Viele Fragen zur Bestrahlung

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Droschelchen
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Viele Fragen zur Bestrahlung

Beitragvon Droschelchen » 09.01.2012 14:20

Eigentlich wollte ich mich mit dem Thema erst beschäftigen, wenn es dran ist, aber nun muss ich doch schon viele Fragen stellen (die Suchfunktion gibt nicht so viel her), weil heute zum ersten Mal meine Chemo verschoben wurde und ich mit meinem Zeitplan was den beruflichen Wiedereinstieg angeht etwas durcheinander komme.

Zuerst die Hintergrundinfos: Ich hab mehrere kleine Tumorie (unter 2cm) im Mediastinum und jeweils links und rechts etwas unterm Schlüsselbein auch, zT noch etwas kleiner. Ich werde angelehnt an HD15 behandelt.
Nun meine Fragen:

- Wie lange wurde bei euch nach der Chemo mit den Strahlen gewartet?
- Welche Dosis habt ihr bekommen?
- Wie fühltet ihr such dabei? Konntet ihr arbeiten? (Ich würde gerne 1-2 PEKiP-Kurse pro Woche geben, dauert mit Auf- und Abbau immer etwa 2 Stunden)
- Ist man während der Bestrahlung auch so infektanfällig? (Dann würde PEKiP wohl weiter wegfallen müssen :( )
- Konntet ihr selbst zu den Terminen hin fahren oder musstet ihr gebracht werden?
- Was waren die schlimmsten Beschwerden (vielleicht dazu sagen, wo ihr bestrahlt wurdet)

Wäre echt über jede Info dankbar. Ich bin doch so ein Planungs-Mensch und ich hasse es, wenn meine Planungen zerschossen werden...dann muss ich SOFORT einen neuen Plan machen ;)
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

Roesti
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Beitragvon Roesti » 09.01.2012 17:24

Hallo Droschelchen,

ich hatte die gleiche Chemo-Therapie wie Du und auch bei mir gab es zwei Verlängerungswochen, da die Blutwerte nicht stimmten. Außer dass der persönliche Plan durcheinander gerät ist dies nicht weiters schlimm. Nach der Chemo ist auf jeden Fall 4 Wochen Erholungspause angesagt. Dies ist meines Wissens grundsätzlich der Fall, damit sich der Körper etwas regenerieren kann, denn zum Ende der Chemo ist man schon ziemlich fertig und die Erholung dauert immer etwas länger.
Bei mir wurde der erste Termin in der Strahlenklinik in einer gemeinsamen Sprechstunde mit Onkologen und Strahlentherapeut festgelegt. An diesem Termin wurde eine Maske angefertigt, auf der die Felder eingezeichnet werden (damit wird die Haut am Hals und Brustkorb nicht vermalt und man kann relativ normal duschen!). Diese Maske ist aus Kunststoff und wird im warmen, formbaren Zustand auf Kopf, Hals und Brustkorb geformt - Augen, Nase und Mund werden ausgespart. Mit dieser Maske wird man auf dem Tisch festgetackert, damit man sich nicht bewegen kann - nicht schlimm, sofern man keine Platzangst hat.
Dann wurde ein Planungs-CT gemacht, um die Felder genau festzulegen. Am nächsten Termin fand die Simulation statt, dabei werden nochmals die Felder genau geprüft und festgelegt. Am drauffolgenden Tag war dann die erste Bestrahlung. Ich bekomme 15 * 2 Gy = 30 Gy - Standard! Einmal pro Woche ist Labor angesagt (Blut aus dem Finger für kleines Blutbild) und einmal pro Woche Date beim Doktor. Meine betreuende Ärztin meinte zu mir, im Vergleich zur Chemo sei die Strahlentherapie ein Spaziergang. Dies kann ich nach 3 Bestrahlungen noch nicht bestätigen oder widerlegen - abwarten und Tee trinken (am besten Salbei!!!). Sie avisierte mir auf jeden Fall Schluckbeschwerden in nicht vorhersehbarer Ausprägung, da die Speiseröhre im Bestrahlungsfeld liegt. Dies sollte aber schnell wieder abklinkgen und kann auch medikamentös behandelt werden.

Mehr kann ich Dir bislang leider nicht sagen - werde Dich aber über meine Erfahrungen auf dem Laufenden halten.

Gruß und keep cool - nutz die Erholungswoche für schöne Dinge!
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Nobsilino
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Beitragvon Nobsilino » 09.01.2012 19:07

Hallo Droschelchen,
die Beantwortung deiner Fragen ist in Anbetracht dessen, dass ich nicht weiß, wo und mit welcher Dosis du bestrahlt wirst nicht so einfach. Ich versuchs trotzdem mal...
Die Pauschalaussage deines Arztes, dass die Bestrahlung im Vergleich zur Chemo ein Spaziergang sei ist so echt quatsch. Es gibt hier Leute, bei denen es so war, aber auch welche, denen die Bestrahlung zu schaffen machte. In meinem Fall war die Chemo vergleichsweise ein Spaziergang (2*ABVD,2*BEACOPP esc.) und die Bestahlung eine Tortur.
Hier spielt die (physische u. psychische) Konstitution sowie die Dosis (Einzel- und Gesamt-) und das zu bestrahlende Gebiet eine Rolle.
Bei mir (und ich wiederhole mich gerne: Bei vielen anderen war das u. U. ganz anders) wars wie folgt:
:arrow: Arbeiten war völlig undenkbar während der Bestrahlung
:arrow: tgl. mit dem Taxi zur Klinik
:arrow: div. Beschwerden im Hals-/Rachenraum nach einer Woche Bestrahlung (ich wurde allerdings u. a. am Hals bestrahlt).
:arrow: Letzte Gabe BEACOPP esc. am 31.12.2008 - Beginn Bestrahlung Anf. Februar 2009

Fazit ist, dass dir m. E. niemand sagen kann, wie du die Bestrahlung verträgst, genauso wie dir niemand voraussagen konnte, wie es bei der Chemo läuft. Man kann halt - wie wir Alle bereits schmerzlich erfahren mussten - nicht Alles im Leben vorausplanen.
Also... hau rein, bleib positiv/optimistisch und ich wünsche dir, dass DU die Bestrahlung richtig gut wegsteckst!!!
Viele Grüße Norbert
Diagnose von Norbert Ende Sept. 08 MH 2B
Therapieplan HD 14 Arm II:
2xBEACOPP esk., 2xABVD+Bestrahlung
Nachsorge Juli 2014 --> Alles paletti
...5 JAHREEEAAHHH!!!
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Optimistin
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Beitragvon Optimistin » 09.01.2012 22:30

Ich muss mich leider meinem Vorredner anschließen. :roll:
Auch ich fand die Chemo "leichter" als die Bestrahlung. Ich wurde von den Ohren bis unter die Brust bestrahlt. Da immer einige Strahlen abweichen (und bei mir im Magen gelandet sind) hatte ich die erste Woche alle 30 Minuten "Brechanfälle", gegen die auch kein Medikament geholfen hat. Ab der 2. Woche hatte ich dann den ganzen Rachenraum auf und die Speiseröhre entzündet. Alles in allem war die Bestrahlung eine super Diät :roll: 10 Kg in 2 Wochen hab ich abgenommen.
Das allerschlimmste war für mich allerdings, dass meine Haare, die gerade wieder anfingen zu wachsen, am Hinterkopf erneut ausfielen und auch ganze 4 Monate wegblieben.
Ansonsten bin ich auch immer mit dem Taxi gebracht und abgeholt worden, da wegen der Übelkeit nicht ans Fahren zu denken war.

Aber denk immer daran, bei einigen hier im Forum war es genau umgekehrt und die haben die Bestrahlung super überstanden und kaum was gemerkt :P Ich drück dir die Daumen, dass du auch zu denen gehörst!
Diagnose 07/10 Stadium 2a
2 Zyklen ABVD 07/10-09/10
10 x Bestrahlung mit 20 Gy 11/10
01/11 alles ok, nur noch Narbengewebe zu sehen.
05.05.11 1. NU - alles ok!
07.11.11 2. NU - alles ok!

office
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Beitragvon office » 10.01.2012 01:02

sehr schöner thread.

