Neues Strahlenzentrum in München-klingt hoffnungsvoll!

[Mariii]

Guckt mal, hat mir gestern ein bekannter empfohlen, werde morgen mal den doc befragen, ob das auch für mich zugänglich wäre.

glg Mari

http://www.youtube.com/watch?v=WbUYUs4g3WQ

[tanja]

krieg ja morgen meine letzte chemo werd die onkologin mal frageb was sie davon hält.

[yoda]

Die Protonen-Therapie ist nicht unbedingt neu. Aber sie ist eher noch in der Entwicklungsphase. Das Paul Scherre Institut hier in der Schweiz ist hier Vorreiter:

http://p-therapie.web.psi.ch/

Ein entfernter Verwandter von mir hat einen Hirntumor und wurde damit behandelt. Dies ist in erster Linie solchen Patienten vorenthalten und soviel ich weiss wurde diese Strahlentherapieform bei Hodgkin auch noch nicht breit angewendet und erforscht. Kann mir nicht vorstellen, dass dies in Deutschland eine Kasse bei Hodgkin bezahlen würde.

[Mariii]

da magst du recht haben, lieber yoda. ich fand nur toll, dass wir soetwas jetzt auch in deutschland haben und vielleicht der eine oder andere in seinem leben nochmal so etwas nutzen wird/kann/muss.

ich frag wie gesagt mal meinen arzt aus, was der dazu so spricht,

liebe grüssle

[Karl_Ho]

... ist das für patientinnen und patienten aus NRW nicht zugänglich . *duck*

[tanja]

kommt auf die einreise erlaubnis an
bayrische grenze und so.

wir san wir und i bin i.

[Mariii]

ja, genau tanni,

an der bayrischen grenze wird erstmal eine dialekt- kontrolle vorgenommen. "mei wer san denn sie?"
"ja i bin die mari, i hätt gern a laberkässemmjl" (mein mann ist bayer, ich kann bayrisch, wie auch jegliche andere dialekte, mein steckenpferd )

dann kimmst nei, des sog i dir, auch wennsd a saupreis bist!

also, zurück zum topic, ich hab meinen lieblingsdottore gefragt, er meint diese klinik würde er jetzt eher empfehlen, für menschen mit schwer behandelbaren, schwer zugänglichen tumoren, also sind wir somit erstmal raus.

wie läuft die suppe, tanja???

[tanja]

hallo marie,
dann bist du allso dem bayerischen scharm erlegen.
hat schon was der dialekt.
suppe drin und mir speiübel, habe gestern vom darcabzcin nur noch die hälfte bekommen weil meine beine so gekribbelt haben.
komm zur kur an den schönen chiemsee,
zumindest sieht es im moment danach aus wobei mich sankt peter ording
voll reitzen würde das problem ist nur das ich dann meine liebsten nicht sehe es sei denn es würde in die pfingstferien fallen.
pet/ct nach ostern geplant.
strahlenmensch meinte bei positiven pat würde er lieber höher bestrahlen als 20 grey wollte das dann aber mit köln nochmal bestprechen.
wie wird deine nachsorge laufen?
woher kommt den schatzi.

[takano-san@gmx.de]

Hey Marii,

long time no see. Du hast die Brühe also komplett verabreicht bekommen? Mir fehlen noch 2 ABVD Termine... dann ist es vollbracht. Ich bin mal gespannt auf Deine PET. Da Du ja in jedem Fall brutzelst stellt sich die Frage warum PET? Ist das Standard in der HD16?

Bin übrigens ein sogenannter Beutebayer, ein Franke... der Entwicklungshilfe in BAWÜ leistet:-)... Jaja, ich weiss, man muss Gott für alles danken, auch für Ober-, Unter-, und Mittelfrrrangen:-)

Greetings Takano

[Captain Blaubaer]

Liebe Marie, liebe Mitbürger,

der Beschuß von Tumoren mit Elementarteilchen greift in eine andere physikalische Kiste, als die Bestrahlung mit Röntgenlicht.

Dir grundlegenden, wirkprinzipbedingten und überragenden Vorteile sind:

1. Minimierung der Schädigung umliegenden gesunden Gewebes durch extreme Strahlbündelung;
anschaulich: Laserstrahl anstatt Bühnenscheinwerfer
(Ergänzung: Bestimmte Gewebsarten, wie z.B. Lungengewebe, die Herzkranzgefäße, das Rückenmark, ... sind sehr sensitiv gegenüber Röntgenstrahlung)

2. Es ist ein - martialisch ausgedrückt - Steckschußverfahren - hinter dem Tumor liegende Organe sind nicht betroffen.
Folge: Ebenfalls wie bei 1. die Minimierung der akuten und der langfristigen Nebenwirkungen.
Bei der Verwendung von Röntgenstrahlung wird stets die Wellennatur des Lichtes ausgenutzt; es ist immer ein "Durchlichtverfahren".

