Seit Jahren Alkoholschmerzen- was würdet ihr machen?

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 30.08.2010 02:35

Moin,
@Rene, die Bezeichnung "Exemplar" dinde ich, wie den Rest deines Beitrages auch, nicht sehr passend.
@Woelfchen:
Übrigens hat meinen Freund diesen Alkoholschmerz auch, aber bei ihm ist es sehr eindeutig, dass es sich dabei um eine Herzsache handelt,

So so, dein Freund hat also auch Alkoholschmerz. Ich habe mir nun doch tatsaechlich mal die Muehe gemacht und nach diesem Begriff gegoogelt, ALLE deutschen und englischen Seiten bringen den Alkoholschmerz ausschliesslich mit MH in Verbindung, z.B. auf http://www.chirurgie-portal.de/onkologi ... mphom.html ist zu lesen:
Eine Besonderheit, die nur beim Hodgkin-Lymphom auftritt, ist der seltene Alkoholschmerz, bei dem nach Alkoholgenuss die betroffenen Lymphknoten schmerzen.

Lediglich imedo.de schreibt "Selten auch bei soliden Tumoren auftretend." Aber eine Herzsache ist es sehr eindeutig nicht.

Nun will ich dir damit keine Angst machen, im Gegenteil, ich fuerchte eher, du missinterpretierst die Schmerzen, es ist gar kein AS. (Und somit auch kein brauchbares Indiz fuer ein MH bei dir). Sarkastischerweise koennte man ja jetzt sagen, lass den Alkohol weg, dann tut auch nichts weh ;-) Nein, im Ernst. Ich hatte dir es neulich schon geraten, ein Psychologe muss fuer dich nicht die schlechteste Wahl sein, ehrlich.

LG, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

Wölfchen
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Beitragvon Wölfchen » 10.09.2010 20:02

ich habe jetzt leider eine noch unschönere Diagnose bekommen ( war bis jetzt im Krankenhaus)= MS multiple sklerose .. bin begeistert... am besten noch zusätzlich mh, wäre doch klasse...
Tolles leben echt und das alles mit 19 j

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 10.09.2010 21:21

Wölfchen hat geschrieben:ich habe jetzt leider eine noch unschönere Diagnose bekommen ( war bis jetzt im Krankenhaus)= MS multiple sklerose .. bin begeistert... am besten noch zusätzlich mh, wäre doch klasse...
Tolles leben echt und das alles mit 19 j


Hallo Wölfchen, es tut mir wirklich Leid das zu lesen. Nun haben sich deine Ängste vor einer ernsthaften schweren Krankheit offenbar doch bewahrheitet und dein Gefühl hat dich nicht getrübt. Ich kenne mich mit MS nicht aus und mag auch nicht beurteilen, welche Diagnose nun "unschöner" ist. Fakt ist aber, dass einer der entscheidensten Punkte - egal ob bei Krebs oder sonstigen schwerwiegenden Erkrankungen - man "selbst" ist. Mit seinem Lebensmut, seiner Einstellung und seinen Zielen & Visionen kann man eine ganze Menge bewegen! Soweit ich weiß, ist auch MS heute behandelbar und insofern wünsche ich dir, dass du die dafür nötige Kraft findest und lernst, mit deiner Angst und der Diagnose umzugehen. Alles Gute für dich!
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MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 10.09.2010 22:41

Hallo Wölfchen,

tut mir sehr leid, dass es Dich jetzt zwar nicht mit dem fiesen Hodgkin, dafür aber mir Multipler Sklerose erwischt hat. Das ist zwar nicht Krebs, aber um diese Diagnose zu schlucken, braucht es bestimmt auch seine Zeit.

Ich kann Dir nur raten, Dich so schnell und intensiv wie möglich mit dieser Krankheit auseinander zu setzen und Informationen einzuholen, wo es nur geht. Sieh' zu, dass Du einen guten Arzt hast und frage Löcher in die Bäuche aller Weißkittel, die Dir begegnen. Und der Austausch mit Gleichgesinnten ist natürlich das A und O!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und gute Nerven für die kommende Zeit, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Wölfchen
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Beitragvon Wölfchen » 11.09.2010 08:26

hallo,

ich hoffe natürlich, dass ich nich noch gleichzeitig MH habe... ich glaube dann wäre es vorbei, ich würde JEDE Therapie ablehnen und sterben wollen... 2 solche Diagnose auf einmal ... nene wer verkraftet sowas bitte?

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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 11.09.2010 10:41

Hallo Wölfchen,

das tut mir verdammt leid! Es ist gut, dass Du so hartnäckig warst und bei den Ärzten nicht aufgegeben hast, bis sie endlich herausfinden, was mit Dir los ist.

