.05.2013 22:14

Eben.. und das Studienprotokoll sieht auch keine Bestrahlung vor. Wieso sollte ich das machen? Ich bin froh wenn der Spuk ein Ende hat und hoffe nständig das ich das letzte Leukotief heile überstehe wie immer.. Diesmal hat es meine Große erwischt :( Die hat 40 Grad Fieber und Halsweh.. total vergrippt.. oh mann.. :?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



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Janine
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Beitragvon Janine » 01.05.2013 22:30

Du hast jetzt schon so viel geschafft, daß letzte Leukotief schaffst du auch noch. Immer schön optimistisch sein :D
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

fynn
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Beitragvon fynn » 02.05.2013 06:55

Hui Nova,
ich freue mich mit Dir!!!
Coole Socke, Du hast es geschafft!!!
Das bischen Leukotief macht jetzt sicher auch nix mehr!

Ich erwarte gerade mit Spannung wie meine Blutwerte den zweiten Zyklus verknusen. Auf jeden Fall bin ich mit 1800 Leukos in den 2. Tag8 gestartet und war gestern an Tag10 erstmal ganz entspannt den ganzen Tag mit der Family im Garten und hab gegrillt!
Bock auf noch vier Zyklen hab' ich keinen, aber ganz ehrlich fände ich nur 4 insgesamt auch sehr komisch. Weiß gar nicht ob hier jemand ist der bisher nur "den Vierer" gemacht hat, aber es wäre schon cool, dann könnte ich Ende Juni auch ganz entspannt mit in den Pool hüpfen etc...
Nächste Woche ist mein PET dann werden wir sehen! Ich versuche meinen Hb bis dahin wieder über 10 zu "dopen" und dann wird's schon schief gehen .
:wink2: :wink2: .

Ich wünsch Dir einen Mega-Sommer!!!!!!!

LG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


mehr ...

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 02.05.2013 07:43

Wow 1800 Leukos an Tag sind aber viel, ich war da nie über 0,3 Leukos und die sind dann bis zum Mittwoch (hatte ja immer Montags Tag 8) noch immer bis auf 0,1 abgesackt. Freitags fingen sie dann meist an sich wieder zu erholen.

Ich bin heilfroh über das Ergebnis der Experten. Ich habe viele Nächte das halbe Forum durchgelesen und konnte bisher keinen Rezedivfall mit ARM D, jedenfalls hier im Forum finden. Was ja nicht ausgeschlossen ist, dass es diese gibt. Aber auch mein Bauchgefühl hat sofort gesagt, dass ist ok. Ich freue mich drüber. Ich bin der Meinung, weitere Chemos würdem meinem Körper jetzt mehr schaden als es noch nutzen würde. Und wer weiß, vielleicht ist dies ja irgendwann die Standadtherapie nach zwei Zyklen negativ Beacopp. Ich würd mich echt freuen wenn ich den scheiß nie wieder bekomme und auch keinen anderen ärgerlichen Mist.
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 02.05.2013 07:45

Achja, mein HB würd mich ja auch mächtig interessieren :D Aber vorm Montag komme ich erst Mal nicht zum Blutabnehmen. Bin sowieso gespannt, wie lange diese Blutkonserve jetzt "hält", ob sie mich solange fit halten kann bis meine eigene Blutbildung da schon hinterher mitaufpuscht.
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Beitragvon Novalee » 02.05.2013 07:46

Nochmal ich:

Es gibt hier 2-3 aktive User, die den ARM D bekommen haben. Ob hier noch andere sind von denen ich bisher nichts gelesen habe weiß ich grad nicht.
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Beitragvon Novalee » 06.05.2013 16:51

Hiermit gebe ich offiziell bekannt, dass meine Chemozeit hoffentlich für IMMER vorbei ist!! Zwar bin ich gerade im absolouten Leukotief (0,1) und den Hb find ich durch die BTF auch eher dürftig (von 7,2 auf 9,2) aber ich fühle mich gut und das ist sie Hauptsache!!

War schon ein komisches Gefühl, als die Ärztin die letzten beiden Bolus gesetzt hat.. total befreiend. Hab erst Mal ne Runde im Arm der Schwester geheult. Da die OÄ im Urlaub ist, wird sie sich in 2 Wochen melden zwecks Termin zur Abschlussuntersuchung. Da gibts halt wohl das Restaging und dann wird wohl auch irgendwas toxisches geprüft, muss ich mal nachforschen. Bestrahlung brauch ich nicht.

