Rezidiv

[bunny]

Lieber Frühling,

mir fällt es auch schwer, die richtigen Worte zu finden. Es tut mir so leid für Dich, dass Du wieder mit der Sch... zu kämpfen hast. Ich hoffe sehr, dass Du die Kraft und auch wieder ein wenig Optimismus findest, um die nächste Chance zu ergreifen und zu nutzen.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es diesmal klappt und bin in Gedanken bei Dir!

Alles, alles erdenklich Gute!

Bunny

[Anni]

Lieber Frühling
Es ist so deprimierend, solche Nachrichten zu lesen es zieht ganz runter.
Hast du eigentlich die letzten Einträge von Kirsten gelesen. Ihr Verlobter Hendricks hat ungefähr dieselbe Situation wie du.
Er bekommt nun dieses neue Medikament Lenalomid und wie Kirsten geschrieben hat, mit grossem Erfolg.
Anscheinend will man ihn in Remission bringen und dann eventuell noch eine Fremdspende machen.
Jedenfalls würde ich deinen Onkologen darauf mal ansprechen.
Es tut mir so leid
Anni

[suramar]

ach du scheiße...aber ich hatte mir das schon irgendwie gedacht. ach manno....aber es gibt doch immer irgendwo einen hoffnungsschimmer.
du wirst das irgendwie schaffen....
ich denk ganz oft an dich
simone

[bunny]

Hallo Frühling,

bin über folgenden Bericht gestolpert! Vielleicht kann er dir etwas Hoffnung machen, denn immerhin ist das ja auch schon eine ganze Weile her und vielleicht gibt´s mittlerweile noch bessere Therapien!

Alles, alles Gute
Bunny

Verfasst am: Do März 09, 2006 15:18 Titel: Hallödele

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Ich heiße Caren, bin aus dem Pott und möchte kurz meine Geschichte erzählen:
Diagnose Morbus Hodgkin im August 1993, Stadium II A, Befall links supraclavikulär, links axillär und mediastinal.
Ich bekam ambulant 2 Zyklen COPP-ABVD mit abschließender Bestrahlung.
Das 1. Rezidiv folgte im Juni 94, links supraclavikulär und cervikal, Subclaviavenenthrombose links. Es folgten 4 Zyklen COPP/ABVD, was natürlich nichts brachte (niemals die gleiche Chemo noch einmal nehmen!!! Ist meine Erfahrung. Was die Zellen einmal 'ausspucken', nehmen sie auch nicht beim 2. Mal an!!!)
Juni 95 2. Rezidiv links cervikal, axillär und mediastinal, Verdacht auf noduläre Lungeninfiltration. Bei einer späteren Lungenspielgelung stellte sich heraus, das die Lunge in Ordnung ist.
Es folgten 3 Zyklen Cisplatin (lecker, lecker), Vinblastin, Bleomycin und MTX mittelhochdosiert. Im Januar 96 bekam ich, nach vorheriger Stammzellseparation, eine autologe Stammzell-Transplantation in Köln beim Halbgott in Weiß, Prof. Diehl.
Nach Remission (nicht wirklich) bekam im Mai 96, bzw. 10 Wochen nach Entlassung aus der Uni-Klinik!!!, mein 3. Rezidiv. Obwohl ich vorher alles total gut aufgenommen habe, auch nicht viele Nebenwirkungen hatte und mein Leben normal weiter lebte (Konzerte, Kinogänge, ...), wurde ich jetzt doch etwas nervös und schwächer. Ich stellte mich bei Prof. Schäfer in der Uniklinik Essen vor (der Mann war klasse), es folgte nach 4 Zyklen Chemo nach dem IVP-16-Protokoll eine Konditionierung mit Melphalan, Etoposid, ARA-C und Cyclophospahmid mit anschließender allogener Transplantation von peripheren Blutstammzellen meiner identischen Schwester. Seither VOLLREMISSION!!!!! Puch, das ist eine kleine Zusammenfassung. Damals war es schwer, an Infomaterial zu kommen, wir (meine Eltern, Bekannte) sammelten Zeitungsartikel, im Heft der Deutschen Krebshilfe gab es viel Hodgkin Material, es war aber schwer, Gleichgesinnte zu treffen. Ich wollte immer in eine Selbsthilfegruppe, in einer waren wir nur zu Zweit, nach Transplantation in Essen wurde eine Selbsthilfegruppe in der dortigen Ambulanz gegründet, aber leider waren alle Plätze vergeben. Auch wollte ich meinen 'Leidensweg' in einer damals bestehenden Internetseite (ca. 1998/1999) veröffentlichen, um Tipps zu geben, usw., aber ich konnte mich nicht aufraffen um alles aufzuschreiben. Das ist heute ein Anfang!!!! Ich verzweifel nämlich langsam an den 'Menschen'. Die belasten einen mit unwichtiger 'Scheiße', wenn ich das mal sagen darf, die wissen gar nicht, wie toll es ist, zu leben!!! Nene. So das war es erst einmal, ich hoffe, die Angaben sind nicht zu kompliziert. Ich habe sie aus meinen Krankenberichten. Ich dachte, dass ich die ganzen Medikamentennamen nie vergesse, aber ich habe wirklich kaum noch Erinnerung. Zum Glück. Wenn ich es lese, sind die Namen aber sofort wieder parat!!!
Ach ja, ich bin Rentnerin, habe eine EU-Rente bis zu meinem Lebensende. Ich habe Konzentrationsschwierigkeiten, öfter Krämpfe, Müdigkeitssymptom (Fatigue), trockene Augen und eine chronische Lidrandrötung und Schmerzen in der linken Schulter (bei einer OP am Hals wurde ein Nerv durchtrennt, der den Trapez-Muskel stimuliert) und noch ein paar Kleinigkeiten, die aber zu meistern sind.
Ich möchte Mut machen, das es trotz vieler Rezidive weiter geht. Man darf nicht aufgeben!!!!! Die Transplantation war der Hammer, es war eine Gradwanderung, die ich gerade noch geschafft habe, aber es ist zu schaffen!!!!!
Wie ich im Forum vorher fälschlicherweise gelesen habe, ist es leider möglich, wieder an den gleichen Stellen ein Rezidiv zu bekommen!!!
Ich wünsche Euch Allen alles Gute und wenn einer Fragen hat, ich bemühe mich, sie zu beantworten!!!
Liebe Grüße Caren

[Kerstin2]

Lieber Frühling,
was`s Mist!!! Ich hatte so gehofft, dass Du MH hinter Dir hättest...
Was bleibt mir zu sagen- ich wünsche und hoffe, dass Du Dir ein Stückchen Optimismus bewahren kannst und erneut den Kampf aufnimmst. Und das Du diesen dann wirklich und endgültig für Dich entscheidest.
Bitte lass uns weiterhin teilhaben.
Von Herzen das Beste für Dich!!!
Kerstin

[meli1303]

Lieber Frühling,

ich bin in Gedanken bei Dir
und wünsche Dir, dass Dich Dein bewundernswerter Optimismus
nicht verlässt. DU schaffst das.

Ich wünsche Dir Kraft, Ausdauer, Gedult,
die nötige Unterstützung und einen große Portion Glaube an Dich selbst.

Alles Gute

Meli

[Mara]

Lieber Frühling,

es tut mir sehr leid zu lesen, dass der Hodgkin bei Dir so hartnäckig ist. Ich wuerde mir wuenschen, dass ich DIr ein bisschen Hoffnung und Mut machen koennte.
Ich habe zwar keine autologe Transplantation hinter mir, da man bei mir schon bei der Vorbereitung darauf feststellte, dass auch die hochdosierten Medikamente nicht erfolgreich genug waren. Ich hatte also aktive und wachsende Lymphome und sollte eine allogene Transplantation bekommen. Es sah zunaechst nicht so aus, als koenne man mich vor der Transplantation in Remission bringen, doch man wollte alles versuchen. Ich hatte dann das große Glueck, dass eine neue Medikamentenkombination den Tumor kleiner machte und auch das PET die Wirksamkeit bestaetigte.
Anschließend bekam ich die Transplantation und das ist nun schon ueber ein Jahr her und ich bin momentan sehr dankbar und gluecklich, dass alles soweit irgendwie gut gelaufen ist. Es haette besser laufen koennen, aber natuerlich auch viel schlechter.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es Dir momentan nicht gut geht und wenn man davor steht ist es ein riesengroßer Berg.

