PET

[Melody65]

Ich lese bei euch oft von PET Untersuchungen. Das stand bei mir nie zur Debatte bzw. kein Arzt hat mir eine angeboten. Normales CT und MRT.

[Sabine65]

Hatte das PET/CT nur zur Zwischenuntersuchung nach 2 Zyklen. Zur Abschlußuntersuchung und bei den folg. Nachsorgeuntersuchungen gibt es bei mir auch kein PET mehr. Hatte was mit der Studie zu tun. Möchte ich auch nicht ständig haben. Vllt. bei einem Verdachtsfall. Da gibt eh so viele verschiedene Aussagen.
Ich gehe in der Zwischenzeit davon aus, dass ich das irgendwie selbst merke, wenn sich Mr. Hodgkin wieder zeigt - was ich natürlich nicht erlaube

LG, Sabine

[Jean]

Hallo Melody,

ich hatte auch ohne Studie ein PET-CT zum Staging vor Beginn der Therapie. Jetzt ist ein weiteres geplant zwischen Chemo und Bestrahlungen. Ich bin schon gespannt, ob der große weiße Fleck, der nicht da sein sollte, kleiner geworden ist.

Liebe Grüße, und alles Gute auch ohne PET,

Jean

[Melody65]

dann wünsche ich dir viel glück und alles gute lg melody

[Jean]

Hallo Melody,

in Deinem Profil ist vermutlich ein Tippfehler, Du kriegst doch 15x2, und nicht 15x30 Gy, oder??

Heute kam unter den Ärzten auch die Frage auf, warum eigentlich nach der Chemo ein PET-CT gemacht wird, obwohl das nicht unbedingt üblich ist.

Antwort: Der Chef wollte das so, als das Ergebnis vom Zwischen-CT nach dem 2. ABVD-Zyklus in der Runde vorgestellt wurde.

Alles Gute,

Jean

[Melody65]

Danke Jean für den Hinweis. Das war wohl mein Strahlen-Hirn
habs geändert.

Ja, was das PET angeht, wundere ich mich noch immer, dass ich noch nicht mal nach Ende des 2. ABVD-Zyklus wenigstens ein Kontroll-CT erhalten habe.
Erst am Ende der Chemos wurde per CT kontrolliert. Habe mal gelesen, dass die KK das PET nicht gern zahlen.

Dir auch alles Gute
Melody

[Melly2207]

hallo melody,

ich hab dieses PET nach den chemo´s bekommen. ich war aber in einem MR-PET....warum auch immer... sei froh das du das nicht machen musst. ist wirklich furchtbar unangenehm... das ganze hat 1,5 std. gedauert. man bekommt so doofe matten auf die brust, bauch und beine und so´n gestell über den kopf. dann wird man festgeschnallt und liegt so die ganze zeit... kannst dich nicht bewegen und schwitzt wie ein schwein! eine widerliche angelegenheit. dann dieser krach, man bekommt keine micky mäuse sondern so proppen für die ohren. dann diese bekloppten anweisungen wegen dem luft anhalten. irgendwann konnte ich nicht mehr und hab voll geheult, das macht das atmen noch schwerer... war sooooo unendlich froh als es endlich vorbei war... nochmal möcht ich das nicht...

lieben gruss...


melly

[Melody65]

oh je melly da hast du ja was durch. dann kann ich wirklich froh sein das nicht gemacht wurde bei mir. schon komisch trotzdem, wie verschieden doch alle hodgkin patienten behandelt (bundesweit) werden
mein doc meinte letztens, dass mit dem pet wäre eh quatsch, ct alleine reicht völlig aus.

die bestrahlungen aber sind auch nicht ganz ohne, wenn man an hals und thorax behandelt wird. knapp 10 minuten liegt man unter der fiesen maske festgetackert und kann nichts sehen, nur mund und nase sind frei.
heute ist die letzte sitzung und dann hoffentlich ruhe. fahre mittwoch mit familie erstmal richtig viel sauerstoff tanken an die ostsee
lg melody

[Melly2207]

oh wow...ostsee....das ist doch super schön!!! ich hoffe ihr habt wunderschönes wetter!!!

auf die bestrahlung bin ich auch gespannt... wird dir davon übel und so?

[Mariii]

ich versteh das auch nicht, ich bekam nach den chemos pet und fertig, wenn der onkologe das anweist, warum sollte die KK da murren? ich bin aber auch nach studie behandelt, ich weiss aber von vielen, die nicht in der studie sind und trotzdem das pet bekommen. ich würde in so einem fall immer auch in köln anrufen und nachfragen, die sind die profis. ein anruf kostet dich ein lächeln

diese pet ct fand ich persönlich jetzt weniger dramatisch. kriegst halt ne (leucht) spritze und liegst im apparat, so 15 min etwa, das unangenehmste war, dass die arme oben sein mussten, die schlafen dann etwas ein. aber ich bin da sowieso irgendwie relativ cool, weil ich der typ bin: wat mutt, dat mutt. solong, wir können alle stolz auf uns sein, was wir so alles auf uns nehmen und schaffen.

lg, mari

[Melody65]

nein melly, keinerlei übelkeit. denke mal, dass passiert nur bei denen die im unteren bereich bestrahlt werden. als nebenwirkung habe ich ganz schlimme schluckbeschwerden, bis heute noch trotz medikament vom doc. hilft nicht so toll. aber das liest du besser in einem anderem tread hier.

[tanja]

die kölner schreiben für nicht-studienteilnehmer kein pet vor,

das war zumindest die auskunft für stadium 1a...... ich hab da mehrmals angerufen, immer wenn es für mich unklarheiten gab,
war irgenwie beruhigend.

[Karl_Ho]

haben die heiligen kölner für nicht-studienteilnehmer überhaupt was vorzuschreiben? Die Frage ist ernst gemeint ...

[Melly2207]

hmm ...also irgendwie kommt mir das alles nen bischen ungerecht vor, kann das sein?

sollten nicht alle die MH haben gleich behandelt werden...studie hin oder her... mir wurde auch gesagt, wenn man in einer studie ist, sind die nachuntersuchungen intensiver... ist das wirklich so???

[kotti]

Meinem Onkologen war das mit dem PET/CT auch gar nicht so bewusst, damals war der Stand das es keine Kassenleistung ist, man muss es selbst bezahlen, ca. 5000€.
Es war daher auch eigentlich nicht geplant.

Ich hab mich dann bei meiner KK schlau gemacht und erfahren das die einen Sondervertrag mit nem Radiologischen Zentrum haben und wenn ich da hin gehe sie die kosten übernehmen. So hab ich das dann auch gemacht, zum Ende der Chemo.

Normales CT war zwischendurch auch, ich weiß garnicht genau, wieviel CTs ich bis jetzt durchgemacht hab.

PET/CT hab ich ansonsten garnicht so schlimm in Erinnerung, laut war es eigentlich nicht. MRT ist natürlich lauter, daran wirds denk ich mal gelegen haben, dafür keine Strahlenbelastung. Das ganze hat ca 45min gedauert

Atemanweisungen waren bei mir auch schwierig, da ich durch die ganze OP und Bronchoskopiegeschichte nicht sehr lange die Luft anhalten konnte. Das hab ich vorher aber gesagt und die haben sich drauf eingerichtet und die Zeiten entsprechend angepasst.



gruß

Manu