Ich kann mich meinen Vorgängern nur anschließen: informiere Dich so gut es geht, denn gegen die Angst hilft Wissen und je mehr Du selbst tun kannst, desto besser wirst Du damit umgehen können.
Und wie Alex gesagt hat: Du bist Du selbst und solltest Dich um Himmels willen nicht aufgeben!
Mein Hausarzt hat mal zu mir gesagt: auch wenn man krank ist, ist man noch immer ein Mensch. Wir alle hier sind also nicht der personifizierte Krebs, sondern Persönlichkeiten, die dummerweise Krebs bekommen haben. Deswegen hört unser individuelles Leben aber nicht auf, es wird anders. So ist es auch mit MS, Du bist immer noch Du und nicht die Krankheit. Du bist noch verdammt jung und hast noch ausreichend Kraft, diese Krankheit zu bewältigen. Ich kenne mich mit MS nicht aus und weiß auch nicht wie die Behandlung aussieht. Aber Du hast noch viel Zeit vor Dir und sicherlich macht auch die Medizin in der Behandlung von MS noch einige Fortschritte in den nächsten Jahren.

Wie kommst Du darauf, dass Du noch zusätzlich MH haben könntest? Sind noch nicht alle Symptome geklärt?
Gesetzt den Fall, Du hättest es: kein Grund zu sagen: dann sterbe ich jetzt! Es lohnt sich zu kämpfen für das Leben, was noch vor Dir liegt!

Ich wünsche Dir ganz viel Mut und Kraft!
Katja
Diagnose: 03.05.2010

MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)

----------------
- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10

13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
_____________________
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4635

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 12.09.2010 05:53

Wölfchen hat geschrieben:ich hoffe natürlich, dass ich nich noch gleichzeitig MH habe... ich glaube dann wäre es vorbei, ich würde JEDE Therapie ablehnen und sterben wollen... 2 solche Diagnose auf einmal ... nene wer verkraftet sowas bitte?


Da kann ich Dir nur zustimmen!

Wir hoffen auch alle, zu MH nicht gleichzeitig MS zu bekommen. Das wäre geradezu unaussprechliches Leid:

MSMH
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.09.2010 09:12

Ja, also eine Doppeldiagnose wäre tatsächlich "Worst Case". Dann wäre das Potenzial gross, um sich von der Brücke zu stürzen, um damit sein Leben zu kürzen. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Hanna
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Beitragvon Hanna » 12.09.2010 09:26

Hallo Wölfchen,

dass ist natürlich keine schöne Diagnose. Aber ich wünsche dir alles Gute und du schaffst das schon, drücke dir die Daumen, dass nicht noch MH dazukommt.

Alles Gute :)
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

Them
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Beitragvon Them » 12.09.2010 15:39

Solange du noch keine Ausfallerscheinungen hast, wie Sehstöhrungen oder taube Füße, was im Normalfall die Symptome sind, bei denen man auf MS aufmerksam wird, hast du sehr gute Chancen...
Was auf dich zukommen wird sind monatliche oder 3 monatliche Infusionen oder tägliche Spritzen. Es gibt mitlerweile wirklich gute Medikamente, die "Schübe" nicht entstehen lassen, bzw die Pausen dazwischen sehr lange werden lassen.

Freu dich, daß du weisst, was los ist und MS ist kein Todesurteil oder die Aussicht, daß du demnächst in den Rollstuhl musst. Und falls du noch zusätzlich MH haben solltest, was ich mir ehrlich kaum vorstellen kann, wirst du das auch zusätzlich schaffen.

pass auf dich auf
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4691

Stufe IIb

09.04.09 Start in der Notaufnahme
27.04.09 Start Chemo
16.10.09 Ende Strahlentherapie
18.11.09 Restaging
14.12.09 PET (unklar, aber ok)
09.02.10 PET (es wird weiter kleiner)
25.05.10 Sono (es wird weiter kleiner)
18.08.10 CT (immer noch was da, aber wieder kleiner)

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 13.09.2010 22:31

Ein Freund von mir hat seit mind. 10 Jahren MS und ist immer noch komplett arbeitsfaehig, praktisch ohne groessere Ausfallerscheinungen. Ich weiss nicht, was er an Behandlungen macht, aber all zu viel kanns nicht sein, dann waers mir aufgefallen.

Zweifelsfrei ist auch MS kein Kleinkram, und es tut mir leid fuer dich. Aber ich freue mich andererseits, dass es nun wenigstens Gewissheit gibt, nun weisst du, woran du bist. Ein simples "Du schaffst das" wirst du von mir nicht lesen. (Ich kann den Satz nicht mehr hoeren, zumal er teilweise von Leuten kommt, die nicht einmal hinterfragt haben, was genau eigentlich zu schaffen sei...) Aber ich wuensche dir natuerlich alles Gute und viel Glueck auf dem Weg. Und, ich denke, ich kann das im Namen aller Forenmitglieder mal so sagen, du bist hier weiterhin ein gern gesehener Gast und darfst uns ueber deine Fortschritte berichten, wenn du das magst. Wir koennen das ja, um Verwirrungen mit neuen MH-leuten zu vermeiden, ins Plauderforum verlagern.

In diesem Sinne, lass dich nicht unterkriegen, Frank
MH Stadium 3a

Diagnose 16.7.10

Therapie 8xBEACOPP eskaliert

Runde 1: 20.07.10

Runde 2: 10.08.10

Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)

Runde 4: 21.09.10

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Runde 5: 12.10.10

Runde 6: 03.11.10

Runde 7: 23.11.10

Runde 8: 13.12.10

30 Gray ab 10.3.11

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