hallo zusammen:-)

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andi 08
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hallo zusammen:-)

Beitragvon andi 08 » 24.10.2008 16:28

hey,bin heute das erstemal hier.also ich hab letzte woche erfahren das ich diese krankheit habe,hatte vorher noch nie was davon gehört,weil mein lymphknoten in der rechten achsel schon des öfteren angeschwollen war und diesma besonders stark,kam mein arzt mit mir überein diesen zu entfernen.bei der untersuchung des knoten wurde dann festgestellt das ich diese krankheit habe.muss jetzt nächste woche zu 2 ct terminen und zur knochenmarkuntersuchung um festzustellen,ob noch andere organe befallen sind(was ich ma nich hoffe).danach würde sich die behandlung richten.naja auf jeden fall finde ich es gut das es solche foren gibt um sich mit anderen betroffenen auszutauschen.da ja viele von euch denke ich schon mehr erfahrung mit dem umgang der krankheit haben.naja soweit dann erstmal.muss mich erstmal hier zurecht finden,hehe :)

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 24.10.2008 16:39

Hallo Andi und herzlich willkommen bei uns! :D

Ich weiß... keiner ist gerne in diesem Forum... aber wenn du schon mal hier bist mach's dir gemütlich. 8)

Tja... was soll ich zu deinem Text sagen, du klingst ganz aufgeräumt, das ist schon mal gut so.
Du befindest dich grade im sogenannten Staging, erzähl uns mal, was da so alles gemacht wurde, was dir die Ärzte erzählt haben und was da raus kommt.

Du hast in den nächsten Monate viel vor... das muss man so sehen, aber Panik ist unangebracht. Alles wird gut, auch bei dir! :D
Ahoi Marc

andi 08
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Beitragvon andi 08 » 24.10.2008 16:48

naja soviel hab ich noch nich zu erzählen,weil die richtigen untersuchungen ja erst noch kommen.mit dem aufgeräumt klingen,denke mir ändern kann ich es eh nich,hab es nunmal und muss das beste draus machen,nütz ja auch nichts mich in ne ecke zu setzen und zu denken alles iss vorbei.weiss nartürlich auch noch nich so genau was da alles auf mich zukommt,der arzt hat mir zwar alles genau erklärt,aber man muss das erstmal alles verarbeiten und ordnen.

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Björn
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Beitragvon Björn » 24.10.2008 19:02

hallo andi,

auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum :cool_wink:

so wie ich das lese hast du eine sehr positive einstellung das finde ich super

wen du ihrgendwelche fragen hast immer her damit ihrgend jemand von uns hat immer eine antwort

wie marc schon sagt befindes du dich gerade im stagin und es kommen jetzt noch einige untersuchungen auf dich zu aber diese sind gut zu schaffen

allo weiterhin immer positiv denken und halt uns auf den laufenden

lieben gruss
björn
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3250
06.3.08 diagnose morbus hodgkin Stadium Ia ingunial studie hd 13 arm c
25.3.08 Port-Implantation--> dan 2 Kurse avd 08.5.08 chemo´s überstanden
09.6.- 27.6.08 Bestrahlungen( 30 Gray)
21.7.08 Abschluß Staging ( bammel,angst)
29.7.08 Er ist Tod
01.03.10 Port explantation
seid 2008 alle NU´s ohne Befund :o)
07/2013 5 Jahre :) alles gut

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Beitragvon andi 08 » 25.10.2008 11:25

hi björn:-) naja ich denke mit einer positiven einstellung kommt man besser damit zurecht,joo nächste woche fangen die untersuchungen an,die ct`s denke ich sind ja noch harmlos,aber die knochenmarkuntersuchung,hab ich schon was bammel vor,obwohl mein arzt mir sagte das es garnich so schlimm sei wie es sich anhört,hoffe ich ma.denke du kannst mir vielleicht da was mehr zu sagen oder?
cu andi

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Björn
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Beitragvon Björn » 25.10.2008 12:28

hey andi,

allso ich habe von der knochenmarks endnahme aus dem becken nix gemerkt hab mich mit dormicum schlafen legen lassen

ist aber eine harmlose sache konnte 2 stunden später schön wider aufstehn und rumlaufen

das ganze musst du dir so vor stellen als wen man eine flasche wein öffnet nur das es halt etwas kleiner ist und der korken halt dein becken ist um so an das knochenmark herran zu kommen aber der doc wird dir das ganz genau erklären bevor es los geht

hoffe konnte dir ein wenig weiter helfen

gruss björn
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Beitragvon Hans08 » 25.10.2008 13:23

Hallo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum...

Bzgl der Knochenuntersuchung. Lass dir was geben, dass du schläfst. Viele von uns hier haben unangenehme Erfahrungen gemacht und das muss echt nicht sein. Besteh drauf, dass sie dir was geben. Du hast noch genug zum Aushalten, aber das kannst du dir echt sparen!

VG
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 25.10.2008 14:05

naja... also ich habe die Knochenmarkentnahme auch ohne Schlafmittelchen überstanden.

Ich gebe zu, es war unangenehm, aber nun auch nicht sooo schlimm. Wenn ich die Wahl hätte, würde ich mir heute auch etwas zum :schlafen: geben lassen,
aber so schlimm, wie es hier klingt, ist das nun auch nicht. So mit 'nem blöden Zahnarztbesuch vergleichbar... *find*
Ahoi Marc

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Holger
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Beitragvon Holger » 25.10.2008 18:03

Ich fand die Entnahme selbst auch nicht so schlimm, auch wenn es definitiv zu den weniger angenehmen Untersuchungen gehört. Beim ersten Mal konnte ich aber danach drei Tage kaum sitzen. Dagegen hätte allerdings auch kein Dormicum geholfen. :gmorning:
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

andi 08
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Beitragvon andi 08 » 26.10.2008 09:59

naja,hört sich ja doch nich so schlimm an,wie man meint,werde meinen arzt auf jeden fall vorher nochmal genaustens befragen :) . vielleicht könnt ihr mir noch ne frage beantworten?wie war das bei euch eigentlich mit dem arbeiten,wart ihr von beginn an krankgeschrieben und wielange.also mein arzt meinte das müsse ich selber entscheiden,wenn ich zu hause bleiben will dann soll ich zu haus bleiben oder wenn ich meine ich könnte arbeiten,auch gut.wäre nett wenn ihr mir mal eure situation schildern würdet :) .

ciao andi

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Beitragvon JU » 26.10.2008 10:16

Hi Andi,

also ich denke generell kann man da nicht sagen, ob du weiter arbeiten gehen solltest/kannst. Das ist echt ziemlich individuell, da jeder die Therapie anders verträgt und somit auch die Nebenwirkungen vom anderen besser bzw. schlechter weggesteckt werden. Dir wird wohl nichts anderes übrig bleiben, als das im Laufe deiner Therapie selbst herauszufinden.
Bei mir war es so, dass ich während der Therapie nicht mehr zur Schule gegangen bin. Mein Blutbild war meist zu schlecht und auch im Allgemeinen fühlte ich mich nicht sonderlich fit, sodass der normale Schulalltag zu anstrengend für mich war...

Alles Gute,
Ju

*edit*
Ich habe bei meinem Posting gar nicht bedacht, dass es bei dir dann ja auch um Lohnfortzahlungen geht. :oops: Sorry, also nicht auf mein Blabla hören... :wink2:
Ich musste mich mit sowas nicht beschäftigen, da ich ja zu dem Zeitpunkt noch gar kein Geld verdient habe...
Zuletzt geändert von JU am 26.10.2008 15:21, insgesamt 1-mal geändert.
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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Beitragvon roro » 26.10.2008 12:45

Hi Andi,

wenn du nicht unbedingt arbeiten musst, solltest du dich von Anfang an krank schreiben lassen. Maximal sind 18 Monate möglich. Du brauchst deine gesamte Kraft zum gesund werden. Man muss ja die Behandlungsdauer nicht unnötig verlängern. Je nach Stadium und Therapie wirst du auch nur mehr oder weniger Lust zum Arbeiten haben.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon Holger » 26.10.2008 15:15

Die Sache mit dem Krankschreiben ist auch wichtig, falls Du eine Berufsunfähigkeitsversicherung haben solltest.

Viele BUs zahlen, wenn man ein halbes Jahr durchgehend arbeitsunfähig (also krankgeschrieben) ist. Je nach Vertrag zahlen die dann entweder nach Ablauf dieser 6 Monate, oder bei besseren Verträgen sogar rückwirkend für das erste halbe Jahr.

Falls du dich nicht am Stück krankschreiben läßt, achte auch darauf, daß Du immer exakt wegen der selben Sache krankgeschrieben wirst. Sonst muß dein Arbeitgeber jedes Mal die ersten sechs Wochen lang dein Krankengeld zahlen und wird vielleicht nicht soo begeistert sein.

Ich hab es so gehalten, daß ich die ganze Zeit krankgeschrieben war, aber regelmäßig mal in die Firma gefahren bin, um den Kontakt zu den Kollegen aufrecht zu halten. Ab und zu hab ich auch mal ein paar Kleinigkeiten nach Hause mitgenommen und abgearbeitet. Aber nichts mit Zeitdruck!

Was machst du denn eigentlich beruflich?

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)

Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen

Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.

11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!

...

2009: nächste Kontrolle im Dezember

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Beitragvon andi 08 » 26.10.2008 16:46

huhu:-) also mein arbeitgeber meinte auch ,egal wielange es dauert iss egal,die hauptsache ist das ich irgendwann wieder gesund da bin und ich sollte mir auch über den arbeitsplatz keine gedanken machen.da ich im verkauf arbeite muss ich den ganzen tag stehen und laufen,ob man das 8 stunden machen könnte,weiss ich eh nich.also den kontakt mit den kollegen aufrecht erhalten,ist für mich auch sehr wichtig,weil wir nicht nur kollegen,sondern auch freunde sind.naja das ist klar wenn der arbeitgeber immer wieder die 6 wochen zahlen müsste,das der nich begeistert davon wäre.

cu andi

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Joachim
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Beitragvon Joachim » 26.10.2008 19:25

hi andy,
ich kann Deine Gedankengänge nachvollziehen, das man versuchen will weiter zuarbeiten.
Ich hab es so gemacht, das ich mir für die erste Chemo eine Woche Urlaub genommen habe.....um mal zu gucken wie es läuft :roll:
Es stellte sich jedoch ziemlich schnell raus, das es in meinem Fall nicht ging.

Es kreisten mir auch soviel Gedanken im Kopf rum und letztendlich war ich nach der Urlaubswoche dann 7 Monaten krankgeschrieben. Und bin dann wieder los. War in meinem Fall eine sinnige Sache.

Ich habe dann ähnlich wie Holger mit offenen Karten gespielt, alle wussten Bescheid, bin öfter zu Besuch und habe Kontakt gehalten. Sie hatten eigentlich sehr viel Verständis für meine Situation.

Ist denn schon raus welches Stadium und welche Chemo?
LG Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
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