Neues "Hodgkin-Opfer" benötigt Hilfe

[Sabine 1966]

Hallo,
zunächst möchte ich erwähnen, dass ich froh bin, dieses Forum gefunden zu haben, von dem ich mir etwas Beistand und Meinungsaustausch erhoffe. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder im Alter von 10 und 12 Jahren. Da ich am PC leider noch nicht sehr fit bin, lasse ich diese Zeilen von meinem Mann tippen, der mir sehr zur Seite steht. Meine Geschichte ist in etwa die folgende:
Seit Anfang dieses Jahres quälte mich ein immer stärker werdendes unerklärliches Hautjucken, woraufhin ich zunächst einen Dermatologen zu Rate zog, der eine Nesselsucht (Utokaria) vermutete und mir zunächst verschiedenen Anti-Alergika verordnete. Um etwaige Entzündungen im Körper auszuschließen, zogen wir meinen Zahnarzt, den Hausarzt und auch meinen Gynekologen zu Rate, die aber alle keine Diagnose stellen konnten - auch eine Blutuntersuchung erbrachte keinen Befund. Im August diesen Jahres wurde im Urlaub der Juckreiz so hefftig, dass ich Nachts nicht mehr schlafen konnte, es war wirklich zum Verrückt werden!
Ich suchte daher erneut am Urlaubsort in Bayern einen Hautarzt auf. Dieser nahm sich sehr viel Zeit sich meine Geschichte in Ruhe anzuhören und verordnete mir ein Kortison-Präparat und ein Anti-Allergikum, um mir zunächst eimal Linderung zu verschaffen. Dabei erwähnte er, dass der Juckreiz nach Absetzen des Kortisons auf jeden Fall nicht wieder kehren dürfte. Sollte dies doch der Fall sein, sollte ich dringend alle Untersuchungen noch einmal machen sowie die Lunge röntgen- sowie eine Sonographie des Abdomen machen. In meinen Augen stand ein großes "WARUM?". Er erklärte mir, dass in sehr seltenen Fällen dieser Juckreiz eventuell auf ein Lymphom deuten könnte. (wie Recht er doch hatte) Meine nächtlichen Schweißausbrüche, die ich bis dahin gelegentlich hatte, habe ich nirgendwo erwähnt, da ich sie nicht mit dem Juckreiz in Verbindung brachte. Dieser tauchte nach Absetzen des Kortisons sofort wieder auf und kaum zu Hause, entdeckte ich plötzlich an der linken Halsseite einen geschwollenen Lympfknoten, der sehr schnell größer wurde. Mein Hausarzt leitete alle nötigen Schritte ein und so wurde mir in der darauf folgenden Woche im Uni Klikikum Essen eine Biopsie am Hals entnommen die vor etwa zwei Wochen die Diagnose Morbus Hodkin ergab.
Ein mediastinaler Befall von etwa 11cm Durchmesser wurde ebenfalls diagnostiziert, sodass ich mich nun im Stadium IIB/E befinde.
Ich habe mich aufgrund der Beratung durch meinen Hämatologen und der Berichte hier im Forum zur Teilnahme an der HD 15 Studie entschlossen und warte nun auf das Ergebnis, welchem Arm ich dort zugeordnet werde. Ich hätte vorher gerne einen Port gehabt, jedoch sind meine Gefäße im Bereich des Schlüsselbeines schon etwas verbacken.
Da meine Venen auch nicht die tollsten sind, bekomme ich aber vielleicht später einen. Am Dienstag habe ich meine erste BEACOPP-Therapie und habe davor ziemliche Angst, mit der ich noch nicht so recht umzugehen weis. Es geht mir so viel durch den Kopf, wie werd ich das alles vertragen, wie werde ich aussehen ohne Haare und durch das Kortison?
Als wenn nicht alles schon schlimm genug wäre! Dieses Wochenende werden wir gemeinsam nochmal auf dem Campingplatz verbringen, wer weiß, wann das das nächste Mal klappt?
Daher werde ich erst am Sonntag-Abend wieder hier rein schauen können, es wäre schön, wenn sich jemand meldet, dem es genauso geht oder erging.
Bis dahin
Grußi, Sabine[/u]

[Maus]

