Was muss der Mensch noch ertragen können?

[bonny0404]

Hallo Kirsten,

mir tut das echt wahnsinnig leid,das euch das schicksal so in die mangel nimmt.

Ich drücke auf jeden fall auch,wie all die anderen hier,die daumen,das es endlich mal gute nachrichten für euch gibt.

Du schreibst,das es dir schwer fällt,alles vor hendrik geheim zu halten...
Ich kann jetzt nur von meiner situation damals sprechen:

Meine kinder wurden die 3 monate in denen ich im KH lag von meinen eltern betreut und ich fand es ganz schlimm,als ich mitbekam,das es dort massive probleme gab.
Dieses gefühl so machtlos zu sein fand ich absolut schrecklich.Ich hätte mir am liebsten meinen ZVK rausgerissen und wäre nach hause gefahren.
Klar hab ich das nicht gemacht,aber es hat mir trotz aller wut auch ganz viel kraft gegeben um ganz schnell wieder auf die beine zu kommen.

Ich glaube auch,das man einem menschen,den man sehr gut kennt,auf dauer keine "heile welt" vorgaukeln kann.Sowas spürt man einfach!

Ich wünsche euch alles gute und hoffe du folgst dem rat,dir hilfe zu holen,denn es ist auch niemandem geholfen,wenn du bei der ganzen sache auf der strecke bleibst.

lg Bonny

[sassi]

hallo kirsten

ich denke auch ganz stark an euch und wünsch euch alles gute.

leider ist es im leben ja oft so, dass ein unglück echt nie alleine kommt.

aber es wird irgendwann wieder alles gut . ganz sicher!

vielleicht solltest du wirklich einmal zu einem psychologen gehen, einfach um mal mit jemanden reden zu können. es tut oft wirklich gut, wenn man seine probleme einfach nur mal ausspricht.

alles gute
sassi

[Mary]

hallo kirsten,

auch ich schließe mich den wünschen an und drücke euch natürlich alle daumen, inkl. der meines hundes und wünsche euch, das euer leben bald wieder in "geregelten bahnen" verläuft.
alles, alles gute.....

mary

[Kirsten]

Hallo ihr lieben,

ich konnte leider net mehr schreiben, weil ich mal wieder alle hände und ohren voll zu tun hatte.

So nun mal zum aktuellen Stand der Dinge.

Hendriks Papa ist seit gestern im KH und am Montag um 8 wird er operiert. Ich hatte leider keine Gelegenheit mit meinem Schwiegerellis alleine zu reden. Von daher weiß ich nur, dass die Prostata komplett entfernt wird und dann geschautn werden soll, was genau los ist. Das heißt für mich, man schaut wie weit der Krebs fortgeschritten ist. die beiden haben Hendrik gesagt, das Rainer, nach der OP noch zu Reha muss und dann wäre gut. Ob ich das glauben soll weiß ich net so recht. Mal abwarten was da noch kommt.

So nun zu Hendrik: Das CT ergab kleine Pünktchen im Brustbereich. Man hatte den Verdacht das hendrik eine Pilzinfektion hat. Also bekam der Antibiotika für 1990€. Dann am montag Ultraschall am Hals, weil die Schwellung mittlerweile bis zum Ohr und ins Geschicht reingeht. Er sieht aus als hätte er mumps. Erst hatte man den Verdacht auf einen Abzess, dann das da Staphylococcen, oder wie sich das schreibt, drin sind. zum Glück hatt sich das nach alles möglichen untersuchungen nicht bestätigt. Man geht davon aus das sich im Inneren des Tumor Flüssigkeit angesammelt hat, das eine Ausweitung des Tumors hervorgerufen hat.

