Neue Studien - kommt da wieder was?

[Paul_1978]

Hallo Zusammen,

hat einer Informationen über zukünftige Studien bei der GHSG? Die HD16 und HD18 laufen bereits schon seit 5 / 6 Jahren bzw. haben eine ähnliche Patientendichte erreicht (HD18).Die letzten Studien (HD13 / HD15) wurden innerhalb dieser Zeiträume geschlossen und durch Nachfolger ersetzt.

Viele Grüße

[maikom]

Neu ist die Targeted BEACOPP-Studie die den Antikörper Brentuximab auch und in der Erst-Therapie prüft. Die Studie läuft seit ca. 2 Jahren.

Sofern sich keine neuen Erkenntnis ergeben, wird man an der Therapie nichts ändern. Meiner Erkenntnis nach wurde die HD18 zum 01.07.2014 geschlossen, zumindestens werden dort aktuell keine Studienteilnehmer mehr aufgenommen.

Wenn sich was ändert dann denke ich in Richtung Brentuximab. Eventuell wird das in neuen Studien vorangestellt bspw. als B-ABVD ähnlich R-CHOP bei NHL. Aber das ist reine Spekulation und nicht für bare Münze nehmen.

[Ajdida]

Die Targeted Beacopp war eine Phase II Studie und ist nach meinem Wissen mittlerweile beendet.
Ich habe keine Ahnung, was als Nächstes kommt.... Brentuximap muss aber wohl für die standardmäßige Anwendung in der Ersterkrankungen erst noch zugelassen werden.

[Hodgkin25]

Normalerweise zieht man ja so seine Schlüsse aus den Studien und guckt dann was man als nächstes sinnvoll untersuchen könnte.

Das wäre für mich sehr interessant, da ich einer der letzten HD18-Probanden bin (einen Tag vor Aufnahmeschluss).

Es muss ja schon irgendwie eine Tendenz, neue Fragestellung oder so geben?

[Doctor Who]

Die aktuellen (und einige zurückliegende) Studien soll(t)en ermitteln, ob weniger belastende Therapien nicht unterlegen sind. Das ist überwiegend verneint worden (siehe u.a. Maikoms Posting über H10 und die GHSG HD13 Studie, in der die Unterlegenheit von AVD gegenüber ABVD gezeigt wurde).

Wir haben also weiterhin das Problem supertoller SF5 Quoten von 90% und mehr, aber besch. Langzeitquoten von teils unter 60% für die SF10. Nach einer SF20 darf man schon gar nicht fragen, da sind wir alle höchstwahrscheinlich (so gut wie) tot. Zuviele Rezidive, gleichzeitig zuviele sekundäre Tumoren und andere Erkrankungen. Das ist ein Dilemma, aus dem man mit den vorhandenen Mitteln nicht herauskommt. Vieles wird man auch nicht mehr zu verändern wagen.

Es gehört wohl Glück dazu, neue Substanzen zu finden und zu evaluieren. Planen kann man das nicht. An neuen Dingen gibt's zur Zeit wohl auch nur Brentuximab, oder?

Von der RT-Seite könnte man was mit Protonen versuchen. Auch hier wurde schon gepostet, dass sich eine nicht-Unterlegenheit ganz leise andeutet. Viele Kassen bezahlen das bereits. Ob sie Vorteile hat, zeigt sich leider erst sehr langfristig. In der Theorie spricht vieles dafür.

[Hodgkin25]

Nach einer SF20 darf man schon gar nicht fragen, da sind wir alle höchstwahrscheinlich (so gut wie) tot.

Öh, was?
Ich kann mich also darauf einstellen, dass ich mit unter 50 Jahren sterben werde? (bin 25)

[Doctor Who]

Öh, was?
Ich kann mich also darauf einstellen, dass ich mit unter 50 Jahren sterben werde? (bin 25)

Quark. Lass mich ein wenig übertreiben. Fakt ist jedoch, dass wir nie wirklich Sicherheit haben. Wenn die Effekte der Chemo nach 20 Jahren verschwunden sind, steigen die der Strahlentherapie weiter. Auf diese Weise haben wir stets ein erhöhtes Krebs-Risiko. Ein Problem ergibt sich aus der bedauerlichen Tatsache, dass überwiegend junge Menschen an MH erkranken. Ich denke, dass nur wenige Twens ein normales Alter erreichen werden. Die Chance ist aber natürlich da.

[Hodgkin25]

Hmm. Wenn mein Tumor klein genug ist, gibt es vlt. keine Bestrahlung.
Sind die Chancen für Sekundär-Neoplasien besonders bei der Bestrahlung gegeben und eher weniger bei der Chemo?

[Doctor Who]

Sind die Chancen für Sekundär-Neoplasien besonders bei der Bestrahlung gegeben und eher weniger bei der Chemo?

Die Chemo ist auch mutagen. Typische Erkrankungen sind NHLs und Leukämien, die nach ein paar Jahren auftreten können, soweit ich weiß. Das abzuwägen ist schwierig, da die RT deutlich später zu *malignen* Neoplasien führt. Da kann man nicht immer plausibel folgern, dass ein Krebs nun auf die deponierte Dosis zurückzuführen ist.

Ein Unterlassen der RT kann (muss aber nicht) Rezidive zur Folge haben, die deutlich schlechter prognostiziert werden als die Ersterkrankung.

