Bin schon seit einiger Zeit hier im Forum und im Chat unterwegs und möcht mich deshalb mal vorstellen.
Mein Name ist Stefan, ich komme aus Amberg (zwischen Nürnberg und Regensburg) und bin 24 Jahre alt.
Mein "Krankheitsverlauf" getaltete sich bislang folgendermaßen:
Am 1. Oktober 2005 war ich auf dem Oktoberfest in München. Nach einigen Maß´n machte mich ein guter Kumpel auf eine Schwellung am Hals aufmerksam, was ich aber aufgrund seines Zustands nicht für ernst nahm, und was bei mir keine Seltenheit ist, da ich mich meistens beim Rasieren schneide.
Ein paar Tage später warf ich einen Blick in den Spiegel und mir fiel eine Beule an der linken Halsseite auf. Deshalb bin ich gleich zu meinem Hausarzt, der anhand einer Ultraschalluntersuchung die Diagnose "laterale Halszyste" raushaute. Auf mein Nachfragen, ob des was schlimmeres wie Krebs oder so sein könnte, meinte er nur, dass des absolut ausgeschlossen sei, da er das ja sonst aufm Sono sehen müsse... Der Gute...
Okay- einen Tag später zum HNO-Arzt. Der machte auch ein Ultraschall und kam zum gleichen Schluß wie mein Hausarzt. Sicherheitshalber hatte er die Beule noch 2x punktiert. Auch ein OP-Termin zum Erntfernen der Halszyste wurde festgelegt für Mitte November.
Genaue eine Woche später bekam ich während der Arbeit (ich bin Werkstudent) ´nen Anruf von einer Arzthelferin des HNOs, die mir auf "sanfte" Weise mitteilte, dass ich dringend operiert werden müsse- Näheres dürfe sie mir am Telefon nicht sagen. Da war der Arbeitstag natürlich im Eimer. Gegen Abend bin ich dann also zum HNO und der teilte mir die "frohe Botschaft" Morbus Hodgkin mit- natürlich hab ich nachgefragt, was des bedeutet- dann kamen innerhalb von 2 Minuten die Wörter "Krebs", "bösartig", "Chemo-Therapie", "Bestrahlung" in seinen Mund- einfühlsamer kann man des glaub ich nicht sagen. Statt dass der mit den guten Heilungschancen anfängt und mir alles sauber erklärt, überfällt er mich in so einer Art und Weise- der hat echt den Beruf verfehlt. Bei der Heimfahrt vom Arzt hab ich mich verfahren und hätte fast noch ´nen Unfall verursacht, so verwirrt war ich.
Noch in der gleichen Woche kam es dann zur Lymphknoten-PE im Amberger Klinikum durch den "vertrauenerweckenden" HNO (Belegarzt). Die Op sollte ursprünglich 30 min dauern- und es sollte mir ein Lymphie unter der Beule rausgenommen werden, da der ja "sicher auch schon befallen ist" (Zitat HNO). Nach 2,5 Stunden war die OP dann auch gleich vorbei. Grund dafür war, dass der erste Lymphie, den er rausnahm im pathalogischen Schnelltest nicht befallen war, genau wie der zweite- so dass mir dann ein Teil meiner Beule, also ein Stück vom befallenen Lymphie rausgenommen und nach Würzburg geschickt wurde.
