schöne Bescherung

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Judith
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Beitragvon Judith » 14.11.2006 16:47

Purmaus hat geschrieben:Ja ja der Rotwein...und dann kostet ein Gläschen bestimmt gleich 3 Euro. Da bleibt es dann wenigstens auch bei einem.

bingo, der Preis stimmt genau.... aber man kann auch die ganze Flasche kaufen, dann wird's günstiger.
Aber nicht dass Ihr denkt, ich :drugs: :nono:

Bisher geplant sind:

-- Mediziniche Trainingstherapie
-- Sporttherapie
-- Ergometer und Kraftraum
-- Nordic Walking (mit diesen oberpeinlichen Stöcken :oops: zum Glück
kennt mich hier niemand)
-- Friktion (= leichte Massage)
-- kognitives Training (gegen die Chemomatschbirne, das ist aber wirklich das Einzige, was mir aus dem "Psychosozialen Bereich" einigermassen zusagt)
-- versch. Vorträge und Freizeitaktivitäten, die angeboten werden (bisher Stadtbesichtigung und Kino)

Heute habe ich interessehalber am Gesprächskreis der allogen Transplantierten teilgenommen - sie haben mich sogar geduldet :roll:

Somit bin ich nicht besonders verplant, aber es gibt auch noch Extremshopping, Dreimalamtagdenbauchvollschlaging, Indercafeteriahocking und Aufeinerscheisstastaturrumklopfing.

Die gestrige Blutuntersuchung (Immunstatus) wir darüber entscheiden, ob und wann ich ins Schwimmbad darf.
Von gestern auf heute hatte ich ein 24-Std. EKG anhängen, weil mein Ruhepuls - wohl chemobedingt - zu hoch ist.
Heute war ich in der Augenklinik, weil ich seitdem 1.DHAP schlechter sehe.
Es liegt daran, dass ich zu wenig Tränenflüssigkeit produziere, auch ein bekanntes Phänomen nach der Chemo.
So bringt man irgendwie den Tag rum....

@ roro: mich versetzt der Rotwein in die Lage, mir der Tastatur geduldiger umzugehen und nicht gleich den grossen Hammer zu holen :wink2:
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Sigi13
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Beitragvon Sigi13 » 15.11.2006 17:46

Hallo du Freiburglerin

Schön zu lesen das es Dir gut geht, und du Dich jetzt im schönen Schwarzwald bekuren läßt :lol: :lol:

Kannst du Dich erinneren, das es jetzt bald 1 Jahr her ist, da weilte ich in Bad Rappenau und ließ es mir gut gehen, und jetzt ist es bei Dir schon so weit, ehrlich wo sind die letzten 12 Monate hin :?: :?: :?: obwohl mir klar ist das Sie für mich schneller vorbei waren als bei Dir.

Ich wünsche Dir gute erholung, laß Dich mal so richtig verwöhnen und viel spaß
Grüße SIGI

Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10

verstorben am 14.2.11...nie vergessen

Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)

Clausii77
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Beitragvon Clausii77 » 20.11.2006 15:33

hi judith,
da wir beide scheinbar absolute leidensgenossen sind, freue auch ich mich"voll" für dich! Wie ich ja in einem anderen thread geschrieben habe, geht bei mir der letzte step (beam) in kürze los!
aber du nimmst auch jedem der deine zeilen liest, möglich ängste!
das es alles hart ist, ist ja unumstritten! aber man braucht die richtige einstellung! die habe ich auch!
nur ich denke, dass ich unbedingt, wenn ich es dann hinter mir habe wieder in den job zurück will! ich will kein kur oder ähnliches! da tickt ja jeder anders und was genau das richtige ist, weiß auch keiner ! aber mein job ist (so glaub ich) meine beste kur!
bis bald mal und vielen dank für deine beiträge!
claus

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Judith
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Beitragvon Judith » 14.12.2006 10:12

Hallo Ihr Lieben, :huhu:

bin mittlerweile schon seit einer Woche aus Freiburg zurück und trotz aller möglichen "guten Vorsätze" wieder voll im Alltagstrott.

Hier meine ganz persönlichen Eindrücke in (versuchter) Kurzfassung:

Die Klinik für Tumorbiologie liegt 5 Straßenbahnhaltestellen von der Innenstadt entfernt auf dem Gebiet der Uniklinik.
Sie besteht aus 3 Bereichen, der Akutklinik, wo Patienten behandelt werden (Chemo und komplementäre Methoden), dem Forschungsbereich und der Reha.
Man darf also kein mondänes Kurhausflair erwarten.... bis auf den - leider allgegenwärtigen Teppichboden - und die Vorhänge ist alles in dezentem Weiß gehalten :?
Trotz Hausführung am 1. Tag dauerte es eine ganze Weile bis ich mich nicht mehr verlaufen habe.

