Mein Krebs Tagebuch ..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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alina1
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Beitragvon alina1 » 08.04.2013 21:01

Hallo Novalee,

dann wünsche ich dir morgen mal einen schönen Tag mit deiner Familie und dass du mal für kurze Zeit abgelenkt bist !!

Bin immer noch erstaunt, wie die Ärzte mit erwachsenen Onkopatienten umgehen und nun im Nachhinein richtig dankbar die Organisation in unserer Klinik-obwohl ich a auch was zum meckern hatte :oops:
Wir hatten täglich eine persönliche Visite mit Oberarzt und mindestens 1 Arzt, 2Schwestern und Psychologen-wenn man dann noch Fragen hatte, gabs am Nachmittag die Möglichkeit für ein ausführliches Gespräch-das war täglich so!!

Wünsche dir alles Gute!

lg MOnika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 08.04.2013 21:43

Unzufrieden bin ich eigentlich nicht. Nur muss man echt alles 5x ansprechen damit was passiert, heute z.B. auch wieder:

Punkt 1: Bekomme immer am Tag 1 so Urometixan oder so, Blasenschutz. Sind ein paar Tabletten die ich jeweils so vor der Chemo einwerfe, u.a. auch Emned, das ich in der Klinik bekomme. Habe gleich direkt nach gefragt. Und das immer wieder. Die Chemo (Cyclosophamid) War schon am laufen, als sie mir das dann endlich mal brachte und genervt sagte : Wir haben sie nicht vergessen :roll:

Punkt 2: Frage JEDESMAL bei der Blutabnahme ob sie mir bitte die Blutwerte mitteilen können, also Leukos und HB. Muss ich auch zwanzig mal nachfragen, wenn ich Glück habe hat dann irgendjemand Zeit nochmal in die Akte zu schauen. Wenn die nette >Schwester da ist, bringt sie mir allerdings gleich den "lottoschein"..

Punkt 3 war heute der Hammer, eigentlich wollte ich das nicht schreiben weil ich sogar glaube das ich da im Unrecht bin, allerdings hatte ich keinen Plan. Bei Zyklus 2 war ja wie gesagt die nette Schwester anwesend. Sie hat mich dann extra an so nem Ständer mit so einem Gerät angeschlossen wo die Chemo durchläuft, wo man einstellen kann, wie schnell diese laufen soll, sie hat auch gesagt, geht schneller damit. Gerade bei der Vorspülung die ja auch 1 Liter ist dauert das sonst immer ewig. Maximal kann man 1 Liter die Stunde einstellen. Sie hat mir dann sogar gezeigt gehabt wie ich das Ding bediene wenn später die Chemo kommt mit dem O-Ton: Ich stell es erst Mal auf 700 ml/Std. ein wenn es dir dabei gut geht darfst du auch gern höher stellen und musst nicht extra klingeln! Hab dann heute auch wieder gezielt danach gefragt, weil wir ja schon eh spät dran waren. Das war ansich auch gar kein Problem. Nach 20 Minuten wunderte ich mich das im Ringerlösungbeutel so gar nichts passierte und sah das sie es auf 600ml / Stunde eingestellt hatte. Hab es dann einfach höher gedreht :roll: Man hab ich dann nen Anschiss kassiert.. Das mit ihrer Kollegin wäre ihr egal wie die das handhabt, sie hätte dafür unterschrieben das sie mir das jetzt so verabreicht usw.. ja das konnte ich doch nicht wissen :roll:

Und die Chemobeutel (Etoposid) hat sie mir dann auch wieder auf 600ml eingestellt, das ist ja auch wieder son Literbeutel, obwohl sogar auf dem Beutel steht, dass dieser in 1 Std. durchlaufen soll, er hat 2 gebraucht :roll:

Naja, da reg ich mich auch nicht drüber auf. Hab ja Zeit. Aber das war nicht schön so ausgeschimpft zu werden, auch wenn ich glaube das sie da wirklich im Recht ist. Ich dachte halt von der anderen Schwester ich hätte da selbst das Privileg das Ding zu bedienen weil sie es mir ja sogar gezeigt hat wie das funktioniert und ich hier auch schon öfters gelesen hatte das hier welche an ihren Laufgeschwindigkeiten rumgedreht haben.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 08.04.2013 22:49

Ach ja, weil ich es dank dem Kortison (und dem (fast) verschwundenem Krebs nicht mehr nötig habe um 7 im Bett zu verschwinden und auch keinen nervigen Freund (drittes Kind) mehr habe um das ich mich kümmern muss, habe ich natürlich Nachts um 11 langeweile und lade einfach mal ein "Vorher/Nachher" (und später auch "DIe HAARE KOMMEN WIEDER :D - Foto") hoch. Einfach mal um mich vorzustellen :twisted: Müsst ja wissen was euch hier zu tode nervt und rumjammert wie nix gutes :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:

Das hier ist "Vorher" ... man bin ich schick.. wirklich.. hab mich vorher nie wirklich schön gefunden aber wenn ich mir das jetzt so angucke denke ich: Man war ich hübsch!!!

