Bestrahlung - nein danke !?

[takano-san@gmx.de]

Ach so, noch ein dummer Spruch, zum Thema Paras vor oder nach der ABVD oder überhaupt:

"Frägst Du 3 Ärzte, erhälst Du 5 Meinungen."

So long,

Takano

[Mariii]

mein lieber takano-san,

wie wärs denn jetzt im gegenzug mal mit nem bildchen von dir, häm? bin ja neuguerig, ich hab ja auch noch (zur abwechslung hätt ich ma ein fröhliches) auf lager so etwa, höhö.

dein spacko zitat ist sehr passend, recht haste, eigentlich müsste man diese ganze drecksdrisselige schei**e sowieso ganz ausblenden können, aber ab und zu fällt mir wieder ein: du hast ja krebs, shit verflixter. aber meine kleinen zwergsis geben mir unglaublichen aufschwung und antrieb und meine pläne, die ich mit mir rumtrage, die helfen auch ganz gut. und natürlich hast du recht, dass die rezdivfreien leute hier wegbleiben, ich hatte da mit meinem lieblingsonko mal drüber gesprochen, die rezidivrate liegt bei 5%, wenns mich jetzt nicht verlassen hat (im hirn)

und ich werd jetzt mal den photoshop quälen, und die maus würgen. arbeit will getan sein. wen sehe ich morgen von euch auf dem gotye konzert, wo ich mich rumtreibe?

ps: das gläschen steht hier, ich trau mich aber nich, diese chemoübelkeit, und so, jaja, nee, weisste???

und wech, mari

[Mariii]

PPS: Ich muss nochmal schnell loswerden, dass es mir schrecklich leid tut, dass ich immer so viele fehler mache und nie, aber auch nie die 'ach so tolle' "vorschau" funktion benutze. ich bin der deutschen sprache und schrift mächtig, meine mutter ist germanistik lehrerin, ich war immer eine deutsch 1er schülerin, ABER: ich hab doch keine zeit! daher, bitte verzeiht wirre wortstellungen, buchstabenverdreher, ich will doch nur euren sinn fürs auge schärfen und euch auf deutschtauglichkeit prüfen, amen.

mari marichen, die leicht bekloppte

[yoda]

Es stimmt übrigens, dass sich sehr viele - würde sagen sogar der grösste Prozentsatz - nach der erfolgreichen Behandlung sehr selten oder gar nicht mehr meldet. Viele Erneutsichmelder kommen dann, wenn sie mal wieder einen vergrösserten Lymphknoten feststellen oder sonst Angst vor einem Rezidiv haben. Bzw. dann, wenn es tatsächlich eintritt. Bei den früheren Studien gibt es auf jeden Fall Rezidivraten. Je nach Publikation kann man von 15% ausgehen. Ich behaupte aber, dass dies mit den neueren Studiengenerationen sogar noch zurückging.

Ich kann übrigens vollauf verstehen, wenn sich jemand hier nicht mehr melden will. Viele verarbeiten so die Krankheit. Es wird verdrängt und man lässt den Krebs sich. Dazu gehört auch das Forum hier.

[DerAndi]

Es stimmt übrigens, dass sich sehr viele - würde sagen sogar der grösste Prozentsatz - nach der erfolgreichen Behandlung sehr selten oder gar nicht mehr meldet. Viele Erneutsichmelder kommen dann, wenn sie mal wieder einen vergrösserten Lymphknoten feststellen oder sonst Angst vor einem Rezidiv haben. Bzw. dann, wenn es tatsächlich eintritt. Bei den früheren Studien gibt es auf jeden Fall Rezidivraten. Je nach Publikation kann man von 15% ausgehen. Ich behaupte aber, dass dies mit den neueren Studiengenerationen sogar noch zurückging.

Ich kann übrigens vollauf verstehen, wenn sich jemand hier nicht mehr melden will. Viele verarbeiten so die Krankheit. Es wird verdrängt und man lässt den Krebs sich. Dazu gehört auch das Forum hier.