Das Essen fand ich gut - wenn man sich erst mal damit abgefunden hat, dass ohne Zwiebeln und Knoblauch gekocht wird.... morgens und abends Buffet, mittags Salatbuffet plus komplettes Menue (man konnte aus 4 verschiedenen wählen), das von äußerst netten und fleißigen Männern und Frauen am Tisch serviert wurde.
Die Verdauung musste sich erst mal an soooo viel Gesundes gewöhnen, war froh, ein Einzelzimmer zu haben 8)
Nur der Lärmpegel im Speisesaal hat mich gestört, was wohl nicht zuletzt daran lag, dass ca. 80% der Patienten weiblich und somit laut am Schnattern war.
@ Petra: die "Gefahr" eines Kurschattens hielt sich somit stark in Grenzen, alles was einigermaßen gesund aussah, war garantiert Begleitperson :wink2:

Der Schwerpunkt lag, wie ich schon geschrieben hatte, bei den sportlichen Aktivitäten, sprich Medizinische Trainingstherapie (=Muckibude), Sporttherapie (bei schönem Wetter rannten wir einem durchtrainierten Diplomsportlehrer hinterher, bei schlechtem Wetter quälte uns derselbige Sadist in der Gymnastikhalle), Nordic Walking (hat mir die Ärztin aufgeschwätzt, obwohl ich diese Stöcke hochgradig peinlich finde) und natürlich Ergometer.
Das bedeutet, dass ich meinen verwöhnten Luxuskörper mindestens einmal am Tag ordentlich schinden musste, aber der Erfolg blieb nicht aus :arrow: leichterer Gang, andere Körperspannung.... allerdings auch Dauermuskelkater.
Abgerundet wurde das Training durch ausgiebige Shoppingtouren.

Zur Entspannung gab's eine Friktion = etwas leichter als die klassische Massage.

Aus dem psychosozialen Bereich hat mich nur das kognitive Training (=Gedächtnistraining) interessiert, das gab's in der Gruppe und allein am PC. Wer gegen seine Chemomatschbirne was tun will, kann bei mir Literaturtipps haben :wink2:

Ins Schwimmbad durfte ich leider nicht, weil meine CD4- T-Helferzellen noch nicht auf dem Level sind, wo sie sein müssten, um erfolgreich Keime abzuwehren.
Gleich zu Beginn hatte ich mir sowieso schon einen bösen Husten eingefangen und musste jeden Tag inhalieren :evil:

Das Freizeitangebot (Ausflüge an den Wochenenden) war super, aber da ich meistens Besuch hatte, konnte ich daran leider nicht teilnehmen.
Bin einmal auf eigene Faust nach Basel gefahren zur Kandinsky-Ausstellung und zum Weihnachtsmarkt.
Man hätte jeden Abend ausgehen können, der Pförtner läßt einen immer rein.
Es ist auch möglich, dass der Partner mit im Zimmer übernachtet, er muss dann 46.-€ (incl. Vollpension) pro Tag bezahlen + Parkgebühr.
Sie stellen dann ein Krankenbett vor die Tür und man kann selbst das Zimmer umräumen wie man will.

Die Ärzte, mit denen ich zu tun hatte, waren durchweg sehr sympatisch, vor allem Dr. Schmid - falls ihn jemand kennt.
Es gab ein paar interessante Vorträge, allerdings dem Patientenaufkommen entsprechend die meisten zum Thema Brustkrebs. Erst kurz vor meiner Entlassung hat eine junge Ärztin über Lymphome referiert - für uns "Experten" nix Neues dabei 8) außer dass bei der Entstehung von Non-Hodgkin auch ionisierende Strahlung in Verdacht steht, was erklären würde, warum meine Haut nur an Stellen befallen ist, wo die Sonne hingekommen ist :?

In der 4. Woche glühten meine schon immer schwachen Kniegelenke, der Rücken tat furchtbar weh und ich fühlte mich zunehmend schlapp :arrow: es war wohl zuviel des Guten... genau davor wurden wir ständig gewarnt... :oops: jedenfalls ließ ich die Reha gemütlich ausklingen, so allmählich regeneriert sich alles wieder und die Schmerzen lassen nach.

Meine künstlerische Ader wurde auch rausgekitzelt, in Form von insgesamt 9 bemalten Seidenschals, womit die weiblichen Familienmitgleder zu Weihnachten beglückt werden - und ich kann Schachteln falten, die ohne Klebstoff halten.... jaaaa!

