Rezidivtherapie nach HDR2-Protokoll Arm B

[lilly]

ich schließe mich hiermit der meinung von bunny voll und ganz an. dem onko mach ich da keinerlei vorwürfe und fand es keineswegs unverantwortlich was er gesagt hat.
er meinte ja auch nur, wenn er kann und will, soll er doch arbeiten gehen. denn es fällt einem glaub ich echt schwer nach einem jahr therapie und nichtstun wieder den einstieg zu schaffen. aber jeder solls so machen wie es geht und dabei natürlich nicht die therapie gefährden, denn die steht nunmal im vordergrund.

[lilly]

Hallo ihr Lieben,

das Re-Staging CT vom 16.11.2007 zeigte deutliche Befundbesserung im Vergleich zum CT vom 10.10.2007. Alles läuft wie gewünscht. Gott sei Dank, wir waren wirklich sehr erleichtert.
Allerdings hat der Hirni-Assistenzarzt das CT ne Woche zu früh angesetzt, wurde leider zu spät bemerkt, naja, ne Woche später wäre alles wohl noch besser ausgefallen.

Auf jeden Fall war er vom 26.11. bis 28.11. stationär fürs Cyclophosphamid im Krankenhaus und hat alles soweit echt gut überstanden. Keine Übelkeit gehabt und die gefürchtete Zystitis (heftigste Nebenwirkung von CTX) ist bisher auch ausgeblieben. *freu*
Diese Substanz hatte er ja schon beim BEACOPP esk. gehabt, jedoch war es diesmal 4-mal so stark dosiert. Er war die ersten paar Tage etwas schlapper als sonst, aber mittlerweile wieder topfit. Er merkt aber wieder, wie sich die Kraft in den Beinmuskeln etwas verabschiedet und der Bauch etwas stärker gebläht ist (Meteorismus).

Bereits am Tag nach der Chemo musste man mit Neupogen anfangen, da die Werte angeblich sofort in den Keller rasen, war bei ihm aber gar nicht so. Sein Knochenmark erstaunt die Ärzte immer wieder. Die Zwischenuntersuchung am 30.11. zeigte 36000 Leukos an! Am 10.12. gehts weiter mit MTX (Methotrexat plus Vincristin). Sind mal echt gespannt.

Noch 2 Chemos, dann kommt Anfang Januar die Hochdosischemo (er nennt es scherzhaft Einzelhaft) .

Drückt uns bitte die Daumen, dass Mr. Hodgkin seine Behausung endgültig räumt! )

Ganz liebe Grüße,
Lilly

[Kasi]

Hallo Lilly,

oh ja, auch drücke Euch ganz fest die Daumen. Kann das alles sehr gut nachempfinden. Man Vater macht gerade fast das gleich durch bzw. hat etwas zeitlichen Vorsprung.

Er hatte auch 8x BEACOPP, mit nicht wirklichem Erfolg, dann im sommer 2x DEXA-Beam und die Hochdosis mit anschließender Transplantation. Die Zeit war besch...., wir Angehörigen haben sehr gelitten, weil man einfach nur zuschauen kann. Aber auch mein Vater hat es ganz gut überstanden (mit fast 60) und hat sogar scherzhaft danach gesagt, er habe es sich noch schlimmer vorgestellt.

Vielleicht macht so etwas auch ein wenig Mut für die anderen.

Nach der HD waren im PET und CT keine aktiven Tumorzellen mehr zu sehen. Juhu.

Allerdings schafft ihn jetzt die Bestrahlung vollends. Diese bekommt er nur, weil das Restgewebe noch so groß war und die kein Risiko eingehen wollten. Aber auch das ist am Donnerstag geschafft.

Also, haltet gut durch, wir denken an Euch.

Liebe Grüße
Kasi

[frühling06]

Hallo Lilly,
schön, dass alles so gut läuft und sich schon eine Besserung zeigt! Das sind dann ja optimale Bedingungen für die autologe TP. Was mich wundert ist, dass dein Freund MTX bekommt. In Köln hatte man mir gesagt (und auch anderen, die dort in Rezidivtherapie von HD waren), dass MTX bei Hodgkin nicht so erfolgsversprechend ist.
Bei MTX ist das Thema Mucositis glaub ich ziemlich relevant. Es gibt da eine Art "Rescue-Medikament", welches meine ich 12 Stunden nach Medikamentengabe gegeben wird und die Mucusitis weniger schlimm ausfallen lässt. Fragt da mal gezielt nach, welche Möglichkeiten es gibt, wenn notwendig kann ich in meiner Klinik auch nochmal nachfragen nach dem Namen. Bzw. am allerbesten wäre es wohl in Köln nachzufragen, da haben die eine spezielle Mundspülung verwandt, welche aber anscheinend eine Art Hausrezept ist. Da ich wie gesagt MTX nicht bekommen habe, hab ich das aber nur am Rande bei Mitpatienten mitbekommen.
Im Beitrag an Nellly (Thema Antikörper) hatte ich auch einen Link zu einem Medikament hinterlegt, welches dann während der autologen TP die Mucusitis weniger schlimm ausfallen lässt, hier nochmal für euch:
http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/200 ... 6tara.html
Englisch: http://jco.ascopubs.org/cgi/content/abstract/24/33/5186
Weiterhin alles Gute und viel Glück!
Frü*