Ich habe die Chemo seit fast 2 Wochen fertig, und letzten DO. Gespräch mit der Ärztin. Ich bin ja weiterhin am überlegen ob ich überhaupt bestrahlt werden will, mache das aber vom CT-Ergebnis ab. Naja, die Ärztin ist da natürlich kompromisslos, und hat mir nochmal blümerand geschildert, wie wichtig das Ganze ist. Das Selbe wird mir der Strahlentherapeut wohl auch noch erzählen.

Durch die Chemo bin ich rückblickend einigermassen 'gut' durch, daher kann die Bestrahlung ja nur schlimmer werden.
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung

bobov
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Beitragvon bobov » 10.01.2012 03:44

ich hatte 2 ABVD und 17 * 1,8 Gy = 30,6 Gy. Der Leiter der Strahlenklinik in Berlin Buch hat mir erklährt, daß mehr Termine mit etwas kleineren Dosen besser zu vertragen seien. Es könnten auch noch mehr Termine sein, aber der Aufwand ist dann wohl zu teuer. Die Bestrahlung selbst dauerte so zwischen 5 und 15 Sekunden je Position. Die Maschine hat bei jedem Termin mehrfach die Position gewechselt und auch die Blenden verstellt. Am längsten dauert das Ausrichten des Körpers auf dem Tisch und natürlich die tägliche An-und Abfahrt. Da ich von der Achsel bis zum Schlüsselbein bestrahlt wurde, habe ich keine Maske bekommen. Dafür wurden mir am Brustbein und an beiden Oberkörperseiten kleine Punkte tätowiert. Sehen wie winzige Sommersprossen aus. Zusätzlich wurde das Areal bemalt und beklebt. Anhand der Punkte und Bemalung wurde ich jeweils positioniert.
Nach den Bestrahlungen hatte das Areal immer einen seltsamen Geruch. Die Haut war leicht gerötet und trocken, wie bei einem leichten Sonnenbrand. Aber ich konnte täglich duschen und hatte keine Probleme. Nach den Bestrahlungen war ich etwas müde. Der Körper braucht wohl einige Energie um die "angerichteten Schäden" zu beheben und den "Zellschrott" zu beseitigen. Die Taxifahrten habe ich in Anspruch genommen, da ich je 40 Minuten Anfahrt hatte und morgens auch zu müde war. Die Bestrahlungen waren für mich viel weniger belastend als die Chemo.
MH IIA 2 ABVD + 30,6 Gy
nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin-Lymphom
Jetzt wieder Alles Prima
Alle NU ok

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 10.01.2012 07:14

Ich danke euch für eure Antworten.
Leider ist es wohl offensichtlich wie immer: Jeder erlebt es anders. War ja bei ABVD auch so. Und dummerweise gehöre ich da wohl zu denen, bei denen es richtig Sch*** ist. Hoffe, das bleibt mir bei den Strahlen dann doch erspart...

Es ist halt eine superknappe Sache mit meinen Kursen. Wenn jetzt jedes Mal ABVD um eine Woche verschoben wird (kann mir kaum vorstellen, dass die Werte sich nach den nächsten beiden Malen schneller erholen), ich 4 Wochen warten muss bis zur ersten Bestrahlung und 3 Wochen bestrahlt werde hab ich danach eine halbe Woche vor dem ersten Kurs :?

Und das ist ja nicht nur so, dass ich die Kurse endlich wieder geben will. Ich muss auch. Bin seit einem Jahr selbständig, habe zur Zeit alle Kosten, aber keinerlei Einnahmen.

Naja, et kütt wie et kütt...
Liebe Grüße, Droschel





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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 10.01.2012 08:30

Hey Droschelchen,

also ich hatte ja "nur" ABVD, wurde aber auch zweimal verschoben. Allerdings nicht gleich um eine Woche, sondern ich musste dann jeden darauffolgenden Tag hin und die Blutwerte wurden gecheckt. Meist war es dann 1-2 Tage später soweit. Und mit der Grenze, ab wann es gegeben werden kann, hat es mein Onko auch nicht ganz so genau gesehen. Allerdings wäre das bei dir wohl undenkbar, wenn es dir unter ABVD eh schon schlecht geht.