Kann das nur hier unterschreiben. Ich lese zwar noch oft, aber so aktiv wie am anfang ist man sicherlich nicht mehr.

zu den 15%..hm..ich hab jetzt von 5% Rückfallrate gehört. Leider gibt es scheinbar wenig brauchbares.

[Aquarius]

Hängt wohl vom Stadium ab. 1A hat ja auch insgesamt wesentlich weniger Tumormasse und damit ne viel geringere Chance auf resistente Mutationen als 4BE mit krassem Bulk. 5% für limitierte Satien und 15-20% für fortgeschrittene könnt ich mir gut vorstellen. Mein Arzt hat von ner 20%-Chance auf Rezidiv gesprochen.

[Natalie 229]

Hu hu,

dachte ich melde michmal zu dem Thema habe nicht alles gelesen..

aber ich habe glaube ich auch stadium 2A kenn mich da leider nicht so aus
habe aber rechte Seite am Hals Achselhöhle und hinter der Lunge einen befall gehabt, habe dann 6 Zyklen ABVD bekommen und zum Abschluss ein PET/CT NEGATIV meine Ärzte sagten mir dann im NOVEMBER 2011 wir machen keine Bestrahlungen da PET negativ gut ....
ende Jannuar 2012 1. NU CT und siehe da Lymphknoten in der rechten Achselhöhle, dann sofort OP Ergebnis : REZIDIV = Rückfall
ich wünschte ich hätte bestrahlungen bekommen jedoch im November hatte ich noch Angst und sehr viele bedenken.....

Liebe grüße Natalie

[Oliver 2]

Hallo ihr,

@ takano:
Das war meine dritte ABVD Gabe. Eine muss ich noch. Schon komisch wie unterschiedlich das empfinden und die Nebenwirkungen sind. Die Pet versuche ich zu bekommen. Arzt versucht es bei der Krankenkasse.
Dieses ist der link zum newsletter http://www.lymphome.de/Netzwerk/Newsletter/index.jsp
Dort die Nummer 20 vom 12.2011. Dort auf Seite 3. Du wolltest doch die Auswertung zur Studie 15 wo sie die Strahlung weg gelassen haben oder?

@ Mari: Danke für deine anteilnahme, heute geht es mir schon besser. Ich denke wir beide sind uns ähnlich, was die angst betrifft nachdem ich deinen nebenwirkungsbeitrag gelesen habe. Habe auch oft angst das etwas schon zerstört ist, Organe oder Herz oder so. Der Hohe Puls nervt mich auch, man kann nicht viel machen und schon geht er hoch und fühle mich schlapp. Ja denke das Herz liegt schon in der nähe der Bestrahlung. Die Strahlen breiten sich aus beim bestrahlen denke ich mal, sonst würden die Haare am hinterkopf nicht ausfallen wenn z.B. der Bereich Schlüsselbein bestrahlt wird oder?

@Natalie : Wie viele Areale hattest du? Bei 3 hättest du 2 mal beacopp bekommen müssen und 2 mal ABVD. Warum 6 mal ABVD? Das kenne ich gar nicht. Vielleicht wenn man sich in den USA behandeln läßt. Aber sonst ohne risikofaktor hättest du 2 mal ABVD wie Mariii bekommen müssen.

Gruß Oliver

[takano-san@gmx.de]

Hallo Miteinander,

@Nathalie: Es tut mir unendlich leid, dass Du da nochmals durch musst. Ich wünsche Dir viel Kraft beim zweiten Durchgang. Und bitte denke immer daran, auch beim zweiten Mal sind die Heilungschancen gut und vergiss nicht, DU WIRST GEHEILT. Egal was kommt. Mich wundert auch, dass Du 6 ABVDs erhalten hast, kannst Du uns hier noch etwas genaueren Aufschluss geben?

