Bestrahlung ins Mediastinum - Nebenwirkungen?

[sinus]

Hi,

das Ende der chemo rückt näher (nur noch ein Zyklus BEACOPP) und weil mein Tumor im Mediastinum beim Restaging noch 9cm groß war ist davon auszugehen, dass er auch bestrahlt wird (obwohl es natürlich auf das PET-Ergebnis ankommt).

Soweit ich weiß (hoffentlich weiß ich jetzt alles ) habe ich nur diesen einen Tumor und wenn woanders keine Aktivität festgestellt wir sollte auch nur ins Mediastinum gestrahlt werden, oder?

Ich hab schon öfter gelesen, dass es Probleme mit den Schleimhäuten gibt sowie Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden, aber immer nur in Verbindung mit Bestrahlungen der Halsregion.

Habe ich damit trotzdem zu rechnen? Kann irgendjemand aus Erfahrung berichten?

Gruß

Florian

[Vee]

hi florian

also ich muss sagen, ich hatte ausser ganz oft schluckauf keine grossen nebenwirkungen. im vergleich zur chemo war die bestrahlung der reinste urlaub. ich hatte sogar die kinder mit dabei. die blieben dann draussen und schauten auf dem monitor zu (hatte keine betreuung).

lg
vee

[x-alexa-x]

hey sinus...

habe die bestrahlung auch als weniger schwierig empfunden... wird natürlich auch kein kinderspiel, aber ich fand es zur chemo schon "angenehmer" hatte eigentlich ab der 10. bestrahlung immer halsschmerzen, als hätte ich ne fette halsentzündung... das essen gut klein kauen, nach der bestrahlung am besten gleich was trinken (hatte immer ne flasche wasser dabei) und wenn du müde bist hinlegen und schlafen...

das packste auch noch...

Gruß Alex

[Boa]

hi sinus!

die bestrahlungen empfand ich gar nicht als schlimm. ab der zehnten hat mein hals angefangen bisschen wehzutun. einmal hab ich da blöderweise ein stück ananas gegessen und dachte ich fall in ohnmacht – die zitronensäure hat den wunden hals ziemlich gereizt. aber sonst konnte ich alles essen.

was mir ein paar wochen nach der bestrahlung aufgefallen ist, war diese mundtrockenheit. musste dauernd wasser trinken. das geht aber auch vorbei.

wirst sehen, die zeit vergeht wie im nu und dann kannst auch das abhaken.


boa

[bonny0404]

Habe ich damit trotzdem zu rechnen?

die antwort auf diese frage ist JA
...denn rechnen musst du schon damit,ob es dann eintritt,ist die zweite frage.
da es ja bei jedem unterschiedlich ist,kann dir auch keiner vorher sagen,wie dein körper reagiert,aber eine positive einstellung wäre ein guter anfang

ich hab die bestrahlungen sehr schwer verkraftet.hatte blutungen in der speiseröhre bei jedem happen (außer suppe ging gerade so).
nach einer woche bekam ich dann nicht mal mehr meine spucke runter und wurde stationär behandelt und künstlich ernährt.meine blutwerte waren so schlecht,das sogar meine AHB vom arzt abgesagt wurde.
(allerdings bekam ich auch 36 gy)

die meisten verkraften das ganze ganz gut,aber wie gesagt...rechnen musst du auch mit starken nebenwirkungen...umso besser,wenn es dann nicht so schlimm wird.

ich wünsche dir auf jeden fall eine nebenwirkungsfreie bestrahlungszeit

lg bonny

[Tati]

Hi Sinus....
also meine Bestrahlung ist jetzt ca 3 Wochen her und ich empfand sie psychisch schlimmer als die Chemo!!!!!!!!!!!!!!ja ehrlich!!!
Ich hatte das mediastinum auch befallen, deshalb wurde ich am Hals, bis Mediastinum bestrahlt..........man bekommt auf jeden Fall ne Strahlenmaske angefertigt, mit der man am Tisch befestigt wird.das war für mich der Horror, da ich eh schon an Platzangst leide.........
Ich hatte bereits nach der 3. Bestrahlung tierische Halsschmerzen und hab 3 Wochen!!!!!!!!!!den ganzen tag Salbeibonbons gelutscht............trinken konnte ich nur klares Wasser und essen ging soweit....gibt ja Milchschnitte, Pudding und CO
Jedenfalls war ich froh wie alles rum war..ich wollte sogar vor den letzten 4 Terminen alles hinschmeissen.vielleicht aber eher weil ich psychisch echt fertig war...........

Ich drücke dir ganz fest die Daumen und hoffe daß du vor schlimmeren Nebenwirkungen verschont bleibst!!!

[bonny0404]

man bekommt auf jeden Fall ne Strahlenmaske angefertigt, mit der man am Tisch befestigt wird.das war für mich der Horror

das fand ich auch super belastend...bei mir war bei der bestrahlung die psyche auch total im keller.
die chemo hab ich psychisch viel besser verkraftet.

mir geht es da wohl wie dir tati.
unter der maske hab ich fast immer geheult...ich musste mich aber immer zusammenreißen,weil man ja nicht ausschnaufen darf

[Joachim]

hi sinus,
du musst nicht zwingend furchtbare Nebenwirkungen haben.

Warte doch erstmal ab, ob Du überhaupt bestrahlt wirst.

Bei mir wurde so ungefähr die Magengegend bestrahlt (grob gesagt)
Ich hatte nur Sodbrennen und Müdigkeit, das war zu ertragen und auf keinen Fall mit den Nebenwirkungen der Chemo zu vergleichen. Ich habe mich leicht (mediterran) ernährt, viel getrunken (Wasser und Kamillentee)
und die Zeit ging eigentlich ruckzuck vorbei.

Versuch auf jeden Fall Deine Psyche im Griff zu haben (das ist immer gut aber manchmal leicht gesagt) Bewegung und frische Luft macht den Kopf frei.
Versuch nicht soviel drüber nachzudenken. Du schaffst das und kommst auch da durch wenns nunmal sein muss.

Halte uns auf dem Laufenden

Joachim

[sinus]

Hi,

danke für eure Erfahrungsberichte,

tati und bonny, da habt ihr aber ganz schön was durchgemacht.

Ich freue mich schon darauf wieder öfter rauszugehen, im moment ist das nicht ganz so toll, weil ich entweder Leukopenie oder zu wenig rote Blutkörperchen habe oder einfach von den Infusionen fertig bin...Ansonsten wird die Psyche schon mitspielen, die Radiologen haben eh die coolsten Gerätschaften unter den Medizinern. Für mich als kleinen Pseudo-Hobby-Physiker wär das der reinste Abenteuerspielplatz: Hochspannungsgeräte über 100kV, Röntgenröhren, riesige Spulen, hochsensible Strahlensensoren...*schwärm*...naja, besser die Dinger werden für medizinisch Sinnvolle zwecke benutzt

morgen Erfahre ich erstmal ob ich wieder Blut brauche, was ich aber bezweifele, da ich sonst wahrscheinlich jetzt nicht mehr wach wäre

Grüße
Florian

[Milka]

hallo ihr lieben ,
als erstes sollte ich mich vielleicht vorstehlen. Ich heiße Kamila
Nach ostern 2007 habe ich erfahren das ich an m.hogdkin ( stadium IIb) erkrankt bin. Habe schon 6x BEACOPP chemo hinter mir . Die chemo war nicht leicht aber...ich habe es mir schlimmer vorgestehlt. Mein tumor in mediastinum laut CT nach der 4 chemo ist auf 3,9cm klein geworden,( voher 10x8,6cm) und der unter schlüsselbein auf 2cm (voher 6,5cm). Allerdings nach der chemo das CT bild hat ergieben, das die zwei weiteren cyklen, laut Radiologen haben "nichts gebracht". Das war ein schlimmer schock für mich,vielleicht weil ich erwartet habe das der radiolog sagt " da ist nichts mehr". Naja, träumen darf man ja,nicht wahr?:).
PET üntersuchung von 26.09 war leider pozitiv aber, ich habe was schlimmeres erwatet . Das ergibniss war für mich erfreulich. Das zwischen gebliebenen tumor in mediastinum ( 3,9cm) ist nicht mehr aktiv.Allerdings das was unter schlüsselbein geblieben ist( 2cm) schon:( und das wird erstmal bestrahlt.
Im moment warte ich auf strahltherapie plan aus Köln ( DHSG hd-15).

Ich habe eine frage an euch. Wenn nur der knöten unter schlüsselbein aktiv ist ,werden trotzdem die andere zb. mediastinum ( nicht aktiver resttumor) bestrahlt werden?
Im hals hate ich auch ganz viele paketen gehabt, die waren aber nach der 4 chemo komplet verschwunden.
Liebe grüße aus Detmold