Rezidiv nach fast zwei Jahren

[Sue/ Gast]

Hallo Aliye,
sicherlich stehst Du mit der Tatsache, "die Therapie war doch nicht erfolgreich, ich habe ein Rezidiv", im Moment unter einer enormen psychischen Belastung. Ich denke, dass ist auch ganz normal. Aber grosse Belastungen können auch alle konstruktiven Gedanken für eine sinnvolle Entscheidung blockieren. Dh. es machen sich immer mehr Ängste und eine große Unsicherheit breit. Dieser Zustand lässt es vielleicht gar nicht zu, dass Du noch an einer erfolgreichen Heilung glauben kannst. Vielleicht möchtest Du deshalb den angeblich bequemeren Weg mit der Vitamin 17 Therapie wählen. Wobei es fraglich ist, ob der Weg so bequem ist, wenn man daran stirbt, weil die Therapie mit Apfelsinenkernen gar nicht greift.

Aliye, du hast gute Chancen mit der Schulmedizin auch bei einem Rezidiv geheilt zu werden, gerade weil es MH ist. Schau dich um, wieviele Leute es geschafft haben mit einem Rezidiv. Sie wurden geheilt, vorallem durch den neuen Standard in der Schulmedizin. Versuch doch mal, sogar in Deiner besch... Situation deine Vorzüge für die Therapie zu betrachten: Erstens, du bist jung, das ist ein großer Vorteil. Zweitens Du hattest noch keine Bestrahlung. Dein Körper wurde damit noch nicht belastet. Drittens, Dein Körper brauchte bisher nur 6 Zyklen Chemo zu entgiften nicht acht Zyklen und es sind schon zwei Jahren vergangen.
Ich wüsche Dir, dass du gute kompetente Ärzte findest, denen du vertrauen kannst. Vorallem, dass du wieder die Kraft zu und den Glauben an einer erfogreichen Therapie finden kannst.
MG Sue

[Aliya]

Hallo Ihr Lieben,
zunächst einmal danke ich Euch allen ganz herzlich..
Wow.. ich bin echt überwältigt, dass soviele mir geschrieben haben.. an alle einzelnen einen riesen Dank..

ich habe gleich einen Termin bei einem Arzt in Aachen.. dann einen Termin in der Uni - Klinik Köln..
Mal sehen, was die Ärzte mir raten..
Ich weiß selber, dass ich vor der Krankheit weg laufe.. Tag für Tag..
Die Alternativ Medizin ist immer noch ein Gedanke von mir.. Aber als ich Eure ganzen Mails gelesen habe,, wurde mir anders..

Ich bin zur Zeit so hilflos..
aber ich weiß, dass es Menschen gibt, denen es noch schlechter als mir geht..
Ich versehe immer noch meinen Dienst (Polizei) und es tut mir gut, nicht den ganzen Tag zu Hause zu hocken..
Meine Kollegen unterstützen mich auch..

Ich werde Euch heute Abend berichten, wie es bei den beiden Ärzten war..


Nochmal einen ganz herzlichen dank an Alle, die mir mut zusprechen..

Ihr seid Menschen, die mich verstehen..


Eure Aliye

Ps. Kann mir einer vielleicht sagen, wie ich hier ein Foto von mir hier einstellen kann? irgendwie klappt das nicht bei mir..

[Holger]

Kann mir einer vielleicht sagen, wie ich hier ein Foto von mir hier einstellen kann? irgendwie klappt das nicht bei mir..

Hallo Aliya,

ganz unten auf Deiner Profilseite gibt es einen Punkt "Avatar hochladen" oder so ähnlich. Da kannst Du ein Bild auswählen, das lokal bei dir auf der Platte liegt. Wichtig ist aber, daß die Größe des Bildes (Pixelzahl und Dateigröße) in bestimmten Grenzen liegt. Vielleicht klappt es deswegen nicht?

Holger

[Tiffy]

Hi Aliya,

wenn dein Bild zu groß ist und du mit dem Verkleinern Probleme hast, schreib mir ne private Mail und wir stimmen uns dann für eine Chat-Zeit ab, um das gemeinsam zu bearbeiten.

