Wieder warten

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dojang
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Wieder warten

Beitragvon dojang » 06.07.2012 12:13

Hallo zusammen,

irgendwie weiss ich nicht mehr weiter. Ich war jetzt 3 Tage im KKH. CT Thorax und Abdomen haben zum Glück ergeben, dass keine weiteren Lymphknoten da sind, im Bauchraum sind wohl ein paar, aber nicht vergrössert. Der Lymphknoten aus dem Hals (2.6cm) ist nun 2x untersucht worden, keine bösen Zellen gefunden, aber unspezifisch, progressiv transformierte Keimzellen mit unscharfer Begrenzung und aufgehobener zonaler Gliederung. Kann jemand von euch etwas damit anfangen?

Ich muß mich jetzt Ende Juli in der Onkologie vorstellen, dann wird der LK nochmal in ein anderes Labor geschickt und zum 3. Mal untersucht. Ich weiss nicht mehr, was ich von all dem halten soll. Wenn der LK nur normal entzündet wäre, hätten die das doch sofort gesehen und würden es jetzt nicht zum 3. Mal untersuchen, oder?

Hat jemand Ahnung, was das soll? Ich fühle mich so verunsichert und muss schon wieder so lange warten.

Danke fürs Zuhören und liebe Grüße
Andrea

tanja
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Beitragvon tanja » 06.07.2012 12:37

hey andrea,

sorry aber ich kann mit deinen infos leider nicht viel anfangen.

hast du den nie die ärzte gefragt welche vermutung sie haben?

bleib dran und schau ob du nicht doch noch was rausbekommst.......
die müßten dir doch irgendeine info gegeben haben, das hält ja keiner aus.
es ist echt gemein wenn man solange auf einen befund warten muß,
die angst ist dabei das allerschlimmste.

bleib tapfer
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

dojang
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Beitragvon dojang » 06.07.2012 12:48

Hallo Tanja,

danke für deine Antwort :-) Also Sarkoidose wurde ausgeschlossen, es stehen jetzt noch ein paar Werte aus wegen Borrelliose und CMV. Pfeiffersches Drüsenfieber wurde auch schon ausgeschlossen. Tja, was es sein könnte konnte mir keiner sagen, vielleicht einfach nur entzündet. Aber ich denke mal dass das doch in 2 Histologischen Untersuchung eindeutig nachweisbar wäre. Das macht mich so stutzig. Vor allem das der LK jetzt noch ein drittes Mal untersucht wird.

Tja, das Warten macht einen wirklich kirre, aber ich schaffe das schon :-)

Viele Grüße
Andrea

tanja
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Beitragvon tanja » 06.07.2012 12:52

naja, auf der anderen seite könnte man auch sagen sei froh das sie so gründlich arbeiten und vielleicht ist es eben doch nur eine entzündung und es löst sich alles in wohlgefallen auf.

lieber etwas langer warten auch wenn es grausig ist als falscher befund.

drück dich
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

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dojang
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Beitragvon dojang » 08.07.2012 13:17

Na klar, besser warten, als nen falsches Ergebnis :-) Hast du vollkommen recht.

Hat denn vielleicht noch jemand eine Idee, was das mit dem Befund sein könnte?

Gruß
Andrea

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 08.07.2012 13:41

liebe andrea,

ich kann dir nur sagen, dass ich in der kurklinik einen lehrer kennengelernt habe, der 5 jahre (!!) ohne ergebnis rumlief und die lymphis zwar auch verändert waren, der prof, der die pathol. untersuchungen machte schrieb auf den bericht: "man muss sich überraschen lassen, was da noch kommt" so in etwa, am ende hatte er hodgkin und es waren immer sogenannte vorstufen. er musste dann halbjährlich zur kontrolle und hat sich jedes jahr einen knoten entfernen lassen.
nichtsdesdotrotz können es ja doch noch etwas anderes sein, manchmal gibt es dinge, die man vorher nicht geglaubt hat. die blutuntersuchungen könnten ja auch noch einen anhaltspunkt liefern. ich drück dir jedenfalls die daumen, dass am ende etwas gutes bei herauskommt.

sei lieb gegrüsst, mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Karl_Ho
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Beitragvon Karl_Ho » 08.07.2012 19:10

