Ich bins mal wieder *schüchtern wink*

[Sabi]

Ich werde mich hier nur ganz kurz zu Sparlingmarc äußern, der einen so geschmacklosen Beitrag geschrieben hatt und ihn ganz schnell nach einer privaten Nachricht von mir gelöscht hatt. *edit* Es tat weh sowas zu lesen, ich denke diejenigen die es noch in voller Länge lesen konnten werden mich verstehen. Die Frage aufzuwerfen, ob jemand "aktiv" an seinem Heilungserfolg mitarbeitet und überhaupt Heilung will, bei jemanden der auf der Palliativstation liegt, nach zwei Jahren erfolglosem Kampf, es gibt keine Worte für sowas.

Liebe Angie,
ich denke an Dich!

[frühling06]

Hallo!

Ich bin ein Mensch, der immer sofort daran denkt, was man jetzt TUN kann, weil mir das das Gefühl der Ohnmacht nimmt und ich glaube, so ist auch Marc. Weil letztlich unsere Gedanken und unser Mitgefühl Angie nicht retten können, sondern wenn überhaupt nur Taten. Ich denke auch oft an Angie und frage mich, ob ich noch aktiver versuchen sollte, mit ihr Kontakt aufzunehmen, als hier über das Forum, über Steve und ihre E-Mail-Adresse, weil ich auch Angst habe, dass ihre Ärzte vielleicht nicht von den neuen Optionen (Antikörper, Lenalidormide) wissen und sie vielleicht nicht mehr die Kraft hat, zu kämpfen. Aber andererseits möchte ich sie auch nicht bedrängen oder vielleicht Hoffnungen schüren, die sich dann als vergebens erweisen.

Ich plädiere für Milde gegenüber Marc. Auch wenn ich seine Worte nicht gelesen habe, habe ich ihn doch in den letzten Monaten als einen sehr mitfühlenden Menschen "kennengelernt" und da er die Worte ja auch umgehend gelöscht hat, was ja von Einsicht zeugt, finde ich den Tonfall in deinem Beitrag, Sabi, ziemlich hart.

Keiner meldet sich hier an, um irgendjemanden zu verletzen, sondern wir unterstützen uns hier und es macht einen verzweifelt - und auch wütend - wenn man spürt, dass man hilflos ist und nichts tun kann. Bei heiklen Themen kann man sich auch mal in der Wortwahl vergreifen und ich fände es traurig, wenn hier Texte "abgeurteilt" werden. Wie gesagt, wir sitzen alle im selben Boot und benötigen alle unsere Kraft um diese Krankheit zu besiegen und zu verarbeiten und sollten uns hierbei unterstützen und nicht uns das Leben schwer machen.

Das ist meine Meinung. Herzliche Grüße
Frü*

[sparklingmarc]

Ich möchte diese Diskussion hier mal ganz schnell wieder etwas abkühlen, das geht in die falsche Richtung.
Macht euch um mich mal keine Sorgen, das tut hier nix zur Sache.
(Trotzdem Danke! )
Und wenn ich mich versehentlich mißverständlich ausdrücke, nehme ich meine Texte auch gerne wieder zurück, ich möchte hier niemanden verletzen.

Der Punkt ist der:
- Eventuell hat Angie momentan keine Lust / keine Möglichkeit einen Computer zu nutzen. Die Beteiligung hier im Forum läßt das zumindest vermuten.
- In letzter Zeit sind hier Themen / Therapien aufgetaucht, die es früher hier im Forum nicht gab.
- Ärzte sind nicht unfehlbar, das haben hier leider einige erfahren müssen.

Ich drücke hier jedem die Daumen, der mit MH in irgendeiner Weise zu tun hat, auch klar.
Ich würde es mir aber nicht verzeihen, wenn jemand eventuell eine Chance nicht bekommen hat, nur weil das Thema nicht auf den Tisch gekommen ist.

Daumen drücken tut gut... reden aber auch.

