Mein Krebs Tagebuch ..

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 16:41

Leute.. :cry:

Hattet ihr auch mit Herzproblemen / hohen Puls zu kämpfen?

Kurz vorneweg: meine Leukos sind nun bei 0,2.. :?

Ich lag den ganzen Nachmittag auf dem Sofa und bin fast durchgedreht weil ich meinen eigenen Puls so stark gespürt hab, beim Spaziergang tat dann auch irgendwann die linke Seite weh :cry: Hab mir dann das Pulsgerät von meinem Vater geschnappt, der Ruhepuls lag bei 118.. Hab sofort die Oberärztin angerufen und sie meinte das ich das lieber nochmal gleich beim hausarzt angucken lassen soll, so hoch wäre nicht mehr gut :( Die Blutungen fand sie normal, da hat sie keine Bedenken.

Jetzt mach ich mir total in die Hose, erst Mal mit 0,2 Leukos in die Arztpraxis (obwohl sie bescheid wissen, soll um 18 Uhr da sein und kann dann auch gleich rein zum arzt) aber auch davor was er sagen wird. Ich hab echt Angst grad :( Mein Blutdruck ist aber soweit normal..
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Martina56
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Beitragvon Martina56 » 26.03.2013 17:34

Ganz ruhig, Nova
zu hohen Ruhepuls hatte ich auch während der Chemo. Die ganzen Medis
besonders das rote Adriamycin und auch das Cortison belasten das Herz
und vom niedrigen HB bekommt man auch Herzklopfen.
Aber du bekommst doch sicher auch vor jeder Chemo ein EKG ?
Übrigens als mein HB bei 7,9 war hab ich mich nicht mehr gegen Blutkonserven
gewehrt.
Der Ruhepuls hat sich ein paar Wochen nach der Chemo wieder normalisiert
und das Herz funktioniert auch noch ganz normal.
Der Körper hält mehr aus, als man denkt !

Ich würde außerdem lieber mit Mundschutz zum Arzt gehen.
lg Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

Jakie
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Beitragvon Jakie » 26.03.2013 18:00

Hi Novalee,
Wir sind ja mit der Therapie genau gleich weit, und ich habe auch permanent Herzklopfen und es schlägt teilweise auch unregelmäßig, was sehr beängstigend ist. Mein Onkologe hat sehr viel Erfahrung und meinte, diese akuten Herzrythmusstörungen sind häufig und nicht gefährlich. Mich hat es beruhugt, dich hoffentlich auch ein bisschen? Versuche, dich nicht reinzusteigern, sonst steigt der Puls stressbedingt noch mehr. Ich wünsche dir eine möglichst "entspannte" Nacht, nimm was zur Beruhigung.
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

Lunita
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Beitragvon Lunita » 26.03.2013 18:37

Ich habe es dir von Anfang an gesagt: die Spritze wird dich NICHT vor Blutungen schützen. Mach dich trotzdem deswegen nicht verrückt! Ich hatte trotz der Spritze auch mehrfach Blutungen, die auch ewig sich hinzogen. Auch hatte ich häufig Nasenbluten. Meine Thrombos waren aber durchweg im grünen Bereich. Das eine muss mit dem anderen nicht immer zusammenhängen. Blutungen sind relativ normal wenn der Körper Hormone kriegt. Das kannst du auch haben, wenn du die Pille durchgehend nehmen würdest. Etwas, das viele Frauen machen obwohl sie keine Chemo bekommen, sondern nur aus Berufsgründen, etc., auf die "lästige" Regel verzichten wollen.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Lunita
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Beitragvon Lunita » 26.03.2013 18:53

@maikom: nein, so ist das nicht, dass in dem Punkt Bluttransfusion viel von den Kosten abhängt!

Früher lange VOR dem Hodgkin wollte ich immer Blutspenden, durfte aber nicht, weil ich denen zu wenig wog. Das Mindestgewicht hierfür sind nämlich 50Kg. Trotzdem erhielt ich meinen Blutspenderpass und wurde jedes mal eingeladen zur nächsten Blutspende. Und selbst wenn ich dann mal 50 Kg wog, wurde ich wieder nach Hause geschickt, weil trotz der erreichten 50 kg, es ja noch genug andere Spender gab, die mehr wogen. :roll: So dringend ist deren Bedarf also nie gewesen! In Zeiten einer echten Not ist das nämlich ganz anders!!

