am boden zerstört

[konrad]

hallo
meine 28 jährige lebensgefähtin aus aus rumänien ist vo ca 7 jahren an hodgkin erkrankt und hat dann chemo erhalten.
2003 ist sie rediziv geworden und ist in rumänien nach dem selben schema wie beim ersten mal behandelt worden und hat auch bestrahlung erhalten.
im sommer 2004 wurde sie erneut rediziv, worauf ich sie nach deutschland zur behandlung geholt habe, da sie leider nicht krankenversichert ist nüsen wir alles selber bezahlen ( medikamente und so ).
nach 4 behandlungen mit ARAC zeigte sich am CT dass sich der tumor nicht veändert hat, daraufhin wurde die behandlung auf BEACOPP umgestellt. sie hat das gefühl dass auch diese chemo nicht mehr wirkt.
sie hat aufgegeben.
ich weiss nicht wie ich ihr noch helfen kann.
sie braucht dringend unterstützung.

[armin]

hallo konrad,
das tut mir sehr leid mit deiner Partnerin.
Aber sie darf die Hoffnung nicht aufgeben, das Beacopp ist sehr agressiv und wird bestimmt zum Erfolg führen.
Kristinas Mutter wird auch gerade in Rumänien behandelt und sie hat auch sehr große Ängste, daß das einzige Schema in Rumänien ABVD nicht helfen könnte. Das Problem mit Rezidiven ist, daß man sie eigentlich nicht mit dem selben Schema behandeln sollte, da sich meist Resistenzen gebildet haben . Der 2te Durchgang ABVD wäre in Deutschland nicht gemacht worden, sonder man hätte gleich eine andere Art der Behandlung, z.B. Beacopp escaliert gewählt.
Daß ihr jedoch eine Behandlung in Deuitschland macht finde ich sehr gut, denn hier seid ihr bestens aufgehoben und das Beacopp-Schema zeigt bestimmt den gewünschten Erfolg. Es ist natürlich blöd alles selbst zahlen zu müssen, aber das ist es sicherlich wert, das Leben.

Es gibt hier übrigens mehrere Leute die auch schon 1 oder mehr Rezidive hatten und immer wieder in Remission gelangten. (Matze, Elizabeth u.a.)
Der Weg wird natürlich immer härter, da die Dosen und Schemen erhöht werden müsssen, aber hier in Deutschland auch geeignete Gegenmittel zum Entgegenwirken.
Neben der Chemotherapie gibt´es ja auch noch die Möglichkeit der Knochenmarktransplantation und diverse andere Möglichkeiten, Immuntherapie usw.
Also bitte sag ihr sie hat immer noch gute Heilungschancen und darf keinesfalls aufgeben. Hier in diesem Forum sind noch alle geheilt worden.
Vielleicht zeigst du ihr mal dieses Forum, oder ihr könnt auch gerne mal in den Hodgkinchat kommen für den direkten Austausch.
In diesem Forum bekommt ihr die beste Unterstützung neben der medizinischen Therapie.
Also Niemals Aufgeben.
Bei Fragen fragen.
Ganz liebe Grüße
Armin
PS.:
Vielleicht nehmt ihr auch mal mit der deutschen Krebshilfe Kontakt auf, für Infos aber auch für finanzielle Unterstützung. Dort gibt es einen Härtefonds für Krebskranke und deren Angehörige.
Hier der Link :
http://www.krebshilfe.de/ einfach mal anrufen.
Vielleicht könnt ihr auch mal in einer solchen Situation den psychologischen Dienst im Krnaknehaus, wo sie behandelt wird in Anspruch nehmen, der kostet meines Wissens auch nichts.

[sassi]

hallo konrad

ich kann mir vorstellen, wie kräfteraubend es für deine freundin sein muss, so lange therapien machen und dann immer wieder rückschläge zu erleiden.

natürlich ist es nicht nur körperlich sondern vor allem eine psychische belastung. versuch sie aufzubauen so gut es nur geht. sie soll ihre hoffnung in beacopp legen. sie soll dran glauben, dass sie es schafft- und du auch. vielleicht hilft es ihr so viele positive beispiele wie nur möglich vorzuhalten. es gibt sehr viele bücher von menschen die es geschafft haben. ich möchte auch joseph murphy oder carnegy dale (sorge dich nicht lebe) empfehlen, da mir diese bücher während meiner therapie sehr halfen. auch die geschichte von eva-maria sanders, der die ärzte nur mehr ein paar wochen zu leben gaben find ich sehr beeindruckend.

