Morbus Hodgkin in der Familie

[Marc77]

Hallo zusammen

Ich bin neu hier im Forum. Bin betreffend MH relativ viel durchs Netz gesurft und muss sagen dass ich doch immer wieder auf diese Seite hier gestossen bin, darum dachte ich mir ich logge mich hier ein um ein bischen mehr über MH zu erfahren.

Ich bin 31 Jahre alt und habe einen 23 jährigen Bruder der letztes Jahr genau vor Weihnachten die Diagnose MH 3a erhalten hat.
Ihr könnt euch alle ja bestens vorstellen wie diese Diagnose unsere Familie geschockt hat und immer noch tut.

Mein Bruder geht eigentlich gar nicht im Netz um mehr über die Krankheit zu erfahren, ich glaube er hat Angst vor diversen Wahrheiten, was ich auch irgendwie verstehe.

Meine Eltern, seine Freundin und ich versuchen ihn so gut wie möglich zu unterstützen und zu stärken, und natürlich ist immer jemand von uns bereit um ihn zur Therapie zu fahren. Er hat übrigens heute mit dem 2. Zyklus Beaccop esk. (schreibt man das so?) angefangen.

Bis jetzt hat er den ersten Zyklus gut vertragen, ausser die Übelkeit und heftiges Erbrechen. Aber die Ärzte haben anscheinend ein Medi zurück gehalten um zu sehen ob es auch ohne gehen würde... aber da er soviel gebrochen hat, kriegt er es heute (weiss nicht genau welches).

Könnt ihr mir vielleicht ein bischen eine Einführung in die Krankheit geben??
- Auf was muss ich als Angehöriger achten?
- Wie werden sich die einzelnen Zyklen auf seine Psyche und Körper auswirken?
- Ab wann fängt so eine Chemo überhaupt an den Tumor zu zerstören?
- Wie hoch sind die Chancen überhaupt auf eine vollständige Genesung?

Ich bin sicher mir kommen noch sehr viele Fragen in den Sinn, aber ich denke vorerst warte ich mal auf ein paar Antworten....

Beste Grüsse und danke im Voraus
Marc

[sparklingmarc]

Na, dann muss ich als Sparklingmarc doch gleich mal antworten!

Zuerst mal herzlich willkommen bei uns!

Ich habe nicht viel Zeit, aber hier werden ja sicherlich noch andere Leutchens antworten.

Was Morbus Hodgkin angeht: Auch, wenn das wirklich blöd klingt, aber dein Bruder hat sich die beste Krebsart "rausgesucht". Klar, die Zeit wird unangenehm, niemand braucht so etwas... aber die Heilungschancen sind wirklich hervorragend. Eine 100%ige Sicherheit gibt es wie immer im Leben nicht, aber geh' mal davon aus, dass dein Bruder wieder gesund wird.

Für die Angehörigen ist das alles meistens noch schwerer, als für den Patienten selber. Dein Bruder braucht euch, aber zu viel Fürsorge kann einen auch erdrücken / nerven. Man muss da mit viel Verständnis einen guten Mittelweg finden.

Was die Psyche angeht: Die meisten hier im Forum bekommen NACH(!) der Therapie die psychischen Probleme, wenn man eigentlich schon wieder gesund ist.

Die Chemo wirkt sehr schnell. Schon nach ein / zwei Zyklen schrumpft das Teil wie Butter in der Sonne. Aber "klein" bedeutet halt nicht "tot", deswegen dauert die Chemo länger.

[sparklingmarc]

Aber die Ärzte haben anscheinend ein Medi zurück gehalten um zu sehen ob es auch ohne gehen würde... aber da er soviel gebrochen hat, kriegt er es heute (weiss nicht genau welches).

das lese ich jetzt erst.

Lasst euch da auf keine Spielchen ein. Oftmals werden diese Medikamente aus kostengründen zurück gehalten. Es gibt heute ganz hervorragende Anti-Kotz-Mittel, diese Übelkeit muss man sich nicht antun.

Es gibt da verschiedenste Mittel, ich bekam "Emend". Wichtig ist aber, dass es die erste "Portion" vor der Chemo gibt, damit das wirken kann.

Wie immer: Mit den Ärzten absprechen.

[Sabi]

Hallo Marc,

ich finde es sehr gut das du sich so mit dem Thema Morbus Hodgkin beschäftigst - ich denke du kannst deinem Bruder damit sehr gut helfen weil du ihn so vielleicht in manchen Punkten besser verstehen kannst.
Also zu deinen Fragen:

Auf was solltest du als Angehöriger achten: Das ist nicht pauschal zu beantworten - ich denke das Wichtigste ist, das dein Bruder merkt, das er in dir & deiner Familie und seiner Freundin, Menschen hat die zu ihm halten. Es kann auch passieren das dein Bruder vielleicht zeitweise "launisch" und "ungenießbar" ist - und vielleicht sich auch abkapselt. Ich denke, auch hier ist es dann wichtig Einfühlungsvermögen zu bewahren und halt seine Wünsche zu respektieren. Zusammengefasst meine ich damit, das je nach Gefühlslage deines Bruders (von gut gelaunt bis ungenießbar), ihr euer Verhalten ihm gegenüber anpasst.

--> passt jetzt vielleicht nicht ganz hierher aber bei mir war es so: Mein Appetitt auf bestimmte Lebensmittel hat sich ständig verändert - ich konnte bestimmte Sachen einfach nicht essen (auch wenn ich morgens Hunger darauf hatte und es mir "bestellt" hatte - konnte es sein, das mittags mir allein von dem Geruch schlecht geworden ist) --> finde es wichtig, das hier das Essen dann vielleicht angepasst werden kann

Auswirkungen auf die Pysche und Körper: Auch das ist bei jedem unterschiedlich. Ich denke, das es aber wichtig ist zu wissen, das Chemo ganz schön schlechte Laune machen kann und auch die körperliche Verfassung kann abbauen. Aber das ist bei jedem unterschiedlich.

Die Chemo fängt ab dem ersten Zyklus an aktiv in den Stoffwechsel der Lymphome einzugreifen.

Die Chancen auf vollständige Genesung sind bei Morbus Hodgkin sehr gut durch die ausgzeichneten Therapiemöglichkeiten.

P.S. Als Antikotzmittel bekam ich Kevatril und Emend .. irgendeines war der sogenannte "Mercedes" unter den Antibrechmitteln - ich meine es war Emend.

Alles Gute

[julsi]

Hi Marc!

Es tut mir leid um deinen Bruder, aber das schafft er schon! Hier im Forum bist du wirklich gut aufgehoben um soviel wie möglich über die Krankheit deines Bruders zu erfahren.

Schließlich haben wir es alle selbst miterlebt oder haben Verwandte/Bekannte mit dem gleichen Schicksal.

Gleichmal vorweg zur Beruhigung: Mein Arzt meinte immer dass ich mir mit Morbus Hodgkin noch das Beste ausgesucht habe und das es schon wieder wird. Er hat echt gute Heilungsaussichten und das hat mir persönlich immer sehr geholfen.
Ich dachte mir halt immer: So da musst du jetzt durch und dann wird es auch wieder.
Dein Bruder wird merken, dass gleich nach der ersten Chemo sehr große Erfolge erzielt werden. Ich hatte zar eine bisschen schwächere Therapie da ich Stadium 2A war aber nach dem ersten Zyklus waren die Knubbel am Hals quasi schon weg!
Das bestätigte mir auch mein Arzt, dass man es gleich nach der ersten merkt, da die Therapie beim Hodgkin sehr gut anschlägt und dieser sehr empfindlich der CHemo gegenüber ist.

Laut Statistik hat er eine Genesungsprognose von 90%. Falls dir das hilft. und eine 100% Versicherung gibt es ja nich im Leben.

Mein Cousin hatte auch MH vor 12 Jahren und heute geht es ihm gut.
Es gibt auch einige im Forum die quasi "Langzeitüberlebende" sind.


Das mit dem Anti-Brechmitteln find ich unverantwortlich, dass die Ärzte ihm keine gegeben haben!!!
Ich habe Navoban bekommen und die haben mir wirklich geholfen.
Ich hab bereits eine Infusion vor der Therapie bekommen und danach als Tablettenform für zuhause!
Also eine echte Frechheit!

Tja, was kannst du als Bruder machen?! Sei einfach für ihn da wenn er dich braucht. Mich hats immer sehr gestört wenn mich jemand bemitleidet hat.
Du solltest ihm mit viel Optimismus entgegen halten und wenn er will viel reden darüber. Aber es sollte sich viell. nicht der ganze Alltag nur darum drehen. Aber das muss er für sich selbst entscheiden.
Ich hab mich sehr genau über die Krankheit im Netz erkundigt, das hat mir sehr geholfen.

Bei mir hat es auf die Psyche geschlagen als ich als geheilt entlassen wurde und plötzlich alles vorbei war. Aufeinmal bist du wieder auf dich alleine gestellt. Keine fixen Termine mehr, du bist wieder voll im Leben. Aber auch das schaffe ich

Körperlich kann eine Chemo Folgeschäden haben, muss aber nicht. Ich habe jetzt 3 Monate nach d Therapie noch nicht die Form wie früher aber eigentlich erholt sich ein junger Körper relativ rasch nach der Therapie.
Hat er sich erkundigt wegen Kinder bekommen ? Kurz gesagt: hat er Sperma einfireren lassen falls es seine Zeugungsfähigkeit angreift?

So ich hoffe es hilft dir ein wenig...aber du wirst noch einige Antworten bekommen auch von Mitglieder die die selbe Chemo bekommen haben wie dein Bruder...aber denen es heute auch wieder gut geht!

Lg Julsi

[Auge-Du]

Hallo Marc,
ich hatte heute in gleichem Schema meinen letzten Einlauf, also letzten Tag 8 im 4. Zyklus, da kann ich wohl auch das ein oder andere zu sagen...

Das mit den Anti-Brechmitteln ist nicht ganz ungewöhnlich, dass sie erst einmal 1 bis 1 1/2 Zyklen testen was geht und gerade am ersten Tag habe ich auch jeweils gekotzt und erst danach etwas bekommen (musste ich mir also verdienen und das hat nichts mit Kosten zu tun)... ab Tag 2 in Zyklus 2 gab es aber dann immer die richtige Dosis und auch wenn ich dann zur Abwechslung im 4. Zyklus nach Tag 1 noch mal kotzen musste (dann erst zu Hause) ging es doch besser... aber die Leute vertragen das sehr unterschiedlich... mir wurde standardmäßig Vomex und bei Bedarf - also dann eigentlich immer - Vergentan verabreicht, dazu gibt es ja mit Zofran / Vomex oder was immer dein Bruder zu Hause hat noch die Möglichkeit etwas zu Hause zu nehmen... Vomex ist abends besser verträglich, weil es auch ganz gut müde macht...

Die Geschichte mit der Fruchtbarkeit die Julsi ansprach wäre jetzt eh zu spät... wenn hätte das Einfrieren vor Beginn der Chemo passieren müssen, aber zumindest besteht wohl - wenn dein Bruder an der HD 18 teilnimmt - die Chance, dass bei nur 4 Zyklen die Fruchtbarkeit mal wiederkehrt, bei 8 Zyklen ist das wohl eher ausgeschlossen... könnte irgendwann ordentlich nerven...