Punkt zwei: den Freund, den ich während der Chemo kennengelernt hatte, war Arzt im gleichen Krankenhaus, auf dergleichen inneren Station auf der auch ich war. Auch er riet mir davon ab, auf die Blutspende unbedingt zu bestehen, solange ich merke, dass es nicht zu schlimm ist. Denn ein Restrisiko an Ansteckung über eine Bluttransfusion für z.B. Hepatitis C bleibt dennoch. Es ist minimal, aber es ist da. Deswegen vermeiden Ärzte es gerne, das E-Konzentrat zu geben, wenn sie den Eindruck haben, dass es der Patient auch ohne noch hinbekommt.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 18:58

Um die Blutungen habe ich mich jetzt auch gar nicht so sehr gesorgt, hatte es eben nur angesprochen. Die Pille nehme ich ja noch zusätzlich durchgehend. Die Blutungen sind auch sehr sehr schwach und es ist auch "altes" Blut.

Ich war jetzt - natürlich mit Mundschutz :wink2: - beim Arzt. Er war in erster Linie wieder wegen den Leukos beunruhigt und wollte mir was dagegen spritzen, ich hab ihm gesagt das ich glaube das spätestens am freitag die Leukos wieder hochgehen, da ich ja am Donnerstag Neulasta bekommen habe. Er wollte mich jetzt auch nicht einweisen sondern sagte ich solle mich hinlegen und ausruhen, das werde ich auch gleich tun, schön ins Bett und hoffen zu schlafen.

Hab jetzt auch die Blutwerte von heute Morgen bekommen, die Thrombos sind weiter am sinken, aber noch im Normbereich. Was mich wundert ist das der CRP jetzt (wieder) bei 16 ist, wo er doch letzte Woche quasi bei 0 war, aber okay.. Und mein HB Wert hat mich auch verdutzt. Der ist lt. heute bei 10,2 :shock: Und JA es ist die selbe Messweise, habe extra 3x geschaut. Kann sowas angehen? Dann bringen Ferro Sanol und der Eisensaft den ich fast ausschließlich trinke (Merzinger Eisensaft, ist übrigens auch megalecker !) ja vielleicht doch was! *freu*

Naja mal die nächsten Tage abwarten, am Donnerstag lass ich wieder Blut zapfen..
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 26.03.2013 19:08

In was für ne Praxis gehste denn, Novalee? Zuner onkologischen brauchst kein Mundschutz, da ist jedes Einkaufen vormittags schlimmer wegen den Müttern+kleinen Kindern. Zu ner Allgemeinen dann, wenn du dich ins Wartezimmer setzt. Also würd ich jetzt schätzen.

maikom hat geschrieben:Hallo Yoda,

man liest immer wieder das Blut im Moment knapp ist, statistisch gehen Leute im Winter wenn es kalt ist weniger spenden, als wenn es wärmer ist, hatte ich mal gelesen. Das andere wird die Abrechnerei sein, wenn die Krankenkasse dann mal nachfragt, warum soviel Blut (Kosten) gegeben wurde. Ich vermute mal, bei Privatpatienten würde man eventuell anders argumentieren. Aber ich will nichts unterstellen, kann nur vermuten.

An sich ist es immer besser wenn der Körper sich da alleine rauszottelt, weil man dann sieht, das alles was die Blutbildung betrifft intakt ist, auf der anderen Seite kann man den Lebensstandard mit Blut sehr anheben.

Maik


Würd mich mal interessieren, ob des wirklich so ist. Werd mal am Donnerstag nachfragen.