3. Im Bedarfsfall ist der Einschuß höherer Energiebeträge möglich - bestimmte Tumore z.B. im Hirnbereich sind leider sehr unempfindlich gegenüber Energieeintrag; dafür ist ihre Umgebung hochsensitiv...
In unserem Fall empfehlen sich die Werte aus den Kölner Studienprotokollen, um in denselben zu bleiben oder zumindestens Vergleichbarkeit zu gewährleisten.


An dieser Medizintechnologie wird in den USA seit den 1950er Jahren, in der Schweiz am Paul-Scherrer-Institut und in Deutschland bei der Gesellschaft für Schwerionenforschung, Darmstadt seit den 1980er Jahren geforscht. (Dto. in JP, F, ...)
Die klinische Applikation hat insbesondere in den USA zu hohen Patientenzahlen/ Erfahrungswerten aufgrund zahlreicher Behandlungszentren geführt.


In Deutschland sind seit 2 bis 3 Jahren das Heidelberger Schwerionentherapiezentrum HIT an der Uniklinik HD und das Rinecker Protonen Therapie Zentrum an der Rinecker Klinik München aktiv. Essen folgt voraussichtlich dieses Jahr.


Unter den Onkologen ist m.E. nicht genügend Wissen verbreitet ("Ich habe mal während des Studiums vor 20 Jahren gehört, daß an einer Methode gearbeitet wird, mehr Energie in den Tumor zu bringen,..."); bei den Strahlenleuten grassiert die Angst vor'm Wettbewerb mit der völlig überlegenen Technologie (bei den meisten, NICHT bei allen Tumoren).

Das Ganze ist aus Patienten- und Zeitungslesersicht ein extremer Kampf der Medizinökonomie: Eine derartige kernphysikalische Großanlage schlägt mit 110 bis 140 Mio. Eur Investitionsaufwand zu Buche. Das kann nicht jeder aufbringen, schon gar nicht der kleine Radiologe von "um die Ecke". Wird er wohl deshalb für das neue Verfahren votieren?!

Die Behandlung ist bei den notwendigen Investitionen um den Faktor 3 bis 4 teurer als mit Röntgenstrahlen. Entsprechend trennt sich die Spreu vom Weizen bei der Kostenübernahme durch die Krankenkassen und privaten Krankenversicherungen (kurzfristige Einsparung versus langfristige Einsparung von Folge-/ Nebenwirkungsbehandlungskosten).


Persönliche Erfahrungen:
A) Trotz Riesen-"Rest"-Tumor im Mediastinum konnten durch die Protonentherapie nahezu sämtliche Nebenwirkungen vermieden werden.
B) Böse gesagt: So etwas wie Patientenmanagement wird in Heidelberg demnächst erst erfunden...;
also www.rptc.de
(Polemisch: Wahrscheinlich hat die Heidelberger Klinik eine zu hohe staatliche Grundfinanzierung.)


Wen ein fachlicher Vergleich verschiedener state-of-the-art-Verfahren interessiert:

http://www.hodgkinsymposium.org/videos- ... erapy.html


Wünsche allseits gute Besserung!

[tanja]

hey takano,
zu mir sagten sie in köln kein pet nötig bei bestrahlung, bin kein studienteilnehmer.
meine onkologin meinte aber das der strahlendoktore besser sieht wie groß bzw wie aktiv der hk noch ist und dadurch der bestrahlte umkreis evtl. verringert werden könnte.
wird ja ca 2,5 cm gesundes gewebe mitbestrahlt. köln sagt ja auch das bei der nachsorge keine ct´s mehr nötig sind, wobei mir mein onko sagte sie würde einmal jährlich zur sicherheit eines machen weil er bei mir hinter dem brustbein sitzt und nicht zu schallen wäre.
naja ansichtssache.

ein oberbayer grüßt die franken

[tanja]

hey takano,
zu mir sagten sie in köln kein pet nötig bei bestrahlung, bin kein studienteilnehmer.
meine onkologin meinte aber das der strahlendoktore besser sieht wie groß bzw wie aktiv der hk noch ist und dadurch der bestrahlte umkreis evtl. verringert werden könnte.
wird ja ca 2,5 cm gesundes gewebe mitbestrahlt.
köln sagt ja auch das bei der nachsorge keine ct´s mehr nötig sind, wobei mir mein onko sagte sie würde einmal jährlich zur sicherheit eines machen weil er bei mir hinter dem brustbein sitzt und nicht zu schallen wäre. naja ansichtssache.
ein oberbayer grüßt die franken

[takano-san@gmx.de]

Hallo Captain Blaubär,

wie kamst Du eigentlich unter Captain Future`s Protonenkanone? Privat versichert? Und weshalb wurdest Du nach 8 BEACOPPs noch bestrahlt? Dachte das wird nicht mehr gemacht.

