Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

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Jose
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Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Jose » 14.12.2005 18:19

Hallo,

ich bin durch Zufall auf diese gelungene Seite gestoßen. Kurz zu mir: Ich (35) bin vor fast 14 Jahren an MH Stadium IIIb erkrankt . Nach Chemotherapie COPP/ABVD und Bestrahlung des Mediastinums war die CR erreicht. Das ist zum Glück auch in allen Folgejahren so geblieben. Seit 8 Jahren muss ich nur noch einmal im Jahr zur Untersuchung. Ich habe damals an einer Studie (HD6) teilgenommen und verfolge die Weiterentwicklung der Therapieschemata aufmerksam. Mein Arzt meinte beim letzten Gespräch, dass im Stadium IIIb mittlerweile die Heilungschancen bei über 80% liegen – bei mir lagen sie damals bei ca. 55%.
Habe mich vor einiger Zeit mal intensiver mit den Langzeitspätfolgen, d.h. Sekundärneoplasien und Herzerkrankungen, auseinandergesetzt. Mein Arzt sagt die Spätfolgen bei meiner Therapie seien gering und ich solle nicht die ganzen Studien lesen, die seien veraltet und beziehen sich auf die Protokolle der 80iger Jahre. Trotzdem werden wir „Langzeitüberlebenden“ ein erhöhtes Risiko haben, aber damit müssen wir leben.....
Ich würde auf diesem Weg gerne in Kontakt zu anderen, man nennt uns ja „Langzeitüberlebende“, treten. Natürlich hoffe ich auch, dass ich auch meine Erfahrungen hier an alle anderen weitergeben und damit helfen kann.

Ciao jose

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 14.12.2005 21:22

tach jose,

herrrzlich willkommen im club. hier gibt es schon ein paar wenige alte hasen, die noch mit deutlich schlechteren prognosen leben mussten als das junge gemüse heut zu tage :mrgreen: .

ich bin auch einer davon. außerdem gehöre ich zu den mehrfachtätern. ich habe mir MH gleich zweil mal gegönnt. 1985 und 1993. bei mir lagen die prognosen so bei fifty fifty. ich bekam 1993 COPP-ABV-IMEP. ziemlicher hammer, hat aber gewirkt.

über spät- oder langzeitfolgen möcht ich jetzt nix schreiben, das dauert bei mir zu lange :roll: . das kannste aber im vorstellungsthread lesen.

schön, dass du hierher gefunden hast. ein paar alte säcke kömme hier noch gebrauchen :winki:

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 15.12.2005 07:58

...dann reihe ich mich hinter Matze ein (bin aber kein Sack!!!!!!!!!).
Meine Erstdiagnose war 1993 und somit habe ich mit Zwischenspiel jetzt auch schon über 12 Jahre auf dem Buckel.

Es wär wirklich schön, wenn sich noch ein paar Langzeitüberlebende melden würden. Manchmal frage ich mich, wo die alle sind. Wenn jedes Jahr ca. 1000 erkranken und davon 900 "geheilt" werden, müssten ja irgendwo Tausende sein.

Also, Mutmacher gesucht!

LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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sassi
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Beitragvon sassi » 15.12.2005 08:15

hi

das sich so wenig langzeitüberlebende melden liegt sicher daran, dass keiner, der gesund ist ein forum aufsucht. meist sucht man ja nur danach, wenn man probleme hat und deswegen gehe ich mal davon aus, dass die 900 von den 1000 fröhlich , ohne jedes problem "draussen" rumlaufen.

ich bin ja auch auf dieses forum gestossen, weil ich langzeitnachwirkungsprobs hatte. wenn ich die nicht hätte, müsstet ihr auf meine anwesenheit wrschl. verzichten :lol:

darf ich mich auch schon zu den langzeitüberlebenden zählen :think2: ?

da hätte ich dann als langzeitnebenwirkung nach der chemo, diese schmerzen in den beinen beizutragen, die sich nach wie vor keiner erklären kann und ich hab auch noch keine leidgenossen gefunden.
das problem mit der schilddrüsenunterfunktion, dass nach der therapie auftritt ist eigentlich auch bekannt und ziemlich verbreitet. trat bei mir 5 jahre danach auf.

@matze :doof: alter sack, mit 35 :doof:
(das ist man erst ab 40 :yeah:)

LG sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Rodi
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Beitragvon Rodi » 16.12.2005 14:14

Hallo zusammen!

Mein Freund ist zwar gerade erst in Remission, aber immerhin hat er im Gesundheitstraining eine Frau kennen gelernt, die vor 23 Jahren MH hatte (Stadium weiß ich grad leider nicht), sie ist heute 43 und ihr geht es gut, hatte zwischenzeitlich auch keine gesundhietlichen Probleme im Zusammenhang mit dem MH.

