Euer 2.ter Geburtstag

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Karl_Ho
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Euer 2.ter Geburtstag

Beitragvon Karl_Ho » 21.08.2012 20:31

Hallo beisammen,

ich spiele mit dem Gedanken, mir das Datum meines "2. Geburtstages" nach überstanderer Chemo und Vollremission tätowieren zu lassen. Fragt sich nur, welchen Tag man da nimmt: Den Tag der Diagnoe MH? Den ersten Tag der Chemo? Den letzten? Den Tag des negativen PET/CT nach Ende der Chemo? Was denkt ihr? Gefühlt würde ich den 1. Tag der Chemo nehmen, denn ich war damals dank Stadium 4B am Ende und nach drei Tagen waren die Symptome (Schüttelfrost, Schwäche, Reizhusten bis zum Umfallen) weg.

Wie habt ihr das gehandelt?

Neugierig:
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 21.08.2012 20:37

oh karlchen, was stellst du denn für fragen? ich würde wahrscheinlich den letzten tag der chemo nehmen, oder den PET termin, aber ich würd mir so ein datum glaub ich auch nicht stechen lassen, eher nen schriftzug zum thema, aber viel erfolg bei der findung :-) go karl

mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 21.08.2012 20:40

oh sorry für die frage madam :) :oops:
Karl



----



- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B

* Teilnehmer in HD18

* 29.02. Port-OP

- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.

01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 21.08.2012 21:00

ist ja jut :blumen: :trink4:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







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Lunita
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Beitragvon Lunita » 21.08.2012 22:14

Schau doch mal hier rein und stöbere ein bißchen:

http://www.thehodgeshop.com/store/index ... a_survivor

Vielleicht findest du hier ja auch ein paar Inspirationen für dein Tatoo....??

Ich finde es ürigens eine gute Idee! Tätowierungen sind super schön wenn sie nicht zu aufgetragen sind und eine Bedeutung haben! :)

Liebe Grüße!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Lunita
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Beitragvon Lunita » 21.08.2012 22:17

I'm a Chemo Grad! :lol:
sehe ich gerade, steht dort auch irgendwo... die kommen auf Ideen! :D
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 21.08.2012 22:37

was es nicht alles gibt :shock: ich finds aber sehr sehr geil...

lg diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

tanja
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Beitragvon tanja » 21.08.2012 23:10

hallo karl, find die idee mit dem tatoo echt genial, macht wenigstens sinn und ist nicht irgendein motiv ohne bedeutung.
ich glaub das ich mich für den tag der letzten bestrahlung entscheiden würde, also der tag als alles vorbei war.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Roesti
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Beitragvon Roesti » 22.08.2012 07:41

Hallo Karl,

also für mich persönlich ist es definitiv der 13.04. als ich zum Abschlussgespräch in der Klinik war und mir der Prof. ein kurzes "GEHEILT" mit auf den Weg gab. Das war zwar 3 Monate nach der letzten Bestrahlung, aber für mich war dass der gefühlte 2. Geburtstag und so werde ich ihn in den kommenden Jahren auch empfinden und feiern - bis zum evtl. Beweis des Gegenteiles, denn ich bin da schon realisitisch, dass diese Aussage etwas gewagt war! Aber für mich war es an diesem Tag die Erlösung.

Liebe Grüße und viel Spaß bei der Findung
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 22.08.2012 07:50

Schöne Idee!
Ich würde entweder den Tag der letzten Bestrahlung nehmen, oder den Tag der Abschlussuntersuchung im Juni. Eben als alles vorbei war.

Ich lass mich zwar nicht tätowieren, aber ich werde ab jetzt auch immer meinen zweiten Geburtstag feiern. Hab ich dieses Jahr schon gemacht. Eine Grillparty mit allen lieben Menschen, die mir beigestanden haben. Find ich gut, denn mein echter Geburtstag ist im November und da feiert es sich nicht so schön :)
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

J.ST.
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Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Beitragvon J.ST. » 22.08.2012 11:14

Hallo Karl,
Ich würde mich auch nicht tätowieren lassen, für mich wäre es aber der Tag des Abschlussgespräches, als die Ärztin mir das Ergebnisse der vollständigen Remission mitteilte.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Asharah
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Beitragvon Asharah » 22.08.2012 11:44

Hallo,
also mein zweiter geburtstag ist der 02.11.11.das ist der tag an dem ich nach der hochdosis die stammzellen vom fremdspender bekommen habe!

Da ich aber innerhalb eines jahres schon zwei rezidive hatte bin ich noch etwas skeptisch ob mich diese therapie auch wirklich langfristig geheilt hat.
bisher sieht zwar alles ganz gut aus aber bevor ich meinen zweiten geburtstag auch feier,möchte ich gern noch ein jahr abwarten um mir etwas sicherer zu sein es endlich geschafft zu haben.

lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.

Aldous Huxley


Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.

Erasmus von Rotterdam

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 22.08.2012 20:35

hey, danke für den Link, ich denke, ich nehm das "Fight Like A Girl"-Motiv. Spaß beiseite, bin ich der einzige, der nicht kapiert, was eine Lila Schleife mit MH zu tun hat? Die rote Schleife kenne ich, aber ... Bitte um Aufklärung!

@tanja: ich bin normalerweise sowas vom dagegen, was Tätowierungen angeht, da ich der Meinung bin (Anwesende ausgeschlossen), dass jeder Arsch mittlerweile mit sowas rumläuft und 95 Prozent der Tätowierten irgendwelche Katalogscheisse ausgesucht haben, da Ihnen nichts eingefallen ist - sie aber cool/mutig sein wollten. Viel Spaß beim Altwerden, denke ich mir, das wird mal ein super Anblick in 20 Jahren im Freibad, wenn diese Hirndübel die 40 oder 50 überschritten haben :)

Ich kann leider null zeichnen, aber wenn ich mir was stechen lasse, wird es ein Unikat sein, dessen Bedeutung einem NICHT ins Auge springt. Irgendwann wird die Idee hierfür da sein, egal, wie lange es dauert.

Eure Ideen in Sachen 2. Geburtstag waren sehr interessant, das macht die Wahl nicht leichter :)
Karl



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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B

* Teilnehmer in HD18

* 29.02. Port-OP

- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.

01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

musicus
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Beitragvon musicus » 22.08.2012 20:43

hi karl,

dieser lymphom-shop ist ein wahnsinn :lol: kannte ich auch noch nicht.
"remission rocks" find ich auch sehr gut :D
also: ich würde zum allerletzten therapietag als magisches datum tendieren...
ansonsten zählst einfach verschiedene bedeutende daten zusammen und machst dann ein durchschnittsdatum? :)
das bild vom tattoo mußt du aber dann schon veröffentlichen!

lg, m
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
08.06. PET negativ!!!!!!! :)
19.07.-01.08. Bestrahlung
1. NU 03.09. alles super! :-)
Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 22.08.2012 20:55

remission rocks ist cool - definitiv. like it!

denn das kapiert nicht jeder sofort auf den ersten blick (stichwort Spackos mit namen ihres Schatzis auf dem Unterarm oder so Kram)

Hiermit sei versprochen - wenn die Idee da war und das Datum (Durchschnittsdatum ist auch eine geile Idee, oder gleich: 1. Tag Chemo - letzter Tag Chemo) :D gewählt wurde, mache ich ein Foto vom Tatoo.

Oh my god, was rede ich hier :shock: :lol:
Karl



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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B

* Teilnehmer in HD18

* 29.02. Port-OP

- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.

01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

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