Was ich als Betroffener im Umgang mit der Familie und auch mit Freunden mitbekommen habe ist, dass es oftmals schwer ist das zu übermitteln was abgeht... meistens geht es einem - bei mir zumindest - ganz gut und die Nebenwirkungen steckt man eben als Begleiterscheinungen weg, aber das ist schwer zu kommunizieren und oft hat man da einfach keinen Nerv zu... ich denke, als Betroffener ist der Umgang während der Chemo fast wirklich einfacher als für Außenstehende und wie weit kommuniziert wird muss dein Bruder denke ich entscheiden... worauf ich nie Bock hatte waren die Punkte, dass ich fast noch "Aufbauhilfe" leisten musste, wenn jemand - gerade in Familie nicht damit klar kam - die Baustelle ist dann definitiv eine zuviel... (und Schock / Mitleid / Fragen wie warum DU? oder Warum uns? ist eher was nerviges, Zuspruch + da sein was gutes...)

Appetit ist bei mir zumindest wie vorher gewesen, genauso wie der Geschmack sich nach der allerersten Woche wieder völlig normalisiert hat... insofern habe ich alles normal weiter gegessen und eben bei ein paar Sachen besser aufgepasst was Keime etc. anging... vorsichtig sein musst Du wohl, wenn sich Fresskicks aufgrund des Prednisions oder Kortisons durchsetzen, das kann zu heftigen Gewichtszunahmen führen, die es schwerer machen... muss aber eben nicht sein...

ansonsten macht BEACOPP sehr schnell Erfolge sichtbar, also die ersten Dosen wirken sehr stark... führt zunehmend auch zu einem Verlust an Fitness, deshalb die ganze Zeit versuchen aktiv zu bleiben, zumindest Spaziergänge, frische Luft... der Kreislauf ist ja doch ordentlich angegriffen und die Schlaflosigkeit zermürbt doch ganz gut...

wenn Du das ein oder andere feststellst, wo dein Bruder unsicher ist was es denn zu bedeuten hat ist es sicher eine Hilfe z.B. an dieser Stelle mal danach zu suchen, wenn er die Antwort nicht auch zeitnah von seinem Onkologen bekommen kann... das ein oder andere ist ja auch psychisch belastend, wenn man es nicht einordnen kann, z.B. die möglicherweise heftigsten Knochenschmerzen ausgelöst durch die Neulasta-Spritze, die aber erst irgendwann in Woche 2-3 eines Zyklus auftreten und nicht unbedingt im Zusammenhang mit der Spritze gesehen wird, solche Sachen helfen dann eine Einordnung zu geben...

was noch, unsortiert ist eh alles:
was den Erfolg angeht wäre bei Männern Hodenkrebs glaube ich noch eine Spur besser, aber MH geht weg... gerade wenn man in die Statistiken andere Risikofaktoren einrechnet wie Alter und anderes bist Du annähernd bei 100% im Alter deines Bruders...

so denn, macht den Hodgkin platt ! ! !
feinen Gruß
Auge

[renben]

Hi Marc,

weitere Hilfe könnte sein, wenn Du alle sozialrechtlichen Möglichkeiten / Infos für ihn zusammensuchst. Etwa wie:
* Schwerbehindertenausweis
* Reha, kann er einen Antrag stellen und wann sollte der gestellt werden und für welche Klinik
* Krankenkassenfragen: krankengeld wieviel % zahlen sie, warum diese Höhe und bis wann? (78Wochen) was passiert danach, wenn dann noch nicht arbeitsfähig - ALG? Oder Arbeitgeber Hamburger Modell (= Wiedereingliederung ins Arbeitsleben) oder direkt Vollzeit arbeiten oder erwerbsminderung oder besondere / andere Bestimmungen als Student?

Wünsche viel Kraft und Geduld!
renben

[renben]

ps:

falls Du den Link noch nicht kennst:

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Hod ... /index.jsp

vg
renben

[Marc77]

Hallo zusammen

Bin grad ziemlich überwältigt wie schnell und wie ausführlich eure Antworten auf mich einprasseln... vielen Dank an euch alle!

