Strahlen oder nicht?

[Bjames]

Hallo,
nach zwei Zyklen Chemotherapie ( HD 16 Frühstadium ) Stadium 2 A, nach PET-CT Tumorsuche Kein Nachweis von Tumorherden.
Soll jetzt trotzdem 20 Bestrahlungen mitmachen !?
Habe es aber verweigert, da ich es nicht einsehe mich nach so einem guten Ergebnis noch mehr belasten zu lassen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Wäre dankbar für jede Information oder Erfahrung.
Ich bin neu hier!
Bitte um Hilfe!!!!

Gruß Barbara

[Cheesecake]

Ich war auch HD16 und nun ja, bei MH IIA/B ist das Standardverfahren 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung.

Die Studie beinhaltet nun 3 Arme:

1. 2 Zyklen ABVD + 20 Gy (bei positiven PET/CT) --> Standardverfahren (bekommen auch jene, die nicht an der Studie teilnehmen)
2. 2 Zyklen ABVD + 20 Gy (trotz negativen PET/CT), Versuchsarm A (Beispielsfrage: Nach x Jahren weniger Rezidive als wenn auf Bestrahlung verzichtet wird?)
3. 2 Zyklen ABVD ohne Bestrahlung (bei negativem PET/CT); Versuchsarm B (Beispielfrage: Sind nach x Jahren genauso wenig Rezidive wie bei Versucharm A? Wenn dem so ist, wird dieser Versuchsarm Standardverfahren bei negativem PET/CT)

Verzichtest du freiwillig, bist du quasi freiwillig "Versuchskandidat", denn es steht bislang nicht fest, ob die Bestrahlung in solchen Fällen eben doch ihren Sinn und Zweck macht. Es wird zwar vermutet, steht aber bis dato noch nicht fest.

Überleg es dir gut... 20 Gy sind jetzt nicht soooo viel und du gehst auf "Nr. sicher". Andernfalls sind die Vermutungen, dass die Bestrahlung in deinem Fall nicht sein muss, auch nicht unbegründet und man kann seinem Körper ein paar Strapazen ersparen. Hat alles mal wieder sein "wenn" und "aber"...

[Cheesecake]

bei 1. muss es heißen (sowohl bei positiven als auch negativem PET/CT)


... mir fehlt immer noch die "Editier-Funktion"...

[Alara]

Wenn die Ärzte nicht zu 100% sagen das du das nicht brauchst (kann nur fur mich sprechen) würde ich die Bestrahlung machen einfach um sicher zu gehen. Ich habe 17x1,8Gr Bestrahlung bekommen und muss sagen es ist nicht so schlimm wie eine chemo. Aber es ist eine schwere Entscheidung weil man ja auch nicht weiß was für langzeitschäden es gibt bzw geben könnte. Sprech am besten mit deinen Ärzten evtl auch mit einem strahlentherapeuten de können dich sicherlich besser und ausführlicher informieren.

Lg und alles gute

[Julia78]

Hey Barbara,

ich denke das ist eine Entscheidung die Deine Arzt treffen sollte...(bzw. die Kölner.), denn dann kannst Du besser schlafen Ich bin im Januar in einer ähnlichen Situation gewesen, 2 X ABVD, dannach PET negativ. Da ich auch in der HD 16 war hat man sich GEGEN eine Bestrahlung entschlossen und ich war echt froh darum. Leider war dieses in meinem Fall die falsche Entscheidung, denn schon im April bei meiner ersten NU war die Arschkröte wieder da. Offiziell nennt sich das "Frührezidiv", inoffiziell geht mein Doc davon aus, das irgendwo noch ein, zwei Krebszellchen überlebt haben, da genau die gleichen Stellen betroffen waren... Ab da gings dann in die nächste Runde.....Darum bin ICH der Meinung, dass Mr. Hodgkin schon gegrillt werden sollte.....

LG Julia

[AusChris]

Ich war ja auch in der HD-16 Studie, und bei mir wurde trotz negativem PET bestrahlt.
Natürlich macht die Bestrahlung keinen Spaß, aber es beruhigt in gewissem Sinne schon. Bevor die Studie bestätigt, dass keine Strahlen nötig sind, würde ich wahrscheinlich eher auf Nummer sicher gehen. Aber besprech das wirklich am besten mit deinem behandelnden Arzt

[Paul78120]

Hi,

ich habe mich gegen die HD16 entschieden, da ich unbedingt bestrahlt werden wollte (die Gefahr einer Untertherapie und dadurch eines möglichen Rezidivs) war mir zu groß.

Die Bestrahlung habe ich unproblematisch überstanden, ohne Nebenwirkungen. Nur ein Kratzen im Hals hat sich am Ende der zweiten Woche eingestellt (10 x 2GY). Wir haben bei uns im Krankenhaus ein Gerät, welches sich Rapid Arc nennt und anscheinend das beste darstellt, was die Technik aktuell zu bieten hat (Schonend und Schnell). Selbst Patienten aus weiteren Entfernungen sind hierher gekommen, weil es ihnen empfohlen worden ist. Vielleicht fragst Du danach mal nach.

Grüße

[peng1967]

Ich habe nach 8 BEACOPP auch noch 30Gy Solarium verordnet bekommen, obgleich nichts mehr geleuchtet hat. Ich hielt die Bestrahlung auch fuer ueberfluessig. Die Koelner (Fr. Dr. Thiele oder so aehnlich) antwortete auf meine Rueckfrage sinngemaess mit "Es stimmt nicht, dass wir bei einer remission generell von einer Bestrahlung abraten. Gesicherte Ergebnisse liegen noch nicht vor" Zu deutsch, lassens mal lieber machen. Ich habe dann auf eigenen Wunsch nach 14 Gy abgebrochen, ich hatte keine Kraft mehr und mir hat, entgegen allen Erfahrungsberichten der Mitschreiber hier, die Bestrahlung mehr zugesetzt als die Chemo. Vielleicht lag es ja subjektiv auch ein wenig mit daran, dass ich von Anfang an nicht wollte, aber ich hab echt gelitten.
Einen direkten Rat geben kann ich dir natuerlich auch nicht, leider.

[Hanna]

Hallo Barbara,

also ich würde auch die Strahlentherapie noch dranhängen, auch wenn man endlich fertig werden möchte, ich kann es ja verstehen... aber trotzdem hat man dann nochmal mehr Sicherheit.

Liebe Grüße und alles Gute

[Optimistin]

Ich bin auch nach HD16 behandelt worden und bin ebenfalls mit 20Gy bestrahlt worden. Ich habe, ebenso wie Peng, viel mehr unter der Bestrahlung gelitten als unter der Chemo. Trotzdem bin ich froh, dass es gemacht wurde. Denn sicher ist sicher.

[office]

oh ja die Bestrahlung steht mir ja auch noch ins Haus, davor ist mir richtig Bange, mehr noch als vor der Chemo.

[yoda]

Ja Köln rät nicht zum NICHT Bestrahlen. Weil wieder keine definitiven Studienergebnisse vorliegen. Aber man kann es auch so sehen:

Nach 6 Zyklen BEACOPP wird ja mitlerweile auch bei einer negativen PET nicht mehr bestrahlt. Und das würde man kaum tun, wenn man nicht die starke Tendenz festgestellt hätte, dass dies reichen würde. Im Zweifelsfalle ist da Vorsicht geboten. Und in den frühen und intermediären Stadien war bisher Bestrahlung einfach Standard. Da kommen ja nun auch in den Studien Versuche mit PET. Aber da dürften wohl noch Monate bis sogar Jahre vergehen, bis es dort einen neuen Gold-Standard gibt.