Liebe Andrea,

ich kann dazu nur beisteuern, dass ich mit meinem Mitte Januar diagnostizierten Stadium (4B) heute bereits tot wäre, hätte damals nicht innerhalb von zwei Wochen die Chemo begonnen. Manchmal muss es auch schnell gehen :)

LG
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 19.07.2012 11:21

Liebe Andrea,


gibts was neues bei dir???
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

dojang
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Beitragvon dojang » 21.07.2012 09:51

Huhu Zwergi,

nein, noch nichts Neues, ausser, dass sie jetzt noch Borreliose und CMV ausgeschlossen haben.

Montag habe ich den Termin beim Onkologen. Ich hab ein wenig Angst, was da auf mich zukommt. Irgendwie denke ich, die aus dem Krankenhaus würden mich ja nicht dort hinschicken, wenn der blöde LK einfach nur entzündet wäre. Naja, mal schauen, der LK wird ja nun nochmal untersucht.
Im Moment versuche ich das Thema aus meinem Hirn zu verdrängen. Klappt mal mehr mal weniger :-) Mittlerweile sind es über 2 Monate, die ich mich damit rumschlage. Alle Ärzte sagen, da ist was nicht in Ordnung, aber keiner sagt/weiss was.

Sag mal, wie hoch ist eigentlich so ca. die Wahrscheinlichkeit, dass man bei der 3. Histo doch noch was Böses... findet?

Und, ist bei dir alles einigermassen gut?
Bei euch anderen auch? War schon länger nicht mehr da...

Liebe Grüße
Andrea

dojang
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Beitragvon dojang » 21.07.2012 09:55

@ Marii: danke für deine Antwort :-) 5 Jahre, das muss ja schlimm sein. Wenn ich mir vorstelle, dass man eine Ewigkeit nicht weiss, was mit einem los ist... Ich hoffe, dass es bei mir nun endlich bald mal ein Ergebnis gibt. Mittlerweile ist mir fast egal was. Hab meine Ärztin schon gefragt, ob es doch meine Psyche sein kann, aber davon werden wohl die LK nicht grösser und die BSG wird davon auch nicht hoch :-) Bei dir gehts jetzt in Urlaub hab ich gelesen. Viiieeel Spass und eine tolle Zeit für Euch!!!

dojang
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Beitragvon dojang » 24.07.2012 18:19

Hallo an euch,

ein kleines Update:

gestern war ich beim Onkologen. Nach Sichtung der bisherigen Histologie, Aufnahmen usw. ist er der Meinung, dass es wohl doch Richtung Lymphom geht. Ich soll mich schonmal drauf einstellen. Der LK wird jetzt in nem Speziallabor untersucht, wenn in dem nichts zu finden ist, dann in einem aus der anderen Seite am Hals... Jetzt muss ich wieder warten. Fühlt sich wie immer komisch an.

Bis denn und liebe Grüße
Andrea

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kotti
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Beitragvon kotti » 27.07.2012 13:50

Bei mir hats auch ewig lange und diverse Biopsien bzw .Probenentnahmen gedauert bis endlich die Diagnose feststand. Lass dich also nicht verrückt machen.

Bei der letzten Probenentnahme hat der Chirug gesagt, es wird ne Probe entnommen und die wird sofort Untersucht und wenn die wieder nicht ausagekräftig ist, wird gleich die nächste genommen und das so lange bis endlich verwertbares Gewebe gefunden wird.

Das hat zum Glück auch geklappt, die Narbe unterm Schlüsselbein ist zwar dafür auch recht groß aber da gibt es schlimmeres.

Wie gesagt lass dich nicht verrückt machen, wenn die nur beharrlich weitersuchen werden die schon rausfinden was los ist. Ich drück dir jedenfalls die Daumen das es bald klappt.

gruß
Manu

dojang
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Beitragvon dojang » 28.07.2012 21:10

Hallo Manu,

na, das hört sich ja nicht wirklich gut an, was die bei dir gemacht haben. Klar, besser so als keine Diagnose, aber das war mbestimmt anstrengen, oder? ich hoffe auch, dass ich bald mal weiss, was los ist.

Danke und liebe Grüße
Andrea


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