Hallo Sabine,
ich bin genauso alt wie Du (nehme an 66 ist dein Geburtsjahr).
Habe auch 2 Kinder allerdings schon etwas älter (fast 16 und 21).
Bin auch ein MH-Opfer, auch mit 2 B.
Meine Diagnose kam am 23.12.05 und gleichzeitig die Insolvenz unserer Firma - ich dachte die Welt bricht zusammen, tat sie aber nicht.
Inzwischen ist meine Therapie durch: 8 x Chemo + 15 x Bestrahlung.
Anfang Oktober ist meine Abschlußuntersuchung, beim letzten CT vor der Bestrahlung waren alle Lymphies weg, gehe also davon aus, dass alles okay ist.
Habe die ganze Zeit meinen Haushalt weiter gemacht (bis auf die ersten 2 Tage nach jeder Chemo), haben unsere Firma gerettet und ich habe eigentlich die ganze Zeit weiter gearbeitet.
Es war manchmal super hart, wir haben aber auch unheimlich viel gelernt, vorallem wichtige Dinge von unwichtigen zu unterscheiden.
Unsere Familie ist in dieser Zeit sehr zusammen gewachsen und jeder hat jedem geholfen.
Also Augen zu und durch, es ist zu schaffen!!!!!!!!!!!!!!!!
PS: Das mit den Haaren ist gar nicht so schlimm, hab meine abrasieren lassen, hatte eine gute Perücke, ist nie jemanden aufgefallen. Mein Sohn fand die Perücke lustig, hab sie ihn einfach mal probieren lassen, dann war das Thema durch. Er ist mein härtester Kritiker, so nach dem Motto sooo kannst du nicht auf die Straße gehen. Ansonsten ist er super mit der Krankheit umgegangen und ist auch ein Stück selbständiger geworden.
Also ganz liebe Grüße und nur MUT!

[sassi]

hallo sabine

erstmal :

Er erklärte mir, dass in sehr seltenen Fällen dieser Juckreiz eventuell auf ein Lymphom deuten könnte.

ich bin ganz überrascht und muss sagen, dass ich zum ersten mal lese , dass ein arzt nur an dem juckreiz auf ein lymphom schloss . da hast du einen echt guten arzt erwischt.

ich wünsch dir für die therapie erstmal alles gute. dass du wieder gesund wirst steht sowieso ausser frage.
wie du die therapie nun vertragen wirst kann keiner voraussagen. das ist total verschieden. ich weiss, es ist leicht gesagt, aber mach dir darüber nicht allzuviele sorgen.
du solltest dir nur eines vor augen halten, und das ist gesund werden! das ist das wichtigste.
da bei mir alles schon 6 (!) jahre her ist, kann ich nur allzugut behaupten, dass alles letztendlich schnell vorbei geht.
wie schnell die haare wieder wachsen kannst du auf den fotos bei meiner vorstellung sehen : KLICK HIER


alles gute für dich , ich hoffe du hast das wochenende genossen und bist positiver stimmung und voller kraft für deine bevorstehende therapie.

LG sassi

[C.C.]

Hallo und Willkommen,
Da hast Du ja wirklich einiges hinter Dir und nun auch noch vor Dir. Aber keine Angst, so nach und nach legt sich die erste Aufregung. Diese Hektik am Anfang war für mich fast das Schlimmste. Mir ist gerade erst aufgefallen, dass "der Hodgkin" selbst mir eigentlich noch kaum Schwierigkeiten gemacht hat (hatte auch keine B-Symptome), sondern vielmehr das ganze Vorgehen dagegen. Und die Angst natürlich (habe auch 2 Kinder, 8 J.). Es ist doch gut, dass Deine Familie hinter Dir steht u. hier im Forum findest Du auch immer jemanden, der Dir Halt gibt. Ich denke, Du wirst das bestimmt schaffen und wünsche Dir, dass Du zumindest bald erstmal etwas zur Ruhe kommst. C.C.

[Scherry Lady]

Hay Sabine
Ersma wollt ich dir viel Glück für deine Terapie wünschen
und hoffe, dass du da schnell durch bist!
Ich hatte auch an meiner linken Halsseite einige geschwollene Lymphknoten..
Ich habe zwei Blöcke Chemo a zwei Chemos bekommen
und noch 11 Bestrahlungen.
Als ich die Diagnose erhalten habe, dachte ich eigendlich nur:,, Na ja dann muss ich jetz mal da durch, ich kanns ja nicht ändern!"
Ich hab ende April die letzte Chemo bekommen und seit ungefähr 4 Monaten wachsen auch meine Haare wieder
Ich hab mir auch erst gedacht:,, Oh man wie seh ich wohl aus wenn, ich keine Haare mehr habe, oda wenn ich dann kurze Haare habe!?"
Aber ehrlich gesagt muss ich zugeben, das ich gar nich mal so schlecht ausseh
Ich hab das ganz einfach gelöst, ich hatte keine Perücke, sondern ich hab einfach ein Tuch und eine Kappe aufgesetzt, viel gar nich auf, das ich keine Haare habe =)
Und da ich jetzt schon wieda kurze Haare habe, kommt keiner mehr darauf, das ich mal Krebs hatte =)
Wenn ich allerdings so zurück blicke muss ich sagen, dass die Krankheit auch etwas gutes an sich hatte, denn so hab ich erkannt, wer wirklich meine Freunde sind, oder wer nur so tut als ob!

Viel Glück du schaffst das schon!
Natascha

[Anita]

Hallo Sabine!!

Ich bin verheiratet, 30 Jahre und habe eine Tochter von 10 Jahren....

Habe auch erst vor 8 Wochen meine Diagnose MH bekommen, natürlich war auch ich sehr geschockt und hatte Angst vor dem was noch kommt!

Ich bekomme auch die BEACOPP Chemo in der Studie HD15!