Auf jeden Fall finde ich solche Geschichten auch sehr aufmunternd, es sind ja schließlich alle noch sehr jung und freuen sich, wenn es schon aus der Zeit der sicher noch intensiveren Therapien in den 80ern Menschen gibt, die schon so lange Zeit "überlebt" haben! Das macht Mut und gibt Hoffnung, dass es in Zukunft noch mehr sind...

Liebe Grüße
Bianca
Diagnose meines Mannes:
Diagnose (Januar 05): MH IIb mit RF (>3 Areale und hohe BSG), HD 14 Arm A (4 Zyklen ABVD), 30 Gy, beendet 08/05, 3. Nachsorge am 01.09.06:alles o.k.!

Mäuschen

Beitragvon Mäuschen » 16.12.2005 15:03

Hi

Ich finds toll das es euch soweit gut geht. Ich steck mitten in der Therapie und möchte euch was fragen. Ich bin 21 Jahre alt und mache mir ein bissl Sorgen ob ich wenigstens die 50 ereichen. Ihr habt geschrieben das von 1000 Menschen 900 geheilt sind. Sind die anderen Tod? Ich hab irgendwie vor der Zukunft Angst.

Hoffe nicht das ich Thread hiermit missbrauche. Wenn ja tuts mir leid. Dann vergesst es einfach.

Liebe Grüße

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Holger
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Beitragvon Holger » 16.12.2005 17:21

Mäuschen hat geschrieben:Ich finds toll das es euch soweit gut geht. Ich steck mitten in der Therapie und möchte euch was fragen. Ich bin 21 Jahre alt und mache mir ein bissl Sorgen ob ich wenigstens die 50 ereichen. Ihr habt geschrieben das von 1000 Menschen 900 geheilt sind. Sind die anderen Tod? Ich hab irgendwie vor der Zukunft Angst.

Hallo Mäuschen,

man spricht bei MH von ca. 90% Heilungschancen, je nach Stadium. Heilung ist dabei so definiert, daß der Krebs weg ist und auch nach einer gewissen Zeit (ich glaube 5 Jahre) nicht wiedergekommen ist.

Falls man doch ein Rezidiv bekommt, läßt sich das auch behandeln, man ist also nicht gleich tot. In die Statistiken gehen außerdem auch diejenigen ein, die an Autounfällen, Altersschwäche usw. sterben. Die Menschen, die schon älter sind, wenn sie MH bekommen, leben danach natürlich auch weniger lange als jüngere. Das Problem mit den 5 Jahren als Heilungsdefinition ist auch, daß in die Statistiken nur diejenigen eingehen können, die vor 5 Jahren oder früher behandelt wurden. Inzwischen hat sich medizinisch einiges getan, so daß die Heilungschancen eher noch besser sind!

Es gibt natürlich auch Menschen, die an MH sterben. Aber das sind zum Glück nur sehr wenige. Du hast also sehr gute Chancen, wesentlich älter als 50 zu werden. Aber Vorsicht beim Autofahren! :opa:
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

Mäuschen

Beitragvon Mäuschen » 17.12.2005 13:21

Danke Holger

Ich glaub jetzt gehts mir wieder besser. Ich wünsch ein schönes Wochenende

Petra64

Beitragvon Petra64 » 18.12.2005 17:04

Hallo Jose,
ich bin auf dieser Seite gelandet, da ich bis vor ein paar Jahren so gut wie gar nichts über meine Krankheit wusste. Ich bin 1981 erkrankt und da waren die Informationen sehr spärlich. Selbst mein behandelnder Arzt musste sich an anderen Kliniken erkundigen. Einen Onkologen habe ich nie gesehen.
Ich gehöre zu denjenigen, die noch das Programm mit Milz raus, Lymphographie, Sternalpunktion usw. hatten.
Über Spätfolgen mache ich mir nur in Hinsicht meiner Strahlenbehandlung Sorgen. Ich bin 90 Tage in den Bunker gewandert. Maske gab es nicht. Meine Lunge hat einiges an Strahlennarben und ich merke bei plötzlicher starker Anstrengung (schnelles Laufen usw.) doch eine ziemliche Beeinträchtigung.
Außerdem bilde ich mir ein, das meine Haut an den Bestrahlungsfelder am Hals irrsinnig trocken ist und schneller altert.
Ansonsten geht es mir blendend und wenn nichts dazwischen kommt, werde ich wohl meine Umwelt noch ein paar Jährchen nerven.
Liebe Grüße
Petra

Jose
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Beitragvon Jose » 18.12.2005 17:36

Hi Petra,

dann bist du ja fast 25 Jahren frei von irgendwelchen schwereren Leiden .. das sollte uns hier doch alle optimistisch stimmen..... ich bin genau 10 Jahre nach dir erkrankt - da hatte sich im Bezug auf deine Therapie viel getan und bis heute haben sich die Behandlungsergebnisse immer weiter verbessert... mein Hämatologe meinte das zukünftige Studien sich darauf konzentrieren werden, die Therapiespätfolgen zu reduzieren, um den oft jungen Patienten eine langfristige Perspektive zu bieten.