möcht an dieser stelle auch , wie schon öfter die geschichte eines bekannten anbringen, der NHL hatte und chemotherapiert wurde-nach nichtmal einem jahr einen rückfall hatte und stammzellentransplantiert wurde. das ist nun auch schon ca.10(?) jahre her und ihm geht es heute sehr gut.

vielleicht hilft es ja (psychisch) solche positiven beispiele als vorbild zu nehmen. es ist sehr wichtig, dass sie wieder mut fasst.

vielleicht mag sie ja selber mal ins forum schaun und uns ihre ängste und sorgen ausschütten. hier kann sie sicher jeder verstehen und wenn sie nicht so öffentlich ihr herz ausschütten mag, dann besteht ja auch die möglichkeit eine private nachricht zu senden. ich denke ich spreche hier für alle wenn ich sage sie kann sich an jeden hier zum persönlichen ausstausch wenden.

wünsch alles erdenklich gute
sassi

[Salty]

Hallo Konrad,
tut mir auch sehr Leid, daß es bei euch zur Zeit sehr schwierig zu sein scheint. Behandlungstechnisch kann ich mich Armin nur anschließen. Was das finanzielle angeht: Ich weiß nicht wie weit eure Beziehung gefestigt ist oder wie lange ihr schon zusammen seid, aber es würde doch die Möglichkeit geben zu heiraten, wenn das vom bürokratischen her machbar ist und dann könnte deine Partnerin über dich bei der KK mitversichert sein. Mach dich da mal schlau, wenn das mit der Heirat für euch in Frage kommen sollte. Um ein Leben zu retten muß man auch mal zu unkonventionellen Mitteln greifen.
Ich wünsche euch alles Gute und berichte bitte, wie es bei euch weitergeht.

Ganz liebe Grüße Alty

[Elisabeth]

Hallo Konrad,

das meiste haben meine Vorredner schon gesagt.
Ich hatte selbst 1993 das erste Mal MH, dann ein Rezidiv im Dezember 2003, und momentan weiß nich noch nicht, ob die ganzen Behandlungen letztes Jahr angeschlagen haben (ABVD, BEACOPP, Bestrahlungen).
Behandlungstechnisch ist es aber noch nicht das Ende der Fahnenstange. Als nächstes käme dann eine Hochdosis mit autologer Stammzelltransplanation (eigene Stammzellen) in Frage und danach gibt es noch die allogene Stammzelltransplantation (fremde Stammzellen).
Aufgrund des Alters deiner Freundin würde sie diese Therapien bestimmt noch gut wegstecken können.
Außerdem haben mir die Ärzte gesagt, dass es noch andere Chemos gibt, die zwar nicht heilen, aber die Krankheit in Schach halten können. Sie hätten einige Patienten, die sich damit schon längere Zeit über Wasser halten können.
Falls deine Freundin MH des Typs lymphozytenprädominant hat, da gibt es auch schon Versuche mit Antikörpern (Rituximab o.ä.): http://www.medizin.uni-koeln.de/klinike ... 1/studien/
Bei der Studie steht leider kein Datum dabei, aber da könnte man ja anrufen, und fragen, wie aktuell die Geschichte ist.

Na ja, und wegen der Kosten ist es schon blöd. Aber wenn du nicht anderweitig gebunden bist, vielleicht könntet ihr wirklich heiraten, so dass deine Freundin über dich mitversichert ist (falls du überhaupt gesetzlich versichert bist).

Ich kann deine Freundin gut verstehen, wenn sie aufgeben möchte, da ich auch schon in so viele Löcher gefallen bin. Aber ich bin jedes mal wieder froh und meinem Körper dankbar, wenn ich sehe, wie er sich doch immer wieder nach den Behandlungen erholt und regeneriert (ich bin übrigens 45, da ist es nimmer ganz so einfach), und freue mich dann doch wieder über jeden Tag.

Vielleicht kannst du mit ihr irgendwo hingehen, wo auch ein bissl was für ihre Seele getan wird: Selbsthilfegruppe, Qui Gong Übungen, Massage...:
http://www.inkanet.de/ hier gibt es unter body and soul ein paar Ideen dazu.

Also, ich hoffe, dass deine Freundin es irgendwie schafft, aus dem Loch wieder rauszukrabbeln.

LG
Elisabeth

[Cristina C.]

Hallo Konrad

Wie Armin schon erwähnte, bin ich selbst eine Angehörige, die manchmal voller Optimismus und manchmal verängstigt ihre Mutter in diesem Kampf unterstützt. Meine Mama wird in Rumänien behandelt, nach dem ABVD-Schema und das muss anschlagen, weil es in Rumänien die einzige Möglichkeit ist. Und ich glaube daran, dass es klappen wird.