Ich hab irgendwann bei 30 roten Beuteln aufgehört zu zählen (dürften ca 35 sein, und ca 12-15 Thrombozytenkonzentrate über die ganze Therapiezeit) und wüsst net, dass die KK da mal Ärger gemacht hat. Hatte aber auch echt schlimme Probleme mitm HB-Wert und über 8 warens glaub nur 2 Beutel und des wegen nem Missverständnis (aber direkt vor der Hochdosis, die waren auf keinen Fall verschenkt)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 19:16

Also mir wurde von der onkologischen Praxis wo ich die Chemos bekomme gesagt, dass sie bei JUNGEN <- O-ton! Leuten keine Bluttransfusionen geben, sofern diese nicht Lebensnotwenig sind, weil mir ja nicht geholfen ist wenn ich mich jetzt auch noch mit irgendetwas anstecke, da dieses Risiko nicht zu unterschätzen ist. Ablehnen würde ich das sicher nicht, wenn ich das haben könnte und auch wirklich wirklich der Meinung bin nur noch das würde helfen.
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Novalee
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Beitragvon Novalee » 26.03.2013 19:18

So Leute, ich gehe jetzt ins Bett.. hoffe das mein Herz sich dann ein wenig beruhigt. Danke euch für eure Antworten, jetzt gehts mir schon besser wenn ich lese das es vielen auch so ergangen ist.

Scheinbar sind die Ärzte auch überfragt, wenn sie nicht so oft mit Hodgkin Patienten zu tun haben, erst Recht die Hausärzte mit Chemopatienten.

Gute Nacht..

(Und ich hoffe, dass ich heute Nacht durchschlafen kann, letzte Nacht klappte es nicht, weil was geraschelt hat und ich habe so lange gesucht, bis dann Tatsache irgendwann ne Maus aus meinem Durcker gesprungen ist.. Wuaaahhh!!!!!!!!!)
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



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tanja
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Beitragvon tanja » 26.03.2013 19:20

Hallo Nova, ich hatte einen Ruhepuls von 135 und hörte permanent meinen Puls Hämmern, mich hat das auch sehr beängstigt.

Eine Bekannte von mir ist Kardiologin, sie meinte das sind Nebenwirkungen der Chemo und ich solle mich nicht verrückt machen......... leichter gesagt als getan.

Ach ja Blutdruck war bei mir sowas von im Keller .......obwohl ich ja nur "ABVD" bekam.

Jedenfalls wollte mich deshalb kein Arzt sehen.

Ich weiß das es Angst macht, Versuch trotzdem ruhig zu bleiben und mach dich nicht verrückt.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.03.2013 19:52

Mädel, dreh jetzt nicht durch. Der olle Yoda hat nämlich auch mal so ne tolle Uhr während der Chemo gekauft. So ne Polar Pulsuhr, die Ober- und Untergrenzen festlegen kann für Sport. Man trägt einen Brustgurt, mit nem Sensor, der überträgt dann den Puls auf die Uhr. Ich habe mich total verrückt gemacht, ständig an meine Pulsadern gefasst und selber gezählt. In der Klinik haben sie mir das Teil abgerissen und 1.5mg Lorazepam reingehauen. Danach hatte ich immer noch 130 Ruhepuls, doch es störte mich nicht, da die Vögel gesungen haben und ich nen tollen Flash hatte. Mit 130 Puls stirbst du nicht.

Es ist dein HB, du bist mitten im Zelltief und du hast ne astreine Anämie. Soviel zum Thema kein Blut. Das sind die Konsequenzen davon. Es geht schon ohne, einfach mit sehr wenig Power.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Ajdida
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Beitragvon Ajdida » 27.03.2013 11:19

Liebe Nova,
ich will hier nicht klugscheissern, aber vielleicht hilft dir dieser alte Spruch, wie er mir geholfen hat:
Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Die meisten Veränderungen während der Chemo sind zwar nicht gottgegeben, aber nicht zu ändern, wenn du die Therapie durchziehen willst. Ja, vieles ist Besorgnis erregend, aber ich für meinen Teil habe mich damit abgefunden, dass merkwürdige und fiese Dinge in meinem Körper passieren - seitdem ist es für mich leichter damit umzugehen.

Ich finde die Idee mit der psychologischen Hilfe super und wünsche dir, dass du schnellstmöglich einen Termin bekommst!!
Alles alles Gute!
Erstdiagnose: MH, IIB, 2 RF
großer mediastinaler Tumor
Studie "targeted BEACOPP", Arm B, 6 Zyklen
Chemos 1212 - 04/13
PET negativ 05/13 - JUBEL - keine Bestrahlung erforderlich
Reha 07/08 2013
1. NU in 09/13: Alles prima
2. NU in 12/13: Immernoch alles prima
3. NU 04/14 mit CT: Ein Jahr in Remission
Vorstellung: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5894

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 28.03.2013 18:29

So meine Leukos sind wohl wieder am nachproduzieren, heute sind sie bei 0,6.

