Umgang mit der Diagnose

[Bettina]

wie hat man euch die Diagnose Hodgkin " beigebracht "?
wie seid ihr damit umgegangen ?

[Steppo]

Hi Bettina!
Bei mir hieß es nach einer Woche Wartezeit nach der Lymphknotenentnahme: ,,Die Untersuchung hat ergeben, es ist ein Lymphom''. Für mich war es allerdings keine große Überaschung, da in den letzten Wochen vor der Entnahme alles darauf hin gedeutet hat, dass es MH ist.
( B-Symptome waren vorhanden)
Hast du mit der Therapie schon angefangen?
Habe gesehen, dass du dich hier neu eingeloggt hast.
Erst mal herzlich willkommen!
Grüße Steppo

[Puschel]

Hallo Bettina, ich war eine Woche im Krankenhaus und war bei ner Untersuchung und da meinte eine Ärztin, wir wissen die Diagnose, und sie meinte gleich, Morbus Hodgkin, ich konnte damit überhaupt nix anfangen...aber dann hat sie es mir erklärt..
aufjeden Fall schön das du hier her gefunden hast...Herzlich Willkommen...

[Bettina]

danke Dir für die freundliche Begrüßung -

mein MH war 1998 - weil das Lymphom ( Mediastinum und ein Lymphknoten am Hals )sehr groß war hab ich BEACOPP 14 und 60 Gy Bestrahlung bekommen. Der Tumor ist vollständig verschwunden.

Die Sache war die : Ein halbes Jahr lang bin ich von Doc zu Doc,weil ich immer so müde war , immer so husten musste ,einen tierisch juckenenden Ausschlag hatte und immer dünner wurde, und bis auf den ,der mich schließlich zum Ct geschickt hat- hat mich keiner der Mediziner für voll genommen : Gegenden Husten bekam ich Antibiotika und gegen den Hautausschlag Cortisonsalbe. Genau: Psychopharmaka hat man mir auch angeboten .....
Tja und die Diagnose, weiß das noch als ob es gestern war :
CT und dann ein 5 Minuten-Gespräch - ab in die Klinik zur Chemo....
Gewebeprobe,Knochenmark etc....
Nebenwirkungen von Medikamenten - davon haben mir die Zimmergenossen berichtet und ich musste meine eigenen Erfahrungen machen- von den Medizinern kam da wenig Info. Die vergessen,daß das , was für sie Routine ist, für manch einen Krebspatienten Neuland ist-

Jetzt hab ich mit Fatigue zu tun, mit sich auflösenden Zähnen und Nervenproblemen ....
Naja,bin noch da und freue mich riesig , daß es sowas tolles wie dieses Forum hier ,gibt -

[Priapismus]

Ich habe die Diagnose nach der Entnahme mit der Krankenhausrechnung bekommen. Geschickterweise war die vor meinem verschobenen Arztgespäch herausgeschickt worden.
Nur gut dass ich damit umgehen konnte

Habe mir dann erstmal sämtliche Infos im Netz zusammengesucht und mir überlegt wie es sich wohl auf mein Studium auswirken würde.

Gruß, Pria

[sassi]

hi bettina (shöner name übrigens, wenn ich ein mädchen bekommen hätte, dann hätte ich sie auch so getauft )

mir gings so ähnlich wie dir. zuerst ein monatelange odysee mit sämtlichen b-symptomen - nachzulesen bei der mitgliedervorstellungen - und dann der hammer.
als ich letztendlich bei der hämatologin gelandet bin damals, hab ich null ahnung gehabt, was MH ist, geschweige denn daran gedacht, dass ich krebs haben könnte.
sie sagte also "sie haben morbus hodgkin und jetzt müssen wir einige untersuchungen machen". ich dachte nur "das wort hab ich nicht verstanden aber naja, her mit den untersuchungen". sie laberte dann was von herzsono, ekg, lungenröntgen,knochenmarksstanze usw. dann sagte sie "und danach fangen wir mit der chemo an".

da hat mich fast vom stuhl gehaun

ich fragte sie, ob ich denn nun krebs hätte und sie meinte (ich werde das gespräch echt nie vergessen) !äh, ja , eigentlich schon!
die sah nich an , wie einen fisch der fahrrad fährt. sie nahm anscheinend bis dahin an , ich wisse was ich habe und geh so cool mit allem um.