Bild

Und das hier ist ganz frisch von gerade :? Ich weiß sieht kacke aus.. Allein dieses Ei aufm Kopp :oops: Und hinten habe ich sogar paar Leberflecken, wusst ich gar nicht.. Aber da wir das hier ja alle durchmachen /durchgemacht haben finde ich das jetzt mal ok und zeige es mal.. 8)

Bild


(Habe im Übrigen immer noch nicht zugenommen.. auch wenn mein Gesicht grad echt dick aussieht.. kommt von den Infusionen und dem Kortison denke ich mal, war heute auch echt verhältnismäßig wenig auf Klo bisher.... aber egal..)
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yoda
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Beitragvon yoda » 09.04.2013 12:36

Wundert mich jetzt, dass du überhaupt die Chemo durch den Infusionator erhälst. Vielleicht wegen dem Port. In meiner Klinik war dies ein absolutes no-go. Chemo gab es ausschliesslich über den Beutel direkt zusammen mit der Schwerkraft. Elektrische Hilfe ging gar nicht. Wenn der Zugang nicht mehr so gut lief, hatte ich teilweise auch ziemlich lange an einem Beutel.

Mitdenken ist sowieso angebracht. Lieber einmal zuviel fragen als zuwenig. Im heutigen Klinik-Stressalltag geht gerne mal etwas vergessen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Jean
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Beitragvon Jean » 09.04.2013 13:04

@yoda,

ich hatte keinen Port und habe die Chemos immer mit elektrischer Hilfe bekommen. Die Wässerungen davor und danach liefen dagegen frei.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.04.2013 13:15

Ich hatte auch keinen Port und auch nie elektrische Hilfe. Doof war es dann aber, wenn die Vene verstopft oder schlichtweg hinüber war.
Im Krankenhaus haben sie die Infusionen irre langsam laufen lassen. Da war ich manchmal bis 2 Uhr nachts noch nicht fertig, was recht lästig war. In der ambulanten Onkologie, die ja gegen 17 Uhr dicht machte, ließ man die Infusionen zügiger laufen. :)
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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yoda
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Beitragvon yoda » 09.04.2013 13:29

Lunita hat geschrieben:Ich hatte auch keinen Port und auch nie elektrische Hilfe. Doof war es dann aber, wenn die Vene verstopft oder schlichtweg hinüber war.
Im Krankenhaus haben sie die Infusionen irre langsam laufen lassen. Da war ich manchmal bis 2 Uhr nachts noch nicht fertig, was recht lästig war. In der ambulanten Onkologie, die ja gegen 17 Uhr dicht machte, ließ man die Infusionen zügiger laufen. :)


Das kenne ich! Einmal war nach drei Tagen BEACOPP meine Vene so hinüber und verstopft, dass die Schwester mir sagte, dass sie wegen dem kleinen Beutel Etoposid jetzt sicher nicht noch einen Zugang legt. Sie hat dann NaCl Lösung mit dem Infusionator angeschlossen und versucht mit Volldampf die Vene freizupumpen. Ging nicht. Danach hat die - sie war sowieso meine Favoritin - eine grosse Spritze genommen und hat per Handarbeit mal kräftig durchgespült. Tat kurz weh, danach konnten wir mit Ach und Krach den Beutel durchwürgen.

Ach ja, warum eigentlich ohne Infusionator? In meiner Klinik gilt anscheinend die Regel bei Chemogaben, dass dies ohne Hilfsmittel passieren muss. Die Gefahr besteht, dass Chemo ins umliegende Gewebe austritt. Würde man dies noch zusätzlich mit einem Infusionator machen, dann könnte der Schaden noch grösser sein. Mir wurde immer vor jeder Chemogabe der Verband am Venenzugang abgenommen. Danach wurde mit NaCl geprüft, ob der Zugang rückläufig ist. Dazu hat man den Beutel einfach unterhalb der Bettkannte gehalten. Wenn Blut zurücklief, war der Zugang ok. Beim ersten Chemobeutel musste die Schwester rund zwei Minuten den Lauf kontrollieren und auf die Vene achten sowie mich fragen, ob ich Schmerzen habe beim Venenzugang.