LG roro

[Aliya]

Hallo Ihr Lieben..

ich war in Aachen und in der Uni Klinik Köln.. die haben mich super beraten.. Ich habe keine andere Wahl als ne Hochdosis..

Mir wurde auch mitgeteilt, dass ich keine Kinder bekommen könnte danach..

Das ist so schlimm.. und ich habe solch eine Wut in mir.. Es ist so schrecklich..

Am liebsten würde ich alles aufgeben..

Am Montag fahre ich nach Salzburg zu einem Arzt, wegen dem Vitamin B17..

Ich muss dahin.. denn wenn ich das nicht tue, werde ich es vielleicht irgendwann bereuen.. ich möchte zumindest sagen, ich habe es versucht, was anderes zu machen..


Ps.. das mit dem Foto versuche ich mal..

danke für die Tips..

Eure Aliye

[Krümel]

hallo!

wenn du keine andere wahl hast als eine HD zu machen, warum den weiten langen weg nach salzburg? hast du deinen ärzten von deiner "idee" mit dem B17 erzählt? wenn ja, was sagen die dazu? klar kann ich verstehen das du gerne alles in erwähgung ziehen möchtest, um so schonend wie möglich aus der sache zu kommen. aber wenn man di schon sagst das nichts anderes übrig bleibt as die HD...! zumal würde es mir persönlich zu denken geben mit dem B17 da es überhaupt keine studien dazu gibt ob das zeugs hilft oder nicht. jedenfalls hab ich im netz darüber nichts gefunden
ich stehe wahrscheinlich vor dem selben Mist was eine HD mit stammzellengabe betrifft, und ich würde ehrlich gesagt nie auf die Idee kommen, mich mit etwas behandeln zu lassen wodrüber es keine anhaltspunke gibt ob es hilft? wie gesagt es gibt nirgendwo ein anhaltspunkt einer studie die mit erfolgen gekrönt ist. und ich weiss nciht ob ich an deiner stelle mein leben für etwas riskieren würde was auf den ersten blick vlt linderung und besserung verschafft, aber dann u.U dann richtig einen in den keller zieht gesundheiltich und daran zu sterben! und ausserdem denke ich das diese art der therapie mit B17 sehr kostspielig ist, nicht nur in bezug auf dein leben, sondern auch was dein geldbeutel betrifft, denn die KK wird soetwas bestimmt nicht bezahlen.
es wird zwar was die HD betrifft nicht grad ein leichter weg sein, aber da weisst du wenixtens woran du wirklich bist. und du weisst auch das es darüber studien gibt! solche therapie wird nicht gemacht, wenn sie dir mehr schadet als hilft. ich würde an deiner stellen mir die entscheidung gründlich überlegen ob es sich wiklich lohnt nach salzburg zu fahren!
ich hoffe nicht dich in irgendeiner weise angegriffen zu haben!
wenn doch bitte ich um entschuldigung.

alles gute
Carina

[Elisabeth]

Hallo Aliya,

bei mir war ja auch Ende letzten Jahres die Stammzelltransplantation angestanden wegen des Verdachts auf ein Zweitrezidiv. Dies wurde aber erst mal abgesagt, weil man es doch nicht sicher sagen konnte.
Aber zu dieser Zeit habe ich auch Tag und Nacht versucht Informationen zu bekommen, die vielleicht noch einen anderen Weg aufzeigen. Ich denke schon, dass es für einen selber wichtig ist, aktiv an die Sache ranzugehen, um dann irgendwann sagen zu können: ICH will die Behandlung. Sonst hat man immer nur das Gefühl, dass die Ärzte irgendwas mit einem machen, und man muss es einfach nur aushalten. Dann ist man eigentlich nur passiv ausgeliefert.
Ich bin auch nicht unbedingt gut zu sprechen auf die symptomatischen, oft nicht ganzheitlichen Behandlungsmethoden der Schulmedizin, und die Pharmalobby mit ihrer Macht. Nur, so wie es bei unserer Krankheit aussieht, gibt es keine großartigen Alternativen in anderen Bereichen.
Am Ende war ich dann auf alle Fälle soweit, dass ich gesagt habe: wenn es 100%ig klar ist, dass es nochmals ein Rückfall ist, dann will ICH die Therapie machen.
Wenn du denkst, dass du nach Salzburg fahren musst, dann ist das vielleicht wichtig. Versuche dir selber ein Bild zu machen. Aber ich würde schon nach den Adressen von ein paar, auf diese Art geheilten, Patienten fragen.
Dass dich dein Kinderwunsch noch zusätzlich belastet, kann ich gut verstehen und dafür habe ich auch keine Lösung. Selbst wenn man Eierstockgewebe entnehmen würde, ist die Frage, ob nach 6XBeacopp dies erfolgreich wäre. Möglicherweise hast du in deinem Leben einfach eine andere Aufgabe. Auch wenn du sie erst suchen musst.
Ich wünsche dir, dass du eine gute Lösung für dich findest! Und dass es DEIN Weg sein kann.
LG
Elisabeth
[/b]