Ich bin dann erst Mal raus aus dem KH, hab mich auf die Parkbank gesetzt und hab die letzten Monate Revue passieren lassen, was da eigentlich alles passiert ist die letzten 4 Monate, und die Sonne schien und überall saßen Leute zum lesen, Eis essen, in dem Moment habe ich gespürt: ICH DARF ENDLICH WIEDER LEBEN! ICH BIN WIEDER DA!!!!!!!

Ich bin total aus dem Häuschen.. ich freue mich unendlich. Klar muss ich jetzt noch das Leukotief überstehen und ne Woche Medis schlucken, aber ich muss nicht mehr ins KH wegen BEACOPP! Ich bin gerade sehr glücklich !!!

(und werde wahrscheinlich bald die Ungeduld in Person sein die auf ihre Haare wartet :lol: ) Heute bin ich nämlich das erste Mal ohne Kopftuch im Auto gefahren, weil es echt warm war.. Hab mich voll nicht wohl gefühlt bei Blicken wenn Leute ins Auto gestarrt haben.. Naja.. auch das übersteh ich noch :)

Ich freeeeeeeeeeeeeeeeeu mich!!!!!!!!!!
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negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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Beitragvon Novalee » 06.05.2013 16:53

edit:

Den Reha Antrag wollte Sie mit mir nach der Abschlussuntersuchung gemeinsam machen. Ich denke das hat auch noch Zeit, ich muss ja nicht sofort morgen irgendwo hinreisen. Die Herbstferien würde ich dafür optimal finden wenn es nicht zulange hin ist.. Mal schauen!! :P

Ich fragte sie ja was sie zu meinem Tumor im Mediastinum meinte, der zur Hälfte ja bei 2,5x4 cm war, sie meinte, könnte gut sein das der vollständig weg ist, weil BEACOPP sowas "wegschmelzt wie Butter" < O-Ton..

Hach ich freu mich so ich freu mich so.. :D :D :D
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Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



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26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



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Janine
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Beitragvon Janine » 06.05.2013 17:30

Hallo novalee,
Kann dich verstehen, bei mir war es heute auch das letzte mal. Bin auch fröhlich raus nur mache ich mir halt immer wieder Gedanken wie es gelaufen ist da mein letztes CT doch schon etwas her ist, aber ich habe ja schon meinen Termin für das Abschluss PET CT (die zeit bekomme ich auch noch rum).
Muß aber nochmal am Freitag zur blutkontrolle ins KH. :?
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus

2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie

3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

21.05.13 PET CT

24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!

12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen

02.08.2013 1. NU Alles gut

06.11.2013 2. NU Alles gut

06.03.2014 3. NU Alles gut

02.07.2014 4. NU Alles gut

04.11.2014 5. NU Alles gut

17.03.2015 6. NU Alles gut

21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg

30.07.2015 7. NU

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Beitragvon Novalee » 06.05.2013 17:43

Ich mache die "restlichen" Blutkontrollen, wie sonst auch beim HA. Wie lange läuft man da jetzt eigentlich noch hin zum Blut checken? Das ich diese und nächste Woche nochmal los muss ist klar, aber danach weiß ich grad gar nicht :shock:
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



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17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Beitragvon Karl_Ho » 06.05.2013 21:20

... ich war bis vor kurzem (also rund acht Monate lang) nach der Chemo alle zwei Wochen beim Blutchecken, zeitweise sogar wöchentlich. Wenn Dich das nicht zu sehr stresst, nutz es aus - es ist in der Tat nicht unspannend zu sehen, wie schnell sich Dein Hb erholt (und ob er sich erholt oder ob man nachhelfen muss), wie es Deinem Kalium und Calcium Haushalt geht (ob Du zur Unterstützung Kalium oder Calcium nehmen solltest), was Dein Kreatinin macht (erster Hinweis auf Probleme Deiner Niere, wenn er dauerhaft oben ist trotz dem Ende der Chemogaben) usw. usf.

Würde Dir dazu raten, die "Leckt mich doch alle, Ihr Ärzte"-Phase solltest Du Dir noch ein wenig für später aufheben. Und ich bin alles andere als ein Angsthase in der Richtung, aber die Krankheit bzw. deren Nebenwirkungen/Spätwirkungen haben meiner Ignoranz und der Robustheit meines Körpers ihre Grenzen aufgezeigt.

LG, wie immer,
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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Beitragvon Novalee » 06.05.2013 21:38

Nein nein, das mit dem Blutabnehmen werde ich defintiv beibehalten. Mich interessiert ja auch wie lange es dauert, bis man annähernd sagen kann das sich das normalisiert.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



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