Das scheint aber nicht überall so gehandhabt zu werden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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maikom
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Beitragvon maikom » 09.04.2013 13:33

Ein HOCH auf die Port-Industrie....voll Speed das Zeug reinlaufen lassen!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 09.04.2013 14:06

Ich hab ja GsD nen Port. Heute war auch die nette Schwester da und hat mir alles per Infusionator per Vollspeed reinlaufen lassen weil sie wusste das ich schnell wieder Zuhause sein wollte. Um halb 12 war ich raus :lol: Und ich hab es sogar noch hinbekommen noch schnell zu Rossmann zu düsen und noch 2-3 Kleinigkeiten zu kaufen und den Geburtstagstisch zu machen. Um 15 Uhr kommt die Maus. Man bin ich jetzt stolz auf mich und mir gehts guuuuuuuuuuuuuuut!!! Wollt ihr mal sehen??? :D

Bild
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Beitragvon maikom » 09.04.2013 14:09

oha...auch an der Nordsee gibt es IKEA :-)

Maik
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.04.2013 14:11

@yoda: Ha! Das kenne ich auch! Das Durchspülen mit der Spritze! :D Das sticht und ziept mal kurz, und dann kann man noch ein wenig was schaffen durch den Zugang. Manchmal ging es aber auch nicht mehr. Dann ging eigentlich auch nicht mal mehr das Durchspülen richtig und es musste doch ein neuer Zugang gelegt werden.
Auch das mit dem Rücklauf kenne ich. Läuft Blut zurück, dann saß der Zugang richtig. Adriamycin und Vincristin wurde mir außerdem immer vom Arzt als Bolus gegeben. Der saß dann neben mir, und gab Tröpfchenweise das Zeug in den Infusionsschlauch zusammen mit dem NaCl. War schön. So konnte man sich mit den Ärzten gut unterhalten. Oder flirten :lol: :wink2:
Ein Hoch auf die Handarbeit! :wink2:
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Beitragvon Novalee » 09.04.2013 14:14

maikom hat geschrieben:oha...auch an der Nordsee gibt es IKEA :-)

Maik


In Kiel ;)
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fynn
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Beitragvon fynn » 09.04.2013 14:59

Ha, da kann ich ja jetzt nach erster Erfahrung mit der "Bayer-Brühe" auch mitsenfen. Ich habe mich erstmal (zum Schutze meines ach so zarten Dekoltees :lol: ) gegen die Portvariante entschieden und hatte also Tag 1.-3. Beacopp über eine Viggo laufen. Mit Infusomat also 3 x 1Std an Tag 1. und an Tag 2. und 3. Jeweils 1 x 1Std Eto ... Ging erstaunlich gut, jedesmal über dieselbe Vene, die jetzt natürlich erstmal " beleidigt" ist, aber nachdem man mir glaubhaft versichert hat, dass die Venen sich in der Regel binnen eines Jahres wieder erholen, hoffe ich einfach mal drauf, dass ich noch 5 von den guten Dingern zur Verfügung stellen kann und mir somit einfach ein Infektionsrisiko erspart habe... Werde berichten...

Gespült wurde bei mir auch immer nur 50ml (10min) und Tag 8. gestern so direkt gespritzt (mit je 1 Spritze nachspülen). Da ich bisher alles Super vertagen habe... Gebe ich meinen Onkels mal recht und werde hoffen dass es weiter so "smooth" läuft .

Viel Spass für das Geburtstagskind heute und Grüsse an alle anderen
Sendet Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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Novalee
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Beitragvon Novalee » 09.04.2013 16:29

Ich hab den Port in Arm nachdem mir mehrfach gesagt wurde das an der Brust doof ist wegen Handtaschen/Autogurte/auf dem Bauch schlafen und eben auch Dekoltee. Ich merk den am Arm eigentlich auch gar nicht.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



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Jakie
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Wohnort: Freiburg

Beitragvon Jakie » 09.04.2013 16:35

Novalee,
Port am Arm? Klingt ja interessant. Am Ober-oder Unterarm? Stört das nicht beim schlafen? Aber nicht an der Armbeuge, oder?
Ich wollte kein Port, und hoffe immer noch, es für die letzten 3 ABVD Gaben so zu schaffen. Gestern und beim letzten Kinikaufenthalt vor 1 Woche waren aber zum ertsen Mal selbst meine dicksten Venen in der Beuge nicht anzapfbar...lag hoffentlich an der Schwester...
Jakie
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal


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