nun, von da an weiss ich gar nicht mehr, was sie alles sagte oder ich tat . ich war nur geshockt. huntertausende gedanken drängten auf einemal in meinen kopf und ich wusste nichtwelchen ich zuerts denken sollte.
zum glück war mein vater mit, der draussen wartete und ich musste nicht selbst nach hause fahren. keine ahnung wie ich das geshafft hätte.

dann war ich eigentlich froh, dass sich die ereignisse überschlagen haben. so hatte ich erstmal nicht viel zeit zu denken.
nach allen möglichen phasen von "warum ich" bis "das schaff ich locker" und "ich kann mein kind nicht allein lassen" bis "ihr könnt mich mal alle", hab ich letztendlich - auch dank murphie u. später C.dale - einen guten weg gefunden, der mich fantastisch (zumindest psychisch) durch die chemo brachte.

soviel zu meiner geschichte, wie ich ES erfahren hab und damit umgegangen bin.

sag mal , was ist denn beacopp 14. und warum hast du 60 gy bekommen. das ist ja das doppelte von den meisten hier

LG sassi

[Holger]

Hallo Bettina,

bei mir war es eine ziemlich lange Odysee bis es überhaupt zur Lymphknotenentnahme gekommen ist. Ich hatte mich bis dahin schon ziemlich viel mit MH und NHL beschäftigt und kannte mich bereits ganz gut aus.

In der Woche nach der Entnahme kam dann morgens ein Anruf der Onkologie, daß die "unbedingt noch diese Woche!" einen Termin mit mir machen wollten, am Telefon aber nix sagen könnte. Am gleichen Tag ging natürlich nichts mehr und am nächsten Tag auch nicht, da war schließlich der Betriebsausflugg der Praxis. Da mir schon klar war, daß die mir wohl nicht "unbedingt ganz schnell" sagen wollten, daß ich nichts habe, waren die zwei Tage natürlich sehr ätzend!

Im Ärztegespräch hat sie mir dann eröffnet, daß man "bösartige Zellen" gefunden habe, aber noch nicht wisse was für welche. Richtig viele Infos gabs dazu dann eigentlich nicht, aber zum Glück kannte ich mich ja schon aus und hab nur noch gehofft, daß es wenigstens MH ist...

Ein Kurs an der Uni "Wie sag ichs meinem Patienten?" könnte den meisten Docs sicherlich nicht schaden!

[bonny0404]

Hallo Bettina,

meine diagnose erfuhr ich erst einige wochen nach der chemo.Ich hatte anfangs nur muskelverspannungen und bekam oft kleinere schmerz-injektionen.Dann nutzten die auch nichts mehr und der arzt vermutete,ich hätte einen eingeklemmten nerv oder so.Plötzlich wurde auch noch mein hals dick und ich bekam eine handbreit unter dem hals einen blauen fleck (ähnlich wie ein hämatom).Auch das brachte meinen arzt nicht aus der fassung und erst als ich den arzt wechselte,weil mir alles sehr komisch vorkam,kam ich noch am gleichen tag ins kh.Dann gab es noch einen zwischenfall bei der entnahme des lymphknotens und ich lag erst mal im koma.
Später erfuhr ich dann,das einen tag nach diesem vorkommnis schon die chemo lief und die diagnose erfuhr ich dann ganz schonend vom chefarzt der onkologie,aber begriffen habe ich alles erst viel später,das lag an den ganzen medikamenten,die einen ruhig stellen,wenn man auf der intensivstation liegt (steht auch alles ausführlich auf meiner hp).
Also ich wurde immer gut aufgeklärt und die ärzte hatten immer zeit für meine fragen udgl.ich hatte ja keine möglichkeiten mich irgendwo zu informieren,weil ich erst nach 3 monaten aus der klinik entlassen wurde.