Ciao Marc

[Sabi]

Ja Marc, hört sich alles ganz gut an was du jetzt schreibst, aber ich denke bei jedem ist der MH anders "gestrickt". Zum "Ausprobieren" neuer Therapien, so hart das jetzt klingt, ist nicht jeder geeignet und vielleicht auch nicht jeder gewillt. Natürlich kommt es auf die Ärzte an, dass möchte ich nicht abstreiten, aber Mainz und Köln sind wirklich DIE Experten für Lymphome. Reden schön und gut, aber manchmal muss dass Unausweichliche akzeptiert werden, so schlimm und trauig dass ist.

[sparklingmarc]

Du verstehst nicht, was ich meine, Sabi.
Aber das tut in diesem Zusammenhang auch nix zur Sache, also belassen wir es dabei.

[sassi]

hi

also ich überleg schon die ganze zeit, was ich machen könnte. als ich die nachricht von steve las, was mit angie ist, war mein erster gedanke, dass ich ihr gerne helfen würde. da sie sich aber selbst nicht hier meldet liegt der gedanke sehr nahe, dass sie auch nicht liest.
wenn man in einem forum schreibt ist es sehr schwer jemanden zu helfen, der die hilfe hier nicht sucht.

warum sie das nicht tut weiss keiner . und es ist auch nur allzumenschlich, dass sich da jeder seine eigenen gedanken macht, warum das so ist. was bei diesem nachdenken rauskommt beruht bei jedem dann mehr oder weniger darauf, was für ein mensch er selbst ist.
es gibt dafür gute beispiele.....wenn zwei menschen dasselbe anschaun und es aber unterschiedlich interpretieren. diese unterschiede erlebt man ja fast täglich bei mann und frau-die so ziemlich alles unterschiedlich interpretieren wenn sie dasselbe sehen oder hören

deswegen ist es völlig unnötig sich darüber zu "wundern" was der eine in ein verhalten eines dritten interpretiert und was der andre.

ich würde mich freuen,wenn sie hier hilfe suchen würde, dann würde ich sie mit positiv denken postings nur so zuschütten.
andere würden das vielleicht kritisieren - ABER ehrlich gesagt wäre mir das egal, weil ich selbst nicht der mensch bin, der einfach aufgibt.
"wer aufgibt hat schon verloren". und auch wenn es anderen nicht gefällt.....ich glaube das wunder geschehen können! auch noch mit meinen fast 40 ( ) jahren und auch , obwohl ich nicht gerade ein glückskind bin und ständig auf die butterseite falle (oder vielleicht gerade deshalb )

meine gedanken sind jedenfalls bei angie.

gruss sassi

[Anni]

Deutschland ist ein winziges Land ( ich lebe in USA)
Wäre vielleicht schön wenn sie einer oder der andere mal besuchen wärde. Alles andere ist FLUFF...

[Steve-O]

Hallo,

zunaechst mal sorry, dass ich mich erst jetzt melde... Hab keine Neuigkeiten.

Will hier nur eines anmerken: Dies ist Angies Thread und wie jeder wohl mitbekommen hat, ist es um sie im Moment nicht sehr gut bestellt.

Sie wuerde sich WAHNSINNIG freuen, wenn sie jemand (vielleicht aus dem Grossraum Mainz) besuchen kommen wuerde.

Leider weiss ich nicht, ob sie mitliest. Ich schreibe des oefteren von Indonesien aus SMS an sie, bekomme aber leider nur sehr sproadisch Antworten. Aber ich WEISS, dass sie sich ueber JEDEN Besuch total freuen wuerde. Vielleicht kann es sich ja jemand einrichten, ich selbst bin leider zu weit weg... Das erste was ich machen werde, wenn ich wieder zuhause bin ist Angie zu besuchen, wenn ich es noch kann...
Wer u.U. Zeit findet, Angie zu besuchen, der kann von mir ihre Handynummer per PN bekommen (ich setze jetzt einfach mal ihr Einverstaendnis voraus).


Auch mir fallt es schwer, anzuerkennen (oder ich will es einfach nicht glauben und wahr haben), dass womoeglich mit Therapien nicht mehr viel bei ihr erreicht werden kann.

