Mein 2. Arbeitstag war schon wieder mein letzter

[fynn]

Jean, ich freue mich sehr für Dich und Drücke die Daumen dass Du alles gut wegsteckst und Dich dann eeeendlich wieder mit Gesundheit und Deiner Familie "rumschlagen" darfst!!!
Meine Kinder haben in Uk einen Freund durch die allgemein Begleitet (und der ist bei 30%iger Chance, die er hatte, nun geheilt - klingt doch gut, oder?!).
Ihm habe ich zu verdanken, dass Glatze, matschigkeit und der ganze Chemo-Krempel für meine Kids kein Problem ist!
Dir und Deiner Family wünsche ich so eine Geschichte auch!!!

LG Patty

[fynn]

Sorry.... Durch die Allogene sollte es heißen ... Doofes Telefon!

[tanja]

Hallo Jean, na wenn das mal keine guten Nachrichten sind ............ Ich freu mich so für dich, hört sich doch alles erstmal alles ganz gut an.
Genieß deinen Kurztrip nach Straßburg und schau, dass du den Kopf mal frei bekommst.
Als bei mir damals Krebs festgestellt wurde habe ich mich 2 Wochen vorher noch typisieren lassen. Schade- jetzt will ja keiner mehr was von mir, dabei hätte ich so gerne geholfen.


Drücker und schönen Urlaub.

[Schneider1983]

Moin Jean,

da Du mir einen Zyklus voraus bist wollte ich mal hören, was deine Blutwerte so treiben. Ich muss heute oder am Montag zur Blutkontrolle.

Reicht eigentlich ein Fingerpieks aus oder muss ne richtige Nadel her?

Meine Venen haben sich mal wieder fein versteckt! Kann die Hand bis zum anlaufen abklemmen und keine Vene in Sicht....

[Jean]

Hallo Jonas,

bei mir passiert bei den Blutwerten nicht viel. Die Leukozyten sind etwas runtergegangen, aber bisher noch alles im grüngelben Bereich.

Eine richtige Nadel wird aber schon benötigt.

Alles Gute,

Jean

[Schneider1983]

Also die Nadel konnte ich übrigens umgehen, die messen die Leukos und Thrombos etc. mit einem Fingerpieks!

Jean, hast Du dir einen Port verpflanzen lassen? Die Ärzte sind überhaupt nicht mehr mit meinen Venen zufrieden, aber kein Bock auf noch einen Port. Angst davor son Ding in mir zu haben usw...

[Jean]

Hallo Jonas,

ich habe bei der Rezidiv-Diagnose nach einem Port gefragt, weil es mit meinen Venen auch immer öfter Probleme gibt. Die Ärztin hat aber gemeint, dass es besser ohne Port gehe, da ein Port eine weitere unnötige Infektionsgefahr darstelle. Während der allogenen SZT gibt es sowieso einen Halsvenenkatheder, den man jederzeit schnell entfernen kann (wurde damals bei der autologen auch gemacht).

Liebe Grüße,

Jean

[Schneider1983]

joa den ZVK hatte ich auch immer und relativ zufrieden mit.

Gleich geht´s los nach Frankfurt und dann noch ne Woche Freiburg.
Danach Brentuximab Nr. 2


Sag mal, bevor sie mit der Konditionierung anfangen, wieviel Zeit vergeht zwischen der letzten Brentuximab und der Hochdosis (Konditionierung) ?

Hast Du schon die Ganzkörperbestrahlung? Wieviel Termine sind das?

[Jean]

Hallo Jonas,

ich hatte Brentuximab am 6.5.13 und am 27.5.2013.

Am 18.6. soll ich jetzt auf die Isolierstation zur HD-Chemo vor der allogenen SZT - also ca 3 Wochen nach der 2. und letzten Brentuximabgabe.

Eine Ganzkörperbestrahlung ist bei mir nicht vorgesehen, davon habe ich nie was gehört. Vor dem Brentuximab sind die betroffenen Stellen mit 15 x 2Gy bestrahlt worden.

Liebe Grüße,

Jean

[PetraA.]

Lieber Jean,
ich wünsche dir auf diesem Wege ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Du schaffst das!!!!


die Grafik zeigt dich, wie du den dooofen Hodgkin zertrümmerst

[Schneider1983]

wird denn noch ein CT oder PET CT zwischen der letzten Brentuximab und der Allogenen gemacht?

[Jean]

Ich habe gestern einen Untersuchungsmarathon zur Vorbereitung auf die allogene SZT über mich ergehen lassen:

- CT (Befund heute telefonisch: sehr gut, alles deutlich zurückgegangen)
- EKG
- Echokardiogramm
- Lungenfunktion
- HNO Kontrolle
- Kieferchirurgie Kontrolle

Soweit alles ok.

Jean

[Mariii]

Ach lieber Jean,

wie schön, dass du schreibst, auf dich ist Verlass, da kommt immer mal ein Newsticker. Ich freue mich so sehr, dass die Lymphis schon mal den Rückzug antreten und dass du körperlich in einer guten Verfassung bist. Wann geht es denn offiziell los mit der HD? Und dag mal, gibt es da einen Plan? Weisst du, wie es abläuft und willst du wieder den Klinikrekord brechen??? Ich denke soviel an dich (und Katja) und wünsche nichts so sehr, als dass ihr die Transplantation ohne schlimme Komplikationen übersteht. Ich halte mich immer fest an den vielen transplantierten Mädels (und Jungs) in der Facebook Hodgkin Gruppe. Alles alles alles alles liebe für dich!!!!

Mari

[Jean]

Hallo Mari,

am 18. geht's los. Prinzipiell läuft es so ab wie bei der autologen SZT: erst das eigene Immunsystem durch eine Hochdosis-Chemo ausschalten, dann das neue, diesmal fremde, per Stammzellen übertragen und warten, bis es aktiv wird.
Diesmal kommt neben der Infektionsgefahr noch die Gefahr von Abstoßungsreaktionen ("Graft versus Host") hinzu, deswegen dauert es voraussichtlich länger.

Ein neuer Rekord käme mir schon sehr gelegen, da mir 6 Wochen auf der Isolierstation doch arg lang vorkommen...

An diesem Dienstag habe ich noch Vorgespräch, da erfahre ich vielleicht noch ein paar Details.

Liebe Grüße,
Jean

[PetraA.]

Hallo Jean,
ich drücke dir gaaanz fest alle Daumen die mir zu Verfügung stehen und schicke dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Alles wird wieder gut.
LG Petra