Unterbehandelt???

[Ernsti]

Hallo,
mein Name ist Christoph, 19J , ich habe die Diagnose MH im November 2006 bekommen und hab als Nikolausgeschenk mit der Chemo angefangen.
Ich bin im Stadium 4b mit vergrößerter Milz und Knochenbefall im Becken und meine Chemo ist der Arm B der HD15 Studie(6xBEACOPP). Die Chemos habe ich zum Glück bisher immer sehr gut vertragen, denn die einzige Nebenwirkung die ich hatte war Übelkeit am 1.Chemotag und leichte Knochenschmerzen vom Neupogen.
Diesen Mittwoch bekomme ich meine 6. und letzte Chemo. Inzwischen zerbreche ich mir ziemlich den Kopf, weil ich mir nciht sicher bin ob ich genug chemo bekomme. Warscheinlich zeigt das PET auch nichts an, da bei mir die Chemo sehr gut angesprochen hat und der LK unterm Brustbein nach der 2. Chemo schon von 8.5 auf 1.6 zurückgegeangenwar und die anderen waren alle weg. Deswegen werde ich vllt ja auch nicht bestrahlt!?
Wenn ich ``nur´´ 6x BEACOPP bekomme und nicht bestrahlt werde ist das nicht zu wenig??? Die Chemo ist schon der Hammer, aber trotzdem...

Vielleicht könnt ihr mir ja maleure Erfahrungen mit Beacopp oder speziell 6x Beacopp erzählen, auch bezüglich Rezidiv und Zweittumore nach bestrahlung.

Lg Christoph

[sassi]

hallo christoph

ich kann jetzt wegen dem untertherapiert sein nicht viel sagen.
allerdings bekam ich bei stadium 4b , 8 mal beacopp und bestrahlungen.
damals wäre ich vermutl. froh gewesen,wenn es geheissen hätte nur 6 mal ohne bestrahlung. heute bin ich eigentlich glücklich, dass ich die volle ladung abbekommen habe.
ich kann also nur von meiner erfahrung berichten und die ist....8mal beacopp+bestrahlung - leider mit einigen nachwirkungen - aber dafür seit 7 jahren kein rezidiv (und ich krieg auch keines )

ehrlich gesagt stellt sich mir die frage in letzter zeitauch immer wieder, ob viele nicht untertherapiert werden , bei dem versuch die dosen niedriger zu halten um die nach/und nebenwirkungen geringer zu halten.
ich hab diese entwicklung - hier im forum - schon ein bissi beobachtet und da scheint es schon so zu sein,dass ganz gerne das ein oder andre weggelassen wird.
z.b. das vincristin wird -falls sympthome wie kribbeln in den beinen oder fingern auftritt - einfach weggelassen. dafür haben diese leute nachher nicht mit einer neuropathie zu kämpfen (wie ich). ob es nun die rezidivgefahr erhöht ....
ich trau es mich ehrlich gesagt nicht behaupten,obwohl der gedanke sich schon aufdrängt.

aber das sind alles nur eher laienhafte gedanken. ich beschäftige mich nicht mit div. studien usw.die man im netz nachlesen kann. ich sammle nur hier meine eindrücke. und auch da stelle ich keine statistiken auf.
gefühlsmässig gehts mir da eher wie dir. also besser mehr und dafür kein rezidiv und mit evtl. folgeschäden leben als zu wenig...keine folgeschäden aber ein rezidiv.
wobei man eben leider nicht weiss, was ist zu wenig und was ist zu viel.

weiterhelfen konnte ich dir jetzt sicher nicht wirklich. aber vielleicht hat ja der eine oder andre hier fakten und zahlen bereit, bezüglich rezidiv und reduzierte chemo.

alles gute und liebe grüsse
sassi
(schöner name übrigens - mein sohn heisst auch christoph )

[Matthias]

hai christoph,

so richtig viel kann ich dir leider nicht sagen, weil ich noch einer der dino´s bin, die völlig anders therapiert wurden. ABER...... lieber ein bissi mehr und damit dann die rezidivgefahr senken.

Mein onkologe sagte mir vor 2 monaten, dass zwei arme der HD 13 gesperrt wurden. dabei ging es darum, dass dort (wie sassi schon sagte) teile der chemo bzw. wirkstoffe weggelassen wurden. man hat dann wohl eine höhere rezidivrate erkannt und daher diese arme geschlossen. die genauen gründe kenne ich aber auch nicht.

Ruf doch einfach mal in Köln an.... die jungs und mädels von der studiengruppe sollen ja sehr nett sein und geduldig rede und antwort stehen. schilder dort mal dein problem. ich glaube die können dir am besten helfen.

halt uns uffm laufenden!!!

lg matze

[suramar]

HALLO,

bei HD15 ist keine bestrahlung mehr vorgesehen, wenn nach der chemo das PET negativ ist. da man festgestellt hat, das eine bestrahlung nach beacopp eskaliert keinen weiteren therapeutischen nutzen mehr bringt. (immer vorausgesetzt das pet ist negativ).
ich würde mir da also keine so großen sorgen machen. du hast eine super gute und wirksame chemo bekommen und wenn beim zwischenstaging alles gut ist, dann freu dich einfach. du bist bestimmt nicht untertherapiert.

lg grüße
simone

[meli1303]

Hallo Du,

ich habe zwar 8x BEACOPP bekommen,
bin aber auch nicht bestrahlt worden.
Mich quält auch sehr häufig die Frage ob das reicht,
bzw. warum ich nicht bestrahlt wurde,
da es bei den meisten ja zur Vorsorge noch gemacht wurde.

