Helft ihr mir?Vortrag über Fatigue-Erfahrungen während/nach

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schildkröte78
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Helft ihr mir?Vortrag über Fatigue-Erfahrungen während/nach

Beitragvon schildkröte78 » 23.11.2011 07:28

Hallo! Im Rahmen einer Fortbildung möchte ich einen Vortrag zum Thema Fatigue halten. Durch Eigenerfahrung weiß ich jetzt, dass wir obwohl wir die Palliativversorgung machen, diesem Symptom nicht immer die richtige Aufmerksamkeit geschenkt haben. Klar, eine Tumorerkrankung macht müde, die meisten unserer Pat. bekommen auch noch starke Schmerzmittel. Mein Ziel ist es einfach, dass meine Kollegen, dem Symptom Fatigue die gleiche Aufmerksamkeit zukommen lassen wie Übelkeit oder Schmerzen. Zumal der Betroffene diese Beschwerden gar nicht so in Worte fassen kann, das merk ich ja an mir selbst.
Also-wie geht ihr damit um chronisch lahm zu sein, ein Gedächtnis zu haben wie ein Sieb und mitunter eine Nullbockstimmung zu haben, wie sie eigentlich nur Teenies haben sollten? :) Und Frage zwei:Wie kann euer Umfeld Euch den Umgang damit erleichtern?
Übrigens-kennt ihr den blauen Ratgeber zum Thema Fatigue? Da ist hinten so ein Energietagebuch drin. Hat das schon mal jemand ausprobiert?
Vielen Dank Nicole
Morbus Hodgkin Stadium IIa
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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 23.11.2011 17:43

Also, mein Erfahrungsbericht ein Jahr nach der Chemo lautet: Ich bin nicht chronisch lahm und hab auch keine Null-Bock-Stimmung. Im Gegenteil, in den Wachphasen (ich nenne sie jetzt mal bewusst so) bin ich ausgesprochen aktiv, fuehle mich fast getrieben, das versaeumte nachzuholen und habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich Zeit mit nichtstun vertroedel... Wieso nun Wachphasen? Nun ja, ich ermuede schnell, viel schneller als vorher. Mit einem Berufsleben ist dies natuerlich nicht kompatibel, was die Jobsuche erschwert. Aber meine Arbeitslosigkeit "erlaubt" mir, den Tagesablauf entsprechend darauf einzustellen, und so schlafe ich eben 2x am Tag, jeweils 4-5 Stunden, laenger kann ich wegen der Gelenkschmerzen eh nicht liegen. Die Wachzeit macht dann also auch nur 7-8h aus, das ist ertraeglich, danach brauche ich aber meist echt mein Bett.
Gestern habe ich erstmals in einer Bewerbung diese spezielle Konstellation explizit erwaehnt und geschildert - es kam zumindest nicht direkt eine Ablehnung, sondern man will wohl schauen, ob und wie eine Verwendung fuer mich besteht. Danke, Oesterreich!
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 23.11.2011 20:45

So siehts bei mir auch aus. Habe eigentlich gut kraft, und dann ist ganz plötzlich Schicht im Schacht. Ich brauche zwar nicht 2 Schlafphasen, aber ich werde so gegen 8 ultramüde und will nur noch ins Bett. (bei ner moderaten Tagesbelastung, und früher als 7 stehe ich nicht auf) Jetzt mache ich gerade eine Weiterbildung, wo ab und zu auch mal eine Veranstaltung von 20:00-22:00 geht. Absoluter Horror. Das ist für mich mitten in der Nacht...

Gut, zugegeben schränkt mich das jetzt nicht so ganz doll ein, Nur, dass meine Freunde sich halt auch mal abends treffen, und ich nie. Und erst gestern habe ich meiner besten Freundin erklärt, warum ich nicht zu ihrem Geburtstag komme und es überhaupt nicht in Erwägung ziehe, nachdem sie zuerst dachte, dass sie mir wohl gar nicht wichtig ist. Da ist mir das erst aufgefallen, dass meine Möglichkeiten, was zu tun, doch deutlich von ihren abweichen.

Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 24.11.2011 07:13

Danke für Eure Antworten!
@Peng: Dir drücke ich ganz feste die Daumen, dass du einen Job findest, der sich mit deiner Krankheit vereinbaren lässt. Halt uns doch auf dem Laufenden , was bei der Bewerbung bei rumgekommen ist! So wie du es schilderst, hast du für dich den richtigen Weg gefunden, deine Kraft einzuteilen.
@Katharina: Wie sieht es denn bei dir aus? Arbeitest du Vollzeit und machst zusätzlich noch eine Fortbildung? Hört sich wirklich anstrengend an.
Bei Euch beiden liegt die Erkrankung ja auch schon etwas zurück. Diese Nullbockstimmung, fachlich korrekt:Antriebslosigkeit, Lustlosigkeit soll sich laut Literatur während der Therapie bemerkbar machen und wenn der Betroffene schon lange unter Fatigue leidet und praktisch resigniert, weil er merkt die Kraft reicht eh nicht aus.
Eine wichtige Frage habe ich noch: Was hat euch in Eurem Umfeld geholfen, was geschadet?
Es geht darum, auch Angehörigen Bewältungsstrategien anzubieten.

Zu guter Letzt schulde ich Euch noch die Selbstoffenbarung
:) Bei mir liegt die Bestrahlung nun 4 Wochen zurück. Ich brauche recht lange um in Gang zu kommen. Bin dann aber auch voller Tatendrang, nehm mir 100 Dinge vor und scheitere an einigen Tagen schon am 5. Punkt der Tagesordnung. Das tückische ist, das ich erst wenn es schon zu spät ist, merke, dass ich mir zu viel vorgenommen habe. Für Tätigkeiten die Konzentration voraussetzen, brauche ich wesentlich länger als vorher. Anfangs hat mein Freund mich belächelt, wenn ich ihm sagte, das Einkaufen oder Abwaschen war anstrengend. Jetzt versteht er es, gibt mir Zeit, schimpft aber auch mit mir, wenn ich mich überfordere. :)
Beruflich wird es sich noch zeigen, da ich die REHA noch vor mir habe.
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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 24.11.2011 09:43

Hallo Nicole,

also, auch ich muss wohl zugeben, dass ich nicht mehr das Durchhaltevermögen an den Tag lege, das ich vor der Erkrankung hatte.
Ich arbeite halbtags, aber nicht, weil ich das so wollte, sondern weil ich damals nur so die Chance auf einen Festvertrag hatte. Jetzt muss ich sagen, ist es das beste was mir passieren konnte, denn Vollzeit würde ich jetzt noch lange nicht schaffen. Langfristig wünsche ich mir eine 30-Stunden-Stelle, weil man ja auch n bisschen Geld verdienen muss :roll: .

Jedenfalls geht es mir so ziemlich wie Euch. An manchenTage klappt es super und ich wundere mich dann abends, was ich so alles geschafft habe. An anderen Tagen kriege ich einfach gar nichts gebacken und ich muss mich zum Beispiel regelrecht zwingen, den Abwasch zu machen.
Ich habe auch einen Job, an dem ich mich ordentlich konzentrieren muss und wo ich mir meine Zeiten nicht wirklich einteilen kann. Da ist es dann oft so, dass ich spätestens nach 4 Stunden das Gefühl habe, jetzt hat jemand den Stecker gezogen und ich könnte mich sofort hinlegen und schlafen. Es ist dann nicht immer leicht, durchzuhalten. Da hilft überbrückend: kurz innehalten, Durchatmen, Fenster aufreißen und sich bloß nicht selber stressen!

