Mein Krebs Tagebuch ..

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 30.04.2013 17:39

Hey Nova,

siehste :-)) Was das Blut spenden angeht, glaube ich, dass da für uns der Ofen final aus ist - ich hab gelesen, dass chemotherapieler nie mehr spenden dürfen. Weiß hier wer, ob das immer noch so ist?

Das tut mir beispielsweise mehr weh als vieles andere, weil ich vor der Erkrankung begeisterter Spender war und schon fünf oder sechsmal je einen halben Liter spendete. By the way finde ich das richtig gruselig, dass ich im Rahmen der Therapie ungefähr genauso viel Blut zurückbekommen habe, wie ich damals gespendet hatte ... Spooky, obwohl ich nicht wirklich an Schicksal and so on glaube. Umso trauriger bin ich jetzt, dass ich nicht mehr spenden darf. :cry:
Karl

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- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Janine
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Beitragvon Janine » 30.04.2013 17:41

Glückwunsch :bumen: freue mich für dich. Hast du schon deine AHB beantragt?
Bei mir entscheidet sich am 21.05. wie es ausschaut, dann habe ich mein PET CT.
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Roesti
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Beitragvon Roesti » 30.04.2013 17:47

Lunita kam mir zuvor, das mit dem Blutspenden kannst Du vergessen - Deines will keiner mehr! Unseres auch nicht! Ich war schon seit Jahren in der DKMS gelistet und hatte einen Organspendeausweis, habe dann nach der Hodgkin-Diagnose ganz pflichtgetreu meine Sch*** mitgeteilt und bin sogleich eliminiert worden - mit besten Wünschen für eine baldige Genesung und unter Angabe meiner Blutspezifikation - für den Bedarfsfall -hahahahah! :oops: Auf Daten auf einem Papier verlässt sich eh kein Arzt, aber vielleicht ist die Vorauswahl dann schneller... Naja, hoffentlich brauch ich es nie.

Das mit dem Aktivieren der Bekannten und Freunde finde ich eine gute Idee, werde das mal für eine Veranstaltung in unserem Verein als Aushang ins Auge fassen. Die Leute müssen sensibilisiert werden - und wenn nur ein paar Wenige dem Aufruf folgen.

Liebe Grüße und gutes Gelingen für den Endspurt
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Lunita
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Beitragvon Lunita » 30.04.2013 17:50

Ach, Karlo!

Immerhin durftest du VORHER noch spenden!! :D Ich wurde samt meinem Pass zwar immer eingeladen, aber dann doch immer nach Hause geschickt weil ich zu wenig wog! Selbst wenn ich mal gerade die 50 Kilo hielt, dann meinten sie, es gäbe genug Spender, die um einiges kräftiger sind. Da solle ich mal lieber das bisschen behalten, was ich so hätt, und stattdessen was Essen gehen. Ich dachte mir so: "Ihr Dödel! Wenn ich gut drauf bin esse ich 2 Döner hintereinander! Es nützt nur nix!"
Jetzt wiege ich seit der Chemo, den Wechseljahren und den künstlichen Hormonen, die ich allabendlich nehmen muss, endlich mal konstant 52 Kg ( :4587: ) und werde trotzdem nie mehr spenden dürfen! :flenn:
:wink2:
Dabei weiß man doch als Betroffener mehr denn je, wie wichtig es ist!
Naja, ist auch irgendwo verständlich. Aber dafür versuche ich immer mein Umfeld darauf hinzuweisen, wie wichtig das ist! :nawarte:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 30.04.2013 18:40

Das ist ja noch das geilste: Ich habe NIX in der Chemo zugenommen! Sogar 2 Kilo weniger als Ausgangsgewicht. Das freut mich. Hatte echt schon mit 20 Kilo plus oder so gerechnet :oops:

Das mit dem Blutspenden ist ja blöde.. Wieso ist das so? Ich meine, wenn ich jetzt gesund BIN und BLEIBE müsste sich ja spätestens in einigen Jahren alles normalisiert haben?! Ich werd mich da mal erkundigen. In der DKMS bin ich auch registriert aber habe da nicht Bescheid gegeben. Muss man das?

Und noch was anderes, ich habe gerade gesehen das ich es total verpennt habe meinen Behindertenausweisantrag abzuschicken. Bringt das jetzt überhaupt noch was? Den bräuchte ich nämlich eigentlich nur dafür, um dann nächstens Jahr oder so meine Ausbildung in einer speziellen Einrichtung machen zu können die Teilzeit ausbildet. Wenn die Chemo jetzt vorbei ist und ich jetzt erst den Antrag abschicke, bekomme ich den wohlmöglich gar nicht mehr? Oh man.. :?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 30.04.2013 19:13

Ach Lunita,

was soll ich sagen :D Mich haben Sie beim Blutspenden immer angesehen und gegrinst und gemeint: "Hey, aus dem bekommen wir locker 0,5 Liter raus, das hält der spielend aus" :D
Karl



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01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

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... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



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Lunita
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Beitragvon Lunita » 30.04.2013 19:28

Karl-Ho hat geschrieben:Mich haben Sie beim Blutspenden immer angesehen und gegrinst und gemeint: "Hey, aus dem bekommen wir locker 0,5 Liter raus, das hält der spielend aus"