Stefan

@Fruehling
Hab versucht, alles weiterzuleiten. Sie hat die Mails leider bis heute nicht abgeholt...

[Weinblüte]

Hallo,

ich wohne ganz in der Nähe von Angie und hab sie letzten Sommer kurz zu Hause besucht, um ihr ein paar CD´s zu bringen.
Morgen fahre ich nach Mainz, wegen eines Arzttermins. Ich werde Sie besuchen.
Mein Mann wurde auch in der Uniklinik behandelt.

Bisher habe ich mich nicht getraut, weil ich nicht wußte, ob es ihr recht ist. Sie hat so lange nichts im Forum geschrieben und unser E-Mail Kontakt im letzten Jahr war nur kurz.

Ich melde mich dann wieder.

Ute

[speedy]

hallo Ute,

ich finds toll das Du angie spontan besuchst. Wenn Du dies noch liest grüss sie schön unbekannterweise. Hier sind viele die an sie denken und traurig sind das es ihr nicht gutgeht.

Gabi

[Christine]

Hallo Ute,

schön, dass Du die Gelegenheit hast, Angie zu besuchen. Bestell ihr viele Grüße (auch unbekannterweise). Sag ihr bitte, dass hier sehr viele an sie denken und ihr "Kraftpakete" schicken!

Liebe Grüße
Christine

[sparklingmarc]

... das ist super! Dann ist ja der erste "Spion" auf Reise.
Mal abwarten... ich komme auch häufiger in der Gegend vorbei...

[frühling06]

Hallo Ute,
ich finde es toll und richtig, dass du das machst!
Auch von mir ganz ganz liebe Grüße und wenn ich irgendetwas tun kann ...
Lieben Gruß
Frü*#

PS: Angie hatte in ihrem 1. Beitrag geschrieben, dass sie in einer Gemzar-Studie ist und dass der Krebs weitergewachsen ist, da IGEV (was ich bekommen hatte) auch u.a. Gemzar enthält ist das wohl keine Option zumal es noch intensiver ist und ihre Blutwerte ja so schlecht waren. Aber wie gesagt, Lenalidormide und der CD-30 Antikörper von MEDAREX wären Optionen, die auch bei schlechteren Blutwerten gingen ... und es kann schon sein, dass Mainz davon nichts weiß, weil das auch in Köln ganz neu ist

[Weinblüte]

Hallo,

also ich habe heute morgen auf der Palliativstation angerufen, weil ich wissen wollte, ob man Blumen mitbringen darf. Der nette Pfleger dort hat das zwar bejaht, aber auf meine Frage in welchem Zimmer Angie liegt, habe ich er fahren, dass sie heute entlassen wird.
Ein Besuch am Nachmittag war nicht mehr möglich. Deshalb war meine Bitte an ihn, Angie liebe Grüße auszurichten von den Leuten vom Forum und von mir und das ich sie zu Hause in Fürfeld besuchen werde.

Das schaffe ich aber sicher erst am Wochenende. Ich werde eure guten Wünsche und Informationen mitnehmen und mich dann wieder melden.

Liebe Grüße

Ute

[Weinblüte]

Hallo an alle die an Angie denken,

ich habe sie gestern zu Hause bei ihren Eltern besucht.
Sie war 11 Wochen in verschiedenen Abteilungen der Uniklinik, zuletzt 3 Wochen auf der Palliativstation. Es geht ihr nicht gut und ihre Krankheit gilt als austherapiert.

Die Grüße habe ich ausgerichtet und auch auf die neuen Therapien bei "Frühling 06 " hingewiesen.

Angie möchte nicht mehr im Forum schreiben. Wenn für einen selbst keine Hoffnung mehr besteht, ist es schwer von denen zu lesen, die wieder gesund werden. MH ist bei den meisten gut heilbar, aber es gibt ja leider immer noch ein paar Ausnahmen.

Ich habe Angie gefragt, ob es ihr recht ist, wenn ich von meinem Besuch bei ihr schreibe.

Mich hat dieser Treffen tief berührt. Wir sollten sie und ihre Familie in unsere Gebete einschließen.

Mit traurigen Grüßen

Ute