Letzten Mittwoch habe ich mit dem Zweiten Zyklus angefangen, und mir gehts wirklich gut. Nach der allerersten Chemo war mir Abends bissel übel, aber wenn das alles ist, habe ich gesagt, dann super! Man achtet natürlich auf die allerkleinste Kleinigkeit, die anders ist als sonst und fragt sich, ob es so richtig ist. Aber bis auf kleine Wehwehchen habe ich bis jetzt noch keine großen Nebenwirkungen von der Chemo gehabt.

HAARE, ja ok, die habe ich dann gestern selbst wegrasiert, weil es eh nich mehr schön war, habe nach kurzem Blick im Spiegel schon geweint, logo, aber hatte es mir echt schlimmer vorgestellt. Man muß es halt auch mit viel Humor sehen... Ich brauchte heut morgen schon mal ne halbe Stunde weniger Zeit vorm Spiegel wie sonst!

Den Port habe ich vor ca. 3 Wochen bekommen, und jetzt leider bissel Pech gehabt, weil ich eine Thrombose im Arm habe. Kommt wohl nicht häufig vor aber kommt MAL vor. Da hoffe ich natürlich, das alles wieder schnell in Ordnung kommt und man mir nicht noch den Port entfernen muß, denn auf den würde ich ungern verzichten.

Sabine, mach Dir keine Sorgen, Kopfschmerzen oder Zahnschmerzen sind schlimmer.... alles Gute

[Sabine 1966]

Vielen Dank an Euch alle für die aufmunternden Worte. Haben das Wochenende in vollen Zügen genossn und bin bei dem tollen Wetter nochmal mit meinem Pferd ausgeritten. Es tut wirklich gut zu wissen, dass hier viele Menschen zu finden sind, die meine Gefühle nachvollziehen können. Habe grade schonmal die nötigen Geburtstagsvorbereitungen für meinen Jüngsten getroffen (er wird Mittwoch 10), wer weiß, wie ich mich morgen Abend fühle.
Habe heute erfahren, dass ich dem Standardarm der Studie zugeteilt worden bin, morgen geht`s also los. Leider wird dabei wohl z.Zt. kein Epo verabreicht, da es im Moment, laut Aussage der Kölner, scheinbar nicht lieferbar ist. Das finde ich natürlich blöd - wie ist es bei Euch, habt Ihr die gleichen Informationen darüber erhalten?

@ Anita und C.C.: Wie gehen denn Eure Kinder mit der Situation um? Unser Jüngster ist da ziemlich einfühlsam für sein Alter, der Ältere geht damit verschlossener um. Wir haben beiden von Anfang an erklärt was los ist, ohne genau in`s Detail zu gehen.
@ Maus: Du hast es ja dann schon fast geschafft, Glückwunsch zu Deiner Kraft und alles Gute für die Abschlußuntersuchung
@ Sassi: Habe schon viele Deiner Beiträge gelesen und würde mich gerne eventuell an Dich wenden, wenn ich bestimmte Fragen habe, ist das ok?
Dass der Arzt im Urlaub das Thema als erster ansprach ist wirklich mein Glück, wer weiß, wann man hier darauf gekommen wäre, denn als nächstes hätte man mich bestimmt zum Psychiater überwiesen
Natascha: Ebenfalls Glückwunsch, dass Du es hinter Dir hast, bis Du außerhalb einer Studie behandelt worden oder in der HD13 / 14 ? Was die Freunde betrifft, sind zumindest jetzt noch alle da und bieten ihre Hilfe an. Hoffentlich bleibt das auch so.
Euch allen nochmals Danke und ich werde mich hier wieder melden, wenn ich die ersten drei Tage hinter mir habe.
Bis dahin auch Euch alles liebe und Gute,
Sabine

[Judith]

Leider wird dabei wohl z.Zt. kein Epo verabreicht, da es im Moment, laut Aussage der Kölner, scheinbar nicht lieferbar ist.

Wieso? Die Tour de France ist doch schon 'ne Weile rum Vielleicht sollte man bei der Telekom nachfragen

Die Epo/Placebo-Studie gehört nicht zur Therapie, sie läuft nur so nebenbei. Wenn Du Glück hast, kriegst Du Epo, aber das weiß noch nicht mal Dein Arzt.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Judith

[sassi]

@ Sassi: Habe schon viele Deiner Beiträge gelesen und würde mich gerne eventuell an Dich wenden, wenn ich bestimmte Fragen habe, ist das ok?

klar - frag nur.... aber nicht bös sein,wenn die antwort nicht postwendend kommt.

Sabine, mach Dir keine Sorgen, Kopfschmerzen oder Zahnschmerzen sind schlimmer....

schlimmer als was ??

LG und alles gute
sassi

[Perdita]

Wieso? Die Tour de France ist doch schon 'ne Weile rum Vielleicht sollte man bei der Telekom nachfragen

Aber die Vuelta läuft noch! Was man aus Langerweile nicht so alles im TV anguckt.