[Hummel]

Öh, was?
Ich kann mich also darauf einstellen, dass ich mit unter 50 Jahren sterben werde? (bin 25)

Quark. Lass mich ein wenig übertreiben. Fakt ist jedoch, dass wir nie wirklich Sicherheit haben. Wenn die Effekte der Chemo nach 20 Jahren verschwunden sind, steigen die der Strahlentherapie weiter. Auf diese Weise haben wir stets ein erhöhtes Krebs-Risiko. Ein Problem ergibt sich aus der bedauerlichen Tatsache, dass überwiegend junge Menschen an MH erkranken. Ich denke, dass nur wenige Twens ein normales Alter erreichen werden. Die Chance ist aber natürlich da.

Also ich hab schon lang nichts mehr geschrieben, aber hier kann ich einfach nicht anders. Ich finde es unverantwortlich, hier diese Behauptung in den Raum zu stellen, dass wir kein "normales Alter" erreichen werden. Ich weiß, dass du das sicher nicht böse meinst. Aber die Frage ist doch erstens: Woher nimmst du diese Behauptung ? - sie entbehrt jeder wissenschaftlichen Grundlage. Und zweitens: Was glaubst du, was hat es für eine Wirkung auf Mitte-20-Jährige, die so etwas lesen? Du bist ein Laie (wie die meisten von uns) und erzählst hier was von Lebenserwartung. Sorry, aber das finde ich zu viel des Guten!

[Doctor Who]

Ich finde es unverantwortlich, hier diese Behauptung in den Raum zu stellen, dass wir kein "normales Alter" erreichen werden. Ich weiß, dass du das sicher nicht böse meinst. Aber die Frage ist doch erstens: Woher nimmst du diese Behauptung ?

Eine SF10 von 60% bedeutet, dass 4 von 10 neu diagnostizierten Patienten nach 10 Jahren nicht mehr leben. SF steht für Survival Fraction (Überlebensanteil).

Persönlich mag ich keine Enttäuschungen und finde Beschwichtigungen unpassend. Zu dem, was man hier schreiben darf, hat Purmaus bereits etwas gesagt, dem ich mich anschließe. Und darüber hinaus fände ich ein Forum gruselig, in dem Wahrheiten ausgeblendet und sich gegenseitig nur auf die Schulter geklopft wird mit den Worten 'das wird schon wieder'. Da sind dann die ausgeschlossen, bei denen 'es' eben nicht mehr wird.

[Jean]

"Prognosen sind schwierig, besonders wenn sie die Zukunft betreffen."
Dieser kluge Satz wird gleich mehreren berühmten Persönlichkeiten zugeschrieben.

Eine Wahrscheinlichkeit von >50% für ein Ereignis heißt ja noch nicht, dass es auch eintritt. Beispiele dafür habe ich in meiner MH-Karriere genügend gesehen. Zu Beginn war die Wahrscheinlichkeit eines so ungünstigen Verlaufs der Therapie sicher sehr gering, später war unter meinen zahlreichen Geschwistern kein passender Spender, obwohl mit einer 78%-Chance einer hätte passen "müssen".

Solche Überlebensraten können außerdem ja nur von älteren Studien stammen, da man zu deren Ermittlung ja Langzeitbeobachtungen machen muss. Neue Therapien können da gar nicht berücksichtigt sein. Wer soll denn vorhersagen können, ob ich nach Brentuximab eher 10 als 20 Jahre oder mehr weiterleben werde? SF-Zahlen müssten nach Stadium, Therapie, sonstigem Gesundheitszustand usw. differenziert werden.

Wichtiger als die nackten SF-Zahlen ist die persönliche Einstellung und die Verbesserung der eigenen Fitness. Man kann also auch selbst was dafür tun, seine eigene Lebenserweiterung zu steigern. Garantien gibt es aber auch in dieser Hinsicht nicht.

Also nicht den Kopf hängen lassen. Wer immer vom Worst Case ausgehen will, damit er nicht enttäuscht wird, darf dies gerne weiterhin tun. Es sollte aber nicht der Eindruck erweckt werden, dass sowieso alles umsonst ist und uns nur ein paar weitere Jahre gegönnt sind.

Passend dazu:

Be careful about reading health books. You may die of a misprint. (Mark Twain)

(Wer zuviele Gesundheitsbücher liest, riskiert an einem Druckfehler zu sterben.)

Liebe Grüße,
Jean

[Doctor Who]

Es sollte aber nicht der Eindruck erweckt werden, dass sowieso alles umsonst ist [...]

Das ist nicht, was ich geschrieben habe. Sowas habe ich hier auch noch nicht gelesen.

[...] und uns nur ein paar weitere Jahre gegönnt sind.

*Das* ist eine negative Einstellung. Diese paar Jahre, die Bonuszeit also, wie ein anderer User sie genannt hat, sind doch der Grund für die Strapazen. Wieviel Leben muss es denn sein, damit es nicht umsonst ist?

[Jakie]

Lieber Herr Doktor,
Das sind ja seltsame Zahlen, die du uns da hin wirfst. Fest steht, dass 80 % der Rezidive, und auch die Leukämien in den ersten 2 Jahren auftreten, das steht in den S3 Leitlinien.
Wo zum Teufel hast du gelesen, dass die Überlebensrate plötzlich zwischen dem 5. Jahr und dem 10 Jahr von 90 auf unter 60 % sinken soll? Das ist doch unlogisch. Prüfe dich mal deine Quellen und gib sie am besten hier an, bevor hier unnötige Panik verursacht wird.
Entspanntes Wochenende an alle Überlebenden
Jackie

[Doctor Who]

Lieber Herr Doktor [...]
Jackie

Häme wegen einer falschen Zahl? Ich bin froh, dass Hodgkin25 das recherchiert und gepostet hat.