Ich bin aber optimistisch und rechne damit, dass es immer besser wird und ich im Laufe der Zeit immer ein bisschen mehr schaffe, aber ich lerne auch, zu akzeptieren, dass sich an meinem Rhythmus einiges geändert hat und wenn nicht mehr geht, dann geht nicht mehr und dann muss ich wohl auch damit leben.
Ich kann nicht mehr auf Parties gehen, wo ich weiß, die fangen erst gegen Mitternacht richtig an, weil ich da dann schon auf dem Zahnfleisch kriege. Alle paar Monate schaff ich es dann wiederum doch, auch mal länger wachzubleiben und dann freue ich mich wie ein kleines Kind, weil ich es selbst kaum glauben kann.

Es ist also so, dass ich mich immer wieder ein bisschen herausfordere und versuche die Balance zu finden, sodass ich mich weder über- noch unterfordere. Ich möchte mich nicht so von diesen schwachen Momenten bestimmen lassen, aber komplett ignorieren kann ich sie auch nicht.
Ich versuche, so gut es geht, Sport zu machen, viel zu trinken und mich generell gesund zu ernähren, viele Pausen einzulegen und viel frische Luft abzukriegen.

Für mein Umfeld ist es am besten, wenn sie bescheid wissen. Es ist also gut, das Thema anzusprechen und einfach zu sagen, was möglich ist und was nicht. Das fällt mir auch nicht immer leicht, weil ich mir manchmal wie ein Jammerlappen vorkomme und teilweise ist es für Außenstehende auch schwierig nachzuvollziehen, dass man nicht so ein Durchhaltevermögen an den Tag legt, aber das muss man wohl klipp und klar sagen.
Eines kann ich jedenfalls sagen: mein Schlafbedürfnis ist enorm gestiegen!

Liebe Grüße,
Katja
Diagnose: 03.05.2010

MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)

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- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10

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yoda
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Beitragvon yoda » 24.11.2011 16:58

Vor allem Lymphompatienten klagen häufig über solche Symptome. Und zwar danach. Also nicht wegen der eigentlichen Tumorerkrankung, sondern wohl ein Zusammenspiel der Therapie und der Auswirkung auf das ganze System.

Ich spürte die Fatigue extrem nach der Therapie und nun fast 2 1/2 Jahre danach kann ich in etwa sagen, dass ich nicht mehr sehr viel davon spüre. Es ging stetig kleine Schritte aufwärts. Doch im 1. Jahr hatte ich gewaltige Angst, dass ich dies nicht mehr los werde und ich mein Leben lang nun unter dumpfer Müdigkeit und teilweise Antriebslosigkeit leiden muss.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 24.11.2011 22:10

Hey Yoda,

das klingt ja vielversprechend! Da mach ich doch einfach weiter mit meinem unkaputtbaren Optimismus (der zugegebenermaßen ab und dann doch mal wankt :roll: ). Das Motto ist dann wohl: Geduld, Geduld und nochmals Geduld.

Liebe Grüße,
Katja
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yoda
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Beitragvon yoda » 25.11.2011 09:14

Ja du machst das richtig Katja. Man muss einfach jeden Tag nehmen wie er kommt und nicht zu fest hadern, dass es auch schlechte Tage oder gar Phasen gibt. Die vergehen meist wieder und es folgen auch viel bessere. Bis es dann stetig fast nur noch gute Tage gibt.
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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 26.11.2011 13:57

Hallo,
ich arbeite nicht voll, nur 25h/Woche, aber das fühlt sich an wie voll.
Und ich kenne das auch, dass ich mich fit fühle und etwas mehr als wahrscheinlich gut wäre wage, und erst am Tag drauf bin ich dann völlig kaputt, und dann muss ich erstmal den ganzen Tag liegen, bzw. nutze ich die Wochenenden fürs Liegen, da mache ich kein Programm...