ABVD hatte ich ja recht gut vertragen, die Bestrahlung war dagegen anstrengender. Ich war richtig müde, abgeschlagen, mir war übel (mein Magen lag im Bestrahlungsfeld) und meine Speiseröhre schmerzte (ebenfalls Bestrahlungsfeld). Sprechen und Schlucken war in den letzten Tagen der Bestrahlung keine Wohltat. Zum Glück heilt das idR recht fix wieder. Bestrahlungsraum war bei mir ebenfalls Schlüsselbein, Mediastinum. Zwischen Chemo und erster Strahlensitzung lagen etwa 4 Wochen. Bestrahlt wurde 10x, also insgesamt 20Gy. Gefahren bin ich mit dem Taxi.
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 10.01.2012 08:34

Hallo Droschel,

ich habe 15 Bestrahlungen a 2 Gy bekommen und habe das gut vertragen. Erst in der letzten Woche wurde es mit Schlucken und Essen schwer, allerdings habe ich auch insgesamt 30 Gy bekommen, mittlerweile gibt es ja standardmäßig 20 Gy, da wäre ich wohl problemlos durchgekommen. Allerdings hatte ich ja auch "nur" 2 x ABVD, war von daher nicht so geschwächt wie bei einer stärkeren/längeren Chemo.

Ich bin jeden Tag selbst zu den Bestrahlungen mit dem Auto gefahren (zur Chemo habe ich mich immer fahren lassen, da hat mir der Arzt vom Fahren allerdings auch abgeraten), aber ich habe auch nur eine Strecke von 10-15 Minuten zur Klinik.

Das einzig Ätzende an der Bestrahlung fand ich den langen Reizhusten, den ich allerdings erst nach Ende der Bestrahlung bekommen habe, der hat wochenlang gedauert und ich dachte schon, der würde nie vergehen, aber irgendwann war er weg und ist auch bei Erkältungen nie mehr so schwer aufgetreten.

Ach, noch eins: Pass auf, dass die in der Klinik nicht zu lange rumschlonzen mit dem Beginn der Bestrahlung, nach 6 Wochen soll es spätestens losgehen – ich musste damals ziemlich Druck machen, war aber auch sensibilisiert, weil mir eine Ärztin gesagt hat, dass ich darauf achten soll! Ist halt nicht eine Abteilung wie die andere.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 10.01.2012 08:48

Bei mir fand die Bestrahlung 6 Wochen nach der Chemo an. Ich hatte damals versucht zwischen Chemo und Bestrahlung zu arbeiten, klappte aber so gar nicht. Mir fehlte einfach die Konzentration und ich wurde schnell müde. Die Bestrahlung selbst empfand ich auch als wesentlich anstrengender, habe schlecht Luft gekriegt, auch der Hals war mehr entzündet und ich brauchte täglich meinen Mittagsschlaf. Der Radiologe meinte allerdings die Müdigkeit wären Spätfolgen der Chemo.
Aber es gibt auch viele denen die Bestrahlung nicht so viel ausgemacht hat...
Morbus Hodgkin Stadium IIa
2 mal ABVD, Bestrahlungen 30 gy
Reha Sonneneck Dez.2011
1/2012 erste NU alles gut
4/2012 alles gut

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 10.01.2012 11:32

Cheesecake hat geschrieben:Hey Droschelchen,
also ich hatte ja "nur" ABVD, wurde aber auch zweimal verschoben. Allerdings nicht gleich um eine Woche, sondern ich musste dann jeden darauffolgenden Tag hin und die Blutwerte wurden gecheckt. Meist war es dann 1-2 Tage später soweit. Und mit der Grenze, ab wann es gegeben werden kann, hat es mein Onko auch nicht ganz so genau gesehen. Allerdings wäre das bei dir wohl undenkbar, wenn es dir unter ABVD eh schon schlecht geht.


Ich glaub, das Problem bei mir ist die Onkologische Ambulanz. Das Personal auf Station ist klasse! Die kümmern sich wirklich individuell, schauen wie es einem geht und richten sich danach und nehmen einen als Mensch wahr. Der Oberarzt dort sagte mir letzte Woche auch noch, dass eine Therapie schonmal 2-3 Tage verschoben wird. Und dass ab 2500 Leukos die Infusion gegeben wird.