LG

Jose

ursula
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Beitragvon ursula » 28.12.2005 01:29

Hallo zusammen

Auch ich gehöre zu den "Langzeitüberlebenden". Vor 19 Jahren wurde bei mir ein MH, IIIA, diagnostiziert. Ein Jahr Chemo, anschliessend Bestrahlungen. Zwei Jahre nach Behandlungsende bekam ich einen gesunden Sohn. Eigentlich geht es mir sehr gut.
Was ich mit zunehmenden Alter feststelle ist eine Medikamentenunverträglichkeit. Meine Ärzte wollen das nicht richtig wahrhaben, unterstellen mir eine Medikamentenphobie etc. Vor einigen Monaten musste ich notfallmässig ins Spital wegen einer schlimmen Blutvergiftung. War auf der Intensivstation und es wurde hektisch mit Antibiotika rumexperimentiert. Ja und da habe ich auf verschiedene mit extremer Atemnot, Herzrasen usw. reagiert. Zum Teil konnte ich ein Medi während einigen Tagen ohne diese Nebenwirkungen einnehmen und reagierte erst später mit diesen Symptomen. Bei dieser Gelegenheit wurde bei mir auch eine Diabetes festgestellt, es konnte aber nicht sicher gesagt werden, ob ich nun Typ 1 oder 2 habe...
Es nervt mich, wenn ich mir von Ärzten eine Medikamentenphobie vorhalten lassen muss. Ich habe das Gefühl, dass sie keine Ahnung haben, welche Spätfolgen bei den Chemo-Keulen und den Bestrahlungen eintreten können.
Weiss jemand mehr über die Therapiespätfolgen?

Besten Dank und liebe Grüsse
ursula

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Boa
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Beitragvon Boa » 28.12.2005 12:06

Hallo Ursula!

Mich würde interessieren, wie bei man den MH vor 19 Jahren behandelt hat. Und wieviele Bestrahlungen, zu wieviel grey hast du denn bekommen?

Mit den Spätfolgen kenne ich mich leider nicht aus, wurde selber erst in diesem Jahr behandelt.


lg Boa 8)
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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Heinz Martin
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auch im Club der Überlebenden

Beitragvon Heinz Martin » 31.12.2005 16:35

Hallo,
kurz zu mir, ich bin 50 Jahre alt, und 1995 an Morbus Hodgkin erkrankt, Stadium IIIb , ABVD, und Copp mit anschließender Bestrahlung.
Mir geht es soweit gut, ich mache einmal im Jahr eine Nachuntersuchung.
Ich denke von uns gibt es noch mehr, wahrscheinlich befassen sich nach der Krankheit nur noch wenige mit diesem Thema.
Ich wünsche allen, das Sie gut die Krankheit bewältigen werden, ich denke am wichtigsten ist, einfach daran glauben, ich schaffe es.
mit freundlichen Grüßen
Heinz Martin
Morbus Hodgkin IIIB 1995, seit dieser Zeit keine Probleme mehr.

arminio

Danke

Beitragvon arminio » 31.12.2005 16:59

Hallo,

vielen Dank für die Postings der Alt-ex-hodgies. Ich denke wir alle haben euch die Fortschritte bei der langfristigen Heilung mit zu verdanken, auch wenn es nun leider 3 Rezidive aktuell hier im Forum gibt und von unserm Krümel ganz zu schweigen. (Carina, bleib weiter so tapfer-du schaffst es)
Ich wünsche allen eine Vollremission, einen guten Rutsch ins neue Jahr
und vor allem Gesundheit, Gesundheit, Gesundheit.

Liebe Grüße an alle

Armin

Zu Neujahr

Will das Glück nach seinem Sinn
dir was Gutes schenken,
sage dank und nimm es hin
ohne viel Bedenken.
Jede Gabe sei begrüßt,
doch vor allen Dingen
Das, worum du dich bemühst
möge dir gelingen.


(Wilhelm Busch)

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 12.02.2006 09:42

:0047: nachobenschubs :0047:

vielleicht melden sich ja mal wieder ein paar MH-Dinosaurier
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie

11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung

12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET

08/2015 alles ok

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778


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