Ich muss jetzt schnell wieder los.

Ich wuensche Dir alles, alles Gute!
Wenn DU noch irgendwelche Fragen hast, stehe ich DIr gerne zur Verfügung!

Liebe Gruesse,
Mara

[speedy]

Lieber Frühling,

so ein Sch.........das Du MH immer noch nicht hinter Dir hast.

Wir wünschen Dir ganz viel Kraft, damit es Dir endlich gelingt, diese Krankheit zu besiegen. Du hast ganz viel Kraft, Du schaffst das!!

Bitte lies Dir alle threads von Mara, Caren und Kirsten (Hendrik) durch und wir hoffen das alles Menschenmögliche gemacht wird, damit Du endlich gesund wirst.

Du weißt wir freuen uns immer über Nachrichten von Dir!
Es tut uns so leid!

Gabi und Joachim

[nicole27]

Hallo lieber Frühling,

da fehlen mir leider auch die Worte.

Ich bin in Gedanken bei Dir und schicke Dir eine große Portion Hoffnung und Kraft zu kämpfen zu Dir.
Du packst das!!!!!!, den MH endlich zu bekämpfen.

Alles Gute

Nicole

[Margaretha]

Hallo Frühling,

ich weiß gar nicht genau was ich schreiben soll, es tut mir so leid, dass du immer noch nicht gesund bist.

Aber deine Einstellung ist schon mal die richtige, nimm den Kampf, dann wirst du es auch schaffen. Ich wünsche dir dafür ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Margaretha

[frühling06]

Hallo!
Nochmals tausend Dank für eure tröstenden Worte ... Mittlerweile schaffe ich es wieder, mein grundsätzlich sonniges Gemüt zu aktivieren und nicht mehr ständig an meine Beerdigung zu denken ...

Geplant ist jetzt folgendes Vorgehen: Zunächst setzt es nochmal richtig was, das Schema heißt IGEV (Ifosfamide, Gemcitabine, Vinorelbine, Prednisolone) und stammt aus Italien. Ich dachte gleich, die Italiener wissen bestimmt, wie man mit schlimmen Schurken umgehen muss ... Auf jeden Fall meinte Dr. Borchmann, man hätte erst gar nicht geglaubt, dass man Patienten wirklich so eine hohe Dosis Chemotherapie geben kann ... also das hört sich doch mal richtig nach einem Spaß an, oder?

Zwei Zyklen sind zunächst geplant, es können aber noch welche nachgesetzt werden. Sofern mein armer Körper das mitmacht ... Zum Glück scheinen aber die letzten Monate recht spurlos an ihm vorbei gegangen zu sein, ich hab anscheinend nur einen leichten Leberschaden, Herz und Nieren sind völlig i.O.. Prof. Engert hat gesagt: Die bisherigen Chemotherapien hab ich vielleicht schon ZU leicht weggesteckt, vielleicht hab ich einfach so einen turbo-Stoffwechsel, dass das ganze Gift ratz-fatz verstoffwechselt ist ... nun ja, interessante Theorie "Nein, Frau ..., wir können Ihren Stoffwechsel nicht bremsen".

Tja, und danach dann meine Schwester ... Das Problem ist ja, dass die Zellen meiner Schwester erst nach 6 Monaten richtig anfangen zu arbeiten und erst dann auch mögliche Hodgkin-Arschkröten bekämpfen ... D.h. man muss auf jeden Fall das erste halbe Jahr rumkriegen ...

