Lass ich mich nun bestrahlen?

[Oliver 2]

Hallo,

ich hatte letzte Woche ein Pet CT. Da heißt es in der Beurteilung: Kein Nachweis von pathologisch vergrößerten Lymphknoten. Das Pet ist ebenfalls negativ, keine Tracermehranreicherung. Mein Onkologe meinte, das es so ein super Ergebnis ist, als wenn nie etwas gewesen wäre.
Da ich schon vorher immer etwas negativ gegen Bestrahlung eingestellt war, meinte sie in schon vorheriger Absprache mit der zweiten Ärztin, dass sie bei dem Ergebniss mit mir auch den weg zusammen gehen würden wenn ich mich nicht bestrahlen lassen möchte. Mich dann aber unterstützen und engmaschiger kontrollieren wollen.
Was haltet ihr davon?
In der Studie HD 17 wird es ja schon so gemacht, da wäre für mich jetzt ende. Sie meinte aber auch das Niemand weiß, ob der Studienversuch nicht daneben geht. Aber alle Studien sind auf nicht bestrahlen ausgerichtet und man geht davon aus das man auch ohne auskommen würde bei Pet negativ.
Sie meinte auch, das es in jüngeren Jahren natürlich nicht so schön ist mit der Bestrahlung als wenn ich nun schon 70 wäre. Wenn es da 5 oder 10 jahre später zu einem weiteren krebs kommt durch die Bestrahlung ( Was nicht unbedingt nachweißbar wäre ) hat man sein leben schon gelebt. Muss natürlich nicht so kommen. Es gibt natürlich auch keine Garantie, das es nicht wieder kommt und ich gehe ein etwas höheres Risiko ein, wenn ich mich nicht bestrahlen lasse.
Davor habe ich natürlich auch ein bißchen angst.
Bei einer sehr jungen Frau , weiß nicht wie alt sie war, haben sie früher in meiner Praxis bewußt versucht schon ohne Bestrahlung auszukommen, dafür dann mehr Pet CTs. angewendet um einen Erfolg während und nach der chemo zu sehen.
Ich habe nun erstmal ein Beratungsgespräch beim Radiologen, 20 GY VS. 30 GY und IF - RT gegen das neue IN - RT also node verfahren. Vielleicht gibt es für mich einen Mittelweg?
Wollte das mal loswerden und ein paar Meinungen hören.
Das ist alles nicht so einfach

Liebe Grüße Oliver

[frankpady]

Hallo Oliver,

hatte das gleiche Problem wie Du!

PET war negativ nach 8 x BEACOPP eskaliert.... und meine Ärtze in der Klinik wollten trotz negativem PET mich mit 30 Gray bestrahlen.

Habe dann meine ganzen ärztlichen Unterlagen nach Köln geschickt und um eine Zweitmeinung aus Köln Studienzentralen gebeten.

Die schauten sich die Unterlagen an und meinten, auf eine Bestrahlung könnte man verzichten.

Habe ich dann auch gemacht...

Hätte Köln gesagt, man solle bestrahlen, dann hätt ich mich bestrahlen lassen!

Aber schlussendlich ist es Deine Entscheidung... nicht leicht...! Ich fühle mit Dir...!

[neya]

hatte auch das selbe problem...war gerade mal 19 ..aktiv war nach der chemo rein garnichtsmehr und narbengewebe war auch schon fast verschwunden...wollte mich daher erst auch weigern mich mit 30gy bestrahlen zu lassen...die ärzte haben da ziemlich auf mich eingequatscht (hab bei dem entwickler der ganzen therapie angerufen (kenn ich halt persönlich ^^) und hab auch nach köln geschrieben)....
schlussendlich hab ich mich bestrahlen lassen ...ob ich i wann folgen davon haben werde ..keine ahnung zumindest momentan habe ich nix (jetzt, etwa 1 jahr danch hat sich auch die schilddrüse wieder normalisiert)
..am ende ist es jedem selbst überlassen..ich persönlich hätte es mir nie verziehen wenn ich keine bestrahlung gemacht hätte und dann der krebs wieder gekommen wäre...also unterm strich: das was wäre wenn kann man natürlich nie sein lassen ^^ --- aber im moment bin ich wieder total gesund und bis jetzt zufrieden mit meiner entscheidung

[takano-san@gmx.de]

Hallo Oliver,

ich drück Dir die Daumen.