LG Bonny

[sabine74,silvio]

Hallo !!!
Herzlich willkommen hier.
Ich bin eigentlich zufällig zum Arzt gegangen. Ich hatte schon seit z.2 Monaten einen größeren Lymphknoten am Halz, habe mir aber nie was dabei gedacht, weil es mir sonst auch gut ging. Jedenfallz als die Ärztin das Ding am Halz gesehen hat hat die gleich Alarm gegeben und mich zu sämtlichen Ärzten gejagt. Nach ungefähr 2 Stunden hat Sie mir dann schon gesagt das es mit hoher Wahrscheinlichkeit MH ist. Und da stand ich nun da, hab ein paar Beruhigungstabletten gegriegt und hätte mich am liebsten im Erdboden eingebuddelt. Ich finde es eigentlich schlimm, daß man da so alleingelassen wird. Vor allem weil man ja noch null Ahnung hat von der ganzen Sache.
So wars nun bei mir.
Ich wünsch Dir Alles GUTE !!!

Tschüß BIENE

[Krümel]

hallo

die diagnose Mh hat mich nicht wirklich umgehauen. eher hmmm wie kann ich das am besten beschrieben, ich hab das glaub ich gar nicht so realisiert. der arzt kam mit der nachricht das ich krebs hätte das es nur stadium 1 ist und bestrahlung ausreichen würde und das ich super heilungschanxen hätte. erst als es bei nem CT nach der bestrahlung hieß das die strahlen wohl nicht wirklich die wirkung erzielt hätten wie gedacht und es hierß das ich um eine chemo nicht herrum komme da hab ich anxt bekommen, ich weiss noch wie ich nachmittags bei meinem damalige freund gesessen habe und geheult habe weil ich schiss hatte, als erstes schoß mir in den kopf das die haare ausfallen. die ärtze haben mir damals alles in ruhe erklärt und mich komplett aufgeklärt nur ich war nicht in der lage so viele informationen auf einmal aufzunehmen. bei bestrahlung war ich recht "relaxed" bei ankündigung der chemo auch aber erst hinterher kam die anxt.

@ sassi ich glaube mit beacopp 14 meint bettine evtl das der zyklus 14 tage dauert... .....
aber 60 gy das ist ja echt der hammer. ich meine einige haben ja immense nebenwirkungen und das bei 30 gy möchte nicht wissen wie das bei 60 ist. aber der matze der hatte doch viel eher als bettina ne bestrahlung, hat er nicht was von 40 gy erzählt die er damals hatte???

Carina

[Chefkoch]

Guten Morgen ,

also bei mir war es auch mehr oder weniger eine odysee! Allerdings nicht ärztebedingt sondern von mir aus! Hatte auch schon monatelang diverse b symptome für die ich aber immer ne ausrede/erklärung hatte! Naja dann kam husten und ich bin zum arzt mir wurde dann antibiotika verschrieben und habe auch gleich meinen "knubbel" gezeigt! Naja um es jetzt nicht elendig lang zu machen!Gewebe probe kam und ca. 1 woche(ich weiß es nicht mehr) war das ergebniss da!Dann am tag wo uns endlich gesagt werden sollte was los war ging es mir mehr als gut! Naja ab in die hämatologische tagesklinik und da kam dann ein ca.3 std. gespräch in dem der arzt alles erklärt hat was mh ist was kommt usw.! Ich war nur froh das ich meine eltern dabei hatte ich hatte ja schon so kaum was mitbekommen! Und die diagnose krebs hat mich eigentlich auch nicht geschockt! vielleicht weil ich es geanht habe oder vielleicht liegt es daran das ich noch relativ jung bin! Keine ahnung!

Die ausführliche geschichte steht auch nochmal im vorstellungsthread!

Mal ne frage wie können sich die zähne auflösen? Wodurch kommt das? Durch die chemo oder durch cortison? Ich denke mir mal das die nervenprobleme damals von der chemo kommen oder? Also vom vincristin? Ich hoffe ich stelle nicht zu viele fragen!