Nach langem Überlegen hat uns der Arzt nun folgendes Vorgeschlagen:
eine Behandlung mit Lenalidomid. Das wäre eine Studie. Dieses Medikament wurde erfolgreich bei Leukämie angwendet und zur Zeit bei NHL untersucht. Er möchte das gerne bei Hendrik machen um eine erneute Transplantation erstmal zu vermeiden. Weil Hendrik im Moment körperlich nicht in der Verfassung wäre, das zu überstehen. Naja nun haben wir ein haufen zettel bekommen, wo was zu diesem Lenalidomid drinsteht, aber halt nur in Verbindung mit CLL und so. Der Arzt meinte nur wir sollen uns übers We mal im WWW schlau machen, da geb es genug Material dazu. So ich mich nun daran gesetzt und gesucht, auch viel gefunden, aber leider net im Zusammenhang mit MH. Nun wissen wir net so richtig was wir davon halten sollen. Ich hab Angst, das hendrik als Versuchskanichen herhalten soll. Was meint ihr dazu? Hendrik muss Montag sagen, ob er es machen will oder net. Das Medikament soll die Blutzufuhr des Tumors unterbinden und ihn angeblich "aushunhgern" lassen. Was meint ihr, sollen wir es versuchen? Nebenwirkungen sind Blutarmut und ein erhöhtes Risiko von Embolien und Blutgrinseln.

Sag mir dazu mal bitte eure Meinung.

Achja und nochwas, da es zur Zeit ja schlecht bei uns läuft, was die gesundheit meiner Lieben betrifft, noch was. Mein Bruder wurde in der nacht von Sonntag zu Montag notoperiert. Er ist gestürzt und hatte sich an einem Spitzen teil eines Maschendrahtzauns, den Arm von ellenbogen bis zum handrücken komplett aufgerissen. Ein Muskel wurde angerissen und es ist Knapp an den Blutgefäßen vorbei. Der riss ging bis zum Knochen runter. herrlich oder. Aber ihm geht es zum Glück wieder ganz gut und er kann evt am Montag aus dem KH raus.

Manchmal mein ich, irgendwie ist das Schicksal gegen einen. Oder? Es passiert im Moment soviel Negatives, das man garnicht mehr glaubt, das es irgendwann mal wieder besser wird.

Mal noch eine Frage, hendrik und ich wollten ja am 28.07. heiraten. Was meint ihr. Sollen wir die Hochzeit trotz alledem machen oder net. Wir würden er gerne machen, sind uns aber unschlüssig ob wir die Feier so planen wie geplant, mit schönem Fest mit verwandten und Freunden oder nur die Trauung mit seinen und meinen ellis sowie trauzeugen. Was meint ihr? Was würdet ihr machen.??

So das wars erstmal. Oh mann da hab ich wieder viel geschrieben. Aber irgenwann muss frau sich mal von der Seele schreiben, vorallem wenn man über bestimmte dinge mit seinem eigenen Mann net reden darf ( ihr wißt was ich meine)

Liebe Grüße

eure Kirsten

[reni06]

Hallo Kirsten,ich habe dir noch nie geschrieben,verfolge aber deine Beiträge und es erschüttert mich zutiefst,wenn ich lese wie das Schicksak euch im Moment mitspielt.Es tut mit alles so leid!Dieses Medikament kenne ich nicht und kann dir leider nichts dazu sagen,aber ich habe gelesen das du aus Frankenberg kommst und da ist mir eine Idee gekommen.Ich weiß nicht wo dein Freund in Behandlung ist, aber ich wurde in DD transplantiert in der Uni-Klinik.Falls ihr dort noch nicht in Behandlung seit,wäre mein Vorschlag, das ihr euch mal dorthin wendet.Ein supernetter und wahnsinnig kompetenter Doktor ist Oberarzt Dr.Naumann-ein Lymphomspezialist!Es ist nicht sehr einfach einen Termin zu bekommen und er betreut auch nur Rezidivler mit 1-em oder mehr Rezidiven, aber mit dem nötigen Hinweis der Dringlichkeit und die liegt ja bei euch vor,sollte es doch gut klappen.Mit ihm könnt ihr euch auch beraten,wie ihr weitervrfahrt in bezug auf die Therapie.Zu deiner anderen Frage:Ich würde meine Hochzeit nicht verschieben,aber ob ich im kleinen oder großen Rahmen feiern würde,ds würde ich von der Therapie abhängig machen.Ich wünsche dir alles alles Gute und viell. findest du ja mal ein paar Minuten und schreibst,wie ihr euch entschieden habt.Alles Gute auch an deinen Schwiegerpapa und deinen Bruder und nat.gute besserung
reni

[sassi]

hallo kirsten

ihr seid ja ganz schön vom schicksal gebeutelt.
aber ich bin mir sicher, dass bald irgendwann etwas gutes kommt und dann das nächste gute usw.
man kennt ja den spruch "ein unglück kommt selten allein".
leider stimmt der nur allzuoft.