Ich weiss das mein Bruder sich wahrscheinlich nicht hier anmelden wird, darum werde ich eure Infos aufsaugen wie ein Schwamm und an ihn weitergeben.

Mein Bruder wurde von Anfang an ziemlich gut auf die Unfruchtbarkeit hingewiesen, daher wurde das Weiterbestehen seiner "Nachkommen" auf jeden Fall sichergestellt.

Betreffend Antikotzmittel kann ich soviel sagen, dass im Krankenhaus erstmal versucht wurde, auf die sehr teuren Mittel zu verzichten. Anscheinend gibt es Leute die ohne tageweises Erbrechen auskommen und daher der Krankenkasse einen kleinen Gefallen tun können.... na ja, hat bei meinem Bruder überhaupt nicht funktioniert....
Er hat sich so oft übergeben dass bei ihm so kleine Äderchen im Auge geplatzt sind vom Druck.
Bei den nächsten Zyklen soll es laut Arzt besser werden, hoffen wir das beste!

Was ich bis jetzt festgestellt habe, ist dass mein Bruder ab und zu gar nicht über die Krankheit reden möchte. In solchen Momenten schweige ich einfach und geniesse dass was wir gerade zusammen unternehmen... ich muss sagen dass klappt ganz gut.

Wie ist das eigentlich mit der Ernährung, mein Bruder hatte oft Heisshunger auf eher ungesunde Sachen. Ich denke mir immer - Hauptsache er isst und legt sich ein bischen Reserve an... Aber ist es nicht so dass er ein bischen auf die Ernährung achten sollte? Sprich Gemüse und Früchte essen usw?

Nochmals besten Dank für all eure Antworten!!
Und ich wünsche euch allen dass ihr möglichst schnell gesund werdet!!

Lg Marc

[Auge-Du]

such im Forum mal unter Gewichtszunahme / Fresskicks / Kortison... Kilozunahme... gesundes Gewicht halten ist wichtig, wäre natürlich super, wenn das ohne Stress geht und das einfach von ihm aus kommt, also ein bißchen sollte er sicher drauf achten sich ausgewogen zu ernähren...

bißchen Gewicht dazu ist sicher ok, aber vor zu großer Gewichtszunahme wird dich sicher jeder warnen, also besser von Beginn an ordentlich ernähren, wenn einmal das Pendel nach oben geht wirds wohl schwerer...

[sparklingmarc]

... also, wenn ich mir über eine Sache keine Sorgen machen würde, dann die, dass dein Bruder zu wenig essen könnte.

Ich sage nur Cortison-Fresskicks...

Aber im Ernst: Ein gesunder Körper kommt mit der ganzen Geschichte am besten zurecht. Einfach gesund ernähren im klassischen Sinne und gut ist's.
Und jeden Tag schön brav spazieren gehen an der freischen Luft, das ist auch immer gut.

Irgendwelche zusätzlichen homöopatischen Zaubermittelchen und Pillen (von wegen der Gesundheit...) bitte dringend weg lassen, das könnte negative Auswirkungen auf die Chemo haben.

[Sabi]

Hi Marc,

mit der Ernährung sehe ich das so: Dein Bruder soll essen auf was er Hunger hatt - kann halt nur sein das er dann ein bissel zunimmt Ansonsten würd ich da nicht eingreifen - vielleicht einfach immer ein paar gesunde Sachen "parat" stellen - z.B. ein lecker angerichteter Obstsalat verleitet mehr zum Essen als ein paar "lieblos dahingeworfene" Äpfel, Bananen etc.
Mir wurde gesagt, das ich das essen soll auf was ich Hunger habe und nicht nach dem Motto "Jetzt bin ich krank - jetzt muss ich mich gesund ernähren" - z.B. gibt es ja auch Sachen die als nicht so gesund gelten wie z.B. Nieren oder gebackene Leber - allerdings treiben die immens den Hämoglobin Spiegel hoch - also eigentlich "ungesund" aber doch wieder "gesund".

