Mein Krebs Tagebuch ..

[zwergi82]

Hallo Novalee,

oh wie schön, Sonne, was ist das *fg.

Ich musste auch nicht stationär... hab komplett alles ambulant gemacht, die BEACOOP Blutwertabfälle schön aussitzen, (meine Kleine hatte Scharlach, als ich noch 500 Leukos hatte, da gabs dann halt Mundschutz und ganz viel Desinfektion.) Ich will dich damit nur bestärken, dass geht alles rum.
Falls du dir wirklich was einfangen solltest und stationär ins KH musst, dann ist es nicht zu ändern... Es bleibt dir eh nichts anderes über. Klar hatte ich auch jeden Tag gehofft, dass ich das alles ohne KH Aufenthalt überstehe und es hat geklappt.
Das mit den Geschmacksnerven ist echt widerlich... ich kann mich noch dunkel daran erinnern, wenn ich die Verdrängungsschublade wieder aufmache...
Ich hab während der Chemo und Bestrahlung 25 kg abgenommen, dass hat auch überhaupt nicht geschadet ...
Was mir geholfen hat, war Bananensaft zu trinken, ich hab ich quasi ausschließlich davon ernährt... Den hass ich eigentlich wie die Pest, wahrscheinlich hat er genau deswegen während der Chemo geschmeckt.

LG Kathrin

[liebe]

Hi Zwergi, hattest du während der Therapie auch immer niedrige Leukos? Bei meinem Mann verschiebt sich die Therapie schon zum 2. mal und das ist extrem nervig vor allem weil wir jetzt das letzte Zyklus noch rum haben möchten Am Dienstag waren wir zur Chemo und die Leukos waren bei 1,6 also nochmal verschoben am Donnerstag hat er Blutkontrolle gemacht Leukos bei 1,4 grrrr meinst du bis Dienstag könnnen die Steigen ist das möglich?
Hast du mal nicht erzählt du hast bald kontrolle oder so ? Verwächsle ich das gerade? Wenn ja wie war dein Termin alles oK`?

[maikom]

Hallo Liebe,

Die Leukos können schon mal von einem Tag zum nächsten um 0,5 oder mehr nach oben schiessen, kommt darauf an, wie gut der Körper mit arbeitet und bevor mann künstlich nach hilft ist es immer gut wenn der Körper das alleine reguliert und die Leukos selber wieder aufbaut, dann sieht man das alles in Takt ist trotz der Chemo und der Körper und das Abwehrsystem noch arbeitet.

[liebe]

Hi Maikom, oooo cooool dann hoffe ich es wirklich das sie ansteigen in dem fall ist es möglich

[Novalee]

Leute..

gibts irgendwelche Tricks Nachts mal 2-3 Stunden am STÜCK zu schlafen? Ich gehe Abends um 8 mit dem Gefühl totmüde zu sein ins Bett bekomme es aber nicht hin einzuschlafen, ich liege wirklich mehrere Stunden wach. Ich bekomm es vielleicht mal ne halbe Stunde am Stück hin zu schlafen.. Gibts da Mittelchen?

Und was passiert nun morgen genau? Gibts da nochmal so richtig fiese Tage nach der Infu morgen? Und wie sehen die Erholtage aus? Fühlt man sich da einigermaßen "normal"? Bin ja schon froh, dass ich heut vorerst das letzte Mal das ganze Natulan usw. einnehmen musste.

[maikom]

Hallo Nova,
Das Schlafproblem kommt vom Kortison und wird dich eine Weile begleiten, das einzige was ich dazu sagen kann - wenig am Tag schlafen und den Körper müde machen das er schlafen muss, also viel Bewegung, spazieren, Radfahren oder so - natürlich nur so weit wie es die Blutwerte zulassen. Ich war einige Tage zwischen den Chemos arbeiten und viel danach wie ein Brett ins Bett.

Vom Zeug was du morgen bekommst, ist das schon extrem hartes Zeug (Bleo und Vincristin) von der Menge ist das aber wenig.

Wie gehts dir so ? Wie reagieren deine Kinder auf deine körperlichen Veränderungen?

[yoda]

Wenn du praktisch nicht schlafen kannst, dann würde ich mit deinem Arzt über Schlafmittel sprechen. Ich selber habe während allen 8 Zyklen Oxazepam geschluckt. Nur jeweils halbe Tabletten. Ohne hätte ich keine 3 Stunden die Nacht geschlafen. Dieses Prednison haut je nach Typ Mensch extrem rein. Du scheinst so eine zu sein.

Wichtig ist einfach, dass Schlafmittel abgesetzt werden während der Chemopause, wo du in Woche drei ja kein Prednison schluckst.

Tag 8 empfand ich nie als wirklich schlimm. Gegen die Tage 1 - 3 war das für mich eher weniger der Rede wert. Natürlich kommt dann die Aplasiephase, da die Blutwerte absacken.