Ihr seid schon viel weiter. Du hast deine Freundin nach Deutschland geholt. Dort kann man noch sehr viel tun, um deine Freundin zu heilen, zu Not auch Stammzellentransplantation. Für die finanziellen Probleme hast Du ja bereits unkonventionelle Ratschläge erhalten. Ich schliesse mich diesen an. Unter Umständen (ich kenne mich nicht aus), gibt es vielleicht auch noch Stiftungen, die in solchen Belangen Unterstützung bieten könnten. Absolut wichtig ist aber, dass deine Freundin wieder an sich selbst und an die Heilung glaubt. Ich kann mir auch vorstellen, dass ihre jetzige mentale Verfassung nur temporär ist und sie morgen schon wieder optimistischer in die Zukunft schaut. Pessimistische Gedanken hat, denke ich, jeder Kranke ab und zu. Auf diesem Forum findet ihr sicher die nötige Unterstützung auch wenn es um konkrete Fragen geht. Ich würde die Red Bull Werbung umformulieren: "Axels Forum verleiht Flügel!"

Liebe Grüsse
Cristina

P.S. Wo wurde denn deine Freundin in Rumänien behandelt? Bukarest? Cluj-Napoca? Targu-Mures?

[konrad]

hallo
danke für eure beiträge und eure unterstützung.

da ich noch nicht geschieden bin und zudem privat versichert bin sieht die sache nicht so gut aus.
die deutsche krebshilfe hat bei einem telefonat sofort abewunken und keinerlei ineresse gezeigt.
die bayerische krebshilfe hat zwar auch abgesagt aber sie waren wenigstens hilfsbereit und haben mir die adressen von einigen stiftungen gegeben, denen ich dann eine anfrage für hilfe gemailt habe, auf die antworten warte ich seit oktober .
ich habe auch bei pharmakonzernen angefragt ob sie mir zofran oder neupogen zur verfügunstellen können, auch keine antwort .
aber ich gebe nicht auf und versuche meine freundin nach besten kräften zu unterstützen, aber sie ist sehr verzweifelt, ich brauche hilfe von aussen.
bitte helft mir und unterstützt sie.
danke

konrad und diana

ps: habt ihr schon mal daüber nachgedacht einen chat hier einzurichten?

[el kuka]

dann laß di dir doch die medikamente verschreiben, völlig illegal, aber was solls , als privatpatient mit gutem arzt, ist alles möglich, zumindest die Heimmedikation kann so aufgefangen werden,
LG Elkuka

[elkuka]

wir haben sogar 2 chats :
http://server2.webkicks.de/eldor/index.cgi
u.
http://www.balticweb.de/chat2/login.php
nachts, hihi.
lg elkuka

[Cristina C.]

Hallo Konrad und Diana

Ich habe euch eine private Nachricht geschickt, inkl. Tips wie man Zofran gratis in Rumänien beziehen kann, vorausgesetzt deine Freundin ist dort versichert, was ich allerdings annehme.

Liebe Grüsse
Cristina

[Matthias]

hi konrad,

es ist soweit schon alles gesagt, daher muss ich jetzt nicht noch meinen kompletten senf dazu geben. eins ist aber wichtig und kann nie oft genug gesagt werden: hilf diana, dass sie nicht aufgibt. dafür gibt es keinen grund, denn auch ihre chancen stehen immer noch sehr gut. ich selbst war in 1985 erstmals an MH erkrankt und hatte 1993 mein rezidiv. ich lebe seit 11 jahren in einer vollremission. also, es lohnt sich zu kämpfen.

wegen der knete habe ich leider auch keinen wirklich guten tipp, aber versucht es doch mal beim sozialamt. es gibt nicht nur die hilfe zum lebensunterhalt, sondern auch die hilfe in besonderen lebenslagen. vielleicht könnt ihr da ja ein bisschen hilfe bekommen. ein versuch ist es auf jeden fall wert. vielleicht zahlen die ja auch übergangsweise die beiträge zur krankenversicherung.

nimm diana von uns allen ganz lieb in den arm. wir sind alle bei ihr. druck ihr doch einfach unsere posts aus:

liebe diana, bitte halte durch. auch du wirst diese krankheit besiegen, selbst wenn es jetzt eine schwere zeit für dich wird. hinterher beginnt ein neues und schöneres leben. in gedanken sind wir bei dir und drücken alle unsere daumen. vielleicht schaust du einfach mal selber hier im forum und wenn du dich nicht vor allen öffnen möchtest, dann kannst hier jedem eine private nachricht senden. du erhälst auf jeden antwort. alles gute für dich.

liebe grüße
matze