[Aliya]

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich sehr lange nicht mehr blicken lassen hier im Forum..

Ich war im Dezember 2005 in Salzburg und habe eine B17 Therapie gemacht.. ich fühlte mich super in der Zeit.. super fit..
Aber der Krebs war immer noch in meinem Körper.. Es hat den Krebs nicht bekämpfen können..

Ich habe erst im Mai 2006 die 2. Chemo angefangen. und dass nur, weil ich im April so starke Schmerzen im Brustkorb hatte. Der Tumor war mittlerweile stolze 8 cm und drückte auf Lunge und Herz..

Meine Mama hat mich angefleht, eine Chemo zu beginnen.. Ich habe ihr verspochen, eine über mich ergehen zu lassen..

Die Chemo (Hochdosis/allogene Stammzelltransplantation) habe ich in köln gemacht. Ich muss sagen, es war hart. Vor allem, dass ich alle meine Haare verloren habe.. Schrecklich..

Habe es jetzt alles hinter mir und bin seit 1 1/2 Monaten wieder zuhause.. mir gehts erstaunlich gut.. kann soweit alles wieder machen...

Ich hoffe, Euch allen geht es auch gut.. Das Leben ist schön..

[Aliya]

Ich war für zwei Zyklen Chemo 6 Wochen auf der normalen onkologischen Station und durfte dann 5 Wochen (vor Stammzelltransplantation) nach Hause.
In diesen fünf Wochen bin ich für zwei Wochen in die Türkei geflogen um mich zu erholen vor der Stammzelltransplantation..
Das Foto in meinem Profil wurde in dieser Pause gemacht.. Ich habe mich niemals gehen lassen und das hat mir noch mehr Kraft gegeben..

Bitte seid' immer stark.. und lasst Euch nicht gehen..

Liebe Grüße

Aliye

[armin]

Hallo Alye,

schön, daß du alles geschafft hast, trotz der vergeudeten Zeit mit der Aprikosenkern-Therapie.

Vor allem, dass ich alle meine Haare verloren habe.. Schrecklich..

Das Foto in meinem Profil wurde in dieser Pause gemacht..

Das ist aber eine schöne Perücke, die du da aufhast . Man sieht gar nicht, daß es eine ist.

Gruß Armin

[Judith]

Hallo Aliya,

schön, dass es Dir wieder gut geht.... aber sei mir bitte nicht böse, einiges verstehe ich nicht ganz...

Meine Mama hat mich angefleht, eine Chemo zu beginnen.. Ich habe ihr verspochen, eine über mich ergehen zu lassen..

wolltest DU gesund werden oder hast Du "eine Chemo über Dich ergehen lassen", damit Deine Mutter endlich Ruhe gibt

Ich hatte sehr große Angst vor der Hochdosischemo, wäre aber NIE auf die Idee gekommen, vorher oder stattdessen irgendwelche stark umstrittene "Alternativmethoden" auszuprobieren und abzuwarten bis der Tumor auf stolze 8 cm heranwächst

Ich muss sagen, es war hart. Vor allem, dass ich alle meine Haare verloren habe.. Schrecklich..

Ja, DHAP und die Hochdosis sind hart, keine Frage.... aber die Haare sind dabei das absolut geringste Problem, die wachsen wieder.