Absolut ärgerlich fand ich das schweineteure 0180-er Patiententelefon, warum können sie es nicht ganz normal übers Festnetz betreiben?
Hätte ich gewußt, dass der Fernseher im Zimmer auch ohne Anmeldung funktioniert, hätte ich 42.-€ sparen können :evil:

Fazit:Da es meine erste Reha war, habe ich ja keine Vergleichsmöglichkeiten, aber ich würde schon sagen, dass Freiburg absolut empfehlenswert ist.
Ich hatte ja von vorn herein schon 4 Wochen genehmigt bekommen und das war gut so, 3 Wochen wären zu kurz.
Bis die ganzen Formalitäten, Labor- und sonstige Untersuchungen erledigt und die ganzen Termine gemacht sind, ist die erste Woche schon rum, erst in der zweiten läuft das Programm "rund".

Bin auch um ein paar neue Bekanntschaften reicher geworden und hatte unterhaltsame Tischnachbarn - immerhin 2 Männer dabei, welch ein Luxus :wink2:

Liebe Grüße von

Judith
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sonne
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Beitragvon sonne » 14.12.2006 11:40

Hallo Judith!

Hoffe Du hast Dich schon wieder daheim eingelebt!

Toller Bericht!

Viel Spaß im "Alltagstrott"

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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Beitragvon habija » 15.12.2006 09:57

Guten Morgen Judith,

schön, dass du dich gut erholt hast, und das es dir gefallen hat.

Meine Mutter war zur Kur in Schönhagen (fand sie nicht unbedingt
empfehlenswert).

Dir ein schönes Wochenende und einen schönen 3. Advent.

Bis bald
Birgit

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 15.12.2006 11:22

Hallo Judith!

Erst mal willkommen zu hause :blumen: und wieder zurück im Alltagstrott! Pünktlich zum 1 jährigen Threadjubiläum hast du nun endlich alles hinter dir und ich wünsche dir so sehr, dass du endlich gesund bist und es auch bleibst !!!

Dein Kurbericht hört sich sehr spannend und abwechslungsreich an. Am besten find ich ja den Weihnachtsmarkt in Basel :lol:, das hätt ich bestimmt auch so gemacht. Wann hat man auch sonst die Gelegenheit dazu :keineAhnung: :wink2: .

Wie geht es dir jetzt? Bist du wieder bei alten Kräften? Was macht der Husten? Und hab ich das echt geschrieben mit dem Kurschatten?? :oops: :oops: Kann mich gar nicht erinnern.

Ich hoffe, dass es zu Weihnachten nicht zu hektisch wird bei dir zu hause und dass dich alle kräftig bei der Kocherei und den üblichen Vorbereitungen unterstützen!

Alles Gute weiterhin, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Nicole W
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Beitragvon Nicole W » 17.12.2006 21:09

Hallo Judith,

habe grad deinen ausführlichen Bericht gelesen. Gut geschrieben. Ich war auch in Freiburg (3.12.-23.12.2003).

Muß dir in allem zustimmen. Wir waren damals einmal in der Disco und sind erst um 1 Uhr nachts heimgekommen. Stimmt der Pförtner lässt einen immer rein.

Auch das mit dem Krankenhausbett kenne ich. Bei mir haben sie es einen Tag zu früh hingestellt, da wusste ich gar nicht was das soll. Wir hatten da aber leichte schwierigkeiten das riesen Bett an meinem vorbei in eine vernünftige Position zu bringen. Da mußte zwangsläufig alles umgestellt werden.

Das mit dem Telefon fand ich auch doof 0180-Nummer. Fernseher hatte ich da gar nicht angemeldet. Erst die letzten zwei Tage hatte ich ihn an. Mein Freund kam zwei Tage bevor ich heimdurfte. Und damit er sich nicht langweilte solange ich Anwendungen hatte gab ich halt noch angemeldet.

Aber auf jeden Fall hat es mir damals auch sehr gut gefallen. Ich würde es auch jedem empfehlen.
Liebe Grüßle Nicole
__________________________

8xBEACOPP (2Wochen Zyklen)
+30Gy
2003 von Mai bis November

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Judith
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Beitragvon Judith » 18.12.2006 07:41

Hallo :huhu:

so langsam schwinden die Gelenk- und Muskelschmerzen, der Husten ist auch weitgehend weg.

@ Petra: das mit dem Kurschatten hast Du irgendwann mal bei jemand anderem geschrieben, weiß nicht mehr wer das war :roll:

Threadjubiläum.... ja, das vergangene Jahr könnte man komplett aus dem Kalender streichen :evil:

@ Nicole: wir haben das Zimmer fast komplett umgeräumt, erst den Schreibtisch weg, an seine Stelle das 2. Bett, mit dem man aber nur um die Ecke kam, wenn man das andere beiseite geschoben hat, usw..... aber was tut man nicht alles :winki:

@ Birgit: liebe Grüße an Deine Mutter, vielleicht geht sie das nächste Mal nach Freiburg....?

