Fatigue - was macht ihr dagegen?

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Binchen84
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Fatigue - was macht ihr dagegen?

Beitragvon Binchen84 » 06.08.2011 18:48

Hallo ihr alle,

meine Behandlung ist mittlerweile schon seit fast 7 Monaten abgeschlossen. Soweit ist eigentlich alles ok, aber diese Fatigue macht mich allmählich noch fertig. Deswegen wollte ich mal fragen, wieviele denn von euch da auch betroffen sind und was ihr dagegen macht?
Ich gehe wieder Vollzeit arbeiten seit Mai, aber oft sitz ich in der Arbeit und muss mich zusammenreißen dass ich nicht gleich einschlafe. Alles ist so anstrengend und schwerfällig. Müde bin ich immer, aber an manchen Tagen (wenn ich zuvor nen besonders anstrengenden Tag hatte zum Beispiel) fühle ich mich zusätzlich, als ob ich unter einer Käseglocke sitze. Da ist das, was um mich herum passiert, irgendwie ganz fern und ich komm mir vor, als ob ich nur ganz langsam denken könnte. Vergesslich bin ich sowieso, und konzentrieren kann ich mich auch nicht gescheit. Aber ich glaube, dass das eben daher kommt, weil ich dauernd nur müde bin.
Bei mir hat sich die Krankheit durch die Müdigkeit schon angekündigt (das war eigentlich das einzige Symptom das ich hatte, bis dann der dicke Hals kam), während der Therapie wurde es dann extrem schlimm. Danach in der Reha, als ich wieder mit Sport angefangen habe, ging's dann eigentlich mal steil bergauf. Aber seit ein paar Monaten bleibt das Müdigkeitsniveau konstant, es wird einfach nicht mehr besser. Da bringt auch der Sport nichts, der hilft nur dabei, dass es nicht wieder schlimmer wird (wenn ich ein paar Tage keinen Sport treibe, dann werd ich noch müder).
Ich will nicht mehr müde sein :(
Ich weiß, eigentlich ist es lächerlich, über was ich mich hier beklage, wo es momentan so viele unter euch gibt, die sich mit Rezidiv etc herumschlagen... aber meine Situation belastet mich dennoch.
Habt ihr denn Tipps was man dagegen noch machen kann außer geregelten Tagesablauf und Sport?

Liebe Grüße
Binchen
PS: Achso, was ich noch sagen wollte: an Blutwerten oder Schilddrüse kann's nicht liegen, da ist alles in Ordnung...
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

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Vala
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Beitragvon Vala » 06.08.2011 19:55

Hey Binchen..

das haben ganz viele.. ich war letztes Jahr bei dem Hodgkin Kongress und da wurde das Thema auch intensiver besprochen extra..
Wo wohnst du denn? Es gibt solche Stellen, die dir da helfen können eventuell. In Köln haben sie sich zu so einer Gruppe zusammengeschlossen.
Es gibt auch Spezialisten usw...hier mal ein link.

http://www.deutsche-fatigue-gesellschaf ... ommen.html

Ich hoffe, dass es dir bald besser geht.

LG
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 07.08.2011 20:53

Hallo Binchen,
ich weiß leider kein Zaubermittel gegen Fatique. Ich selber hab sie auch, schaffe nicht mehr ansatzweise soviel wie vorher. Daher habe ich ein paar Gänge zurückgeschaltet. Es ist zwar komisch, fühle mich viel älter, als ich bin, aber irgendwie ist das Leben dadurch auch geruhsamer geworden. Und das gefällt mir eigentlich doch. Musst Du denn voll arbeiten?

Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 12.08.2011 16:03

Hallo ihr beiden,

danke für eure Antworten!
Schade, ich hatte mir jetzt in meinem tiefsten Inneren doch ein "Wundermittel" erhofft :)
Ein paar Gänge zurückschalten hilft, aber es ist irgendwie gar nicht so einfach. Gerade in der Arbeit, da müsste ich wahrscheinlich dann in weniger Stunden die gleiche Arbeit schaffen wie sonst in mehr Stunden. Das wäre dann noch stressiger ...
Ich glaube, ich muss mich damit einfach (zumindest vorerst) anfreunden und weiter hoffen, dass es einfach irgendwann besser wird... und weiter nach einem Wundermittel suchen, hehe.