zu diesen neuen medikament kann ich jetzt gar nix sagen. und hab jetzt auch noch nicht nachgelesen im www. rein gefühlsmässig würd ich schon sagen-dass man es probieren sollte. aber das ist natürlich sehr schwer zu beurteilen und von meiner seite grade eine bauchentscheidung.
in solchen sachen sollte man sicher fakten auch nicht ganz ausser acht lassen-aber ich bin dann doch immer eher dafür aus dem bauch zu entscheiden. und da müsst ihr dann eben auf euren bauch hören

wie und ob die hochzeit .... nun. das ist nun auch eure ganz eigene entscheidung. ich kann nur sagen,wie ich es persönlich machen würde. ich würde sicher warten. sozusagen als ansporn gesund zu werden und mir zu sagen....wenn ich gesund bin,dann feiere ich so richtig eine wunderbare, supertolle, grosse hochzeit.
aber das ist natürlich auch wieder abhängig welcher typ mensch man ist. andre würden es vielleicht als willkommene ablenkung oder ansporn nehmen, so mitten in einer therapie zu heiraten.

in jedem fall kann man da als aussenstehender nicht wirklich raten sondern eben nur sagen, was man selbst evtl. tun würde.

ich wünsch euch alles gute und ihr werdet die richtige entscheidung treffen.

sassi

[speedy]

Liebe Kirsten,

es ist schon schwer für mich Dir Ratschläge zu geben.

Du hast im Moment furchtbar viele Brocken vor den Füssen...

Versuch zu sortieren, was im Moment das Wichtigste ist, damit Du nicht
schwimmst in Deinen Entscheidungen. Wenn man schwimmt schiebt man
oft Entschungen. Das Wichtigste ist doch sicher die Therapie bei Deinem
Mann voranzubringen.
Entscheide- wird er kompetent behandelt, was will Dein Mann selbst.

Zur Hochzeit: Gibt es vielleicht eine Freundin die Euch beide gut kennt und mit objektiver Sicht und klarem Verstand Dir bei Entscheidungsfindungen hilft.
Meine Meinung: heiraten würd ich schon. Wenn man das unbedingt will,
sollte man immer im Leben alles machen was möglich ist und glücklich macht. Aber ich würde an Deiner Stelle Hendrik nicht kräftemässig überfordern, vieles kann schnell zu anstrengend für ihn werden.....

Wir haben in der Chemozeit Joachims 50. Geburtstag gefeiert, allerdings
nur zuhause mit 20 Personen und auch nur 5-6 Std. , danach war er alle und fertig, aber auch glücklich.

Verlier nicht den Überblick, lass Dir helfen.
Ich wünsch Euch viel Glück und das bei Hendrik endlich was anschlägt.
Gabi

[Sabi]

Hallo, hier ein paar Links zu Lenalidomid:
www.medknowledge.de/neu/2005/II-2005-16-lenalidomid.htm
www.klinisches-studienzentrum.de/med1/trial/117
Die Behandlung mit Lenalidomid ist eine Kölner Studie.

Was für eine Art von Hodgkin-Lymphom hatt den dein Freund?
Bei dem zweiten Link steht unter "Diagnose" zwar nur NHL, aber MH ist ja auch ein B-Zell Lymphom, von daher denke ich, dass das ein vielversprechender Ansatz ist, die Behandlung mit Lenalidomid.
Diese Studie ist eine Phase 2 - Studie, hatt somit den Bestandteil "Verträglichkeit und Sicherheit des Medikaments" die in Phase 1 überprüft wird, schon abgeschlossen.
In Phase 2 - Studien geht es darum "Überprüfung des Therapiekonzepts (Phase IIa), Findung der geeigneten Therapiedosis (Phase IIb), positive Effekte der Therapie sollten zu beobachten sein". In der Regel nehmen an Phase 2 - Studie 50 - 200 Personen teil.

Vorläufige Ergebnisse dieser Studie liegen auch schon vor:
www.finanznachrichten.de/nachrichten-20 ... 901587.asp (Jahr 2005)

www.finanznachrichten.de/nachrichten-20 ... 583499.asp (Jahr 2006)


Ich wünsche euch viel Erfolg!