@Marie und Oliver: Bislang habe ich keine nennenswerten Herzprobleme. Allerdings hab ich erst ne halbe ABVD auf dem Buckel. Mir geht es erstaunlicherweise ziemlich gut, das Kribbeln in den Fingern lässt nach, kein Fieber, 2kg in einer Woche zugenommen. Mein Doppelkinn is back:-) Gestern war ich 2 h spazieren, dann in Pilates und hinterher in progressiver Muskelentspannung, heute geh ich ne Stunde aufs Rad. Ich schlafe wie ein Stein und habe den ganzen Tag hunger. Allerdings musste meine nächste ABVD um 5 Tage verschoben werden, da ich nur 1.500 Leukos habe. Neolaster gibts dieses mal keine, da die Stammzellen Zeit bekommen sollen um die Leukos auszubilden. Meine Ärztin meinte es wäre nicht gut, ständig das Zellenwachstum anzuregen, nur um dann ne Woche später die Jungs mit der ABVD zu killen. Daher ist die Neolaster während der ABVD nicht vorgesehen und ich muss warten. Ausserdem werden die weissen Blutkörperchen so nie richtig ausgebildet.

Ich denke der Hinterkopf wird bei involved-field mitbestrahlt. Wahrscheinlich sind die bestrahlten Felder dementsprechend gross. Im Netz gibt es Bilder, worauf die Felder zu sehen sind.


@Marie: Bild von mir gibts keines... ich bin Netz weder mit Namen noch mit Bildern präsent. Kein facebook, kein StudVZ. Stell Dich mir einfach vor wie Bruce Willis für Arme:-)

Greetings Takano

[office]

@Nathalie

du packst das.



Bei mir haben sich ab Tag 10 der Bestrahlung nun doch Schluckbeschwerden eingestellt. Seit letzten Freitag habe ich es mit fester Nahrung aufgegeben, Essen macht keinen Spass, wenn man das Gefühl hat, man schluckt das Gekaute an Reissnägel herrunter.

[Mariii]

oh mann, der war schon wieder gut, bruce für arme.
danke, das war mein tageslacher. wow, cool! du bist ja fit wie ein turnschuh! siehste, geht doch. und wie meinst du jetzt ne halbe abvd? 2 sitzungen?

ich habe mir übrigens gerade bruce willis beim pilates vorgestellt, der war auch gut.

bei mir ist an sport und co überhaupt nicht zu denken, die allergie hält mich absolut in schach. ich kann froh sein, ohne zu schnaufen und zu hecheln die treppen hoch und runter zu kommen, aber es ist so schlimm mit meinen bronchien, dass es eben nicht anders geht, und auch der hausarzt heute hat nochmal gesagt, durchhalten ist bei mir jetzt alles, egal wie, das zeug muss rein. morgen muss ich nochmal zur lungenfunktion und hab kortisonspray zusätzlich bekommen. ich bin total unglücklich darüber, weil ich sonst täglich sport mache, aber ich kanns ja nicht ändern.
ich hab einfach schiss, dass die letzten beiden chemos hardcore für mich werden, und hoffnung darauf, dass es nicht so ist, macht mir keiner aber shit doch drauf, solange ich hinteher gesund bin, mach dich das auch.

essen: ähem, ich darf ja auch nichts sagen, aber mein appetit ist auch ausgeprochen gut ausgeprägt, ich erzähle jetzt mal nicht, was ich so am tag verdrücke, aber ein ausgewachsener bauarbeiter wird davon auf jeden fall satt. die waage ist sehr gemein zu mir und meine 3 abgenommenen angst-kilos während der diagnostik, sind mal locker wieder angefuttert...

achja, was machen deine haare übrigens? meine rieseln leise wie schnee, immerzu unaufhöhrlich aber sanft, sodass ich immer NOCH genügend haupthaar zu verzeichnen hab. mal schauen, ob der pfiffi noch seinen einsatz bekommt. so, schlafen wäre mal ne massnahme (da hab ich leider weniger glück als du, das kortison beschert mir schlafermangelung noch und nöcher. mist verflixter)

so, jute nacht ihr wilden

[takano-san@gmx.de]

Alla, jetzt haben wir den Salat.... daher hole ich diesen Eintrag nochmal hoch. PET/CT ist negativ... eigentlich wollte ich jetzt Schluss machen, mit der Behandlung... Mann, Mann, Mann... alles 1000fach überlegt und jetzt?