Egal welche Entscheidung Du triffst, im Falle eines Rezidiv wirst Du eh nicht erfahren, warum dieser eintritt und obs an dieser Entscheidung lag. Wenn Du den threat "Vor die Wahl gestellt" von Poopy liest und die darin enthaltene Wortmeldung von Schreiberlein, dann siehst Du dass Rezidive anscheinend willkürlich auftreten. Ich habe halt die Befürchtung, dass mit Bestrahlung nie für mich persönlich eine gewisse Ruhe eintritt, da noch in Jahrzehnten die Auswirkungen der Bestrahlung eintreten können.

Ich denke man kann 8 BEACOPPs nicht mit 2+2 vergleichen. Mal sehen, was die Kölner sagen.

Greetings Takano

[Mariii]

Ihr Lieben,

bei mir hat sich die Frage heute erledigt, mein PET war noch leicht postiv .



das hat mich zwar jetzt mitgenommen, aber ich hätte mich ja eh bestrahlen lassen, ich habe die entscheidung von meinem gefühl abhängig gemacht, ausserdem sprechen die fakten auch für bestrahlung, in den auswertungen hat man eine 5% höhere rezidivrate unbestrahlt als mit.
und mir bleibt ja jetzt eh keine wahl, ich hab nur igendwie schiss. ach das ist so doof und ungerecht alles....

[takano-san@gmx.de]

Ach Mädche, das tut mir leid. Fühle Dich gedrückt.

Du lagst tatsächlich intuitiv richtig. 20 Gy? oder? Die sollten aber eigentlich gut verträglich sein. Das zeigt allerdings auch, dass die PET/CTs die Zellen auch tatsächlich aufspürt. Sind alle betroffenen Bereiche aktiv?

Hab keine Angst, DU schaffst das.

takano

[Roesti]

Hallo Marii,
ich kann mir Deine Enttäuschung vorstellen über das PET-Ergebnis. Man geht so voller Hoffnung hin und dann ist da noch was... Aber ich bin fest überzeugt, dass die Bestrahlung Mr. Hodgkin endgültig den Gar aus macht. Der wird jetzt noch weggebruzzelt und dann ist gut!

Und vor der Bestrahlung an sich brauchst Du auch keine Angst zu haben. Alles halb so schlimm. Abgesehen von den Schluckbeschwerden fand ich die Chemos wesentlich unangenehmer, und die hast Du ja nun schon hinter Dir.

Lass den Kopf nicht hängen - alles wird gut - Deine Mäuse brauchen Dich! Und vor dem Endspurt wird jetzt nicht gekniffen!

Liebe Grüße und trotzdem schönes Wochenende
Rösti

[Mariii]

Lieber Takano, liebe Rösti!!!

Ihr seid so süss, jetzt heul ich mal ne Runde, weil ihr genau beschreibt, was man fühlt und denkt, Ihr habt mich schon ein bißchen getröstet! Ich weiss ja auch, dass die Strahlen den Scheissdreck wegbrutzeln, aber ich hätte einfach gehofft, dass die Chemo schon alles geschafft hat. Was solls, ich muss jetzt vorwärts schauen.

Der Clou war heute, dass mein Arzt im Urlaub ist und sein Ersatz natürlich nicht bescheid wusste, ergo noch kein Bericht aus Köln da war. Dann langes Hin und Her, Telefonkette, es fehlte allerlei usw. Dann machte er einen Ultraschall von den Knoten und sah es schon im Doppler, dass ein Knoten (der grössere mit 1,5cm) noch leicht aktiv wär. Also wusste ich schon, wie das PET ausfallen würd. Somit lieber Takano noch zu deiner Frage: ich glaube, dass das Areal im Brustraum irgendwie gar nicht mehr beachtet wird, ich muss da nochmal nachfragen. Aber irgendwie wollte er auch keine Zeit verlieren und hat den Termin beim Strahlemann auf Montag vorgezogen. Ich bin da auch froh drum, man weiss ja immer nicht, wie lang die Chemo so vorhält...Weiss das jemand? Nicht, dass der Dreck wieder wächst?? Wenn ihr wüsstet, was ich grad für üble Halsschmerzen hab, das zieht bis ins Ohr. Achso, ich schweife ab, also einzig der Knoten am Hals, in der Schlüsselbeingrube, der ist wohl noch leicht strahlig, den Rest hat er als Narbengewebe eingeschätzt. Er macht das seit 30 Jahren, ich glaub, der hat Ahnung.