Mfg Kai

[Bettina]

man sagte mir , daß eine so hohe Bestrahlung nötig ist,weil der Tumor so groß war....
Während der Bestrahlung gab es weniger Probleme als während der Chemo-Die war so hammerhart ,daß man mir während der letzten Phase nur noch die Hälfte der Dosis gegeben hat-
Der Haarausfall war die geringste der Nebenwirkungen;
bekam einen Port eingebaut ,der hat sich nach 2 Wochen mit Bakterien infiziert ,also wieder raus das Ding - naja , darüber war ich eigentlich ganz froh-
Große Probleme mit dem Magen hatte ich und mein Mund war sooft entzündet. Und das Cortison- Ich galub , das ist der Zaubertrank von Asterix und Obelix. Kommst Dir superstark vor , spürst weder Kälte noch Schmerzen- wow- aber wehe , wenn die Phase kommt,in der du von 150 auf null gesetzt wirst , das ist grauenhaft.Die Beine sind so weich wie Pudding-Der Körper ist so schwer wie ein Gebirge.Und bist sooo unendlich müde.
Eine unmittelbare Folge der Bestrahlung : Ein Teil der Lunge funktioniert nicht mehr , das bedeutet nix mehr mit großen sportlichen Aktivitäten-
Die Spätfolgen der Strahlung , Nervenprobleme. das merke ich erst jetzt nach so vielen Jahren. Und wieder das selbe : Kein Doc nimmt einem für voll. Gut , daß es das Internet gibt ,da muss man selber nachrecherchieren, und das dann den Ärtzten vorlegen oder der Krankenkasse-
Hab manchmal immernoch das " Schwere - und Müdigkeitsgefühl " wie
während der Chemo. Naja von den Ängsten und Depressionen ganz zu schweigen.
Nachdem mir neuerdings ständig irgendwelche Zähne zerbröselt sind , hab ich mal versucht ,der Sache nachzugehen.Sowas nennt sich Strahlenkaries.
Wenn eine Speicheldrüse im Strahlenfeld lag , kann die auch was abbekommen haben- es wird nicht mehr genug Speichel produziert und das bedeutet , das der ph- wert im Mund zu sauer ist .....

[Axel B.]

Hallo Bettina,

ist zwar ein wenig Off-Topic, aber ich habe gerade gesehen, dass du in Wiesbaden wohnst. Dort wurde ich übrigens auch von ganz tollen Ärzten therapiert. Deshalb will ich an dieser Stelle einen Gruß nach Südhessen schicken.

Jetzt wieder zum Thema: Nachdem meine Hausärztin mit ihren Untersuchungsergebnissen nichts anfangen konnte, gab sie wortwörtlich "Entwarnung". Eine fatale Entscheidung, wenn nicht meine Mutter gewesen wäre, die mich zum HNO-Arzt getrieben hatte. Nach einer kurzen Untersuchung tippte dieser sofort auf Lymphom, konkreter sogar auf MH. Das ging ziemlich fix und ohne Drumherumgerede über die Bühne, was mir persönlich ja lieber ist. Allerdings hat mich dieser Verdacht natürlich total umgehauen. Aber der HNO Arzt war ziemlich gut. Er veranlasste alle weiteren Schritte ebenso flott, wie er mir den Verdacht mitteilte und überwies mich an einen Onkologen, der nicht nur ebenfalls ein hervorragender Arzt war, sondern auch noch ein ganz toller Mensch. Bei ihm und seinem Team habe ich mich sehr gut aufgehoben, ja sogar richtig wohl gefühlt.

Die Zeit vom Verdacht zur endgültigen Diagnose, war für mich eigentlich die schlimmste Zeit überhaupt an MH gewesen. Mein Leben blieb plötzlich stehen und ich fühlte mich total gelähmt, hilflos und allein. Ich konnte und wollte keinem sagen, was ich hatte, weil ich es selbst nicht wusste. Allerdings konnte ich ja auch nicht so weitermachen, als wäre nix gewesen. So verkroch ich mich diese Zeit zuhause. Ich surfte auch viel im Internet, alledings gab es ja leider noch nicht dieses Forum. Erst mit dem Therapiebeginn fing ich an, offensiv mit der Krankheit umzugehen. Von da an ging es auch eigentlich nur noch bergauf.

LG
Axel

[Bettina]

off-topic , aber Axel hat recht ,
Das System hat so seine Mucken , aber was die Mediziner leisten muss mal gelobt werden !!!!!! Die waren wirklich super- Und die Schwestern und Pfleger, klasse!