[lilly]

Hallo ihr Lieben,

wie vom Krankenhaus bestellt sind wir am Montag um 10:00 Uhr auf der Onko-Station erschienen. Es sollten MTX und Vincristin verabreicht werden. Die ganze Chemo ist eh schon um 5 Tage verspätet wegen der vergangenen Stammzellernte, und da sagen die plötzlich: Ach, wir können heute nicht anfangen, da man unbedingt vorher einen Pleuraerguss und eine Entzündung routinemäßig ausschließen muss, daher müssen sie erst zum Sono und Röntgen, die Chemo gibts dann morgen!
*ggrrrr*
Mein Freund hat schier die Krise gekriegt. Sowas kann man ja auch vorher planen bzw. dem Patienten auch mitteilen. Hab gleich mal mit Köln telefoniert. Die meinten, dass das schonmal sein könne, ein paar Tage wären kein Beinbruch, es dürften halt keine Wochen sein. Trotzdem finde ich es unmöglich, da das nicht das erste Mal, das ein Assistenzarzt was versemmelt hat. Es wird teilweise zu schlampig gearbeitet und die Oberärzte gucken sich wahrscheinlich auch nich alles an.
Auf jeden Fall hat er jetzt gestern MTX bekommen.



@frühling:

Köln meinte, dass es für Methotrexat derzeit keine bekannte Alternative gäbe, daher haben wir es halt mal so hingenommen. Das "Rescue-Medikament" nennt sich Leucovorin und ist ein Antigift für MTX.
Köln kennt Kepivance angeblich nicht und benutzt es auch nicht. Hab jetzt mal in Düsseldorf angerufen, Clausi war ja wohl dort und hat es bekommen. Jetzt warte ich auf deren Rückruf.
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MTX is so ein pissgelbes Zeug. Es läuft über 8 Stunden und braucht 4-stündige Vorwässerung mit Kochsalzlösung. Bei jedem Toilettengang muss man den ph-Wert des Urins messen.
Nach etwa 24 Stunden kommt das sog. "Rescue-Medikament" Leucovorin zum Einsatz, dass als Antigift für Methotrexat dient. Daher müssen in bestimmten Abständen Blutproben entnommen werden. um den Methotrexat-Spiegel zu prüfen. Das geht solange so, bis ein kritischer Spiegel unterschritten wird.

Mein Freund regt sich grad aber trotzdem nur auf, weil er seit Montag im Krankenhaus ist und laut Oberärztin vor Freitag nicht rauskommt. Nächste Woche muss er ja nochmal hin wegen Etoposid und das läuft ja auch 4 Tage, also wieder komplette Woche KH. Und bis zur Hochdosis isses dann auch nimmer so viel.
Naja, alles in allem ist es bisher erstaunlich gut verlaufen im Hinblick auf Vertragen und Fortschritt. Vor der Hochdosis wirds angeblich ein Zwischenstaging mit CT geben, hoffen mal, dass es gut sein wird!

Liebe Grüße,
Lilly

[lilly]

hallo ihr lieben,

nachdem mein freund doch schon letzten donnerstag wegen erstaunlich guter ausscheidung des mtx entlassen werden konnte, haben wir ein recht ruhiges wochenende verbracht. was auch lustig war, ist dass er bis auf den infusionstag kein mcp gegen übelkeit genommen hat und es ihm trotzdem nicht mal ansatzweise schlecht war.
leider haben sich alle kopf- und barthaare am samstag komplett verabschiedet. wahrscheinlich vom cyclophosphamid vor 2 wochen. naja, es gibt schlimmeres. bis auf einen hochroten kopf (ähnlich einem sonnenbrand), pickeln und leichten aften im mund hat er die methotrexat-geschichte gut überstanden.