Habe am 3. April die erste Nachsorgeuntersuchung, ...
bin jetzt schon nervös.

Konnte Dir jetzt zwar nicht weiter helfen
aber ich wollte Dir sagen,
dass ich mir diese Frage auch oft stelle.

Alles Gute,

Meli

[meli1303]

Hey Suramar,

seit wann ist das so?
Weißt du das?

Wie bekommt man denn dieses "blöde" Gefühl weg

[suramar]

hallo meli,

woher ich das weiß?? vom radiologen im UKE und auch hier im forum ging es schon öfters darum. das sind die neuesten studienergebnisse.
es wird lediglich noch bestrahlt, wenn man nach beacopp noch restlymphome über 2,5cm feststellt. ansonsten bringt die bestrahlung keinen weiteren therapeutischen nutzen.
ich finde man sollte das posittiv sehen. einfach nur so aus vorsorge wird keiner mehr bestrahlt. das ist aber nur nach der beacopp-chemo so, wenn ich richtig informiert bin. die rezidivrate ist deshalb auch nicht höher als mit bestrahlung. außerdem hat man ja ohne bestrahlung im falle eines rezidivs die strahlentherapie noch in petto.

also nicht solche sorgen machen.

[meli1303]

Danke für die Auskunft

[Beagle]

Hallo Christoph!

Also ich bin eine, die sich mit den Statistiken und Studien beschäftigt und mein persönliches Fazit daraus ist, daß die Leute eher über- als untertherapiert werden.
Im außereuropäischen Ausland (USA, Asien) werden auch hohe Stadien generell mit ABVD behandelt und die Leute werden gesund. Und 8xBEACOPP ist das Maximum, das gegeben wird. Eine israelische Studie macht zB 4xBEACOPP und nur dann noch 2 weitere Zyklen, wenn die PET positiv ist. Und auch dieses Leute werden gesund.
Ich nehme an, auch die Erfahrungen aus solchen Studien haben die Kölner dazu bewogen, 6xBEACOPP als Therapiearm anzusetzen. Die haben da schon gute Zahlen, bevor sie so was machen. Das ist nicht einfach ein Schuß ins Blaue.

Zum Rezidiv finde ich auch noch bedenkenswert, daß ein Hodgkinrezidiv relativ gut behandelbar ist. Im Gegensatz dazu stehen die therapieinduzierten Sekundärneoplaisen wie Lungenkrebs, Brustkrebs, NHL oder Leukämien, die zwar selten sind, aber eine schlechte Prognose haben (besonders die Leukämien).

Wenn du mehr Zahlen dazu willst, kann ich dir die Artikel raussuchen.

Line

[Margaretha]

@Melli: Gehört zwar nicht direkt zum Thema, aber du siehst echt klasse aus.

[Ernsti]

Hey,
danke für die Antworten.
Mit den Kölnern hab ich auch schon telefoniert und die meinten das jeder Arm der hd15 alle 2 Wochen kontrolliert wird, dh. alle neuesten Zahlen werden überprüft und in die gesamtergebnisse mit hineinbezogen, sodass man eventuelle rezidivhäufung, tweittumorhäufung, oä. in jedem arm sofort erkennen könnte und die Patienten auch sofort anders behandelt werden könnten. Außerdem meinte der Prof. das die Studie ja schon seit einiger Zeit läuft(glaub seit 2003) und das sich alle Arme der studie im Sicherheitsbereich befinden. Außerdem hat die Studie ja den ``Segen´´ von der Ethikkommision.
Das setzt das natülich wieder alles in ein gutes Licht aber dieses komische Gefühl bleibt wohl und ich glaube langsam das es am Ende der Chemo jedem so geht.

@Line, das aus Israel würde mich interressieren,

lg Christoph

[Jose]

Hallo,

ich beschäftige mich auch hin und wieder mit veröffentlichen Studienergebnissen und möchte Line zustimmen. Ziel der BEACOPP Studien war eine Opitmierung der Remissionsrate durch eine Intensivierung der Chemotherapie. Ich denke auch, dass die Reduktion von 8 auf 6 Zyklen die Häufigkeit möglicher Spätfolgen, bei gleichem Heilungserfolg, vermindern soll. In den USA behandelt man fortgeschrittene Stadien in der Regel mit 8xABVD und erste Langzeitergebnisse zeigen einen sehr geringen Prozensatz an Spätfolgen.

Für die frühen Stadien sieht das etwas anders aus, da habe ich von meinem Hämatologen eine ähnliche Info wie Matthias bekommen.

Viele Grüße

jose

[bonny0404]

meine meinung zu statistiken hat sich nicht geändert.

