Mein Mann hat MH und ich hab soo viele Fragen..

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Boris666
Beiträge: 203
Registriert: 25.08.2009 15:12
Wohnort: Dübendorf

Beitragvon Boris666 » 27.02.2010 08:04

yoda hat geschrieben:Nun ja, sei es drum. Wenn er nur ein Areal hat, welches befallen ist, dann wird es wie erwähnt wohl 2x ABVD und 2X BEACOPP esk. erhalten.


Mal noch eine ganz kleine Klarstellung

2xABVD + 2XBEACOPP gibt es im Statium I/II nur wenn Risikofaktoren bestehen, wenn keine Risikofaktoren da sind, gibt es "nur" 2xABVD, aber bei beiden kommt zusätzlich noch Bestrahlung dazu.

Greetz
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
2024 still here ^^
About me

Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

Benutzeravatar
Holger
Beiträge: 1286
Registriert: 05.09.2005 15:38
Wohnort: Wunstorf
Kontaktdaten:

Beitragvon Holger » 28.02.2010 08:29

Hallo,

das meiste wurde ja schon angesprochen, aber ich möchte auch noch mal hervorheben, daß es wichtig ist, einfach an einen positiven Ausgang zu glauben und sich nicht verrückt zu machen. Die Psychologie spielt bei der ganzen Sache eine große Rolle. Vielleicht nicht für die - in jedem Fall sehr guten - Heilungschancen, aber bestimmt bei der Verträglichkeit. Es gibt Leute, denen schon bei Anblick des Chemo-Zimmers total schlecht wird; das hat dann natürlich nichts mit den Medikamenten zu tun.

Dein Mann wird seinen eigenen Weg finden, damit umzugehen. Versuch ihn möglichst nicht zusätzlich mit deinen (verständlichen) Ängsten zu belasten. Für mich persönlich war damals immer völlig klar, daß meine Zeit noch nicht abgelaufen ist und ich halt nur diese dämliche Chemo machen muß, um wieder gesundzuwerden. Damit konnte ich gut umgehen. Ich fand es aber schwer, zusätzlich noch ängstliche oder gar weinende Angehörige zu beruhigen.

Generell solltest Du alles vergessen, was du aus irgendwelchen Fernsehsendungen über Chemotherapien zu wissen glaubst. Dort werden oft Patienten gezeigt, die eine Hochdosischemo und Knochenmarktransplantation bekommen. Das ist dann nochmal eine ganz andere Nummer als BEACOPP oder ABVD. Die machen zwar auch nicht unbedingt Spaß, sind aber für Krankenhausserien viel zu langweilig.

Was das Essen angeht: Meine Frau lästert immer noch darüber, daß ich während der Chemo mal an einem Vormittag den Riesentopf Chilli-con-Carne plattgemacht habe, der eigentlich für die ganze Woche reichen sollte... :oops:

Ihr kriegt das schon hin. Gelassen bleiben!

Grüße aus Russland,
Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

marybiff
Beiträge: 16
Registriert: 22.02.2010 15:13

Beitragvon marybiff » 01.03.2010 11:05

So morgen ist es soweit... Ich hoffe die Ergebnisse sind wirklich alle gut!!! Melde mich wenn ich mehr weiß... Mein Mann hat gestern versucht mit dem Rauchen aufzuhören... naja er hat 1ne statt ein Päckchen geraucht... Ich hoffe er schafft es...
Was haltet ihr von diesen Kräuter Kippen oder ähnlichen?
Ich habe mehr wie 9 Jahre geraucht und hatte nicht die Probleme wie er aufzuhören... Gut er muss und ich wollte es wirklich.Das wird der entscheidende Unterschied ausmachen.

Hier sind doch bestimmt viele Ex-Raucher dabei wie habt ihr es geschafft?
Darf er Nikotinpflaster benutzen...

marybiff
Beiträge: 16
Registriert: 22.02.2010 15:13

Beitragvon marybiff » 01.03.2010 17:14

So morgen ist es soweit... Ich hoffe die Ergebnisse sind wirklich alle gut!!! Melde mich wenn ich mehr weiß... Mein Mann hat gestern versucht mit dem Rauchen aufzuhören... naja er hat 1ne statt ein Päckchen geraucht... Ich hoffe er schafft es...
Was haltet ihr von diesen Kräuter Kippen oder ähnlichen?
Ich habe mehr wie 9 Jahre geraucht und hatte nicht die Probleme wie er aufzuhören... Gut er muss und ich wollte es wirklich.Das wird der entscheidende Unterschied ausmachen.

Hier sind doch bestimmt viele Ex-Raucher dabei wie habt ihr es geschafft?
Darf er Nikotinpflaster benutzen...

Sorry in den falschen tread zu Anfang geschrieben

bobov
Beiträge: 72
Registriert: 22.02.2009 23:10
Wohnort: bei Berlin

Beitragvon bobov » 01.03.2010 23:51

Hallo,

Ich hatte Schwellungen von unter der Achsel bis direkt ans Schlüsselbein, die sich in 2 Monaten entwickelt hatten. Der große Bulk hatte 12 mal 6 cm.
Das Warten auf die endgültige Diagnose und damit auf die Festlegung der Behandlung war für mich psychisch die unangenehmste Zeit. ( gut zwei Wochen ) Mit Beginn der Chemo war dann bald ein Erfolg zu sehen. Die geschwollenen Knoten sind schnell kleiner geworden.
Das Essen: Ich hatte nach jeder Infusion Hunger und habe mehr als sonst gegessen. Mein Gewicht ist bei der Therapie etwa gleich geblieben.
Der Auslöser: Du warst es sicher nicht.
Meine Variante (Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) ) ist selten. Etwa 1 : 1000 000 der MH sonst etwa 3 : 100 000. Ich habe mir gesagt das ich in über 50 Jahren mit vielen Stoffen und chemischen Verbindungen Kontakt hatte. (In meiner Lehre haben wir Maschinen gewaschen mit Lösungsmitteln die später in ppm (Parts per Million) gemessen wurden und als krebsauslösend jetzt verboten sind). Was aber die Ursache für die Krankheit war, werde ich nicht mehr erfahren. Der Mensch ist ein sehr komplexer Organismus mit vielen möglichen Fehlern. Dafür funktionieren wir aber im allgemeinen sehr gut und lange. MH ist ein Sch... Krankheit, aber sehr gut in der Griff zu bekommen.
Ich fand es klasse von meiner Frau, daß sie viel bei mir war. Auch bei den ambulanten Chemoinfusionen war sie immer dabei. Eine Infusion hat 4 - 5 Stunden gedauert und wir haben uns die Zeit mit lesen, scrabeln, reden und essen vertrieben.
Zur Zeit bin ich zur Kur in Wyk auf Föhr und habe meine alte Kondition fast wieder erreicht.

Grüße aus dem kühlen Norden
MH IIA 2 ABVD + 30,6 Gy
nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin-Lymphom
Jetzt wieder Alles Prima
Alle NU ok

Benutzeravatar
Triumf Voli
Beiträge: 431
Registriert: 24.09.2009 15:00

Beitragvon Triumf Voli » 02.03.2010 14:20

hi marybiff!

dein mann MUSS aufhören WOLLEN:D
ganz ehrlich: nach krebs und einer chemotherapie ist man ohnehin nochmal mehr vorbelastet einen zweiten krebs zu bekommen und dass könnte dann eben lungenkrebs sein und der ist nichtmal ansatzweise so gut zu behandeln wie hodgkin bzw. oftmals gar nicht mehr.das sollte ihm eigentlich reichen an motivation aufzuhören...
PS: nikotinpflaster sind unverschämt teuer, wenn er aufhört und das auch ohne die pflaster dann könntet ihr das gesparte geld doch für einen schönen urlaub nutzen wenn die therapie durchgestanden ist, das wärs doch auch wert :D

wünsche euch ganz viel kraft!
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

marybiff
Beiträge: 16
Registriert: 22.02.2010 15:13

Beitragvon marybiff » 03.03.2010 06:57

Hallo alle zusammen!
Ihr hattet recht und dafür wöllte ich man liebsten euch alle ganz fest einen rießen Schmatzer aufdrücken!!!

Alle Ergebnisse waren gut!!!
Der Tumor hat nicht gestreut...
Also Stadium I ohne Risiko

Behandlung 2 ABVD und ich glaube 20 Bestrahlungen
Der Arzt hat gesagt mit 95%iger Sicherheit ist er bis Mitte Mai wieder gesund!!!
Ich will die ganze Welt knutschen!!!

Danke für alles!

@Triumf Voli: Du hast recht er muss es wollen... Ich versuche ihm die Folgen klar zu machen... und ich hoffe er macht es dann auch... Er raucht noch minimal also statt einem Big Pack 20-25 Kippen nur noch 1/2-2... Gestern hat er 2 geraucht... Ich kann ihm leider nicht verbieten...
Aber ich bin so stolz auf ihn weil er so bemüht.


Urlaub wäre schön am liebsten jetzt und ohne Chemo geheilt :D

1000 Küsse von mir!!!
Maria

Benutzeravatar
Triumf Voli
Beiträge: 431
Registriert: 24.09.2009 15:00

Beitragvon Triumf Voli » 03.03.2010 14:58

mensch besser gehts doch gar nicht :daumen:
da werdet ihr ja in null komma nix da durchmarschieren und die verrücktmacherei war völlig unbegründet!
dein mann hat das niedrigste stadium und somit die allerallerbesten heilungschancen!
ich finde,dass die reduktion auf 1-2 zigaretten von einer großen schachtel schon zeigt dass er sich bemüht und das er es mit sicherheit auch schaffen wird ganz aufzuhören :wink2:

wünsche euch alles gute für den therapiestart!
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall

V. a. Paraneoplastisches Syndrom

PCD (Kleinhirndegeneration)



7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010



letzte NU im Dez.--->> TOP! =D

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

marybiff
Beiträge: 16
Registriert: 22.02.2010 15:13

Beitragvon marybiff » 05.03.2010 15:30

So heute haben wir schriftlich die Diagnose bekommen

Morbus Hodgkin
lymphozytenreicher Subtyp
Initiales Stadium IIA nach Ann Arbor

Ist es jetzt sehr schlimm erst hat der Arzt gesagt I und jetzt IIA???!!!
Oder macht es nicht so einen großen Unterschied?

Heute um 8.30 Uhr war seine erste Chemo... leider muss ich jetzt arbeiten und er liegt zu hause flach...

In 2 Wochen muss er wieder hin... viel kann ich noch nicht schreiben...

Benutzeravatar
Holger
Beiträge: 1286
Registriert: 05.09.2005 15:38
Wohnort: Wunstorf
Kontaktdaten:

Beitragvon Holger » 05.03.2010 23:19

Hallo,

ob I oder II spielt eigentlich keine große Rolle. Vermutlich wird es auch bei der gleichen Behandlung bleiben, eventuell mit 1-2 Zyklen mehr. Zumindest zu "meiner" Zeit wurde bei Stadium I und II ABVD verabreicht und bei III und IV BEACOPP. ABVD soll leichter verträglich sein. Einen größeren Unterschied würde daher also wohl nur der Übergang von II auf III machen.

Morgen ist Dein Mann wahrscheinlich schon wieder einigermaßen fit. Die Abgeschlagenheit nach den Chemos wird hauptsächlich durch die Antikotz-Mittel verursacht. (weiß ich, weil das bei mir mal vergessen wurde und ich mich nach der Chemo superfit gefühlt habe und abends noch weggehen konnte :0007: )

Was haben denn die Ärzte denn bezüglich der Behandlung gesagt? Bleibt es vielleicht sogar bei 2x ABVD + Bestrahlung?

Gruß Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)

Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen

Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.

11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!

...

2009: nächste Kontrolle im Dezember

--> Vorstellung<--

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 06.03.2010 08:08

Kommt jetzt darauf an, ob dein Mann einen Risikofaktor hat. Wenn ja, dann gibts wohl 4X ABVD, sonst 1X. Aber das wäre auch schon im Stadium I so gewesen. Es ist also egal, ob er 1. oder 2. Stadium hat, die Risikofaktoren sind entscheidend. Du hast aber geschrieben es ist ein einziges Areal, welches betroffen ist. Bei Stadium II wären es aber deren 2.

Mach dir aber keine Sorgen, bei mir waren es mehr als 6, je nachdem wie und was man mitzählt, sogar noch mehr:-) Also dein Mann hat sehr gute Aussichten.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
Joachim
Beiträge: 294
Registriert: 25.03.2007 17:31
Wohnort: Hannover

Beitragvon Joachim » 07.03.2010 11:12

Hallo mary und Mann,
ich hatte auch den lymphozytenreichen Subtyp. Es hiess immer Stadium 1,
dann gabs mal einen Arztbrief mit Stadium 2, man einigte sich später auf 1 bis 2 :P nun ja egal... Der lymphozytenreiche Subtyp neigt nicht soooooo zu Metastasierung und wächst oft gemütlich wie an einer Perlenschnur. Bei mir waren sie sich wohl nicht ganz einig, ob der letzte schon eine neue Region erreicht hat. Jedenfalls nach 2x ABVD waren zwar noch Reste da aber laut PET tot. Da waurde noch bestrahlt.
Also ich denke es spielt nicht sooo die Rolle. Hauptsache die Zwischenuntersuchung gibt ordentliche Ergebnisse.
Seid mal zuversichtlicch!
LG Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
Bild

marybiff
Beiträge: 16
Registriert: 22.02.2010 15:13

Beitragvon marybiff » 10.03.2010 11:45

Hallo meine Lieben ich halte euch mal auf den laufenden..

Freitag hat der seine 1 Chemo bekommen seid dem Quält er sich rum.

-Darmprobleme: entweder Dünnschiss oder Verstopfung
-1 mal hatte er Fieber ging aber sorfort nach dem Antibiotila runter welches er verschrieben bekommen hat..
-Überlkeit... hat sogar Schaum gespuckt.
-Gelenkschmerzen
-schreckliche Schmerzen im Genitalbereich 1 mal
-taube Finger
-Juckreiz 1 mal sehr starken
-sein Geschmak hat sich verändert
-Schleimhaut im Mund und Nase verfärbt weißlich, und Nase läuft immer
-stechen im Brustkorb

Er ist fix und fertig so habe ich ihn noch nie gesehen.
Aber ich bin so stolz das er mit dem Rauchen aufgehört hat und er das alles erträgt.

Wird es wirklich noch schlimmer beim 2. Mal?
Ich habe Angst das er nicht durchhält.

Gestern wollten wir es mal raus wagen kurz vor der Tür konnte er nicht mehr..

Ich möchte euch nochmals sehr danken für die ganzen Antworten die haben mir sehr viel Mut schon gemacht und bedeuten mir auch sehr sehr viel.
Ich wünsche euch allen auf eine gute Besserung...wenn man das so sagen darf!
Haltet durch.

Benutzeravatar
coachdani
Beiträge: 187
Registriert: 11.11.2009 17:23
Wohnort: Jaderberg

Beitragvon coachdani » 10.03.2010 14:20

Hallo Mary,

ich kenn mich mit der ABVD nicht so gut aus, aber das mit dem Spucken ist natürlich übel und erinnert mich an meinen ersten Tag im 4. Zyklus. Dein Mann soll sich beim nächsten Mal Ondansetron geben lassen, auch für zuhause. Wenn er das schon bekommen hatte, dann fragt den Onko nach Emend. Das soll sehr gut helfen. Die tauben Finger kommen wahrscheinlich von dem Vincristin. Auch das müßt ihr dem Onko sagen, denn das Vincristin kann Nervenschädigungen hervorrufen. Entweder wird es reduziert oder ganz abgesetzt.
Die Schleimhäute verändern sich, das ist normal. Dein Mann sollte viel trinken, vielleicht mal mit Salbei- und Kamillentee spülen. Gegen Pilz gibt man gern Ampho-Moronal, so ein orangenes Zeugs, welches er für knapp 10 min im Mund verteilen soll. Danach darf er dann wieder trinken.
Das die Nase läuft, so meine Onkologin, ist zwar bei jedem unterschiedlich aber normal.

Zum Rest kann ich kaum was sagen, da ich es selbst noch nicht erlebt hab. Der Juckreiz kommt vielleicht vom Kortison, falls er was bekommt, Gelenkschmerzen vielleicht vom Neulasta?

Aber da können dir/euch die ABVDler eher was zu sagen, denke ich mal.
Ich wünsche euch noch viel Kraft
Gruß
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

Benutzeravatar
Triumf Voli
Beiträge: 431
Registriert: 24.09.2009 15:00

Beitragvon Triumf Voli » 10.03.2010 18:06

ach mary, auch wenns hart klingt aber da muss er durch:(
klar, ne chemo ist nunmal auch gift und jeder reagiert da anders drauf.
meine nase läuft an manchen tagen auch permanent, gelenkschmerzen habe ich auch ab und an ganz extrem,vor allem nachts.stechen im brustkorb kann es auch mal geben...
da muss er wirklich die zähne zusammenbeißen und sich da durchkämpfen, es kommen auch wieder bessere tage :winki:

liebe grüße
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall

V. a. Paraneoplastisches Syndrom

PCD (Kleinhirndegeneration)



7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010



letzte NU im Dez.--->> TOP! =D

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 14 Gäste