seltene Form Morbus Hodkins

[seele333]

Ein liebes Hallo an Alle,

bin vor einigen Tagen auf das Forum hier gestoßen, da einer meiner besten Freunde MH hat und ich mich genauer informieren wollte.
Ich hoffe, ich bin auch als Nichtbetroffene hier willkommen!??

Ich habe ein paar Fragen an Euch und hoffe, ihr könnt mir diese so gut es geht beantworten bzw. mir irgendwie helfen.

Mein Freund hat eine besonders seltene Form von MH (Leider weiß ich nicht die ganz genaue Bezeichnung seiner Krankheit, falls es eine konkrete gibt???) -weltweit hat er die Nr. 52 zugeordnet bekommen.
Hat jemand Erfahrung mit dieser seltenen Form bzw. bedeutet das, dass er sehr geringe Heilungschancen hat?
Die Krankheit ist Anfang ´07 ausgebrochen. Nun hat er bereits 4 Chemo´s und darauffolgend 16 Bestrahlungstherapien bekommen. Bei der 1. Chemo ist er fast gestorben (er lag im Koma).
Bislang fanden keine Therapien mehr statt aber seit ein paar Tagen bekommt er wieder Nachtschweiss - ist das ein schlechtes Zeichen und kann es sein, dass er wieder rückfällig werden wird?
Da wir noch nicht so detailliert über seine Krankheit gesprochen haben (ich möchte ihn nicht mit Fragen bombadieren), kann ich bislang nur diese wenigen Informationen wiedergeben.
Vielleicht kann mir der Eine oder Andere ja doch weiterhelfen.
Entschuldigt auch bitte meine fachliche Inkompetenz bzw. meine einfache Wortwahl diesbezüglich - ich beschäftige mich noch nicht sehr lange mit dieser Krankheit.

Vielen Dank vorab und ich wünsche Euch allen viel viel Kraft!!

[sassi]

hi
also ich kann mit den infos jetzt ziemlich wenig anfangen.
eine seltene form hatte auch joachim, aber soviel ich weiss heisst das nicht, dass man deswegen um so vieles schlechtere prognosen hat.

4 chemos und 16 bestrahlungen?! ich weiss nicht recht.....4 chemos würden auf eine sehr niedriges stadium hindeuten und bestrahlungen gibt es normalerweise 17 stück. da hast du dich vielleicht etwas vertan.

es wäre sehr hilfreich genaueres zu wissen.
wie sah die abschlussuntersuchung aus? sind die knoten zurückgegangen?

vielleicht haben da die anderen mehr ahnung-ich kenn mich mit den aktuellen und ganz neuen therapien nicht so aus.

jedenfalls ist er noch nicht austherapiert, sodass man keine möglichkeiten mehr hätte ihm zu helfen.

wie genau sollten wir dir weiterhelfen?

gruss sassi

[seele333]

Hi Sassi,
erstmal vielen Dank für deine Antwort. Ganz lieb, dass du dich gemeldet hast. Schätze mal, dass nicht so viel Aussenstehende hier um Hilfe bitten, oder?
Ich würde mal sagen, dass ich zuerst näheres in Erfahrung bringe, um mich dann nochmal mit ganz konkreten Fragen zu melden.
Muss ihn mal nach seiner Abschlussuntersuchung fragen und ob die Knoten zurückgegangen sind.

Ansonsten muss ich hier noch loswerden:
ich liebe diesen Menschen sehr und das auch schon gaanz lange - darum ist er mir sehr wichtig und ich denke, es dreht sich für die Freunde und Angehörigen immer wieder um dieselbe Frage:

Welches Verhalten ist angemessen/vorteilhaft?

Ich denke, es hängt stark von der Person ab.
Wie kann man dem Menschen, den man liebt in dieser schweren Zeit helfen-kannst du bzw. ihr dazu etwas sagen?
Bis auf weiteres ist mir damit schon sehr geholfen.
Danke und liebe Grüsse

Nadja

[sassi]

hi nadja

es gibt schon ein paar hier, die als angehörige schreiben.
wie man dem menschen begegnen soll?
wie du schon sagst....das kommt auf die person an.
und ich denke niemand wird diese person besser kennen als du.
ob er nun ablenkung will. ob er darüber reden will....das kann ich dir
natürlich nicht sagen.

vielleicht fragst du ihn am besten.

"ich weiss nicht recht wie ich dir helfen kann. kannst du es mir sagen?" wäre sicher besser-als einfach rumzuraten und nicht wissen was tun.
vielleicht erwähnst du ja auch, dass du im internet nach infos suchst. auf meiner hp hab ich MH erklärt. ich hab versucht es sehr verständlich zu erklären. vielleicht magst du dort ja mal nachlesen.

wie gesagt, um näher darauf einzugehen, was dein freund machen soll müssen wir hier mehr über die therapie und das stadium etc. wissen.

gruss
sassi

[seele333]

Liebe Sassi,
vielen Dank für deine Antwort!
Habe mir schon deine Homepage angeschaut und fand wirklich gute Info´s-vielen Dank nochmal dafür!
Die Homepage hast du auch wirklich toll gestaltet - Lob, Lob, Lob
So, jetzt aber genug

Melde mich bei Bedarf wieder und wünsche Dir alles alles erdenklich Gute-ich lege heute Abend ein kleines Schutzgebet für dich ein!

Liebe Grüsse Nadja

[bunny]

Hallo Nadja,

auch ich kann Dir nicht genau sagen, wie Du mit Deinem Freund umgehen sollst. Wie Sassi schon sagt, ist es wohl am besten das direkt anzusprechen.
Ich persönlich habe von Anfang an sehr offen mit meinem ganzen Umfeld über die Diagnose, die anstehende Therapie, die Prognose etc. gesprochen. War für mich der richtige Weg, aber das muss jeder entscheiden. Ich kann auch verstehen, wenn jemand sich bei so einer Diagnose zurückzieht. So wie jeder Mensch eben ein Individuum ist, geht auch jeder individuell mit so einer Diagnose um.

Ich drücke Dir und Deinem Freund die Daumen!
Bunny

[x-alexa-x]

Hey Nadja...

ich war auch die ganze zeit so eingestellt, dass mir jeder fragen stellen sollte, wie alles abläuft, hab jedem immer alles erklärt, was er wissen wollte, weil ich nicht wollte, dass da irgendwas hintenrum erzählt wird... wollte auch nie wie ein rohes ei behandelt werden... und war auch immer mit viel schwarzem humor dabei... aber hier im forum hab ich gesehen, dass das einfach nicht jeder kann... und ich wurde auch gefragt (unter anderem von meinem Freund), wie er am besten mit mir umgeht und das fand ich gut... hab dann auch gesagt, dass wenn ich mal zu was keine lust habe, meld ich mich und ansonsten bitte behandeln wie immer...

aber ich bin sassis und bunnys meinung... frag ihn einfach direkt und dann wird er dir schon sagen, wie du mit ihm umgehen sollst...

Alles Gute für euch beide!!!
Gruß alex

[seele333]

Hallo ihr Lieben,

nocheinmal vielen lieben Dank für eure Antworten - wirklich echt schön, dass ich so zahlreiche Antworten bekommen hab.
Auch euch beiden, Bunny und Alex, alles Gute und ganz viel Kraft weiterhin!!
Widme auch euch beiden heute Abend ein kleines Schutzgebet

Eure Nadja