Die Zeit zwischen PE und hitologischem Gutachten wurde zunächst mit CT und MRT genutzt. Und dann hatte der HNO-Arzt noch eine glorreiche Idee: Es sei ja so wichtig, dass vorsorglich noch eine Magen-Darm-Spiegelung machen läßt. Des werde oft vergessen und des sei heutzutage gar kein Problem mehr so eine Untersuchung. Zu dieser Zeit war ich schon hier auf dieser Seite und in Kontakt mit einigen Usern- und mir fiel auf, dass ich der einzige bin, der sowas bekommt... Naja, aber die Ärzte werden schon wissen, was sie da machen- die sind ja die Experten, denkt man sich immer... Zu diesem Thema nur noch so viel: Ich hatte noch nie in meinem Leben solche Schmerzen wie während der Darmspiegelung- überlegt es euch also gut, ob ihr sowas mitmacht und vor allem erkundigt euch, ob des sein muß. Es hat sich mittlerweile herausgestellt, dass Magen- und Darmspiegelung VÖLLIG ÜBERFLÜSSIG gewesen sind- und dass diese Untersuchungen nicht mit de Onkologie abgesprochen waren. Auch der Onkologe selbst (ausnahmsweise ein guter Arzt) hat gemeint, dass er sowas in Zusammenhang mit MH noch nie veranlasst hätte...
Nun gut. Das Histologisches Gutachten bestätigte das Ergebnis der Punktion- MH (Mischtyp).
Es folgten Szinti, Knochenstanze usw..
Alle Untersuchungen brachten nur positive Ergebnisse- Folge: Stadium 1a und HD 13.
Vergangenen Mittwoch kam ich ins Klinikum um endlich meine erste Chemo zu bekommen- da erwartete mich die die nächste Überraschung. Der Onkologe hatte mit den Betreuern der Studie telefoniert wegen meiner Randomisation- und denen in Köln fiel ein Blutwert auf, nämlich die Blutsenkungsgechwindigkeit, die minimal zu hoch war. Deshalb habe ich jetzt einen Risikofaktor und kann nicht mehr nach HD 13 behandelt werden, was mir angesichts der minimalen Differenz zwischen dem Grenzwert (50mm/h) und meinem (56mm/h) irgendwie überhaupt nicht in den Kopf will. Vor einer Woche noch hätte ich mit 2 Zyklen AV auskommen können- jetzt krieg ich 4 Zyklen volle Dröhnung- wegen der soo hohen BSG. Vom Gefühl her würde man doch sagen: Okay- minimal drüber- deswegen machen wir halt sicherheitshalber mal 3 Zyklen. Mein Hausarzt meinte, dass der Wert schwankend ist, und aufgrund seiner Art der Erhebung sehr zweifelhaft. Wie seht ihr des?
Gut- jetzt also HD 14.
Weil ich aber sauschlechte Venen habe, und nun ja 4 statt 2 Zyklen bekomme, hatte mir mein Onkologe empfohlen, dass ich mir ´nen Port legen lasse- bei zwei Zyklen hätte er es toleriert- bei 4 Zyklen aber wäre es schon sehr riskant für meine Venen.
Also bekam ich letzte Woche am Freitag den Port gesetzt (und hab seltsamerweise 2 Narben zwischen Brust und Schulter, was mir kein Mensch erklären konnte oder wollte).
Seit dem ersten Verdacht und meiner ersten Chemo sind fast 7 Wochen vergangen, in denen sich Mr. Hodgkin in aller Ruhe in meinem Körper ausbreiten konnte, und in denen er nicht bekämpft wurde. Aber morgen früh um 8 gehts endlich los. Dann gehts ihm an den Kragen!
Abschließend noch ein großes Lob an dieses Forum!
Fragen jeder Art werden sehr schnell beantwortet- deshalb auch ein Kompliment an die alten Füchse, die alles schon hinter sich haben- find ich klasse, dass ihr dem Forum treu geblieben seid! So möcht ich es auch mal handhaben!
Hoffentlich hab ich euch jetzt nicht überfordert- ich hör mal lieber auf, sonst liest des ja kein Mensch mehr!
Liebe Grüße
Stefan
das wird schon funzen 
!
Ich drück Dir die Daumen, daß auch bei Dir wenig Nebenwirkungen auftreten!
man der schreibt viel. aber du hättest ruhig weiter shreiben können, war sehr interessant 
. aber irgeneine doofe geschichte hat fast jeder erlebt, mit irgendeinem doofen arzt. jetzt hast du wenigstens was zu erzählen 
- ich hab einfach ne Frage und wär für Hilfe echt dankbar:
