Gürtelrose

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Asharah
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Gürtelrose

Beitragvon Asharah » 17.05.2012 13:35

Kennt sich hier jemand mit gürtelrose aus?ich bin total verzweifelt...
aufgrund meines geschwächten immunsystems habe ich seit ich 2010 am mh erkrankt bin schon zum zweiten mal eine gürtelrose.die erste sah zwar heftig aus und war etwas unangenehm aber das wars.jetzt ist sie wieder bei mir an der gleichen stelle ausgebrochen aber diesmal habe ich so heftige einschiessende nervenschmerzen die ich kaum noch aushalte.es brennt wie feuer und die muskulatur verkrampft sich total.zur zeit bin ich im kh und bekomme haufenweise starke schmerzmittel aber selbst opiate und morphin lindern die schmerzen nicht.

habt ihr vielleicht erfahrung damit und könnt mir tips geben was bei euch geholfen hat?

Lg Julia
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Vala
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Beitragvon Vala » 17.05.2012 15:03

Hallo Julia,

das hört sich echt übel an :roll: Ich kann dir auch nur sagen, dass ich extrem damals Nervenschmerzen hatte aber nicht im Zusammenhang mit Gürtelrose. Bei mir hat das Opioid "Tramadol" sehr gut geholfen.
Aber wenn du sagst, du hast schon alles ausprobiert..

Ich wünsche dir, dass es schnell vorbeigeht!!

Alles Gute
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 17.05.2012 19:06

Hallo Julia,
auch ich habe die letzten 5 Wochen mit einer Gürtelrose gekämpft, ich hatte sie zu Beginn am Oberschenkel was sich dann nach gut einer Woche über das ganze Bein und den Hintern ausbreitete.
Die Nervenschmerzen waren heftig, auch hatte ich immer wieder starke Muskelkrämpfe besonders nachts. Leider hat auch bei mir kein Schmerzmittel geholfen, viele Bekannte wollten das ich zum Besprechen gehe, da ihnen das geholfen hätte.
Ich glaube an sowas aber nicht, und bin nicht gegangen. Vielleicht ist das mit dir anders?

Jetzt nach 5 Wochen ist fast alles abgeheilt und die Schmerzen sind so gut wie weg.

Lieben Gruß Katja
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26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 17.05.2012 20:01

Oh je, damit schlage ich mich auch gerade herum. Die normalen Schmerzmittel die du genannt hast haben bei mir auch kein Stcük geholfen. Ich konnte damit noch nichtmal aufrecht stehen.

Was bei mir den Durchbruch bracht war Lyrica von Pfizer. Ist zwar ziemlich teuer, sagt mein Arzt, aber gerade bei Nervenschmerzen extrem effektiv.
Sprich unbedingt deinen Arzt darauf an! Schmerzbehandlung ist das A und O bei Gürtelrose.

Ich muss Lyrica jetzt noch mindestens 4 Wochen nehmen und dann versuchen wir es auszuschleichen
Liebe Grüße, Droschel


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Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 17.05.2012 20:04

Vergessen: Ich wünsch dir natürlich von Herzen, dass es dir bald wieder besser geht!
Liebe Grüße, Droschel





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Asharah
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Beitragvon Asharah » 18.05.2012 11:47

Hallo,
heute ist es kaum auszuhalten.die stelle wo der zoster ist ist so extrem empfindlich das ich jetzt andauernd diese schmerzattacken habe.bei mir sitzt der übrigends unter der linken brust bis hin zur wirbelsäule.eben bei der visite wurde mir dann auch noch gesagt,das ich morgen nach hause gehen kann.die können mich doch in diesem zustand unmöglich entlassen.

@droschelchen;
ich nehme lyrica auch schon seit einer woche zudem haloperidol und oxycodon aber die schmerzen sind trotzdem unerträglich.

@3fachmama;
ja diese muskelkrämpfe habe ich auch und es brennt wie feuer.aber was meinst du damit "zum besprechen gehen"?
ausgetrocknet ist bei mir schon alles,jetzt müssen nur noch die krusten weg...ich hoffe das der schmerz dann auch bald weg ist.
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 18.05.2012 20:03

Oh je, so ein Mist! Dabei hatte ich so gehofft, ich hätte jetzt DEN Tipp für dich und danach ginge es dir besser :(
Ach Mensch, dann kann ich dir einfach nur noch die Daumen drücken, dass du diesen Mist auch ganz bald überstanden hast.
Liebe Grüße, Droschel





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*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 18.05.2012 20:31

hallo ashara

also mit *besprechen* meint 3fachmama wohl sogenanntes *abbeten*....ich kenn das vor allem bei warzen....macht nicht jeder und es ist und bleibt glaubenssache.....ich kenn aber einige fälle wo es wohl geholfen hat....

wie gehts dir denn sonst so?? was macht der rest ausser der blöden gürtelrose??

mensch ich drück dir soooo die daumen dass es jetzt dann endlich mal gut ist bei dir

lg monster

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alina1
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Beitragvon alina1 » 21.05.2012 01:54

Hallo Julia,
jetzt habe ich grade gelesen, wie es dir aktuell geht...schlimm, wenn die Ärzte es nicht schaffen, dir ein wirksames Schmerzmittel zu geben. Hoffentlich finden sie noch etwas, oder noch besser deine Gürtelrose ist am Abklingen!!

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Asharah
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Beitragvon Asharah » 01.06.2012 09:53

wie lange hat die gürtelrose denn bei euch angehalten?

ich schlage mich nun schon seit 6 wochen damit rum.es ist zwar deutlich besser geworden und habe auch kaum noch schmerzattacken aber die stelle zwickt und schmerzt immernoch-obwohl sie frühzeitig behandelt wurde.
ich habe angst,das ich die schmerzen garnicht mehr los werde.

nehme immernoch lyrica und tramal und habe mittlerweile zwei infusionen varitec bekommen.hoffe das nimmt bald ein ende!

lg Julia
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Lili
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Beitragvon Lili » 01.06.2012 10:32

Die Schmerzen werden dich wahrscheinlich noch eine ganze Weile begleiten, so zumindest meine Erfahrung.
Ich hatte Anfang letzten Jahres Gürtelrose auf der linken Kopfseite, am Ohr und am Hals. Es waren wirklich die schlimmsten Schmerzen die ich je hatte und es war kaum zu ertragen. Wurde 12 Tage stationär behandelt, wobei eine wirkliche Besserung erst nach wenigen Tagen auftrat, nachdem man die richtige Dosierung der Schmerzmittel gefunden hatte. Habe eben in meinen Unterlagen nachgesehen, es gab Novalgin, Palladon, Pregabalin und Amitryptilin. Nach den 12 Tagen im Krankenhaus war auch die Haut, die mit Zinklösung behandelt wurde, um einiges besser geworden. Zu Hause habe ich dann an Schmerzmitteln Palladon und Lyrica genommen. Mit der Zeit wurde dann die Dosierung runtergesetzt.
Schmerzattacken gab es trotzdem immer wieder, die noch Monate später auftraten, aber mit der Zeit immer weniger und schwächer wurden.
Da heißt es leider nur geduldig sein...
Diagnose MH 05/2010, Stadium 2B
Therapie 8 Zyklen BEACOPPesk.,
Teilnahme Studie HD18

Zyklus 1 - 25.05.2010
Zyklus 2 - 16.06
PET-CT - 02.07 nichts leuchtet !
Zyklus 3 - 07.07
Zyklus 4 - 28.07
Zyklus 5 - 20.08
Zyklus 6 - 15.09
Zyklus 7 - 28.10
Zyklus 8 - 15.12
PET-CT - 17.01.2011 alles ok !
bisher 2 Nachsorgeuntersuchungen - alles bestens !

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 17.06.2012 22:54

Liebe Julia, gehts dir besser?

Bitte schreib doch auch unbedingt nochmal was jetzt noch aus der Beule am Arm geworden ist. Du schriebst von einem Verdacht auf ein erneutes Rezidiv, das hat mich sehr mitgenommen. Ich denke, das hat sich nicht bestätigt??? Ich würde mich so sehr freuen, wenn es bei dir bergauf ginge. Vielleicht schreibst du mal ein paar Zeilen dazu,

glg Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Asharah
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Beitragvon Asharah » 18.06.2012 10:00

Hallo mariii,

ja es geht gott sei dank wieder bergauf.die schmerzen der gürtelrose sind so gut wie weg und meinem rücken gehts auch wieder gut.
die beule an meinem arm ist immernoch da und ich habe auch seit einiger zeit wieder diesen juckreiz aber meine ärztin sagt ich soll mich nicht verrückt machen.mein blutbild sei auch absolut in ordnung,da wird nichts sein...sagt sie.
naja,ein blödes gefühl hat man trotzdem.vorallem reagiere ich mittlerweile sehr sensibel auf jede veränderung.ich versuche einfach positiv zu denken!

und wie gehts dir?

lg Julia
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 18.06.2012 10:39

Oh mann, du liebe,

Gott sei Dank, ich bibber immer so mit dir mit. Haben die deine Beule mal geschallt? Diesen Juckreiz hab ich auch ganz schlimm, aber die Doktoren sagen immer das käme dann jetzt von der Chemo. Na wers glaubt...- unangenehm isses trotzdem. Ich habe morgen meine Abschluss Untersuchungen und Schiss. Aber ändern kann mans eh nicht und ich halte mich immer über Wasser damit, dass ich weiss, dass jemand wie du das so gemeistert hat und dein Leben wieder hast! Ich denke sooft an dich und hoffe, dass du jetzt nur noch fit wirst und seelisch das wegstecken kannst. Wenn ich dran denke, wie ich schon immer rumjammer, mit nur einer popeligen Chemo :lol: :roll:
Ich hoffe, dass dein Ex dich auch zufrieden lässt und du wieder in Ruhe Mutter sein darfst. Toll, dass die Gürtelrose auch verschwunden ist.
Alles wird gut, erhol dich, ja. Nimm alles schöne mit und lass dich nicht unterkriegen. Ich drücke dich, Mari
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