Helft ihr mir?Vortrag über Fatigue-Erfahrungen während/nach

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Muppet
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Beitragvon Muppet » 06.12.2011 07:05

Hallo Katja! Ja, die Bestrahlung endete im Oktober. Aber trotzdem. Seit Mitte November arbeite ich wieder 6 Tage à 6 Stunden. Den Kollegen passt es inzwischen schon nicht mehr, wenn ich um 12 abhaue. Da kommt dann immer "Du könntest ja wenigstens noch Essen austeilen." Na ja und beim 3. Mal gibt man dann halt nach...
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Bestrahlung steht mir noch bevor

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 06.12.2011 09:20

Hey Muppet! Die Bestrahlung liegt erst etwa 2 Monate zurück? Und dann arbeitest du schon wieder 6x 6 Stunden die Woche? Da sollten sich deine Kollegen nicht beschweren und eher den Hut vor dir ziehen!!! 2 Monate nach Therapieende könntest du auch locker noch krank geschrieben sein!

Ich habe nicht das Gefühl, dass ich am Fatigue-Syndrom leide, allerdings ist mein Vater davon sehr betroffen. Er ist Abends nach der Arbeit fix und fertig (hatte allerdings auch keine Wiedereingliederung und musste gleich wieder in die 40Std. Woche starten), muss sich sehr viel ausruhen, ist sehr schnell überfordert und jede Kleinigkeit löst puren Stress aus!
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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yoda
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Beitragvon yoda » 06.12.2011 18:51

6 x 6 Stunden? Wow. Auf die andern musst du gar nicht hören. Klar ist das einfacher geschrieben als gemacht. Doch du kannst denen ruhig mal sagen, sie sollten vielleicht auch mal Chemo mit Bestrahlung machen. Das reinigt vielleicht auch den Charakter. Solche Sprüche musst du dir nicht anhören. Du hattest keinen Beinbruch. Du hattest eine tödliche Krankheit.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Muppet
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Beitragvon Muppet » 07.12.2011 13:48

Hallo Yoda! Keine Sorge ich wehr mich schon. :) Wenn mir die Arbeit selbst nicht Spaß machen würde, wäre ich schon längst beim Arzt gewesen. A propos: Unsere Stationsärzte sind dafür um so netter: Neulich hat mir sogar der Oberarzt geholfen, als ich alleine mit einem Patientenbett unterwegs war.
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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 10.12.2011 14:07

Hui! 6 Tage, 6 Stunden und das knapp zwei Monate nach Therapieende!
Es ist immer wieder erstaunlich wie unterschiedlich jeder mit seiner Erkrankung umgeht bzw. umgehen kann.
Daran hätte ich im Traum nicht denken können!
Ich hatte 4 Monate nach Therapieende eine Wiedereingliederung von 4 Wochen und arbeite seitdem im Schnitt 4 Stunden täglich. Ich würde mittlerweile sicher auch 6 Stunden am Tag schaffen, aber das gibt mein Vertrag leider noch nicht her.
Auf jeden Fall muss ich sagen, dass sich das bei mir gaaanz langsam gesteigert hat und es steigert sich weiterhin. Zum Glück würde bei mir niemand auf die Idee kommen, die Augen zu verdrehen und Yoda hat recht: die anderen sollten mal ein paar Minuten inne halten und darüber nachdenken, was sie da eigentlich von sich lassen! Es reicht, wenn man sich selbst oft genug unter Druck setzt. Deine Kollegen sollten sich vor Dir verbeugen.