Jeder patient ist individuell und seine erkrankung oder heilungschance ist genauso individuell.
Es gibt genügend informationen im net für patienten,die sogar die schlimmsten erkrankungen entgegen der meinung der ärzte ausheilen konnten...usw.

Außerdem bin ich auch so ein beispiel,da mir die ärzte damals kaum noch ene chance einräumten.
Wenn ich also ein rezidiv bekommen sollte,dann wird es einzig schwer bei der wahl der therapie,da ich ja schon die hochdosis bekommen habe und 2x transplantiert wurde,aber ich werde eins nicht machen und zwar, mich im falle eines rezidivs an so eine statistik klammern,die besagt,das meine chance nicht gut steht,bloß weil darin steht: hmmm mit NHL hast du die A-Karte gezogen.
Ich werde in dem fall den kampf wieder gegen alle statistiken kämpfen....allein schon,um ihnen nicht recht zu geben und mir schubfachdenken nicht liegt....

lg Bonny

[Beagle]

@Christoph
Hier 2 Artikel der israelischen Arbeitsgruppe. Die Fragestellung betrifft zwar die Bedeutung einer PET-Untersuchung, aber die Zahlen zeigen, daß auch 6 Zyklen BEACOPP sehr gute OS und FFTF bringen.

Blood 2007
Blood 2006

@Bonny
Klar soll man nicht gleich die Flinte ins Korn werfen, nur weil die Aussichten nicht so rosig sind. Und man soll sich von schlechten Prognosen auch nicht den Mut rauben lassen, sondern seine Chance wahrnehmen, auch wenn es nur eine 10%-Chance ist.

Aber Statistiken sind natürlich insofern extrem sinnvoll, als die Medizin eine Wissenschaft ist, die auch wissenschaftlich betrieben werden soll. Und zur Wissenschaft gehören statistische Tests, eine Signifikanz muß erreicht werden, damit ein Ergebnis auch aussagekräftig ist. Leider hat die Medizin als Disziplin historisch eher einen Einzelfallzugang. Aber nur weil Frau Liesl Meier 1982 unter Einnahme von Medikament X von ihrer Krankheit genesen ist, hat das noch gar nix zu bedeuten. Nicht einmal, ob das Medikament überhaupt irgendeine Wirkung gehabt hat.

Wenn die Fragestellung aber ist, mit welcher Methode möglichst viele Menschen geheilt werden können, kommt man um eine umfangreiche Studie mit standardisierter Datenerhebung und statistischer Auswertung nicht herum. Die Kölner mit ihren großangelegten HD Studien sind eine rühmliche Ausnahme in der Medizin. Es werden immer noch Artikel publiziert, in denen die Behandlung von gerade mal 20 Leuten beschrieben wird. Bei dieser geringen Grundgesamtheit hat die Aussage, daß 50 % (also gerade 10) ein Rezidiv erleiden völlig wertlos weil statistisch nicht aussagekräftig. Da spielt noch viel zu viel Zufall hinein.

Darum ein Lob auf alle wissenschaftlich arbeitenden Mediziner, die exakte Forschung betreiben. Es sind noch viel zu wenige.
Und gebt mir Statistiken, dann weiß ich, daß eine Therapie deshalb gemacht wird, weil sie hilft und nicht, weil der große Herr Primarius irgendwann einmal bei 5 Patienten damit Erfolg gehabt hat, weswegen seine Schüler das heute noch immer so machen.
Ist leider kein Witz: so sieht die Realität der Medizin zu einem großen Teil immer noch aus.

Line

[Hermann]

Hallo!

Wir sind, bzw. mein Mann, ist der klassische Fall, der nach deutschen Studien untertherapiert ist.
Als Stadium III (gestartet mit Lymphies in 1 Achsel 3,3 cm -
beide Leisten max. 4 cm und dazwischen in der Bauchhöhle max. 4,8 cm)

Therapiert wurde mein Mann nachdem er, so vormutete man mal, allergisch auf Etoposit reagierte (mit starker Nierenbelastung bzw. Gefahr zu Nierenversagen) mit

1 1/2 Zyklen BEACOPP und dann mit 6 Zyklen, also 12 Chemo-Tagen ABVD.

Zum Abschluss war im PET nichts mehr zu sehen

Meine Sorge wie immer, hoffentlich hat dies für immer und ewig gereicht.
Denn Etoposit verträgt er wohl nicht, und für alle späteren Therapien taucht doch immer wieder Etoposit auf??!!
Dr. Fuchs sagte mir aber auch, jeder Mensch reagiert in sich sensibler und ansprechender, auch wenn es nicht "deutsche Standarttherapie" ist, kann es für ihn genau das richtige gewesen sein.

Hoffentlich!!!!!!!!!!!

Gibt's eigentlich noch jemanden hier im Forum, der Erfahrung hat mit Stadium III und ABVD?
Wobei manchmal lese ich, welche haben so einen Bully mit 10/12 cm im Brustbereich und bekommen nur
2 BEACOPP/2ABVD oder 4 ABVD und Bestrahlung.

Gruß Gerlinde