Grüße Takano

[Mariii]

Lieber Takano,

ja gott sei dank hab ich die suppenration überstanden, mich plagen noch ein paar unannehmlichkeiten, aber die verschwinden -hoff ich-demnächst. die übelkeit hält diesmal auch lange an und nervt wie irre. ich nehm ja nix dagegen, aber das ist gewollt. also muss ich da durch. vor allem wird mir von allem übel, was mein hirn in verbindung mit der chemo bringt. die tasche, die ich immer mitnahm, verschiedene gerüche, oder einfach nur das lesen des wortes 'darcabazin' da könnt ich direkt ...!
und heute, knappe woche später muss ich auch das dämliche kortison wieder erhöhen, hab wohl zu lang in der sonne gespielt heut. frau musste auch heute haare tönen, und nägel lackieren, war wohl zuviel chemie.

ich schweife ab. ja, in der HD16 ist das PET vorgesehen. danach der verblindete arm entblindet. wenn ich also eh bestrahlt werd, isses alles wurscht. wenn ich im experiement. arm bin, dann muss ich aus der studie raus. macht mit aber nix. ich werde euch auf dem laufenden halten.

ich hab ehrlich gesagt noch gar nicht gefragt, wie das weiterläuft mit den nachsorgen. also ich hätt schon gern ne bildgebung, von mir aus auch ein MRT, aber grad im brustraum der tumor, den sah man ja nur im CT. also, da muss ich mal infos sammeln.

ja, käpt blueberry, jetzt hast du uns neugierig gemacht. her mit all deinen geschichten. die infos sind högscht interessant, aber wie käme ich als frau wurst denn da jetzt hin in diese protonenbeschussanlage? betteln, drohen?

im übrigen fühle ich mich als mecklenburgerin und eingefleischte fischköppin sehr als randgruppe. ich bin hier irgendwie in einer süddeutschen kolonie gelandet! des frrrrrrängische middem rrrrollenden rrr ist aber auch sehr liebreizend. ich hab ne frrrrrrreundin in neuburg, herrlich, wenn die schwatzt. aber min norddütsches platt is ock nich to verochten.

herzlichst, eure mariiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

[Captain Blaubaer]

Liebe Marie, liebe Mitbürger!

1) Um die Protonentherapie anstatt einer Röntgenbestrahlung habe ich mich selbst gekümmert; die Ärzte mußten teilweise etwas überredet werden (siehe meinen vorherigen Beitrag).

2) Formular bei RPTC anfordern; DVD mit letzter Bildgebung und beschreibenden Arztbrief beifügen. Dann entscheiden die Münchner Medizinfrauen und -männer über die Machbarkeit.

3) Es schadet nicht, nach Einreichen der Unterlagen in angemessener Frist mal nachzuhaken - man gerät dann wieder an die Oberfläche des (Wartenden-)Stapels.

4) Bei der Übernahme der Behandlungskosten trennt sich die Spreu vom Weizen sowohl bei den gesetzlichen Krankenkassen, als auch bei den privaten Krankenversicherungen.
Es gibt diejenigen, die mit kurzfristiger Orientierung ("Es lebe der Jahresüberschuß.") eine Bezahlung verweigern (und eventuell hoffen, daß der Patient eine Klage vor Gericht nicht überlebt).
Im Einzelfall gibt es da abweichende Gerichtsentscheide oder mediale Kampfaktionen (z.B. Zeitung mit 4 Buchstaben).

Dann gibt es die Krankenkassen, die sich eine Einzelfallentscheidung vorbehalten. Glücklich ist man dann, wenn man die Summe (ca. 19.000,- Euro) vorab auslegen kann.

Und last, but not least bezahlen weitsichtige Kassen und Versicherungen die Behandlung im Rahmen eines Versorgungsauftrages - sie gehen von viel weniger Folgekosten durch Lungenfibrosen, Sekundärtumore etc. aus.
Mehr auch unter:
http://www.rptc.de/de/infobereich/infor ... nahme.html
http://www.rptc.de/de/infobereich/aktue ... rapie.html

5) HD 18
Nach HD 18 - Version 1 mit 8 Zyklen Beacopp eskaliert/ - Version 2 mit 6 Zyklen wird ein Pet-CT zum Thema Therapieerfolg durchgeführt.
Im Bedarfs-/ Einzelfall muß dem Scherentier physikalisch "der Rest gegeben" werden.

6) Die Überdeckungszone - gesundes Gewebe - Tumor - liegt am PSI und am RPTC um 1 cm.


Ahoi!



PS:
Protest!
Was heißt hier Blueberry? Bär oder nicht Bär - das ist hier die Frage!