Liebe Grüße
Binchen
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 15.08.2011 14:13

Hallo Bienchen!
Also bei mir (8xBekoppt) hat es über ein Jahr gedauert, bis die Trägheit und Müdigkeit restlos verschwunden war. Und ich habe verglichen mit anderen hier im Forum eher nicht sehr damit zu kämpfen gehabt.

Die körperliche Fitness ist heute auf ca. 70-80% von davor. D.h. das dauert vermutlich nochmal ein Jahr, bis die Therapie körperlich ganz überwunden ist. Die Sehnen und Bänder und Knorpel knacken&krachen auch noch. Trotz wieder aufgebauter Muskeln.

Als meine Onkologin mir sagte, ich solle nochmal ein ganzes Jahr nach der Therapie damit rechnen, hielt ich das für eine super-pessimistische Abschätzung. Heute seh ich das anders. :wink2:
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 16.08.2011 20:13

Hey Tobi,

so ähnlich hat man's zu mir auch gesagt: nochmal so lange wie die Therapie wird's ca. dauern, bis man sich davon erholt hat. Laut dieser Rechnung müsste ich aber schon seit 1 Monat wieder fit sein :lol:
Ich weiß ich weiß, so genau kann man's nicht nehmen :)
Ich bin einfach zu ungeduldig...

Bist du denn arbeitsmäßig kürzer getreten oder wie machst du das so?

LG
Binchen
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Beitragvon tobi33 » 18.08.2011 07:27

Binchen84 hat geschrieben:Bist du denn arbeitsmäßig kürzer getreten oder wie machst du das so?
LG
Binchen


Hi Binchen,
bei mir ist die Therapie ein paar wenige Monate länger her als bei Dir. Ich hatte keine Wiedereingliederung, hab direkt 4 Wochen nach dem letzten Beutel mit Arbeiten angefangen. Gut, ehrlicherweise war es mehr körperliche Anwesenheit als harte Arbeit und nach vier Wochen Arbeit bin ich in die AHB gefahren und war drei Wochen an der Nordsee. Aber ich hatte def. keinen Bock auf ein langsames Einsteigen, ich wollte endlich wieder nützlich sein (oder mir wenigstens vormachen, es zu sein).
Heute muss ich erkennen, dass es (mit einem heftigeren Zwischenfall Anfang des Jahres) aber mehr als ein Jahr gedauert hat, bis ich meinen Elan zurückgewonnen habe. Und die Haare sehen immer noch dünn und bescheiden aus und die 10km renne ich immer noch nicht unter 55min. Aber das ist Jammern auch derart hohem Niveau, dass ich es mich nicht laut und allenfalls nur im Forum auszusprechen traue.
Ich bin schon sehr zufrieden mit dem, was ich heute wieder "ausmache" - das hätte man mir ruhig damals in den dämlichen Brief von der Pathologie reinschreiben können ....
:-D
LG Tobias
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SidtheKid
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Beitragvon SidtheKid » 18.08.2011 20:12

Hallo,

Bei mir ist es so meine eigentliche therapie ist schon gut zwei jahre zu ende ich habe aber immer noch mit dieser müdigkeit zu kämpfen zwar nicht mehr so schlimm wie nach dem ende der chemo aber so das ich sagen kann das es ok ist es noch nicht. Das leigt wohl daran das ich mich noch bis anfang des jahres mit nachwirkungen rumschlagen musste fette gürtelrose nach dem ende der therapie plus hüfkopfnekrose das hat sich alles hingezogen.
Ich denke aber das beste mittel ist ein mix aus annehemen der tatsache man schon ziemlich übel krank war sport,zeit und gedult
Diagnose MH Stadium IV a, März 09
Chemo:8XBEACOPP esk.+Rituximab
Beginn März 09 HD18 Studie Köln,
Ende August 09
Reha Tumorbiologie Freiburg
1.Nachsorge 12/09 alles ok
2.Nachsorge 03/10 alles ok
3.Nachsorge 06/10 MH weg, nun hüftkopfnekrose
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4467