Ach, ich bin froh, dass ich Euch hier zum Austausch hab!!!
Auf die Bestrahlung bin ich sehr gespannt, ich weiss nur involved field und glaube 20 gray, ich recherchier nomma. Montag weiss ichs eh dann genau, ich hoffe, die haben schnell Termine frei!

Was treibt ihr heute noch so??

[Roesti]

Hallo Marii,
ich möchte Dir ja keine Angst machen, aber bei mir hieß es Pause zwischen Chemo und Bestrahlung ca. 4 Wochen, bis sich das Blut einigermaßen erholt hat. Geh also lieber mal davon aus, dass das nicht so schnell über die Bühne geht. Außerdem ist der Ablauf der Bestrahlung etwas aufwändig. Bei mir wurde zunächst eine Maske aus Kunststoff angefertigt, die über den Kopf, Hals und Brustkorb ging und auf der die Felder aufgezeichnet werden (man will das Gepinsel ja nicht im sichtbaren Bereich auf der Haut haben). Augen, Nase und Mund werden durch Löcher freigehalten. An den Rändern dieser Maske sind Schienen mit Nieten, mit denen man dann auf dem Tisch festgetackert wird. Ist aber alles nicht weiters schlimm. Dann wird ein CT gemacht zwecks genauer Planung der Bestrahlungsfelder. Danach folgt eine Simulation der Bestrahlung, um nochmals die präzisen Bestrahlungsflächen festzulegen. Erst dann gibt es die erste eigentliche Bestrahlung. Die Gesamtdosis von bei mir 30 Gy wurde auf 15 x 2 Gy aufgeteilt, d.h. 15 Wochentage Bestrahlung - Pause an den Wochenenden! Das Ganze dauerte nur wenige Minuten - ausziehen, hinlegen, festtackern, ausrichten - Bestrahlung - fertig - heim!
Außer etwas Müdigkeit nach der Bestrahlung und den Schluckbeschwerden so ab der Hälfte (ist bei Dir ja dann fast das Ende!) war das alles kein Problem.
Bei mir kamen die Probleme wie Heiserkeit und Lungenentzündung dann erst im Nachhinein, ich hatte ja aber auch eine höhere Dosis. Die Heiserkeit war nur lästig, tat aber nicht weh wie eine infektbedingte Heiserkeit.
Mit der Lungenentzündung kämpfe ich noch. Mein Arzt meinte heute, das sei lästig und unbedingt zu behandeln und kann auch lange dauern, aber ansonsten nicht weiters tragisch. Das geht wieder weg. Zumal die Werte des heutigen Lungenfunktionstests gut waren und auch das Herzecho kein Grund zur Beantstandung bot.

Auf meine Frage nach der Remission bekam ich als Antwort: geheilt! Da war mir alles andere egal... Ich habe kein PET bekommen, da ich in keiner Studie bin und ich habe noch Restgewebe (Narbengewebe) von ca. 4,4 x 2,4 cm und ich bin überzeugt, da hat nichts mehr überlebt.

Ich bin froh, dass ich das volle Programm durchgezogen habe und vertraue darauf, dass alles gut ist. Sollte es irgendwann anders kommen, bekommt er wieder eine übergebraten. Und was in ein paar Jahren v i e l l e i c h t an Nachwirkungen auftritt, interessiert mich heute noch überhaupt nicht, denn wer weiß, ob ich das überhaupt erlebe (Unfall, andere Krankheiten, Ziegel auf den Kopf oder wer weiß...).

Also, geh davon aus, dass die paar leuchtenden Zellen jetzt noch den Rest bekommen und Du danach auch einen zweiten Geburtstag feiern kannst - meiner ist jetzt der 13.04.12 (witzig, denn mein eigentlicher Geburtstag ist der 13.11.)

Das ziehst Du jetzt noch durch und dann kannst Du mit Stolz sagen, Du hast den Kampf gewonnen. Ich denke, jeder hier, der das Programm hinter sich hat, hat enormen Respekt verdient.

Versuch, am Wochenende ein bißchen auf andere Gedanken zu kommen und geh die Ganze Sache mit Zuversicht an.