eigentlich war jetzt für dienstag der etoposid-zyklus geplant, doch machten uns am montag die leberwerte (10-fach erhöht) einen strich durch die rechnung. leukos lagen ganz ohne neupogen bei 5.600, alles andere auch im grünen bereich, nur die leber kackt grad etwas ab, aber is ja auch kein wunder bei dem ganzen gift was sie in einen reinpumpen.
mittwoch gibts ne erneute blutuntersuchung, um zu sehen, ob sich die leber wieder erholt hat. wenns soweit ist, gehts weiter mit der chemo.

ich halte euch dann auf dem laufenden.

liebe grüße,
lilly

[lilly]

Hi @all,

ich hoffe, ihr habt alle ein schönes Weihnachtsfest verbringen können. Mein Freund war über Weihnachten und an seinem Geburtstag (24.12.) zuhause. Die Leber war nämlich noch nich so toll. Wenigstens war das einzig positive daran, dass wir die Feiertage gemeinsam verbringen konnten.
Am vergangenen Donnerstag, also mit anderthalb Wochen Verspätung haben die dann mit dem Etoposidzyklus angefangen. Vier Tage lang 8h Infusion. Zusätzlich natürlich noch Kochsalz, Kortison, Anti-Emese und Entwässerung.
Total lustig, er meinte, er spürt nicht mal ansatzweise, dass er grad Chemo bekommt. Normalerweise wird ihm immer etwas komisch, im Sinne von betütelt, aber diesmal anscheinend nich. Naja, solange das Zeug wirkt, isses egal.

Die Leber hat sich etwas erholt. Der eine Wert ist jetzt konstant normal, der andere noch 1,5-fach erhöht, aber das sei vertretbar. Die Werte heißen übrigens GPT und GOT.

Neueste News dann im Januar. Ich wünsche uns allen einen guten Rutsch und nur Positives im neuen Jahr, viel Gesundheit und vor allem Genesung.

Gang liebe Grüße,
lilly

[Christine]

Hallo Lilly,

ich wünsch Euch auch einen super guten Rutsch ins neue Jahr. Haltet die Ohren weiter steif. Ihr schafft das. Hört sich bis jetzt doch alles ganz gut an.
Drück Euch die Daumen, dass Dein Freund die Therapie weiterhin so gut verträgt.
Alles Gute und totale Gesundheit wünsch ich Euch.

Liebe Grüße
Christine

[lilly]

hallo ihr lieben,

ich wünsche euch etwas verspätet ein frohes neues gesundes jahr.

huihuihui, das etoposid hat ganz schön reingehaun.
trotz neupogen waren die leukos etwa eine woche bei 200. sonst haben sich die werte immer recht schnell erholt, aber naja, es gibt schlimmeres.
sonst keine probleme, gott sei dank.

die stationäre aufnahme für beam (hochdosis mit transplantation) ist für diesen freitag, 18.01. vorgesehen. vorgestern musste er zum hno und zahnarzt um einen sog. entzündlichen fokus auszuschließen. alles scheint gut zu sein. der hno hat auch gleich mal nen hörtest gemacht, und stellte dabei beidseits eine leichte senke fest, rechts mehr als links, scheint aber nur minimal zu sein.
das cisplatin/carboplatin tut halt doch seine wirkung. aber gut, der hno meinte, man müsste 6 monate nach therapieende nochmal schauen, um das genaue ausmaß festzustellen.

heute wird ein komplettes zwischenstaging gemacht, thorax-ct, sono abdomen, ekg, lungenfunktionsprüfung...
wir sind schon ziemlich nervös, was dabei rauskommt. hoffen mal dass der hodgkin sich ordentlich verzogen hat aus der lunge, so dass beam nur noch den mini-rest rauspustet.
bitte daumen drücken!!!

denke mal, dass wir am freitag mehr wissen bezüglich untersuchungsergebnisse und ob die blutwerte es erlauben am freitag mit der hochdosis anzufangen. ich berichte dann wieder.

ganz liebe grüße und daumendrück an alle...
lilly

[lilly]

CT-Ergebnis Zwischenstaging vom 22.01.08 (Tag vor der Hochdosischemo):

"Entlang der HGS kleinere LK im mm Bereich. Thorakal rückläufige Lymphommanifestation. Mediastinum retrocaval 0,8 x 1,3 cm (VU 1,5 x 1,9 cm). Hilär links noch kleinere Restlymphome (VU 3,1 x 2,3 cm). Subcarinal 2,7 x 1,5 cm (VU 3,1 x 2,1 cm). Intrapulm. deutlicher Rückgang der Herdformationen: im Oberlappen links verbliebener Rest mit einem Durchmesser von 1,8 x 1,1 (VU 4,3 x 3,1). Die übrigen pulm. Herde sind bis auf streifige Reste resorbiert.
Beurteilung: Rückläufige thorakale Manifestation."