Zur Türkei: ich hatte den Arzt gefragt, ob ich zwischendurch eine Woche verreisen könnte. Er meinte, innerhalb Deutschland JA, innerhalb Europa JEIN, außerhalb Europa KLARES NEIN.
Und so wie Du auf dem Bild aussiehst, warst Du ausgiebig in der Sonne - nicht, dass ich es Dir nicht gönnen würde - aber das ist während der Chemo streng verboten (und zwar nicht nur an den Chemotagen ).

Bist Du sicher, dass Du allogen transplantiert wurdest?

Dir weiterhin alles Gute,

Judith

[Aliya]

Hallo an Alle,

zunächst an Armin:
die Haare auf dem Foto sind noch meine echten Haare ;-( Aber die Perücke, die ich jetzt trage ist super gut... Vergeutete Zeit war es schon mit der Fahrt nach Salzburg, jedoch hat mir sehr gut getan einfach zwei Wochen abzuschalten und ganz weit weg von allem hier zu sein.. Es war sehr gut, dass die Einsicht, dass Vitamin B17 den Krebs nicht besiegen kann, kam sonst hätte ich heute noch gedacht, ach mensch, ich hätte es versuchen sollen...

An Judith:
Ich hatte eine autologe Stammzelltransplantation.. Habe mich verschrieben..
Mein Doc ist nicht direkt in die Luft gesprungen, als ich ihm mitteilte, dass ich in die Türkei möchte.. Aber er wusste, das ich diesen Urlaub so oder so machen werde.. Und es hat mir super gut getan..

[Cob@lt]

Auch ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen: Finger weg von all diesem unseriösen Kram.
Die Standard-Therapien wie sie heute bei uns unter ärztlicher Aufsicht durchgeführt (ABVD, BEACOPP, DHAP etc) werden sind ja nicht ohne Grund zum Standard geworden.

Ich würde dringenst davon abraten, etwas ausserhalb der Schulmedizin zu versuchen (habs bei meiner Tante erlebt und das ging nicht gut aus); dort hast du immer noch die besten Chancen.

Wünsche dir viel Kraft die nächste Zeit durchzustehen.

Gruß
Cobi^

[nightkitten]

HUhu!

schön, dass du es geschafft hast. Herzlichen Glückwunsch!

Was für eine Chemo hast du denn bekommen, dass dir trotzdem die Haare noch erhalten geblieben sind?

Wo hast du denn in Köln gelegen? Auf welcher Station warst du denn?
War ja auch in Köln und würde gerne wissen, ob noch die gleichen Ärzte da sind wie damals.

Liebe Grüße

Mandy

[Judith]

Hallo Mandy,

*michmalwiedervordrägle*
Sie hat die gleiche bekommen wie ich, DHAP (2 Zyklen, nehme ich mal an) und BEAM als Hochdosis mit autologer Stammzelltransplantation.
Bei mir war's auch so, dass die Haare so 3 Wochen nach dem ersten DHAP anfingen auszufallen, aber gleichmäßig und nicht besonders stark.
Die Frisur blieb, die Haare wurden nur zunehmend dünner. Also nicht wie bei BEACOPP, dass sich der Haarausfall von Tag zu Tag verdoppelt, wenn er mal angefangen hat und in ein paar Tagen schon richtig kahle Stellen sichtbar sind.
Nach den beiden DHAPs dachte ich, die Hochdosis wird den Rest wegputzen, aber denkste!
Erst als alles rum war und die Blutwerte wieder am Steigen, verstärkte sich der Haarausfall so widerlich, dass ich 3 Tage vor meiner Entlassung der Sauerei mit der Schere ein Ende bereitet habe.
Fand ich hundsgemein so ganz zum Schluss, aber was soll's Lieber eine schicke Perücke als ein halbes Jahr wie ein räudiger Hund rumlaufen

@ Aliya: hab mir schon gedacht, dass "autolog" gemeint war
Der Chefarzt von der allogenen Abteilung hat mir gesagt, dass die Autologe bei Hodgkin-Rezidiven so gut wie immer (also fast zu 100%!) zur Heilung führt. Ich versuche einfach, daran zu glauben

Hast Du vor, in Kur/Reha zu gehen?