Naja, was solls, machen wir halt erstmal Planungs-CT. Vielleicht fällt mir bis dahin etwas besseres ein.

Das erinnert mich an Fettes Brot: "Soll ichs wirklich machen, oder lass ichs lieber sein? Jein!!!"

Euch auch ein schönes und hoffentlich schmerzfreies Wochenende

[serengeti17]

Die GHSG untersucht ja in Studien bei Stadium 2a und negativem PET derzeit zwei Varianten:
- keine Bestrahlung
- "involved node" Bestrahlung (welches weniger ist als das übliche "involved field")

Vielleicht wäre "involved node" ein Kompromiss, mit dem du leben kannst? Ganz verkehrt kann es nicht sein, sonst hätten sie es nicht in der Studie.

Ich würde aufgrund meiner Erfahrungen als Bestrahlungspatient ("involved field") die "involved node"-Bestrahlung nur in einem absoluten Spitzenspital machen lassen, die das wirklich können. Sonst hast du "neben dem involved node."

(keine medizinische Auskunft, nur ein paar Gedanken)

[serengeti17]

Meine letzte Auskunft war nicht ganz richtig.

Die GHSG untersucht bei mittleren Stadien (2 BEACOPP, 2 ABVD) folgende Strategien:

PET-positiv: "involved node" Bestrahlung
PET-negativ: Therapieende!

Die Standardtherapie ohne PET, aber mit "involved field" Bestrahlung wird auch weiterhin in der Studie untersucht.

Trotzdem: Wenn du die Bestrahlung ein bisschen zurückfahren willst, wäre "involved node" eine Möglichkeit. Ich würde die GHSG fragen, ob sie sich PET-negativ und "involved node" vorstellen können, oder ob das irgendwie "hirnrissig" ist (ich glaube es ist nicht hirnrissig).

Link:
http://www.ghsg.org/aktive-studien/articles/hd17-studie

[musicus]

hi takano!

deine situation ist auch meine im moment: heute auch ein negatives PET bescheinigt bekommen, was schonmal ein plus ist!!!!!
aber ich überlege im hinblick auf die aktuell laufende studie in köln und die kanadische von 2011, ob betrahlung wirklich nötig ist. habe meine ärztin gebeten, wegen einer zweitmeinung in köln nachzufragen. sie meinte, sie könne sich nicht vorstellen, daß mir irgendein arzt von der bestrahlung abraten würde, aber sie wird eine meinung einholen...

da ich selber auch in einem krankenhaus arbeite, habe ich mich mit unserer onkolgie in verbindung gesetzt und dort haben mir zwei oberärzte gesagt, sie könnten nicht guten gewissens von einer bestrahlung abraten, sie würden sich das nicht trauen, solange nicht dementsprechende studien vorlägen, die zumindest die gleichwertigkeit der behandlungen bestätigen würden (mit/ohne bestrahlung).
sie sehen den therapiestandard als gerechtfertigt und sähen es als risiko an, die bestrahlung wegzulassen. zudem sei bei 20gy die dosis ja schon so minimiert und die bestrahlung so zielgerichtet, daß das risiko von spät- und langzeitfolgen ebenso sehr stark minimiert sei.
ihrer meinung nach wäre es nach derzeitigem wissenstand quasi ein verschenkter bonus auf dem weg zur heilung......

hat was für sich. keine ahnung, wie du darüber denkst. für mich ists ein mosaiksteinchen in meinen überlegungen...

alles gute!
musicus