[Novalee]

Also..

ich merke zwar das es mir etwas besser geht als die Tage nach den Infusionen, aber ich bin echt schon wirklich total an meinen Leistungsgrenzen. Ich fühle mich zwar "wach" aber sobald ich irgendwas mache, sei es das Kind wickeln, merke ich wie müde mein Körper ist und das er eigentlich dringend schlaf bräuchte. Dazu kommt das ich echt übermäßig viel aufs Klo muss (pipi), kp warum, sooooooooviel trinke ich nämlich gar nicht.

Haare sind noch da. Die Kinder haben jetzt die Tage auch nicht soviel von mir mitbekommen, weil meine Mutter sie überwiegend bei sich hatte (über's WE usw). meine Mutter fliegt nun morgen aber ne Woche in Urlaub und ich will auch nicht von ihr verlangen das abzusagen, daher hoff ich inständig das Tag 8 morgen nicht soooooooooo reinhauen wird und ich die Woche gut ohne sie um bekomme, sie hat ja doch die ganze Woche hier den Haushalt geschmissen und essen gekocht usw.

Ich werde das mit dem Schlafen morgen im KH mal ansprechen. Meine Mutter meinte ich solle soweit es geht auf Schlafmittel verzichten, weil man die ja eben auch irgendwann wieder loswerden will/soll. Aber die einzige Zeit wo ich einigermaßen (2 std am stück) schlafe, ist vormittags weil ich es nachts nicht hinbekomme, und vormittags liegen jetzt die woche eben andere dinge an die ich machen muss und ich weiß dann echt nicht mehr wann ich mal schlafen soll.

[Janine]

Hallo nova,
ich kenne deine Probleme mit dem schlafen nicht nehme seit beginn der chemo mirtazapin, die wirken leicht beruhigend und wie ein leichtes schlafmittel. Ich habe sie vom Psychologen.
Tag 8 haut zwar etwas rein aber das geht schon

Janine

[Aquarius]

Habe von Tag 8 nie was gespürt, ausser bis einschließlich Zyklus 6 schlimme Schluckbeschwerden an dem Tag, die ich mit ner Pille Metamizol entfernt hab und dann wars des damit^^. Des Pinkeln kommt vom Cortison, hatte ich auch. Dafür konnt ich wunderbar pennen (hab des Zeug übrigens auch abends genommen und bin idr um 3-4 nachts pennen gegangen)

Die Haare werden exakt am Tag 12 beginnen auszufallen. Merkst du dann in der Bürste

[Janine]

Muss Aquarius leider recht geben mit den Haaren, ab Tag 12 fängt es an.
Du hast ja gut vorgesorgt und hast deinen "Dritten" ja schon.

[Novalee]

Auf meinem Zettel steht ja aber, ich soll das Kortison morgens nehmen?

Wozu ist das eigentlich gut, das Kortison?

Ja mit den Haaren, ist halt so.. ich glaub das wird nicht sooo schlimm. Viel mehr Angst habe ich vor schönen Sachen die ich jetzt verpasse und meinen Kindern keine gute Mama sein kann, das macht mich wirklich kaputt irgendwo und ich hab auch extreme Heulanfälle. Ich weiß, ich muss da durch. Und ich freu mich auch echt über jeden Tag der umgeht, näher ans Ziel, im Sommer gesund sein...

[Novalee]

@Janine:

Bist du in der Studie? Du hattest dein PET-CT ja schon, gell? Weißt du mittlerweile in welchen Arm du eingestuft wirst?

[Janine]

Nein bin in keiner Studie, in Kassel nehmen sie nicht daran teil, also habe ich noch 3 chemos vor mir.
Ich verstehe dich mit deinen Ängsten bezüglich deinen Kindern, mein Tipp an dich rede mal mit einem Psychologen, kannst es ja mit der Chemo verbinden.

[Droschelchen]

Viel mehr Angst habe ich vor schönen Sachen die ich jetzt verpasse und meinen Kindern keine gute Mama sein kann, das macht mich wirklich kaputt irgendwo und ich hab auch extreme Heulanfälle. Ich weiß, ich muss da durch. Und ich freu mich auch echt über jeden Tag der umgeht, näher ans Ziel, im Sommer gesund sein...

Keine Sorge, Kinder stecken mehr weg als man denkt!
Meine Jüngste war 3,5 Jahre alt als ich krank wurde. Sie war zum ersten Mal mehrere Tage am Stück bei den Omas...und hatte soooo viel Spaß dort. Dass ich vieles nicht so konnte war für sie gar kein Thema. Wir haben trotzdem viel zusammen gelacht.

Und heute erinnert sie sich fast gar nicht mehr dran. Dafür ist sie viel sebständiger geworden. Gerade heute ist sie wieder für eine Woche zur Oma gefahren - weil sie unbedingt wollte.

Deine Kinder schaffen das schon! Sie haben doch ihre Bindung zu dir längst aufgebaut. Und sie haben vertraute Menschen, die sich um sie kümmern. Das schaffen sie schon, keine Sorge!