Für Angehörige denke ich, ist es wichtig, nicht von sich auf andere zu schließen, was sonst häufig doch richtig liegen kann, nach dem Motto, ich hab Hunger, der andere kriegt bestimmt auch Hunger.
Aber schlussendlich glaube ich, man muss sich über die Grenzen der Kräfte sehr offen unterhalten, nicht so tun, als könnte man mehr als man kann. Und die Angehörigen dürfen nicht in die Lage geraten, dass sie anfangen, die fehlenden Kräfte zu kompensieren (zum Trost). Das braucht auf. Der Betroffene muss sich mit den neuen Grenzen anfreunden, und die Angehörigen eigentlich auch.

Habe ich mich verständlich ausgedrückt?
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Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 26.11.2011 19:17

Ich muss mir viel Zeit für meine Erholungsphasen nehmen. Früher hat mir Stress nicht viel ausgemacht, ganz im Gegenteil, mit Zeitdruck bin ich bestens klar gekommen. Heute ist es mir am liebsten, ich kann so vor mich herdümpeln und wenn es stressig wird, verfalle ich sofort in Hektik und muss mich arg bremsen und nicht in eine Art Versagensangst zu fallen .... Ich schaff das nicht ... so kann man das Gefühl beschreiben.
Ich benötige viel Schlaf und viel Ruhe. Die frühere Umtriebigkeit würde ich heute nicht mehr auf die Reihe bekommen. Ich denke, man muss lernen, dass zu akzeptieren. Störend finde ich natürlich, wenn mich diese bleierne Müdigkeit am Nachmittag auf der Arbeit überfällt... da vergeht das klare Denken, weil man sich nur noch mit Wachhalten beschäftigt und nicht mehr mit Rechnungen und Zahlen *g*.... Das geht mir persönlich gewaltig auf den Nerv ...

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 29.11.2011 07:32

Danke für Eure Antworten!!
@Astrid: Ich glaube Katjas Tipp ist ganz gut, dass sobald man merkt in Hektik zugeraten, ein innehalten und bewusstes Durchatmen, diesen Teufelskreis durchbricht.
Was ich sonst noch so recherchiert hab: Eine junge Brustkrebspatientin, 2 Jahre nach der Therapie, leidet unter Antriebslosigkeit. Sie schreibt sich immer sonntags auf, was für die nächste Woche ansteht, plant auch die Freizeit bewusst, um zu sehen ob Arbeit und Freizeit auch ausgeglichen sind. Dann dokumentiert sie was sie geschafft hat und was nicht. Auch ihr Mann schreibt Pläne wie z.B. Essen gehen usw. darauf. Sie sagt, dass sie sich so viel mehr auf diese Dinge freuen kann und dann auch meistens wahrnimmt. Wenn sie dann merkt, dass die Verpflichtungen überwiegen und sie überfordern, teilt sie sich die nächste Woche anders ein.
Gruß Nicole
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Muppet
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Beitragvon Muppet » 01.12.2011 01:36

Hi Schildkröte! Bei mir ist es tatsächlich chronische Lahmheit, bis der Motor erst mal läuft, dauert ewig. Ich brauche viele Ruhepausen, bin manchmal lustlos... ausserdem gibt es Tage an denen mich viele Menschen verrückt machen. Stichwort Weihnachtseinkäufe
Hab mit meiner Familie und meinen Kollegen drüber geredet. Dadurch akzeptieren sie meinen Zustand (noch). Bin nur so langsam am verzweifeln, dass es nicht mehr besser wird.
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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 01.12.2011 08:24

Muppet, Du solltest nicht zuviel von Dir verlangen. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ist Deine Therapie noch nicht allzu lange her. Dieses Jahr, richtig? Meine Therapie endete im letzten Jahr im September und ich bin immer noch dabei, mich aufzupäppeln. Sprich, dass Du so kaputt und teils antriebslos bist, ist normal und wird sicher stetig besser werden, aber langsam. Wie ich schon in vorher geschrieben habe: ich glaube, Geduld ist hier wirklich sehr wichtig.
Ich denke, wenn Du Deinen Zustand akzeptierst, tust Du Dir einen größeren Gefallen, als daran zu verzweifeln. Dann kannst Du nämlich die Energie dafür verwenden, Deine vorhandenen Kräfte zu mobilisieren und den "Bremsgang" vielleicht sogar ein Stück genießen.
Was die Langsamkeit betrifft: ich habe dieses Jahr bewusst "Die Entdeckung der Langsamkeit" von Stan Nadoldny gelesen. Hat mir geholfen zu begreifen, dass es durchaus Vorteile hat, nicht der alltäglichen Hektik zu verfallen respektive verfallen zu können :wink2: .