Liebe Grüße
Rösti

[Cheesecake]

@Oliver 2: Das ist eine Entscheidung, bei der du einfach nach "Bauchgefühl" entscheiden musst. Wenn dir die Bestrahlung "falsch" erscheint, lass sie sein. Wenn sie dir ein "sicheres" Gefühl gibt, lass sie durchführen. Du kannst ja auch mal wegen 20Gy anfragen (das ist ja mittlerweile bei den ABVD-lern Standard). Und wie dem auch sei, sowohl 20 als auch 30Gy sind im Verhältnis, was andere auf den Latz gebrannt bekommen, noch Peanuts!
Ich bin im Endeffekt froh, dass die Bestrahlung stattgefunden hat. Ich denke, im Falle eines Rezidiv hätte ich mir sonst Gedanken gemacht. Auf der anderen Seite: Wenn ich in 20 Jahren Leukämie bekomme, wer weiß, ob dies mit der Bestrahlung in Zusammenhang steht oder auch so gekommen wäre? Schwierige Entscheidung und man muss jene treffen, mit der man sich gut zurecht finden kann.

@Mariii: Dann geht es dir nun so wie mir. Hatte auch ein positives PET woraufhin ich mit 20Gy bestrahlt worden bin. Irgendwie ist es beängstigend, irgendwie ein gutes Gefühl, dass einem die Entscheidung "Bestrafung Ja/Nein" abgenommen wird. Das Prozedere wird dieses Jahr 2 Jahre alt, mit geht es blendend! Und dir bald auch wieder!

[Hanno Moor]

Hallo,

wenn das PET negativ war dann würde ich auch auf die Bestrahlung verzichten. Die Devise sollte immer sein: Soviel wie nur nötig und so wenig wie nur möglich. Warum den Körper "unnötig" belasten?! Die Kölner haben richtig entschieden!

Gruss Hanno

[Robbert]

Hey Mariii, fuck Hodgkin!

Stimme Cheesecake zu zwecks 'Entscheidung abgenommen'...



Alles Gute und Kopf hoch!

[blackmann17]

Ich hatte nach dem 6 Zyklus PET/CT negativ...habe noch ein rest von 1,7 cm aber mein doc und auch ich waren nicht für eine Bestrahlung...die risiken für einen anderen Krebs zu bekommen waren mir zu hoch und ich möchte nicht auch noch das Gesunde gewebe verbrennen! Da der Hodgkin bereits von Zyklus 2 bis 5 keine Veränderung aufwies gehe ich davon aus das nach dem 2 schlag der Herr schon tot war. Deshalb verzichte ich auf Bestrahlung. Das das Risiko auf ein Rediziv mit Bestrahlung geringer ist, ist völliger quatsch!! Eher erhöht sich das Risiko auf ein zweiten Krebs in der Zukunft.
ABER:
durch die Neue Technik der Bestrahlung kann man punkt genau bestrahlen und das hört sich sehr gut an, nur das es in Deutschland noch nicht so verbreitet ist. Hier eine Adresse:

Termine und weitere Informationen
Klinikum Esslingen
Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
Chefarzt Dr. Helmut Gnann
Hirschlandstraße 97
73730 Esslingen

Sekretariat:
Martina Jäger
Telefon 0711 / 3103-3321
Telefax 0711 / 3103- 3339

E-Mail: m.jaeger@klinikum-esslingen.de

Terminvereinbarung:
Telefon 0711 / 3103-3330
Telefax 0711 / 3103-3339

[Mariii]

Ich muss mal schnell was schreiben dazu:

Das Risilo unbestrahlt ein Rezidiv zu erleiden ist 5% höher als ohne Bestrahlung, Bei Hodgkin bekommen 10% der Patienten ein Rezidiv. Dann sind das sicher mehr unbestrahlte Patienten, als bestrahlte.
Die Prozentzahl des erhöhten Risikos auf Zweitkrebse liegen bei 2-3%. Das sind weniger als das Risiko einzugehen, unbestrahlt zu sein. Mein Strahlenfritze meinte heute, dass nur eine Zelle übrigbleiben muss (welches PET erkennt das???) um den Scheiss wieder zum Leben zu erwecken.
Dankeschön. Bei dir lieber Blackmann ist es was anderes, wenn du nach Beacopp schon so schnell den Tumor tot hast. Ich hingegen hab nach den Chemos immer noch einen leuchtenden Tumor, was also bleibt mir übrig?

Bei Oliver weiss ich nicht, wie ichs machen würde. Wie gesagt, Bauchgefühl. Ich hab zuviel Schiss vor einem Rezidiv und habe einfach die Prozentzahlen sprechen lassen, und hätte mich in jedem Fall bestrahlen lassen.

GlG

[Karl_Ho]

@mariii: Nix anderes bleibt Dir übrig, das stimmt. außer die hoffnung nie aufzugeben und jeden Tag als zu nehmen, was er ist und was er mal gedacht war: ein Geschenk.

schlaflos dank Prednison: