Wie unterstütze ich meinen Sohn???????

[bunny]

Hallo Nelly,

kann gar nicht sagen, wie leid es mir für Dich und Deinen Sohn tut! Auch wenn es sich leichter sagt, als es ist: Gebt die Hoffnung nicht auf, auch bei einem Rezidiv sind die Chancen auf Heilung noch gut und hier im Forum gibt es einige Beispiele, die es geschafft haben! Bei denen könnt Ihr Euch sicher auch den einen oder anderen Rat holen

Drücke Euch die Daumen!
Bunny

[Kerstin2]

Ach Mensch...

[reni06]

Hallo Nelly!
Verdammte Sch...! Ich glaube das darf man schon so ausdrücken.Es tut mir so wahnsinnig leid, das es deinen sohn getroffen hat und ich kann wirklichh mit euch fühlen.Ich weiß, es gibt jetzt keine Worte, die trösten können, aber viell. Mut machen und Zuversicht geben. Vor ca.1,5 Jahre erhielt ich ebenfalls die Diagnose Rezidiv M.Hodgkin und es traf mich wie ein Schlag ins Gesicht.Ich war auch gerade so glücklich- mein Sohn war erst 10 Wochen alt.wie sollte es weitergehen?Ich entschied mich für eine HD-therapie mit autolog.SZT und es war eine harte, aber schaffbare Zeit.Und das wichtigste ist- es hat funktionoiert!!!Ich bin in Komplett Remission und habe nichts außer einem schnell zu reizendem Magen beibehalten.Was ich sagen will, Kopf hoch und auf in den Kampf, auch wenn er momentan sehr hart ist und unbesiegbar erscheint.Wenn du Fragen hast, bitte frage mich, ich versuche dir gern zu helfen!Und es gibt noch viel viel mehr Leute, die für dich da sind!! liebe Grüße reni

[sparklingmarc]

Ist das eine Scheiße. Sorry... musste es so deutlich sagen.

Ich glaube, was ein Rezidiv wirklich bedeutet, kann man nur erahnen, wenn man MH selber hatte. Oder Mutter ist.

Tja... schönreden kann man das nicht. Das ist ein sautiefes Loch, aus dem dein Sohn sich nun erst mal wieder rausarbeiten muss.
Ein Trost mag sein, dass es hier viele Rezidivler gibt, die es geschafft haben und nun gesund sind.

Grüß deinen Sohn und euch viel Kraft. Augen zu und durch...

Ciao Marc

[Nellly]

Guten Morgen an euch alle,
ein vielen Dank an alle die uns so lieb und aufmunternd begleiten. Wie es nun weitergeht wissen wir erst am Montag, werde Euch dann sofort berichten was Tübingen vorschlägt.
hat jemand von euch schon mal mit der Studienzentrale in Köln direkt Kontakt aufgenommen? Kann man sich dort auch tel. beraten lassen? Wenn ja, wie funktioniert das?

Ganz, ganz liebe Grüsse
Doloris

[nicole27]

Hallo Nelly,

das tut mir sehr leid.

Drücke Euch für morgen die Daumen. Wegen Köln kann ich leider keine Auskunft geben. Aber ansonsten einfach anrufen und die werden Dir/Euch weiterhelfen, dafür sind sie ja da.


Alles Liebe
Nicole

[bunny]

Hallo Nelly,

Du kanns bei der Studienzentrale anrufen und Dich dort mit dem diensthabenden Arzt verbinden lassen. Ich hab dort einmal angerufen und mit Dr. Fuchs gesprochen. Allerdings hatte ich sehr konkrete Fragen zu ein paar Details. Wenn es ein umfangreichere Beratung werden soll, ist es wohl schwierig, das telefonisch zu machen. Aber anrufen geht auf jeden Fall!

http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Ansprechpartner.jsp

Weiter alles Gute für Euch!
Bunnye

[frühling06]

Hallo Doloris!
Da ein Rezidiv ja nicht unbedingt was mit Studien zu tun hat würde ich mich lieber an Prof. Engert wenden (auch an der Uniklinik Köln). Sag einfach, du hast im Internet gelesen, dass er der Experte ist. Er ist ein toller Arzt und wirklich weltweit einer der Top-Experten, das siehst du schon daran, dass er bei allen relevanten Veröffentlichungen zum Thema HD dabei ist.

Sie werden euch vermutlich das Gleiche vorschlagen, was ich bekommen hab, DHAP, 2xsequentielle Hochdosis, BEAM mit autologer TP.
Ich würde dieses Vorgehen aus heutiger Sicht hinterfragen und fragen, warum sie nicht statt DHAP lieber IGEV nehmen. Die statistische Wahrscheinlichkeit einer Complete Remission ist höher, die Therapie ist deutlich weniger toxisch und sie hat sich auch bei sog. "early relapsing HD" gute Erfolgszahlen. Allerdings kommt das Schema aus Italien und die Deutschen tun sich offensichtlich ein wenig schwer damit, das zu übernehmen.
Hier zwei Artikel dazu.
http://www.haematologica.org/journal/2007/920035.PDF
http://www.haematologica.org/journal/2007/920006.PDF

Speziell der letzte Artikel spiegelt den letzten Stand der Forschung wider und wenn du diesen liest, weißt du mehr als die meisten Hämatologen in Deutschland! Wenn du Probleme mit Englisch hast, helfe ich gern weiter.

Eines kann ich nur sehr empfehlen: Ich würde darauf BESTEHEN!!! das vor Therapiebeginn eine PET gemacht wird. Wenn nämlich erst nach den erste Zyklen eine gemacht wird, dann weiß man gar nicht, wie der Anfangsstatus war! Wenn sie das bei mir gemacht hätten, dann hätten sie auch gemerkt, dass mein Krebs unter DHAP vermutlich gewachsen ist (aus heutiger Sicht) und hätten damals schon die Therapie ändern können!!! Das ist aus meiner Sicht ECHT WICHTIG. Wenn sie die irgendetwas von Strahlenbelastung erzählen: Die PET stellt nur ca. 1/3 der Strahlenbelastung eines CTs (Bauch, Thorax, Hals) dar. Bei EINER Bestrahlung (Strahlentherapie) bekommt man die 300fache Dosis einer PET ab. Also lass dir nix erzählen, das geht nur um Kosten.

Wenn du Fragen hast, gerne hier oder schreib mir eine private Nachricht, dann geb ich dir gern meine private Mail oder Nummer. Vielleicht möchte dein Sohn auch mal mit jemandem sprechen, der die Erfahrung schon gemacht hat, ich weiß ja nicht, wie alt er ist, ich steh jederzeit gern zur Verfügung.

Nicht verzagen! Die Lage ist schon ernst, das wirst du bereits wissen, frühe Rückfälle sind einfach überhaupt nicht gut. ABER: Es gibt so viele Wege, die noch offen stehen! Es ist jetzt aber wichtig, dass ihr einen Arzt findet, der wirklich weiß was er tut! Also lasst euch nicht von den Ärzten unter Zeitdruck setzten, sondern trefft in Ruhe eure Wahl und informiert euch ausgiebig.

Alles, alles Liebe
Frü*

[Nellly]

Guten Morgen,
Gestern waren wir zu unserem Besprechungstermin in der Uni. 9.20 Uhr hatten wir unseren Termin als wir dann so ca. um 11.00 Uhr dran kamen fragte uns der vertretende Arzt der Vertretung was denn jetzt heute gemacht werden sollte. Unser Arzt hatte ihm zwar eine Notiz hinterlassen dass der Bericht geschrieben sei aber dieser Bericht sei nicht da. Na toll sagte ich und den nächsten Besprechungstermin bekommen wir in 2 Wochen, so nicht!! Sie mögen hier zwar -zig Patienten haben aber für uns ist das ein Einzelfall der absolute Prioität hat. Puh, war ich sauer.
Wir sollten um 15.00 Uhr nochmals kommen bis dann habe er alles abgeklärt.

Habe dann kurzer Hand in Köln angerufen, mein Sohn hat dort am 3.9.07 einen stätionären Aufnahmetermin bekommen, wir fahren also nach Köln. Hoffentlich die richtige Entscheidung. Sind halt doch fast 400 Km.
@ Frühling06: Wie hast du das denn alles hinbekommen. Anfahrt, UNterkunft und so??

UM 15.00 Uhr gings dann wieder in die Uni und besagter Arzt sagte uns dass mein Sohn eigentlich heute morgen hätte da bleiben sollen. Beim letzten CT sei auf der Lunge ein Schatten festgestellt worden, man vermute einen PILZ!!! Es sollte sofort ( aufs letzte CT haben wir eine Woche gewartet) ein CT gemacht werden. Er habe auch schon mit Köln gesprochen und das weitere Vorgehen besprochen. " nicht mehr nötig, wir fahren selbst am Montag nach Köln" war meine Antwort.

Dieser Arzt hat uns dann zum Abschluss noch sehr ausführlich über MH und das was jetzt alles auf meinen Sohn zukommt informiert , das war das erste ausführliche Gespräch mit einem Arzt seit der Diagnose.

So, jetzt heißt es warten, hoffen und nicht den Mut verlieren.
Danke nochmals für eure Unterstützung, ist schon gut wenn man sich so viel von der Seele schreiben kann und nicht auch ´noch die Familie damit belasten muss.
Einen schönen Tag wünscht Euch
Doloris+

[suramar]

liebe doloris,

ich kann als mutter so gut nachempfinden wie es dir geht. wie alt ist dein sohn? mein sohn hat im letzten sommer mit 18 jahren die diagnose bekommen.
toll, daß du dich mit köln in verbindung gesetzt hast und ihr dort einen termin habt. schicke euch ganz viel kraft und positive gedanken.

alles liebe und grüße an deinen sohn

simone

[frühling06]

Hallo!
Als Unterkunft empfehle ich dir das Elternhaus, Tel. 0221942540, das ist eine Art Pension für Eltern mit Miniapartments auf dem Klinikgelände, die sind da sehr nett und hilfsbereit. Die Kosten von 15 Euro werden wohl, wenn es wirklich ein Kind ist (ich bin ja schon ein großes Kind mit meinen 34 Jahren) von der Krankenkasse übernommen.
Wegen Fahrtkosten: Ich hab mich bisher nicht drum gekümmert und das alles selbst bezahlt, ich werde mich darum kümmern wenn das hier durch ist. Voraussetzung, dass die Krankenkasse das übernimmt, ist, dass die BEhandlung nur in Köln möglich ist. Das ist natürlich ein bisschen Definitionssache, man kann ja schon sagen, dass man in der ernsten Situation einen Anspruch hat, die erfahrendsten Experten zu konsultieren. Frag doch den Arzt, inwieweit sie das bescheinigen können.
Ich fand das in Köln sein im Ganzen recht unproblematisch ... nach 6 Monten hab ich jetzt allerdings schon ein bisschen Heimweh ... aber meine Familie war reihum eigentlich fast ständig in Köln, das meine Eltern bereits Rentner sind hat das natürlich erleichtert, für berufstätige Eltern wird das ein bisschen schwieriger werden.
Übrigens forschen die Kölner auch ganz viel zu Pilzen und haben Zugriff auf die besten Medikamente (Pilzmedikamente können echt fies sein, schlimmer als Chemo und das, was standardmäßig von der Krankenkasse bezahlt wird, ist extrem toxisch .... hab ich mal von einer Mitpatientin erfahren) insofern ist es auch von der Seite gut, dass ihr dort hin geht.
Lieben Gruß!!

[Nellly]

Ein Hallo an euch alle,
wird Zeit dass ich mich mal wieder melde.

Es ist kein Pilz!!!!! Die Vergleiche der CT´s haben ergeben dass es unser Feind Mr. Hodgkin ist, ob aktiv oder Narbengewebe konnte man uns nicht sagen. Wird wohl in Köln abgeklärt.

@Frühling06: Dir ein ganz grosses Dankeschön für deine Infos, sie haben uns echt weitergeholfen. Das Elternhaus in Köln ist leider im Moment besetzt aber wir sind auf der Warteliste. Bist du noch in Köln?
Hast Du meine PN erhalten? ich glaube ich hab da was falsch gemacht.

Wir haben uns entschlossen mit dem Wohnmobil schon am Samstag nach Köln zu fahren. Meine Tochter kommt aus Hamburg angereist und wir machen auf dem Campingplatz ein Familientreffen. Am Montag spätestens Dienstag liefern wir Jochen in der Uni ab, meine Tochter fährt zurück nach HH und ich bleibe erst mal auf dem Campingplatz.

Viele, vile liebe Grüsse
Doloris

[uschi]

Hallo Doloris,

Ich bin auch eine Mutter, mein Sohn 22Jahre alt hat MH IIa/RF. Ich kann dich gut verstehen. Als Mutter sein Kind zu begleiten wenn es Krebs hat tut soooo unendlich weh. Man steht da und man kann es nicht wegmachen. Es ist wirklich schrecklich. Man ist unglaublich hilflos.

Es kostet unendlich Kraft, einen Weg zu finden der für dich und dein Kind in Ordnung ist.
Für mich vollkommen verständlich das du dein Kind "in Watte" packen möchtest. Du willst es ja nur schützen und behüten. So geht es mir auch.

Es stimmt schon, am besten möglichst "normal" mit ihm umgehen. Ich weiß aber das man das nicht einhalten kann. Es tut so weh.

Ich habe in der Zeit ganz viel gelernt: da sein, aber nicht erdrücken. Oft die starke sein (dein Sohn braucht dich ganz doll), aber man darf auch mal Schwäche vor allem auch Hilflosigkeit zeigen.

Meinem Sohn hat gutgetan wenn auch ich mal gesagt habe das ich nicht weiß was kommt, ob er geheilt wird, wie er Therapie verkaftet, wie er oder wir das schaffen sollen.
Wir waren uns dann immer wieder einig, z u s a m m e n schaffen wir das.
Die Krankheit kann man nicht abnehmen, aber man kann zusammen weinen aber auch das Lachen nicht vergessen.

Die Zeit geht vorrüber. Irgendwie, mal gut mal schlecht, aber das ist in Ordung so.
Paralell zu seiner Therapie bin ich auch in psychol. Behandlung gewesen.Bzw. bin ich immer noch. Hat mir sehr, sehr gut getan. Dort konnte ich auch mal weinen mich fallen lassen. Und es mußte nicht mein Mann mich trösten. Der ja selber hilflos daneben steht.
Mein Sohn ist gerade bei der Bestrahlung.

Wir haben nach der Chemo 2xBEACOPP 2x ABVD einen Urlaub zusammen verbracht. Eine Woche schönes Wetter, eine Woche kein Arzt, keine Blutentnahme, eine Woche nur für uns zwei.
Mein Mann war zuhause mit unsere kleinen Tochter. So konnten wir beide mal ausspannen und nicht von der Krankheit reden. Wir haben uns sehr gut erholt. Vor allem unsere Seele.

Ich wünsche dir und deinem Sohn ganz, ganz, ganz viel Mut, Kraft und Stärke .
Ihr schafft das!!!

Herzlichst
Uschi

[Nellly]

ein Hallo an euch alle,

seit meinem letzten Beitrag ist viel passiert, viel Neues auf uns alle eingestürmt. Mein Sohn ist seit Montag in der Uniklinik in Köln und fühlt sich dort auch ganz gut aufgehoben.
@ Frühling 06: Vielen Dank für den Tip!!!
Morgen soll die Chemo beginnen, DHAP. Laut seinem Arzt wollen sie IGEV als Reserve aufheben, wenn DHAP nicht wirkt. Heute morgen wurde auch noch schnell eine Lungenbiopsie durchgeführt wegen des Pilzverdachts. Das Ergebnis kommt aber erst in 2 Wochen. Eigentlich sollte die Chemo schon heute beginnen wurde aber verschoben weil ( Gott sei Dank ) noch vor Therapiebeginn ein PET gemacht wird.
Das hört sich doch alles ganz gut an, oder.
Und es gibt doch einen Unterschied, einen ganz großen sogar.

Denke viel an euch und sage mal wieder Danke für eure Unterstützung

Doloris

[uschi]

Schön wenn dein Sohn sich in Köln gut aufgehoben fühlt.
Super wenn nun doch noch vorher ein PET gemacht wird. War bei meinem Sohn auch so.

Na, das hört sich doch alles gut an.

Es wird schon wieder.


lg
Uschi