:lol:
Aber das macht euch Männer so sympathisch! Mit euch - oder anderen vernünftigen Damen :wink2: - macht gemeinschaftliches essen dann auch einfach Spaß! Wenn man nämlich nur zwanghaft Hungernde um sich hat, die auch noch aussehen, als kämen sie mitsamt ihren unzähligen Accessiors - oh Gott, wie schreibt sich das nochmal - Accessoires (Assääsuuarrs) aus der Cosmopolitan gehüpft, dann kommt man sich schon mal echt blöd vor, wenn man da so futtert wie ein Hafenarbeiter! Und dabei noch nicht mal weiß, welches Assässuar überhaupt gerade der letzte Schrei ist! :wink2:
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Beitragvon Lunita » 30.04.2013 19:31

@Karl-Ho: übrigens konntest du so theoretisch ja für mich auch mitspenden! Von daher von mir ein: :hail:
:D
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yoda
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Beitragvon yoda » 30.04.2013 19:39

Das mit dem Gewicht ist ja gut, wenn du dich so gehalten hast. Doch mit dem Blutspenden kannst du gleich mal ein Leben lang vergessen. Bei einer hämatologischen malignen Erkrankung kann man die Gefahr nicht eindeutig ausschliessen, dass dies auch auf andere übergehen würde. Und dieses Risiko geht kein Blutspendezentrum ein. Da kannst du dich erkundigen wie du willst, die Antwort wird in Zentraleuropa überall die gleiche sein: NEIN
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 30.04.2013 21:03

Naja denn ist das so.. schade. Hauptsache ist aber, dass ich jetzt erst Mal wohl gesund bin und mein Leben wieder planen und genießen kann und der scheiß hoffentlich nie wieder kommt..
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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Novalee
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Beitragvon Novalee » 30.04.2013 21:51

Wann habt ihr denn eure Abschlussuntersuchungen bekommen nach dem letzten Zyklus? So ungefähr? Was wird da gemacht? PET brauch ich ja nicht mehr, da dies ja schon im zweiten Zyklus negativ war. Also wird wohl ein CT gemacht, oder? Wie ist das mit den ganzen anderen Untersuchungen? Werden die Widerholt? LuFu, EKG, usw?
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3



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Hummel
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Beitragvon Hummel » 30.04.2013 23:49

CT so ca. 6-8 Wochen nach Ende der Therapie. LuFu, Herzecho etc. liegt glaube ich im Ermessen deines Arztes. Einige lassen das regelmäßig machen, andere halten das gerade bei jungen Leuten nur für angebracht, wenn Beschwerden auftreten.

Habe mal eine Frage, Novalee: Hast du nie darüber nachgedacht, ob du nicht vielleicht sogar bestrahlt werden willst? Ist eine reine Interessenfrage! :) Ich habe die Erfahrung gemacht, dass für viele das Bestrahlen das "auf nummer sicher gehen" ist - was ja nicht stimmen muss.

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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 01.05.2013 08:47

@yoda: Das müsste übersetzt doch heißen, dass mit meinem blut niemand in kontakt kommen darf, oder? :shock:

@novalee: Laaangsam, eine Frage nach der anderen *zwinker*. Also: Schwerbehindertenausweis beantragen geht immer noch, warum auch nicht, auch die Nachwirkungen der Chemo werden ja als Behinderungsgrad-würdig anerkannt. Nur zu, Du hast keine Nachteile durch den Ausweis und kannst ihn so einsetzen, wie Du willst und wo Du willst (means: Wenn Du nicht willst, dass jemand weiß, dass Du SB bist, dann zück ihn halt ned :-))

2: Bei mir wurde vier Wochen nach Ende der Chemo ein PET/CT gemacht, obwohl das PET/CT nach Zyklus negativ war. Das scheint unterschiedlich zu sein. Ansonsten, wie Hummel schrieb, Lufo, abtasten, Herzecho (da würd ich drauf bestehen da es nicht unwahrscheinlich ist, dass die Pumpe auch was abbekommen hat), Nierencheck. Ganz easy, das alles.

3: Nix da, Blutspenden ist keine Heldentat. Warum das sowenige Leute machen, habe ich aber nie verstanden. Vermutlich sollte man denen mal zeigen wieviel blut pro Tag in einer Klinik über den Tresen geht ...

LG & einen schöööönen Feiertag!
Karl



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* Teilnehmer in HD18

* 29.02. Port-OP

- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.

01.07. PET/CT negativ, Vollremission

10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ

März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)

... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.



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yoda
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Beitragvon yoda » 01.05.2013 10:34

@Karl: Nein, das wohl nicht. Aber aufgrund der damaligen Desaster mit Blutkonserven, wo HIV mitübertragen wurde (AIDS), gehen die Blutspendeorganisationen keine Risiken mehr ein. Wo nur der geringste Verdacht bestehen könnte, dass Krankheiten mitübertragen werden, lehnt man Spender ab. Da gehören sämtliche malignen Erkrankungen dazu wie Krebs. Auch Hepatitis ist ein absolutes No-Go.

Ich persönlich bin der Meinung, dass dies übertrieben ist. Vermutlich würde ein Angehöriger kaum Hodgkin bekommen, nur weil du ihm in einem Notfall Blut spenden würdest. Aber Risiken werden da halt keine eingegangen.

Auch ich würde wie Novalee nun viel mehr spenden als vor der Erkrankung. Nur darf ich jetzt nicht mehr. Ich habe zwar nach der Chemo mehrmals 450ml Blut abgegeben, das war jedoch ein Aderlass. Mein Blut ging sofort in den Müll. 2.7 Liter Blut also den Bach runter.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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alina1
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Beitragvon alina1 » 01.05.2013 14:04

Siehst du, es ist genauso eingetroffen, wie du es dir gewünscht ast. Ich freue mich auch für dich...genieß nun die zeit mit deiner Familie...


alles Liebe
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)


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