Die Ambulanz ist leider ganz anders. Ein Oberarzt der das seit 26 Jahren macht (predigte er mir 50 Mal vor als ich ihn bat, zum Anstechen des Ports doch Handschuhe anzuziehen. Er tat es zwar, meckert aber jedes Mal drüber :( ). Dort wird alles so gemacht, wie es in den Ablauf passt, nicht wie es zum Patienten passt. Und grundsätzlich anders als die es auf der Station sagen (und schimpfen lauthals auf die Station, damit es auch alle wartenden Patienten hören). Die geben die Chemo auch erst ab 3000 Leukos. (Ich hatte gestern 1700)
Jedenfalls bekam ich direkt den Termin genau eine Woche später hin geknallt und zur Blutbildkontrolle soll ich bis dahin auch nicht kommen :?

Ich glaube aber, zumindest die in der Radioonkologie sind anders und arbeiten enger mit der Station zusammen *hoff*

@Cheesekake: Danke für gerade deine Erfahrung. Ich denke, auf die Nebenwirkungen werde ich mich auch einstellen können, weil das Bestrahlungfeld ja offenbar gleich ist.
Liebe Grüße, Droschel





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sunrise86
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Beitragvon sunrise86 » 10.01.2012 12:01

also ich hatte mh 2a und 2 mal beacopp und 2 mal abvd
ich hatte chemo von juli bis 10 oktober 2010 und die bestrahlung hab ich 6 wochen später bekommen 17 november.......weil die sagen mann solle sich ein bissel erholen wegen den blutwerten und so.......
ich bekamm bestrahlung auf der rechten leiste bis hoch zum bauchnabel.....meine nebenwirkungen waren Durchfall,blähungen,und verfärbungen der haut dort und auch sehr trockene haut....hab ich aber immer mit mit pantenol eingeschmiert......
ach so und ja ich habe mich fahren lassen.....hoffe konnte dir helfen
noch was die bestrahlung wirkt bis zu 8 wochen oder länger nach.........
lg und viel glück

Roesti
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Beitragvon Roesti » 16.01.2012 12:55

Wollte mal einen Zwischenstand durchgeben. Habe jetzt 9 von 15 Bestrahlungen hinter mir. Grundsätzlich geht es mir gut, nur die Schluckbeschwerden sind in voller Schönheit eingetroffen. Jeder Bissen ist, als ob man einen Knäul Stacheldraht runter würgt. Hab dies heute morgen bei der Bestrahlung kund getan und hab auch gleich einen Saft bekommen, der sich als Schutz über die entzündeten Schleimhäute legen und schmerzlindernd wirken soll. Na, mal sehen!
Von den Schluckbeschwerden abgesehen, habe ich keinerlei Probleme.

Also, der Rest geht auch noch vorbei!
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
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Cream
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Beitragvon Cream » 16.01.2012 13:58

Also ich fang in genau einer Woche die Bestrahlung an, auch ca. einen Monat nach der letzten Infusion und mein Arzt hat mir gesagt, dass die Ansteckungsgefahr nicht so hoch sei, wie bei der Chemo. Und wenn man sich gut fühlt, kann man wohl auch eigentlich alles machen. Ist wohl wirklich nur davon abhängig, wie du das dann verträgst.

Außerdem sagte er man soll die Haut nicht eincremen während der Strahlentherapie; es hat sich wohl gezeigt, dass die Haut die Strahlenbelastung besser verträgt, wenn sie trocken ist. Nur so als Tipp. :) Besser vorher und hinterher gut cremen!
Morbus Hodgkin, Stadium II A mit Risikofaktoren

27.09.2011 - 20.12.2011
2x BEACOPP eskaliert
2x ABVD

Re-Staging 05.01.2012:
Partielle Remission

ab 31.01.2012 - 23.02.2012
Bestrahlung: 17x 1,8Gy

Laut 1. NU alles tutti

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Beitragvon office » 19.01.2012 13:14

Für wie lange wurdet oder werdet ihr bestrahlt ?

Ich habe nä. Do Termin beim Strahlentherapeuten.
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