[Michi]

Hallo Kirsten,

Euch beide hat's ja heftig erwischt und ich kann gut verstehen, dass Du Dich total am Ende fühlst. Aber ich will Dich ermuntern, weiter zu kämpfen und dran zu denken, wofür Ihr kämpft. Ihr liebt Euch, ja Ihr wollt heiraten, das finde ich total Klasse. Grad dann, wenn einem das Schicksal so in die Suppe spuckt, ein "Trotzdem" entgegen zu setzten. Ich würde im kleinen Kreis standesamtlich heiraten und die grosse Hochzeit auf die zeit nach MH verschieben. Aber das ist nur meine Sicht... schlussendlich zählt nur Euer Bedürfnis, Euer Bauchempfinden, was für Euch in dieser Situation am stimmigsten ist!

Ich denke an Euch und drück Euch alle Daumen!

Liebe Grüssle,
Michi

[Kerstin S]

Liebe Kirsten,

leider kann ich dir nicht viel helfen, aber ich möchte dir kurz von mir berichten:
Innerhalb von 1 1/2 Jahren erkrankten meine Mama und Oma beide an Brustkrebs und ich an MH. Es ist sicher nicht so schlimm wie bei euch, denn es war für uns alle die Erstdiagnose, und wir sind von Rezidiven bis jetzt verschont. Aber alle das komplette Programm mit mehreren OPs, Chemo, Bestrahlung, und Ma + Oma Hormontherapie...
In der Zeit dachte ich oft, dass es sowas doch nicht geben darf. Wir alle 3. In so kurzer Zeit.
Genau 5 Tage nach meiner Abschlussuntersuchung (wir wagten es langsam wieder, uns zu freuen) bekam mein Opa in der Nacht Lungenembolie + Herzinfarkt mit Lungenödem... er kämpfte lange ums Überleben und hat es geschafft.
Das alles ist jetzt ein knappes Jahr her, und bis auf Kleinigkeiten ist alles wieder top.

Ich möchte dir mit meiner Geschichte Mut machen, dass es irgendwann wieder bergauf gehen muss. Das Leben ist jetzt viel anders als früher, denn nach dem letzten Schock von Opa hab ich noch nicht wieder Vertrauen ins Leben gefunden. Irgendwann war es zu viel.
Aber momentan geht es uns allen gut, und ich lebe oft glücklicher und intensiver als je zuvor.


Und noch zur Hochzeit: Wir haben es so gemacht, dass wir erst nur standesamtlich im ganz kleinen Kreis geheiratet haben, nur morgens Trauung, dann gemeinsames Mittagessen, dann aus.
War auch sehr schön.
1/2 Jahr später haben wir dann kirchlich geheiratet, mit einem richtig großen, wunderschönen Fest.
Vielleicht wäre das eine Alternative für euch?

Für euch beide als Freude gleich jetzt standesamtlich, und irgendwann später, mit großer Vorfreude..., kirchlich?


Jetzt ist es sehr viel geworden, aber nach langem Überlegen dachte ich, vielleicht hilft es dir irgendwie.

Ich wünsche euch alles alles Gute, die richtige Therapieentscheidung und viel Erfolg für deinen Mann und auch für den Schwiegerpapa.

LG
Kerstin

[nicole27]

Hallo Kirsten,

es tut mir sehr leid, was ihr zurzeit durchmachen müsst. *drück dich*
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht. Immer dann wenn man meint, es geht nicht mehr, dann kommt irgendwo ein Lichtlein her.

Es tut immer gut, über deine Sorgen und Ängste zu schreiben. Dafür sind wir doch da um zu helfen.
Mein Tip wäre auch, Hilfe zu holen, von einem Therapeuten. Das tut bestimmt gut.

Zu dem neuen Medikament kann ich leider nichts sagen. Sorry.

Mit der Heirat würde ICH, erstmal Standesamtlich im kleinen Kreis feiern und später Kirchlich im Großen. Denn das wird für deinen Mann anstrengend sein bzw. eventuell zu viel.

Wie gesagt nicht aufgeben!!!! Ihr habt noch so viel vor und dafür lohnt es sich zu kämpfen,

Wenn Du jemand zum reden brauchst. Melde Dich.

Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche alles Gute.

Alles Liebe
Nicole

[bunny]

Hallo Kirsten,

auch ich wünsche Euch, dass es für Deine ganze Familie bald wieder aufwärts geht und bessere Zeiten kommen.