Und Menschenmassen finde ich auch furchtbar schrecklich, kann ich total verstehen, dass Dich das verrückt macht!

Liebe Grüße, Katja
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Kassy
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Beitragvon Kassy » 01.12.2011 14:22

Hallo,

bis jetzt habe ich immer fleißig mitgelesen, doch nun auch ein paar Worte von mir dazu.
Obwohl meine Erkrankung schon lange zurück liegt (2006) fühle ich mich nach wie vor ziemlich oft am Tag fix und fertig, habe Knochenschmerzen in den Gelenken, aber nicht nur leicht, sondern so dolle dass ich mich manchmal nur mit Tramal bewegen kann. Ich habe einen kleinen Sohn (7) einen großen Sohn (22) einen Mann einen Hund (Labrador Zeus 3 Jahre alt) und ein Haus und Garten zu versorgen. Ich stoße ganz schnell an meine Grenzen. Aber ich muß halt "funktionieren" , der kleine muß in die Schule gebracht werden, zum Training gebracht....der Hund muß 3-4 mal raus. Der Große und mein Mann betun sich selber aber auch für die möchte ich dann noch da sein, aber dann kommt wieder diese Sch.....
Müdigkeit. Meine EU Rente läuft jetzt Ende des Jahres aus. Ich habe im April eine Verlängerung beantragt, aber bis heute ist nichts passiert. Psychisch sieht es auch nicht gut aus. Panikattacken, Existenzangst (Rente) und noch mehr, möchte nicht alles aufschreiben, klingt dannn so wie jammerrn und dass ist das lezte was ich will. Das kämpfen habe ich gottseidank noch nicht verloren.
Aber es ist schon krass. Nach der Chemo und Bestrahlung dachte ich jetzt hast Du es geschafft.....aber dann das. Elender Mist!!! Helfen kann mir auch keiner, nur mit Medis. Kann doch aber nicht die Lösung bis an mein Lebensende sein, bin jetzt 43.

Alles Liebe Katrin.
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 03.12.2011 06:59

Danke Muppet! Danke Kassy!
@ Muppet: wir haben die Therapie doch so ziemlich gleich abgeschlossen. Arbeitest du denn schon wieder? Katja hat recht. Du musst akzeptieren, dass du nicht so schnell bist wie früher, dann geht's dir auch besser.
@Katja-ich glaub das Buch werd ich mir auch mal zulegen, der Titel kommt mir bekannt vor, hatte ich bestimmt schon mal in der Hand!
@Kassy: Mit der Fribromyalgie bist du natürlich doppelt gestraft. Hat sich das aufgrund der Therapie entwickelt? Vor einigen Jahren hatte ich mal eine Patientin, 32 Jahre, wo wir für zwei Wochen Schmerz-Symptomkontrolle gemacht haben. Ganze 4 Jahre hat sie dafür gekämpft eine Umschulung durch zu kriegen, sie ist gelernte Gärtnerin. Dabei musste sie sich einiges gefallen lassen, von wegen-Nehmen sie erst mal ab oder ganz krass-Könnte es nicht sein, dass sie keine Lust haben und deshalb Schmerzen kriegen?...
Ich hoffe für dich, dass mit deiner Rente alles glatt geht. Alles Gute
Morbus Hodgkin Stadium IIa

2 mal ABVD, Bestrahlungen 30 gy

Reha Sonneneck Dez.2011

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