Gruß, Katja
Diagnose: 03.05.2010

MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)

----------------
- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10

13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
_____________________
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4635

ak
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Beitragvon ak » 12.12.2011 11:08

Hallo, an alle,
ich habe mich hier angemeldet, weil diese Fatique-Sache mich sehr stark betroffen hat. Da ich meine vier Chemos nur schlecht vertragen habe und mehrfach mit lebensbedrohlichen Zuständen zu kämpfen hatte, war nach dem Ende der Therapie der Krebs zwar weg, aber ich konnte nichts mehr. Fast nicht mehr laufen,keinerlei Konzentrationsfähigkeit, mangelnder Appetit ...Ein großes tiefes schwarzes Loch.
Psychoonkologische Betreuung gab es in der Klinik, doch danach? Kein Arzt nahm mich, alle überfüllt.Mir hat das Sorgentelefon der deutschen Krebshilfe geholfen. Wir haben uns telefonisch immer zu Gesprächen am Hörer verabredet. In der ersten Reha (Februar 2011) dann hatte ich eine sehr intensive Betreuung, die mir geholfen hat.
Was man nicht hören will, ist:"Reiß dich zusammen, der Krebs ist doch weg", oder "du musst doch essen"... das weiß ich selber, aber es geht eben nicht...
man braucht viel Verständnis vom Umfeld, auch heute noch. Und man muss lernen,miese Tage einfach hinzunehmen und sich nicht darüber zu ärgern, das war und ist mein größtes problem. In der zweiten Reha im September ging es mir ja ziemlich gut und dort sagte man mir: "Ganz langsam,nichts übereilen, immer mit der Ruhe...Sie sind zwar schon sehr weit, aber immer ruhig alles angehen"
Und ich lerne gerade :NEIN,das kann ich nicht, zu sagen.Das wäre mir früher nie in den Sinn gekommen.Das sagen zu können,ist ein sehr langer Lernprozeß.
Viele GRüße an alle
ak
Diagnose: Zufallsbefund nach Gyn-OP, MH Stadium 3b im Juni 2010, dann vier Chemo, beacopp esc., schwerste Nebenwirkungen (Lungenödem, Lungenentzündung, FIeberattacken), PET-CT aber nach zweiter Chemo duster, derzeit alles I.O, bereits zwei Rehas

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schildkröte78
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Beitragvon schildkröte78 » 11.01.2012 07:31

Hallo-sorry, dass die Antworten etwas spät kommen...
@ Katja: Herzlichen Glückwunsch, das sind ja beste Aussichten!!!
@ Muppet: Das ist ja wirklich eine Frechheit, was sich deine Kollegen da erlauben.
@AK Der Tipp mit dem Sorgentelefon ist gut, werde das in jedem Fall erwähnen. Ich wünsche dir viel Erfolg zur weiteren Bewältigung, ja: nein sagen ist schwer, aber es kann sich auch sooo gut anfühlen, wenn man sich erstmal durchgerungen hat.

Am Donnerstag hab ich dann meinen Vortrag. Macht 60% der Endnote aus, also drückt mir die Daumen!!!
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Beitragvon Aquarius » 11.01.2012 17:31

Oha, na dann viel Erfolg und lass dich net verrückt machen :)

Habe bis jetzt übrigens fast keine Fatigue-Symptome nach 8xBeacopp. Maximal n bisschen müder und lahmer als sonst, z.b. isses hier ziemlich unaufgeräumt und ich hab keine Muße, des zu ändern, aber des is eigentlich nix neues. Kann aber net einschätzen, wie ich n normalen Studiumsalltag hinkriegen würde, da ich eigentlich den ganzen Tag nur chille, gelegentlich n Nebenjob ausführ und hin und wieder ne Party mitnehm.
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Muppet
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Beitragvon Muppet » 12.01.2012 07:54

Hi Schildkröte! Klar drück ich die Daumen. Ich hab inzwischen die Station gewechselt. Hier ist das Team viel besser und ich muss sagen, meine Kraft hält auch schon länger. Man darf die psychische Komponente wohl auch nicht vergessen. Nach dem Dienst leg ich mich zwar immer noch hin, schlaf aber nicht mehr stundenlang.
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Beitragvon schildkröte78 » 14.02.2012 10:06

So-geschafft! Ich habe mit 1,6 bestanden, vielen Dank für Eure Unterstützung!!
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