@ sonne: Dir drücke ich weiter ganz fest die Daumen!
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Judith
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Beitragvon Judith » 20.02.2007 17:39

Hallo Ihr Lieben,

endlich kann ich auch mal eine gute Nachricht beisteuern.... :carrot:

Die erste Nachsorge, die ich vor lauter Sch... einen Monat vor mir hergeschoben hatte, ergab dass anscheinend alles im grünen Bereich ist.

Laut Radiologe müsste ich eigentlich vierteljährlich CTs machen lassen :doof: was ich überhaupt nicht einsehe (habe in den letzten 3 Jahren sage und schreibe 13 CTs, um von Bestrahlung und diversen Röntgenbildern ganz zu schweigen...).
Zum Glück teilt mein Onkologe die Auffassung, dass eine Bildgebung erst gemacht wird, wenn etwas verdächtig erscheint.
So wurde ich ausgiebig geschallt, musste mich so platt machen wie möglich, damit man mit dem Sono bis zur Wirbelsäule durchdringen konnte :wink2:
Die Untersuchung ging so lange, dass ich wirklich dachte, sie hätten was gefunden.... :? aber alles OK, dann wurde noch Blut abgenommen - das war am Donnerstag.
Gestern Abend der alles entscheidende Anruf von meinem Doc - er ist mit meinen Werten hochgradig zufrieden :!:

Und ich dachte: da sieht man's mal wieder.... wäre ich Schisshase ganz regulär nach 3 Monaten hingegangen, hätte ich mir 4 Wochen Zitten, Bibbern und Bangen sparen können.... aber so ist man halt :oops:

Meine Daumen sind gedrückt für alle, die noch - oder schon wieder - in Therapie sind.... wir packen das!!!!

Seid lieb gegrüßt von

Judith
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Beitragvon Michi » 20.02.2007 21:34

Hallo Judith,

das ist ja ein total gute Nachricht, ich freu mich riesig für Dich! Ich hab mir in letzter Zeit schon ein paar mal gedacht, was denn wohl die kleine Angsthäsin macht ;-)
Was macht denn Dein hautbewohnendes NHL? Hoffentlich hat die HD dem auch gleich kräftig eines ausgewischt!

Liebe Grüssle, ich drück Dich!
Michi :blumen:
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Beitragvon Purmaus » 20.02.2007 21:52

Hallo Judith! Bild

Das sind ja tolle Nachrichten!! Gott sei Dank hat sich die ganze Tortur auch gelohnt. Ich wünsche dir so sehr, dass du jetzt immer gesund bleibst und den ganzen Hodgkin endgültig in die Flucht geschlagen hast. Alles Gute weiterhin, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Anni
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Beitragvon Anni » 20.02.2007 21:54

Liebe Judith
Du glaubst gar nicht wie mich diese Nachricht freut. Wir haben ja beide diesen sekundären Leidensweg angetreten und haben tapfer gekämpft.Ich hatte vor 2 Wochen meine erste KLEINE Nachuntersuchung.Das dicke Ende kommt dann in 3 Monaten, wenn ich mich durch den scan rollen lassen muss.:( :(
Es geht mir gesundheitlich trotz meiner 71 Jahre super. Man muss Gott für alles danken :) :)

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Ingo
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Beitragvon Ingo » 20.02.2007 22:40

Hallo Judith,

es freut mich riesig, dass Du nach der ganzen Tortur so gute Nachrichten bekommen hast! Super! :daumen:
Mein Arzt meinte heute auch nochmal, dass man speziell in unserem Fall eher davon abraten würde, jedes Mal ein CT zu machen, außer man befindet sich in schlechter körperlicher Verfassung.

Ich glaube, wir haben auch erstmal genug CTs in unserem Leben gehabt.:)

Viele Grüße

Ingo
MH, Std. 3a, 6 Beacopp esk.,Therapie nach HD 15, Beginn 11.7. 2005, PET am 30.11.2005 negativ
3.Nachs. am 17.11.2006: Milzvergrößerung,15.12 Milzentnahme, Neuaufgetretenes NHL-Lymphom. Behandlung Hochdosis, Beginn 19.1.07

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armin
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Beitragvon armin » 20.02.2007 22:44

Hy Judith,

auch aus Karlsruhe die besten Wünsche nach Heidelberg. Schön, daß du nun auch endlich Ruhe hast.

LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt


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