Was ich ebenfalls regelmässig gemacht habe war spazierenzugehen - meist abends - hilft um fit zu bleiben und wirkt gegen Muskelabbau etc. der entstehen kann wenn man den ganzen Tag nur liegt. Aber auch das kein "Muss" um gut über die Runden zu kommen.

Ich denke, jeder findet da seinen eigenen für ihn richtigen Weg.
Viele Grüsse

[renben]

Ich will gar nicht wissen wieviel euro ich für die fetten Burger ausgegeben habe, haha, war bestimmt 2x wöchentlich in solch feinen "restaurant!"

Wenn die Leukos sehr niedrig waren (<500) sollte ich allerdings auf Rohkost verzichten, also nix Salat oder zumindest Äpfel geschält und Gemüse nur gekocht.

lg
renben

[Nobsilino]

Hallo Marc,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum...
Ich kämpfe, genauso wie Du, auch nur auf dem Nebenschauplatz gegen Mr. Hodgkin, da mein Freund Norbert den eigentlichen Kampf austragen muss.
So wie auch die anderen Forums-Mitglieder schon beschrieben haben, gibt es leider kein Patentzezept wie man mit den Betroffenen umgehen soll.
Ich lerne in dieser Zeit sehr viel von und über Norbert und wir unterstützen uns gegenseitig.
Jedesmal wenn bei Norbert "etwas ansteht", Chemo, Arztgespräche, jetzt die Bestrahlung, dann ist er innerlich ganz schön arm, auch wenn er es nicht immer zeigt. Mir geht es aber genauso und ich wünsche immer, dass ich mich besser in ihn reinfühlen könnte...

Norbert sagt, dass er sehr dankbar dafür ist und dass es ihm sehr hilft, dass ich immer bei ihm bin und ihn auch zu seinen Terminen begleite.

Trotzdem habe ich zwischenzeitlich gelernt, dass ich mich nicht ganz für ihn "aufopfern" darf. Erstens weil er sich sonst immer schuldig dafür fühlt, wenn es mir mal nicht so gut geht, zweitens weil er immer noch er selbst ist und sich gar nicht in einer Opferrolle sieht und drittens, weil ich auch noch lebe, meiner Arbeit nachgehe, Bedürfnisse habe, usw.
Diese Erkenntnis ist verdammt schwer und ich übe mich auch noch in der Umsetztung.
So wie ich gelesen habe, seid ihr ja ein paar Leutchen die sich um deinen Bruder kümmern wollen. Auch ihr sollte euch untereinander eine Stütze sein und euch gegenseitig absprechen, wer, wann, was, wo, wie übernimmt. Eure Psyche leidet auch!

Trotzdem, ihr schafft das, alle zusammen!
Jeder ist wütend, traurig und hilflos, aber ihr könnt euch gegenseitig helfen und den Hodgkin platt machen

Alles Gute, Andrea

[Marc77]

Hallo zusammen

So, ich melde mich auch wieder mal ganz kurz zu Wort.
Mein Bruder hat letzte Woche seinen 2ten Chemo-Zyklus angefangen. Diesmal ging es aber viel viel besser als beim 1.
Die Ärzte haben ihm das Antikotzmittel gegeben welches Sie am Anfang "sparen" wollten.
Ihm war es fast überhaupt nicht schlecht und er ist total aufgestellt. Bin richtig froh dass er nicht jede Stunde brechen muss...

Nun hat er aber andere Nebenwirkungen, was wir aber natürlich gewusst haben dass die kommen...
Zum einen ist er immer sehr müde, und das schon am helllichten Tage.. und zum anderen fallen ihm die Haare jetzt Büschelweise aus. Sieht ganz schön krass aus.

Ist das eigentlich normal, dass einem die Haare schon während dem 2ten Zyklus ausfallen?

Liebe Grüsse an euch alle
Marc