Nach diesem wirklichen phänomenalen Zwischenergebnis (also war es doch ne gute Entscheidung die sequentielle Hochdosischemo durchzuführen) ging mein Freund natürlich voller Enthusiasmus in die Isolierstation.
Während der ganzen Chemo (4 Tage BEAM, alle 12h) war er putzmunter. Immer brav durch die Gegend spaziert oder auf dem Heimtrainer im Zimmer 10-15 Minuten geradelt.
Am Montag hat hat er seine Stammzellen bekommen, und heute haben wir Tag 4 nach Transplantation. Noch sind die Werte nicht ganz tief, aber am Wochenende wirds wohl soweit sein. Er bekommt jeden morgen G-CSF.
Bisher keine Transfusionen, kein Fieber, keine Mukositis, toitoitoi.
Wie war es bei euch denn so? Ab welchem Tag waren wieder Leukos im Blut nachweisbar? Der Oberarzt meinte, so wie er sein Knochenmark einschätzt, dürfte er am Tag 9 wieder regenerieren (sonst Tag 11-12).
Also wie gesagt, bisher keine Probs, er meint nur, dass er seit der Transplantation immer müde ist, also eine Stunde wach, eine Stunde schlafen. Naja, wenns sonst nix ist... oder?

Ganz liebe Grüße,
lilly


[/b]

[lilly]

hallo liebe leute,
wollt euch mal auf den letzten stand der dinge bringen...

heute ist tag 7 nach transplantation, tag 5 der leukopenie. bisher kein fieber, keine mukositis, kein infekt. etwas bauchweh und leicht durchfall, sonst alles roger!! trombos sehr niedrig, liegen bei 12, wenn sie unter 10 fallen, braucht er ne transfusion. er meinte, er peitscht jeden tag seine stammzellen, damit sie endlich in die gänge kommen.
wir fiebern tag 9 entgegen, da wir hoffen, dass sich da langsam die leukos wieder melden werden. bitte daumen drücken!!!
der doc meinte, je nach dem wie sein blutbild sich dann verbessert, kann er recht schnell entlassen werden. oh das wäre so super, alleine wohnen ist allmählich nich mehr so lustig.

liebe grüße,
lilly

[reni06]

Hallo lilly!
Schön das alles so unproblematisch läuft- Durchfall und Bauchweh kommen sicherlich von der angegriffenen Magen-Darmschleimhaut. Mit Anstieg der Leukos werden sich die Symptome ganz schnell bessern und wenn sie einmal am steigen sind... dann geht´s eigentlich ganz schnell mit dem weiteren Anstieg und der Entlassung!
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
reni

[lilly]

so ihr lieben,

mal wieder der neueste stand der dinge bei meinem freund.
heute ist tag 11 nach transplantation und die leukos liegen bei 2,2.
jetzt wird nur noch geschaut, wie viele davon abs. seg. granulozyten sind, denn die sind wichtig für die immunabwehr. wenn genügend da sind, dann heben sie wahrscheinlich die isolation auf und er kann dann höchstwahrscheinlich schon dieses wochenende entlassen werden.

die bauchschmerzen und der durchfall haben sich schon seit anfang der woche beruhigt. zwischenzeitlich hat er aber noch ne trombozyten-transfusion bekommen, da diese nur sehr langsam steigen bzw. als letztes steigen und der wert doch recht niedrig ist. er wird wohl auch nach der entlassung ab und zu in der tagesklinik transfusionen bekommen müssen.
eigentlich hatte man uns gesagt, dass man nach der transplantation kein neupogen spritzen wird, damit sich die zellen von alleine erholen, jedoch haben sie dann doch jeden morgen angefangen welches zu spritzen. hat jemand damit erfahrung? wie war es bei euch oder bekannten?

liebe grüße,
lilly

[reni06]

Hallo lilly!
Mensch das sind ja supertolle Nachrichten! Also ich bekam nach der SZT so am Tag 7(weiß es nicht mehr genau) neulasta gespritzt. Es hat die gleiche Wirkung wie Neupogen, wird nur 1x gespritzt, da es eine Depotwirkung hat. Das Vorgehen wurde auch kurzfristig festgelegt, da meine Zellen wohl doch zu langsam stiegen und ich mit einem infekt zu kämpfen hatte. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass dein Freund am Wochenende heim kann!
Alles Gute weiterhin
Liebe Grüße reni