REHA JA ODER NEIN

[leni]

Hallo ihr lieben. Ich habe 5. Bestrahlung hinter mir und bis jetzt vetrage ich sie recht gut, bin nur bischen mehr müde.Mein Onkologe sagte mir, wenn ich eine Reha machen möchte, sollten wir jetzt langsam ein Antrag stellen. Ich weiss immer noch nicht, ob ich hin fahren soll oder nicht. Habe nur bischen Angst, dass ich da a)keine Menschen unter 50 finde, b) lange Weile habe, c) mit dem Krebs zu viel kontrontiert werde. Wie fand ihr eure Reha? Werdet ihr sie wieder machen? Hat die Reha euch geholfen?Danke. Leni

[Stera]

Hallo Leni,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie du, bin 28 und hatte gestern die letzte Chemo und nun erfolgt ab Juli die Strahlentherapie. Ich hatte gestern auch ein Gespräch mit der Sozialarbeiterin, und sie meinte es gäbe bestimmte Kliniken, in welchen mehr jüngere Leute seien, z.B. Freiburg ansonsten wäre es Glücksache. Wo wohnst du denn?
Was ich doof finde, ist dass die Klinikwahl innerhalb von 300km vom Wohnort entfernt erfolgen muss.

Sie meinte auch, man hätte die freie Klinikwahl, wenn es eine AHB wäre, allerdings bekommt man dabei nicht unmittelbar im Anschluss an die Behandlung einen Platz? Ich verstehe den Unterschied nicht so richtig, hat davon jemand eine Ahnung?

[Hans08]

Hallo ihr zwei!

Ich kann es nur von mir sagen ich hab keine AHB gemacht. Ich wollte einfach nix mehr mit dem ganzen kranksein zu tun haben und mein normales Leben wieder zurück. Das muss aber jeder selber entscheiden.

Soweit ich weiß gibt es da den Unterschied zwischen AHB und Reha, dass man die AHB eine bestimmte Zeit nach Therapieende machne kann und man einen Reha eigentlich immer beantragen kann.

VG

[Vee]

es gibt soviel ich weiss zwei kliniken die rehas für junge erwachsene und jugendliche durchführen, dass sind zum einen die

www.katharinenhoehe.de dort war ich letztes jahr. super toll, viel sport, abenteuer und gespräche

und die in www.badoeynhausen.de

ich würd sofort wieder eine machen. aber ich hab drei kids und das geht bei diesen kuren schlecht.

lg
vee

[Sane]

Moin,
mir ging es wie Hans. Ich hatte genug von den krebskranken Menschen, die mir alle ihre Leidensgeschichten erzählten und wollte endlich wieder ins normale Leben.
Das Forum war mir immer wichtig und auch eine große Hilfe, um mich austauschen zu können, aber der Vorteil ist: Man kann den PC ausschalten!

Ich bin wieder Vollzeit in die Arbeit eingestiegen, habe noch jede Menge Urlaub übrig, also läßt sich das gut aushalten.

Vielleicht mache ich irgendwann noch mal eine Kur, im Moment will ich einfach wieder normal leben!

Aber, dass muss wirklich jeder selbst wissen!

Sane

[Holger]

Hallo Leni,

ich wollte auch erst keine Reha machen, bin dann aber doch hingefahren (Schloß Schönhagen). Dort waren wirklich überwiegend ältere Leute, so daß ich die meiste Zeit mit mir selbst verbracht habe. Andererseits haben mich die Leute von der Klinik ziemlich in Ruhe gelassen und ich konnte genau die Anwendungen machen, die ich wollte und wurde zu nichts gezwungen. (Es war auch durchaus OK, mal keine Zeit oder Lust auf eine Anwendung zu haben).

Während bei den meisten älteren Leuten die Anwendungen über den ganzen Tag verteilt wurden (wahrscheinlich um sie zu beschäftigen), hatte ich nachmittags durchgehend frei. Ich hatte mein Auto und Fahrrad mit und bin sehr viel in der Gegend herumgefahren, teilweise bis nach Dänemark. Dadurch habe ich es mehr wie einen staatlich bezahlten Urlaub empfunden und würde es jederzeit wieder machen.

Wenn man erstmal wieder richtig im Berufsleben steckt, nimmt man die Gelegenheit zu einer Kur wahrscheinlich auch nicht mehr wahr. Außerdem ist es dem Chef leicht zu vermitteln, wenn man eben noch einen Monat länger krank ist als eh schon. Später dann mal einfach so vier Wochen auf Kur gehen kommt dann nicht so gut an, auch wenn es einem theoretisch zusteht.

Zusammengefaßt: JA

Holger

[Stera]

Meine Sozialarbeiterin hat gemeint, dass es keinen großen Sinn machen würde, unmittelbar an die Strahlentherapie die AHB zu machen. Man darf anscheinend in den ersten 2-3 Wochen nach der Strahlentherapie keine Wasseranwendungen machen (z.B. schwimmen, Unterwassermassage, Dampfbad...). Das fände ich natürlich sehr schade.

Ist denn das tatsächlich so? Ich wollte nämlich aus Zeitgründen gleich die Woche nach Ende der Strahlentherapie in die AHB.

[leni]

Hallo Stera. Ja, ich glaube schon, dass wir keine Wasseranwendungen bekommen können. Das Bestrahlungsfeld ist bestimmt noch einige Wochen nach der Bestrahlung empfindlich. Mein Artzt sagte,dieses Jahr habe ich komplett Bikiniverbot!Ich habe mich schon gegen AHB entschieden. Ich kriege mich selber zu Hause fit (Fahrad fahren, Nording Wallking,Inline Skates) und fahre ich mit meinem Mann alleine weg. Das wird mir glaube ich besser tun. Wieder der " Alltag". LG Leni

[Joachim]

hi Ihr beiden Leuchten,

ich glaube Ihr habt denn Sinn einer AHB nicht verstanden.
Erstmal wenn Ihr mit der Bestrahlung fertig seid, muss restaging gemacht werden. Ihr wollt ja wohl wissen, ob Ihr Grund zum Jubeln habt wenn Ihr dann mit CT, Arztgesprächen usw. durch seid, sind ganz automatisch 4 Wochen rum.
Selbstverständlich kann man mit den bestrahlten Körperteilen ins Wasser.
Und den 75-jährigen Ömchen (mit denen alle im Kreis gehen im Wasser) ist es auch völlig wurscht ob Ihr einen Bikini anhabt, oder einen Bademantel.
Unterwassermassage- Ihr habt ja Vorstellungen.
Vergesst vielleicht auch nicht, das Ihr Krebs hattet und keinen Schnupfen.

Man kann während einer Reha Gespräche führen, wieder runter kommen etc. Es ist nämlich nicht sooooooooo leicht sich hinterher wieder in der Realität mit Leistungsdruck etc. zurechtzufinden. Auch dafür ist eine AHB. Ich hätte nicht darauf verzichten wollen. Ich hatte dort Zeit für mich ganz allein- so etwas ist kostbar. Ich konnte dort im Rahmen des Angebotes machen was ich wollte. Man hat mich zu nichts gezwungen. Ich hatte eine tolle Auszeit.

Danach bin ich übrigens ganz entspannt in den Urlaub gefahren.

Joachim

[renben]

Hallo Leni,

die Bantwortung Deiner Fragen aus meiner Erfahrung wird bei einigen Lesern wohl Ärger auslösen und bei anderen Bestätigung -
bzgl. Deiner urspr. Fragen:

zwischen AHB und REHA besteht der Unterschied:

Version 1) AHB direkt nach Strahlentherapie + 2 x Reha
Version 2) keine AHB (weil keine Strahlentherapie) + 2 x Reha

Bin kein Sozialpädagoge und finde, die Aufklärung lässt teilweise sehr zu wünschen übrig, aber sprich das in deiner Sozialstation am besten an.

Ich kam gestern von der Reha zurück.

Gemischte Gefühle....

positiv (eventuell Klinikabhängig):
- hab körperlich total an Fitness dazugewonnen, allerdings hab ich auch an allen Programmen teilgenommen. Täglich... das wären:
- Wassergymnastik
- Fitness (spiel und spaß- bewegung, soweit wie möglich)
- Walking (weil Joggen ja Gelenkschmerzen verursachen würde reicht auch walken, mein Puls ging übrigens auch beim Walken auf 150!)
- Hirnleistungstraining (also bisl Konzentrations und Gedaächtnistraining)
- Wirbelsäulengymnastik

So als regelmässiges:
- Geregelte Essenszeiten
- Kein Stress- also nichtmal ums Essen usw. muss man sich kümmern. Der Therapieplan wurde gestellt, wenn mir was zuviel war konnte ich problemlos absagen -wenn was fehlte, genauso.

Fragwürdige Gefühle /Wahrnehmung gleichgesinnter:
- erkennt der Arzt während der "Visite" dort meine Probleme, bzw: nimmt er sie/mich ernst oder ist er voreingenommen oder hört er eigentlich gar nicht zu?
- (Wahnvorstellungen [eigenes Kopfkino]) : Ist die Reha, weil sie vom DRV finanziert wird, evtl. so organisiert, dass alle die dort sind, auch wieder danach zu 100% funktionieren müssen? Meine Erfahrung = neee. Ich z.b. wurde als nicht arbeitsfähig entlassen und steige erstmal langsam wieder ein.

Ich habe allerdings auch klar gemacht, dass ich auf solche Sprüche keine Lust mehr habe. Vonwegen immerwieder:

Sie sind 30, also Jung, sie hatten Hodgkin ... die beste Krebsart die man sich aussuchen kann, also sind SIE, den beiden Umständen zufolge... geheilt!!!!

Find ich zum kotzen, denn mit anderen Worten: Sie sind jung, also hauten wir ihnen Beacopp eskaliert + Bestrahlung um die Ohren, und weils so gut geholfen hat, und sie ja noch am leben sind, können sie ja wieder fleissig arbeiten gehen, WIE die anderen in ihrem alter. Und ich erklärte ihnen erstmal, was beacopp eskaliert mit nur "einer" Dosisreduktion + Bestrahlung für auswirkungen hat und das ich von der genannten Meinung und Sätzen nichts mehr hören kann und will und dann gab es auch endlich Ruhe und Verständnis. Aber es war stress meine Ansicht und Probleme zu erklären.

Letztendlich noch als wichtig empfand ich, dass während den Sportanwendungen, davor und danach, der Puls gemessen wurde. Hierbei stellte ich fest, dass mein Puls, obwohl ich mitunter der weitaus jüngste war, am höchsten schlug. Also krasseste Beispiel: 65 Jährige hatten grad mal nen Puls von 110, als meiner bei 170 war. Während sie kaum schwitzten und ich kaum mehr atmen konnte vor Anstrengung, was sich im Laufe der 5 Wochen täglichen aktivitäten allerdings umgekehrt hatte.

Was ich damit sagen will ist, dass das äussere Erscheinungsbild, sprich Alter etc. pepe absolut nicht mit der körperliche Fitness vergleichbar war.

Also insgesamt bin ich total zufrieden mit der Reha, abgesehen von den sportl. Kursen gab es auch Seminare (nur zuhören, nicht selber aktiv teilnehmen) wie: "Stress und Krebs", "Psyche und Krebs", "Entspannung, Psyche und Krebs", "Therapien bei Krebs", "Ernährungsberatung" und so fort.)

Dann gab es noch die Wahlmöglichkeit zw. Autogenem Training und Progressive Muskelentspannung.

Und die Möglichkeit, an psychologischen Einzel - oder Gruppentherapien teiluzunehmen.

Also, ich denke, eine Reha ist ABSOLUT sinnvoll und hilfreich. Sie schafft einem auch mal zu anderen Gedanken, nur muss man sich selber auch zusammen reissen, die Programme mitzumachen und sich nicht verklemmt davor zu drücken. Das Leben ist eben bunt! Und alle Leute dort haben eigenltich gleiche oder zumindest ähnliche Probleme, also kein Grund zur Schüchternheit.

So... spät jetzt, muss ins Bette, hoffe hab nich zuviele Tippfehler, aber kann man ja meistens trotzdem lesen Meld Dich bei Fragen auch gern per PM.


Gruß
Rene

[renben]

Und PS, hab jetzt mal den Beitrag mit der Sozialberaterin gelesen und es kotzt mich schon wieder an, was diese Leute sich einbilden! Es liegt überhaupt gar nicht in deren Verantwortung/Bewertungspotenzial, was man als Patient darf oder nicht, nach einer Bestrahlung, also der Satz vonwegen: waren ja grad bestrahlt, ne AHB bringt bei ihnen nichts ist sowas von scheisse von den Leuten, da müsste man echt mal rechltich gegen vorgehen. Genau deswegen ist nämlich meine AHB flöten gegangen, bei mir kam dazu, das sich die Damen in der "Sozial"beratung zu fein waren, mir als Laien zu erklären, dass ich a) innerhalb von 2 Wochen nach Bestrahlung den AHB Antrag stellen muss und b) der AHB Antrag und Reha Antrag gesondert gestellt werden muss, sprich: ist zwar ein Reha Antrag gestellt worden, als noch nicht bekannt war dass noch bestrahlt werden muss, können sie jetzt nach der Bestrahlung noch nen AHB Antrag abschicken.

Die Leute in der Sozialstation sollen einfach nur ihre Meinung über die medizinsch / körperlich machbaren Therapien während einer Reha / AHB bei Gesprächen mit Patienten weglassen und einfachn nur ihren Job machen, also einen aufklären, was rechtlich möglich ist zu unternehmen. Aber sie reden Sätze vonwegen:"können sie doch eh nicht ins Wasser gehen, wenn sie gerade bestrahlt wurden", - reiner bullshit - (medizinisch zwar nicht, aber das haben die doch gar nicht zu verantworten!!!! Das muss doch, mal klar sein! oder nicht? Wenn der Orthopäde sagt:"Bewegen Sie sich viel" erlaubt der Schuster sich ja auch nicht zu sagen"am besten nur rollstuhlfahren"). Also, wenn sowas von denen kommt, sowas sagt nichtmal der Arzt - der gibt einem ne Salbe die man vorm Plantschen drauf tut und gut ist. Und gibt dann doch seine Unterschrift für die AHB. Denn da gibts ja nicht nur plantschen im Wasser, sondern auch andere Sachenwie: man muss sich um nichts kümmern, man hat bisl psych. Betreuung wenn man will, man kann bisl Ergometerfahrrad fahren etc. So wiees einem bekommt.

Naja egal genug aufgeregt.

Und ich glaube Massagen, was auch immer unterwassermassagen sein sollen, kann sich einexhodgkie sowieso abschmiken, denn selbst laut Studienzantrale ist es noch nicht ganz bewiesen, inwiefern sich Massagen negativ auf das Hodgkin Krankheitsbild bzw. Rezidivrisiko auswirken.
...
bis dann
Rene

[sparklingmarc]

So, wie du meckerst, Rene, geht es dir wieder besser, was?

Schön zu hören... ich kann dich aber gut verstehen.

Mittlerweile debke ich, dass man sich in jedes Thema grundlagenmäßig erst mal selber einarbeiten sollte, um nicht unvorbereitet auf irgendeinen hirnlosen Sachbearbeiter zu treffen... nicht nur beim Thema Reha...

[speedy]

hi Rene,

Du sprühst ja vor Energie.
Zu 99% sehen Joachim und ich es genau so wie Du, es wird so viel Scheisse über das Thema Reha und AHB erzählt. Und damit ersparen sich die kostenträger viel Geld, weil viele diese einmalige Chance gar nicht wahrnehmen und somit den Krebs nicht aufarbeiten.
Wenn mehr jüngere Leute fahren würden, würde das Programm sicher auch hier und da besser darauf abgestimmt werden.

Massagen hatte Joachim schon (Rücken) aber das ist wohl auch in jeder Klinik anders. Dafür wollten sie kein Kopf- oder Gedächtnistraining machen, und meinten das wäre kontraproduktiv. Ansonsten hatte Joachim die gleiche Reha wie Du.

Was ich ja auch ganz interessant finde, wo Du schreibst - regelmässiges essen. Das hatte Joachim über die therapie hinweg ganz verlernt (ihm war ja immer schlecht). Und wer regelmässig isst - ist ja geistig und körperlich auch fitter.

Joachim hat die AHB jedenfalls immens nach vorne gebracht. Zuhause soviel Sport machen (wie es auf der Reha gemacht wird) ist eine Illusion, die im Alltag ertrinkt.

Wie sieht eigentlich die rechtliche Situation aus für eine erneute Reha?
Ich meine einen rechtlichen Anspruch gibt es da nicht mehr oder?

Ich wünsch Dir Rene, das Du Deine Energie für tolle und positive Projekte nutzen kannst und das Leben jetzt wieder ganz toll wird.

Liebe grüsse und nimms leicht Gabi

[Sane]

Hi Rene,
ich finde, Du klingst super!

Frage von mir- ich schreibe es mal öffentlich, nicht per pn: Bist Du mit dem Thema Juckreiz durch? Gab´s da irgendwelche Tipps??

Nu kannnst Du natürlich gerne sagen: Mach doch selbst ne Reha .

Sane merkert ja nur...

Und Du hättest ja recht...
Sane

[Steve-O]

@Gabi
Wie das rechtlich genau ist weiss ich auch nicht im Detail, aber: Ich geh bald zum dritten Mal innerhalb von 28 Monaten (3 Kalenderjahre) und werde auch nächstes Jahr nochmal ´nen Antrag losschicken.
Eine Ärztin aus meiner letzten Rehaklinik hat mir den Tipp gegeben, den Antrag auf den Weg zu bringen, im Falle einer Ablehung Widerspruch einzulegen (macht wohl fast niemand) - dann wird die Reha angeblich genehmigt.

Bislang dachte ich immer, dass jedem Krebspatienten eine AHB und zwei Rehas nach der Therapie zustehen. Nimmt man die AHB nicht in Anspruch, so bleiben eben nur die beiden Rehas übrigs. Das dachte ich. Is aber offenbar falsch, denn ich bekomm bereits meine dritte Reha und hatte (lieber Rene ) auch keine AHB wegen der Inkompetenz der Sozialpädagogen...

An die Mädels:
Macht auf jeden Fall eine Reha! Achtet darauf, dass in eurem Antrag vermerkt wird, dass unbedingt auf euer jugendliches Alter Rücksicht genommen werden soll. Dann kommt ihr schon nicht in eine Oma-Klinik...
Ansonsten: Wenn ihr euch dann nach der Theapie in Remission befindet ist euer Körper erst mal in einem schlechten Zustand. Ihr solltet die Chance einer Reha nutzen, um euch wieder fit zu machen und so manche Wehwehchen in den Griff zu bekommen.
Ausserdem hängt die Seele immer ein wenig nach, d.h. während euer Körper offiziell als geheilt gilt fängt euer Geist erst an, alles zu verarbeiten. Und das dauert. Das geht nicht von heute auf morgen.
In der Therapie hat man ständig Termine, man denkt nur vom Blutmessen zur nächsten Chemo. Die allermeisten kommen während der Behandlung nicht dazu, alles zu verarbeiten. Und obwohl man geheilt ist , fällt man NACH der Therapie in ein Loch. Und besonders dafür ist eine Reha gut. Es gehört dazu, sich einfach mal zu langweilen, allein und auf sich gestellt zu sein, Zeit zum nachdenken zu finden.

Falls man auf dieses psychologische Hosen-Runterlassen steht kann man das auch in Anspruch nehmen. Mein Fall ist das nicht, genauso wie ich mit autogenem Training oder progressiver Muskelentspannung nix anfangen kann. Vielen anderen hat das dagegen sehr geholfen. Probiert´s selbst aus, dann könnt ihr auch mitreden.

Obwohl ich diesen Entspannungskram nicht mag geh ich gern auf Reha. Wie Holger bereits erwähnt hat: Es ist größtenteils wie Urlaub auf Staatskosten.
Sucht euch ´ne schöne Klinik aus, gebt die explizit als Wunsch an und wenn ihr dennoch ´ne andere Klinik bekommt, dann könnt ihr noch Widerspruch einlegen, jedoch seid euch bewusst (gell Marc), dass das dann Zeit benötigt. Deutsche Bürokratie eben...

Falls ihr vom Thema Krebs Abstand nehmen wollt: Kein Probem! Lasst euren Arzt dazu einen Kommentar in den Antrag schreiben und dann läuft auch das wunderbar. Ich war übrigens in Pfronten im Allgäu in einer Lungenfachklinik, weil ich damals nix von Krebs mehr wissen wollte. War auch toll!
Auf der anderen Seite tut es schon gut (siehe Hodgkie-Treffen), sich mit Leidensgenossen auszutauschen...

PS: Ich fahr am 31. Juli nach Passau in die Prof. Schedel Klinik. War letztes Jahr schon dort und kann die Klinik nur weiterempfehlen. Das Essen beispielsweise ist wie in einem guten Restaurant. Kein Buffet. Jeden Tag à la carte. Zudem hat man dort gute Sportmöglichkeiten in einer malerischen Gegend. Auch die Ärzte sind nett (mein Arzt hat mir sogar das "du" angeboten - wo gibts denn sowas?) und man kann sich im Grunde die Anwendungen selbst aussuchen. Hab auch Massagen bekommen (@Rene: Wieso sollten u.U. Massagen das Rezidivrisiko erhöhen )
Hab dort übrigens drei sehr nette Menschen kennengelernt und wir haben es geschafft, dass wir alle am gleichen Tag anreisen können. Das nenn ich mal ´ne kooperative Klinik...

Gruss aus KL,

Stefan