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AusChris
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Beitragvon AusChris » 20.08.2011 11:31

Also ich habe mich 2 Wochen nach dem Ende der Therapie sofort wieder ins Leben gestürzt.
Nach Australien umgezogen, habe mein heiß ersehntes Studium angefangen, mir nen Nebenjob gesucht, wohne zum ersten Mal alleine. Irgendwie so nach dem Motto "Viel hilft viel" ... :lol:
Ob das so klug war weiß ich allerdings nicht, denn ich merke, dass ich an manchen Tagen einfach komplett fertig bin. Aber ich versuche das beiseite zu schieben und möglichst normal und aktiv zu leben.
Aus dem Grund habe ich mir vor kurzem ein Rennrad gekauft, und werde jetzt damit zur Uni und Arbeit fahren, und auf Bus und Auto verzichten. Dadurch werde ich hoffentlich bald wieder einigermaßen fit sein und weniger "schlechte" Tage haben.
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission :)
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg :)
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056

neya
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Registriert: 04.09.2010 18:49

Beitragvon neya » 21.08.2011 15:46

ich habe das studium und sogar n nebenjob während der chemo weitergezogen... ich denk mal das wirksamste gegen die müdigkeit war der ehrgeiz...wirklich lernen, sportmachen oder arbeiten wollen (sicher dass dir deine arbeit 'spass' macht?) ... ..naja und sonst so..wenns wirklich mal gaaarnicht geht..mal liegenbleiben und sich krankschreiben lasse, dafür aber an anderen tagen auf jedenfall immer sportlich bissle was machen, am besten an der frischen luft, die freizeit gut planen (wenn du dich zb vorm fernseher gut ausruhen kannst - dann plan da jeden tag mindestens ne halbe stunde oder so dafrü ein ;)) ..naja zuguter letzt: genügend vitamine zu dir nehmen (früchte usw..) is auch ganz wichtig.. -..sry aber mehr tips, geschweige denn nen wundermittel hab ich auchni
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 26.08.2011 01:20

neya, meine Heldin! Wie gehts dir? Studium echt durchgezogen waehrend der Therapie? Ich fang jetzt im September wieder an, warte grad auf das Thema fuer die bakk-arbeit.

Zur Muedigkeit, ja, die hab ich auch noch. Und Gedaechtnisprobleme - Ideal fuer ein Studium. Leider kann ich keine praktischen Ratschlaege geben, wie man dagegen ankaempft. Also, ich schlaf einfach, wenn ich muede bin. Ist aber fuer nen Arbeitslosen auch einfacher, das gebe ich zu. Generell finde ich mich eben damit ab, dass ich schwer krank war und das Ganze noch nicht komplett ausgestanden ist, auch wenn die Untersuchungen was anderes zeigen (was ja trotzdem cool ist). Aber, ich zwinge meinen Koerper nicht zu Hoechstleistungen. Wir haben waehrend der Therapie gezeigt, was wir alles aushalten, und nun beweisen wir mal, dass wir auch geniessen koennen.
Gruss, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

neya
Beiträge: 191
Registriert: 04.09.2010 18:49

Beitragvon neya » 03.09.2011 21:30

huhu peng :)
ja habs durchgezogen...hat mich eigentlich gewundert dass das mitm täglichen parktikum funktioniert hat (v.a da man viiel steht...). Hab allerdings noch eine prüfung nachzuholen...die hab ich ganz knapp nicht bestanden..war vllt etwas belastend ganz kurz vor der halbjahreskontrolle... die ferien habe ich jetzt mit fitness und lernen verbracht (lernen hilft übrigens ganz doll gegen gedächtnisverlust ;) ^^) jetzt schreib ich in kürze die prüfung nach(bin jetzt ja topfit ;)) und dann müsste das jahr eigentlich erfolgreich abgeschlossen sein :lol:
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
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