Von der Studie mit Lenalidomide haben sie mir auch als eine Option berichtet. Allerdings sagten sie, diese Option hätte ich dann ja immer noch, wenn das "konventionelle" Vorgehen nicht hin haut. Bisher gibt es ja noch keine Erkenntnisse, ob die mit diesem für MH neuem Medikament erzielte Remission auch von Dauer ist. Aber es ist ja beruhigend, dass es das noch gibt als Option! Von den 4 Personen, die in Köln damit behandelt wurden (und ich glaub, das gibt es nur in Köln?) haben alle 4 drauf angesprochen, allerdings hat einer schnell einen Rückfalll bekommen.

Naja, ich wäre nicht der Frühling wenn ich mir nicht alle möglichen Fragen stellen würde ...
... hat Prof. Engert wirklich keinen Antikörper in der Schublade, den man parallel einsetzen kann?
... warum setzt man das Lenalidomide nicht parallel ein? Geheim, ohne den Hersteller zu fragen? Oder als neue, innovative Studie?
... warum bekomme ich nicht die "milde" Gemzar-Therapie, die Mara auch bekommen hat oder IVP-16-Protokoll von der Caren sondern son heftiges Zeug? Und wäre das nicht vielleicht doch besser? Wollen die mich so zum schweigen bringen
... könnten die beim MD Anderson Hospital mir noch mehr Möglichkeiten bieten? Oder soll ich in ein anderes Krankenhaus in D? Manchmal denke ich, die Kölner gehen ob ihres Rufes und Studienzentralentum einfach ZU regelkonform vor ... oder ist das Quatsch ... ach ich weiß auch nicht. Was mich verunsichert ist, dass ich in der letzten Therapie schon vorher "gespürt" hab, dass es nicht reichen wird. Ich hab Prof. Engert geradezu bedrängt, noch was Zusätzliches zu machen, aber er meinte, nein, Antikörper gibt es nicht ... Die hätten doch auch das IGEV schon vorher einsetzten können ... das macht mich alles ganz kirre. Letztlich will ich vermutlich einfach nicht akzeptieren, dass man gegen meine Arschkröte anscheinend ziemlich machtlos ist. Und dass sie anscheinend die Fähigkeit hat, sich auf dem PET gut zu verstecken ... das sah vor der Bestrahlung vor 6 Wochen nämlich noch gut aus!

Fragen über Fragen, ich bin ganz aufgewühlt und schlafe so gut wie gar nicht ... Aufregung macht sich breit, Dienstag gehts schon los. Zwischendurch dann wieder weltuntergangsähnliche Einbrüche .... Am Montag entnehmen sie nochmal einen LK unter der Achsel, nicht, weil die Ärzte das wollten, aber ich fand, es ist ein guter Zeitpunkt nochmal sicherzustellen, dass es immer noch der gleiche Feind ist.

Ich halt euch auf dem Laufenden! Drückt mir weiter die Daumen ...
Liebe Grüße

[sparklingmarc]

Frühling... du bist echt der Hammer. Was anderes fällt mir gar nicht dazu ein.



Ich wünsche dir alles alles Gute!

Ciao Marc

[Mara]

Hallo, lieber Frühling,

ich freue mich, dass es Dir zwischendurch wieder besser geht. Genieße die guten Augenblicke! Bei mir hat man damals zusätzlich noch den ANtikörper Rituximab eingesetzt, da mein Hodgkin diese Obverflächenmerkmale hatte, die ansonsten vor allem beim Non-Hodkin zu finden sind.
Gemzar und Vinorelbine habe ich auch bekommen. Du bekommst dann noch Ifosfamid und Kortison. Ich wünsche Dir sehr, dass Du wenig Nebenwirkungen aber eine gute Wirkung auf den Hodgkin haben wirst.
Ich hatte in Koeln immer ziemlich viel Vertrauen und ein gutes Gefuehl.

Ich wuensche Dir alles, alles Gute!
Mara

[Anni]

Ich habe ja schon mein Bedauern ausgesprochen.
Da du nach anderen Behandlungsmöglichkeiten fragst , habe ich mal wieder "nachgeforscht"
Sloan Kettering, wohl die führende wissenschaftliche onkologische Institution in USA, hat im Juni dieses Jahres eine Studie begonnen:
Pralatrexate und Gemcitabine.
Ist natürlich erst Phase I.
Meine besten Wunsche folgen dir
Anni

[frühling06]

Hallo,

danke, für die Tipps, ich schau da mal, Pralatrxate is entirely new to me.

@Marc: Ich habe die hilfreiche Gabe, den ganzen Dreck gut beiseite schieben zu können ... aber sobald er wieder auf dem Bildschirm erscheint bin ich alles andere als eine toughe Tante ... Der Anti-Kröten-Smiley ist auch der Hammer, danke!

@mara: Rituximab geht bei mir leider nicht ... ich meine halt einen AK, der noch nicht zugelassen ist ... wenn den jemand in der Schublade hat, dann der Engert ... aber wie gesagt, bisher blieb die Schublade zu ... vielleicht ist sie auch leer ... er drückt sich da sehr nebulös aus

Ich war heute mal hier in Hamburg beim Transplantationszentrum, weil ich irgendwie die allogene dann doch gern hier machen würde ... ist ja vielleicht auch besser, wenn dann später mal Komplikationen auftreten. Außerdem sagten die in Essen, dass HH auch ein großes, renomiertes Zentrum ist. Nun ja, es ist zwar nicht supergemütlich aber sicherlich attraktiver als Köln ... ich fand die Isolationszimmer in Köln (die ich ja bisher nur vom Anschauen kenne) echt geradezu menschenunwürdig ... Essen hatte ich mir ja schon letzte Woche angeschaut und die dortige Station ist auf jeden Fall mit Abstand die netteste vom Ambiente. Insofern werde ich mich zwischen Essen und Hamburg entscheiden. Naja, aber vorher haben wir ja auch noch eine Kleinigkeit zu erledigen in Köln ...

Dann fuhr ich so in meinem Smart rum und hörte im Radio, dass der Dalai Lama für eine Woche in HH ist. Da dachte ich mir, bisschen Heiligkeit kann nicht schaden ... Hab dann tatsächlich noch von einer Frau ihr Ticket bekommen, so dass ich das Ende des heutigen Vortrages hören konnte und morgen Früh auch hin kann ... Endlich hab ich mich mal wieder wie ein normaler Mensch gefühlt unter den ganzen Kurzgeschorenen, die meine Stoppeln natürlich ganz anders interpretiert haben. Dann hab ich gleich die Gelegenheit genutzt, meine Fragen (also jetzt nicht exakt die, die ich hier gepostet hab, obwohl seine Antworten darauf mich auch interessieren würden ) in die Fragentüte zu stecken. Jetzt bin ich sehr gespannt, ob er die morgen aufgreift. Das wäre doch auf jeden Fall ein Zeichen, oder?! Naja, wie auch immer, bisschen Erleuchtung macht sich schon breit und ich denke, dass die Mutter aller Arschkröten bestimmt durch die Bestrahlung platt gemacht wurde und mit ihren ungezogenen Töchtern werde ich auf jeden Fall fertig! Habt ihr eigentlich den Eindruck, ich bin grad ein bisschen durchgeknallt ... Naja, kann ja nicht schaden

Es ist echt komisch, aber momentan hab ich voll das Bedürfnis, allein zu sein ... irgendwie finde ich es schwierig, wenn man selbst so viel Angst hat, dann auch noch zu spüren, dass die Menschen, die einen lieben auch so viel Angst haben und so traurig sind ... auch wenn sie alle ganz tapfer versuchen stark zu sein ... Außerdem fühle ich mich je länger ich krank bin um so mehr "getrennt" von ihnen ... ich bin nicht neidisch, aber manchmal schmerzt es mich schon zu sehen, dass andere die Normalität haben, die ich mir wie nichts anderes zurück wünsche ... Aber eines Tages werde ich sie wieder haben!!

Jetzt werd ich wieder Koffer packen und meinen just zurück nach HH beförderten Hausstand morgen wieder nach Köln bringen. Was für ein Scheiß.

Lieben Gruß und nochmals vielen vielen Dank!