Meine BSG ist auch ordentlich gesunken. Von Vor-der-Therapie 100 jetzt bei irgendwas mit 47.

Was mich jetzt wuschig macht ist der CRP. Der war vorgestern noch bei 16, jetzt bei 27 :( Hoffentlich ist das keine Infektion oder so..

Wie haben sich eure Blutwerte denn so während der Chemo verändert? Die BSG ist zwar klasse als Wert von Vor-Der-Chemo, aber 47 ist ja auch noch richtig hoch. Das heißt für mich als Laie da da ja mindestens "noch die Hälfte an Krebs sitzen muss".. Naja.. Mal die Untersuchungen nächste Woche abwarten.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



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08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

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Beitragvon Aquarius » 29.03.2013 12:25

Nö, sowas ist idR nicht linear, so wie du des grad meinst ;) Gibt hier n Haufen Leute ohne erhöhte BSG, die trotzdem Hodgkin hatten. Es ist eigentlich nichts linear in der Humanbiologie ausser so einfache Zusammenhänge wie "40% niedriger HB-Wert => 40% weniger Sauerstoff im Blut (aber was des physiologisch bedeutet, is schon wieder sau kompliziert). Jetzt mach dich mal net verrückt; die Chemo hat gut angesprochen, sonst wären ja noch Schmerzen da. Du sagst es ganz richtig, erstmal des PET/CT abwarten ;) Alles andere ist Spekulation. Und wenn jetzt noch was da ist, hauen die nächsten Zyklen den Rest schon weg. Ich hab die Schlüsselbein-Lymphome erst nachm 4. Zyklus nicht mehr gespürt.

Zum CRP-Wert weiß ich nix zu sagen. Müsstest deinen Arzt fragen, so hoch und kein Husten, Schnupfen, Fieber (du nimmst kein Ibu, Paracetamol, Metamizol?) ist schon seltsam. Hatte übrigens 150 rum bei der Rezidivdiagnose und bei den harten Virusinfekten die letzten Wochen 2 bis 4. Bei der PCP war er auch riesig, aber kA mehr genau.
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

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März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.

18:16 sanftes entschlafen

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Beitragvon Novalee » 29.03.2013 12:52

Ich hatte vor Therapieanfang CRP 100. Ne ich hab echt gar nix. Heute morgen sogar wieder normale Temp gehabt (36,4). Echt seltsam. Ist wahrscheinlich noch Rest-Hodgkin der da rumwuchert. Wäre ja auch traumhaft schön, wenn ich jetzt schon ne Vollremission hätte. Zu schön.

Ne Ibu schmeiß ich eigentlich nur noch ein, wenn ich mich richtig bedeppert fühle und weiß ich muss meine Kinder noch paar Stündchen bei Laune halten, das hilft dann einigermaßen. Gegen Schmerzen brauche ich gar nix mehr, schon sei Zyklus 1 sind ja die Nackenschmerzen passé.

Seit heute fallen übrigens die restlichen Haare wie Schnee vom Himmel. Bäh! Hatte sie mir ja bis auf 2 mm abrasiert und konnte sie auch ohne zu schmerzen einfach rausnehmen, seit heute rieselt alles und ich bin bis auf wenige Fleckchen jetzt wirklich kahl. Wie weich so eine Kopfhaut ist :shock: Ansonsten gehts mir jetzt wieder einigermaßen besser als die letzten Tage. Und heute morgen hatte ich dann tatsächlich mal richtige Oberschenkelschmerzen! Einmal dacht ich, ich fall gleich um, als wenn da jemand mit ner Keule reinhaut. Neulasta :P Hab dann ne Ibu genommen und seither gehts. Beunruigt mich jetzt nicht.

Morgen muss ich nochmal in die Stadt, paar kleinigkeiten für Ostern für die Kinder besorgen, und für meine Kleine was zum geburtstag, die hat ja bald und an dem Tag sitz ich leider im KH :?

Dienstag dann CT in meiner Klinik. Hoffe echt, dass ich da Nachmittags schon ne kleine Vorab-Info bekomme wie sich die Knoten verändert haben.
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Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



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