Knochenmarkbefall Juhu

[Mariechen]

Ich hab das Gefühl jedes mal wenn ich zum Arzt gehe erfahre ich irgendwas, was noch schlimmer ist, als das davor, jedenfalls ist mein Knochenmark befallen und somit falle ich von stadium 3 auf Stadium vier. Super Motivation natürlich und, dass bei mir die Leukos sofort im Keller sind bei der ersten Chemo freut mich auch nicht besonders, aber ich kann wenigstens morgen anfangen...
Hatte jemand hier im Forum Knochenmarkbefall??? Nur ich weiss garnicht was sich da grossartig ändert...

[Sane]

Liebe Mariechen,

Knochenmarkbefall hatte ich zwar nicht, aber ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Chemoanfang morgen.

Nimm Dir viel zu lesen mit- es kann lange dauern. Oder Musik oder beides!

Wie schlecht sind denn Deine Leukos?


Sane

[Diana]

Mariechen,du schaffst das schon auch wenn es im Statium4 ist...-alles ist möglich....ich schicke dir ganz viel Kraft.
Lg. Diana

[sparklingmarc]

... hach, das ist ja blöde.

Vorher warst du Stadium 3 oder? Ich meine, zumindest an der Chemo ändert sich dadurch nicht viel. Ist glaube ich beides 8 x BEACOPP? *nichtganzsicherbin*

[Christine]

Hallo Mariechen,

ich wünsch Dir alles gute für den Chemoanfang morgen.
Ob sich an der Therapie was ändert, kann ich Dir leider nicht sagen.

Ich wünsch Dir aber auf jeden Fall ganz viel Kraft und behalt Dir Deine Einstellung bei. Hilft Dir auch durch die nicht ganz so einfachen Tage.

Alles Liebe
Christine

[Deni]

Hey Mariechen,
mein Freund hat auch Knochenmarkbefall und ist damit auch automatisch auf Stadium 4 gefallen obwohl er eigentlich sonst keinen Organbefall hat.
Ich hab am Anfang genauso reagiert wie du Hab auch erstmal rumgefragt wer das auch hatte und hab auch welche gefunden, aber mittlerweile weiß ich, dass das die Heilungschancen nicht verschlechtert sondern "nur" die Gefahr für eine Infektion während der Chemo erhöht, aber du bist jung, wie mein Freund (25) und er ist auch ohne große Komplikationen durch die Chemo marschiert
Ich weiß du machst dir im Moment viele Gedanken und Sorgen, aber versuch dich aufs gesund werden zu konzentrieren:-)
Viel wichtiger für dich ist Bewegeung!
Leider hab ich das zu spät erfahren, mein Freund hatte während der Chemo auch immer schlechte Blutwerte, aber von Frühling und anderen weiß ich, das man damit alle Ärzte in staunen versetzen kann Mein Freund ist jetzt "leider" schon fertig mit seiner Chemo, aber wenn ich das vorher gewusst hätte, hätte ich ihn jeden Tag aus dem haus gepöbelt
Also vergiss nicht, dass du alle Vorraussetzungen hast das zu schaffen, du musst dich fit halten (einigermaßen) und positiv denken!
Wenn du fragen hast kannst du dich gerne melden...

Lg
Denise

[roro]

Hi Mariechen,

auch bei Knochenmarkbefall ändert sich außer der Hochstufung in die IV nichts wesentliches. Du bekommst dein BEACOPP wie geplant und dem Hodgkin geht es genau so an den Kragen. Ein Problem kann evtl. die etwas schlechtere (verlangsamte) Blutbildungsfunktion sein. Holger hatte meines Wissens auch Knochenmarkbefall. Sicher wird er noch was posten.

LG roro

[Mariechen]

Danke das ist so lieb von euch, Der Onko hat auch gesagt dass sich an der Progose nichts grossartg ändert, nur dass ich schon im ersten Zyklus neupogen spritzen muss und meine leukos fallen, ich weiss aber noch nicht so genau wie ich damit umgehen soll

[roro]

Hi Mariechen,

dass die Leukos fallen ist eher normal für die Therapie. Bei BEACOPP etwas mehr als bei ABVD. Da musst du dir keine Sorgen weiter machen. Du solltest halt in der Leuko-schwachen-Zeit nicht unbedingt in überfüllten Bussen oder Zügen fahren. Mit der nötigen Vorsicht kannst du sogar im Supermarkt einkaufen. Wenn du ganz sicher gehen willst, kannst du dir vom Arzt einen Mundschutz geben lassen. Du wirst merken, dass die Leute ganz weit weg gehen, um sich nicht bei dir zu infizieren. Also, es wirkt fast von allein.

LG roro

[Hans08]

Hallo Mariechen!

Knochenmarkbefall hatte ich zwar nicht, aber bei mir war auch die Milz befallen und ich hatte Stadium 4b. Es macht von der Therapie her glaub ich keinen Unterschied. Du wirst 8xBeacopp bekommen egal ob Stadium 3 oder 4.

Das mit den Leukos kann mit deinem Knochenmarkbefall zusammenhängen, aber mach dir dadrüber keine Gedanken.

I wünsch dir für morgen alles Gute und lass dich nicht unterkriegen!

Vg

[sparklingmarc]

ich weiss aber noch nicht so genau wie ich damit umgehen soll

Hmm... ich glaube du solltest einfach drauf pfeiffen. Klingt zwar komisch, da natürlich jeder Bereich, der vom MH befallen ist, erst mal schlecht ist.
Aber wenn man das mal nüchtern durchdenkt:
- deine Therapie ändert sich nur unwesentlich
- deine Heilungschancen sind immer noch gleich gut

Ich würde anders schreiben, wenn du von Stadium 2 auf 4 gekommen wärest, denn bei einem 2er Stadium hat man die Chance auf ABVD. Diese Chemo ist schon etwas verträglicher, das muss man zugeben. Aber von drei auf vier... BEACOPP wäre es sowieso geworden, also watt soll's.

Und BEACOPP ist übrigens auch zu schaffen...

[sokrates]

Hallo Mariechen.
ich hatte nach der erste runde ABVD meine "neutrophilen" nach ca zehn tagen auf 0.06 (tiefstpunkt) . mein arzt hat mir dann neupogen gegeben und profilaktisch ein paar Antibiotika.
Auf meine Frage, ob ich nun volle Busse etc vermeiden soll, meinte er nur dass die Keime von denen ich krank werden könnte eh schon in mir drin sitzen. Gefährliche Keime treffe man eher im Spital als im Bus an. ich solle mir nicht weiter sorgen machen.
Ich weiss allerdings nicht ob ihr mit Leukozyten was anderes meint als die "Neutrophilen" ? ich hab mich dann eben nicht mehr darum gekümmert und bin weiterhin ins Stadion an Fussballspiele und ins Café etc was trinken gegangen.

[Holger]

Hallo Mariechen!

Ich hatte ebenfalls Knochenmarkbefall. Da Du ohne ebenfalls BEACOPP bekommen hättest, ändert sich bei dir an der Chemo dadurch wahrscheinlich gar nichts. Und bei mir ist auch alles wieder verschwunden.

Trotzdem war ich auch erst deprimiert, daß sich der Kram auch im Knochenmark verteilt hatte. (steht noch in meinem Vorstellungsthread, glaube ich). Die Chemo hab ich eigentlich prima vertragen, auch wenn die Leukos immer recht niedrig waren.

Und du schaffst das auch!

Kann jetzt leider nicht mehr weiter schreiben; muß zur Arbeit.

Gruß, Holger