Einen Rat zum Medikament bzw. der Studie zu geben ist schwierig, aber wenn Ihr Vertrauen in den Arzt habt, würde ich es machen. Die genannten Nebenwirkungen unterscheiden sich ja nicht wesentlich von den Risiken bei anderen Chemotherapien.

Bei der Hochzeit würde ich unter der momentanen Belastung vielleicht auch zunächst nur ein kleines Fest machen und dann - wenn alles überstanden ist und ihr es besser genießen könnt - nochmal in großer Runde feiern!

Lieben Gruß und alles erdenklich Gute für die kommende Zeit und Deine ganze Familie!
Bunny

[Kirsten]

Halli Hallo,

ich bins mal wieder. jaja ich weiß es wieder mal ein Monat vergangen, aber in dem ist auch viel passiert.

Zunächst zu meinem Schwiegerpapa. Vor kurzem konnte ich kurz mit meiner Schwiegermama alleine reden und sie sagte, das die das Karzinom nur auf die Prostata bezog und mit der Op soweit alles überstanden ist. Rainer ist seit letzten Mittwoch auf Kur. Die Kur geht bis zum 1.8. aber für unsere Hochzeit am 28.7. bekommt er Urlaub. Ihm geht es soweit ganz gut. Er muss halt jeden Tag seine Übungen machen und wöchentlich noch zur Nachsorge, weil eine Strelle noch ein wenig nässt, aber sonst ist soweit alles io.

Nun zu Hendrik. Wir haben den ersten Zyklus hinter uns und sind total erstaunt. Innerhalb von 2 Wochen ist der Primär-Tumor um die Hälfte zurückgegangen, die anderen kleinen sind garnicht mehr tastbar und auf dem US sichtbar. Nach der dritten Woche meinte der Arzt der Rückgang wäre 2/3. Echt Genial. Hendriks Werte sind gut. Klar in der Pause jetzt sind die Thrombos sehr niedrig aber wir wissen damit umzugehen.
Hendrik konnte ja kaum noch den Kieferbewegen, da der Tumor so groß war und auf die Kieferknochen und Muskulator drücke. Er hat jeden Tag mind. 3 Schmerztabletten genommen. Nach 3 tagen braucht der die Schmerzmittel net mehr und nach 2 weiteren tage konnte er wieder herzhaft in einen großen DoppelWhopper beißen, da war er so happy.
Heute ist er wieder beim Arzt, Blutwerte kontrollieren und ob die Entzündungswerte weiter sich senken. Man sagte uns der eine Wert, wäre wie ein Marker für die Krebserkrankung, geht dieser zurück,. ist auch der krebs auf dem Rückzug. Naja ob wir das jetzt so glauben sollen. Aber es hört sich für uns gut an.
Wenn die Wert ok sind, beginnt heute nach einer Woche Pause, der neue Zyklus mit dem Lenalomid. Wieder 21 Tage, mal sehen was noch passiert.
Hendrik soll aber trotzdem am Mittwoch nach Dresden zu einem Arztgespräch bzgl Fremdstammzellen. Aber ob die Transplantation kommt oder das Medikament seine tolle Wirkung beibehält, wird sich erst in ein paar Wochen ergeben. Bis dahin hoffen wir, das die Transplant net sein muss.
Ich bin nur froh das es Hendrik so gut geht und er freut sich mittlerweile so wahnsinnig auf unsere Hochzeit. Er ist aufgeregter als ich. Wir feieren aber nur mit unseren Ellis und Oma und Trauzeugen. Und wenn Hendrik richtig fit ist, dann geht die Party richtig los.

So das wars erstmal von mir. Ich leg mich wieder hin, hab heure leichte Kreislaufprobleme. Bei uns sind es 31 Grad im Schatten, Tendenz steigend. Und das geht schon auf den Kreislauf.

So bis bald ihr lieben

Eure Kirsten

[Steve-O]

Grüß dich Kirsten,

klingt doch wirklich vielversprerechend! Endlich habt ihr ein Medikament gefunden, dass gute Ergebnisse erzielt! Hoffen wir, dass Hendrik dann bald in Remission ist und v.a. bleibt! Des is wohl das schönste Hochzeitsgeschenk...

Alles Gute weiterhin!

Gruss, Stefan

[x-alexa-x]

Hey Kirsten...

Das freut mich, dass der Tumor im Rückzug ist!!! Wünsch euch weiterhin alles Gute!!!

Gruß Alex