ARM

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Frühling
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ARM

Beitragvon Frühling » 12.09.2013 12:21

Hallo!

Ich schon wieder! :oops:

Hab da noch eine Frage........ und zwar folgendes:

Was würdet ihr tun, wenn Köln meinen Mann in den ARM mit insgesamt 6 Zyklen schickt (also PET nach 2. Chemo war ja negativ)?!

Eigentlich würden ja 4 Zyklen reichen! Oder irre ich mich da?!
Diagnose MH Stadium 3b mit RF am 11.7.2013
Chemo-Beginn (BEACOPP) 24.07.2013
Studienteilnahme HD 18

1. Chemo 24.7.13 - geschafft
2. Chemo 14.8.13 - geschafft
PET-CT am 2.9.2013 - NEGATIV!!!
3. Chemo 04.09.13 - geschafft
4. Chemo 25.9.13 - geschafft
Antwort von Köln 27.9.2013 - insgesamt 6 Zyklen
5. Chemo 22.10.2013 - geschafft
6. Chemo - 12.11.2013 - geschafft

Abschlussgespräch: 6.12.2013 - keine nennenswerte vergrösserte Lk mehr!!!

1. Nu: 27.02.2014

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.09.2013 13:23

Hallo Frühling,

diese Frage wurde hier schon oft gestellt und die Verantwortung wird dir hier niemand abnehmen können. Es ist weder die medizinische Seite, sondern mehr die psychische oder moralische.

Sicher steht es jedem frei nach dem 4. Zyklus abzubrechen. Was aber wenn dein Mann in 3 Monaten einen Rückfall (Rezidiv) hat. Wer will sich dann das moralisch anheften, das man nach 4 Zyklen abgebrochen hat?

Wäre er in keiner Studie wäre 6x mal BEACOPP das Standardverfahren nach dem er behandelt worden wäre. Der Arm mit 4x BEACOPP ist ein experimenteller Arm von dem man aktuell versucht herauszufinden, in wie weit dieser ausreichend ist. Vorher war der Standard jahrelang 8x BEACOPP und man hat dort schon reduziert auf 6x BEACOPP. Die Ergebnisse der Studienzentrale stehen dort noch aus, es kann sein, das man in 2 Jahren entscheidet 4x BEACOPP ist der Standard für Stadium III und IV, es kann aber auch sein, das man zu der Erkenntnis kommt, man gibt weiter 6 Zyklen. Gerade das versucht man in der HD18 herauszufinden. Ohne Ergebnisse kann man dort keine Empfehlungen aussprechen - leider!

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Frühling
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Beitragvon Frühling » 12.09.2013 13:26

Hallo Maikom!

Also heute bist du mein persönlicher Berater!

Ist wirklich sehr nett von dir!

Vielen Dank

Lg Frühling
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2. Chemo 14.8.13 - geschafft

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3. Chemo 04.09.13 - geschafft

4. Chemo 25.9.13 - geschafft

Antwort von Köln 27.9.2013 - insgesamt 6 Zyklen

5. Chemo 22.10.2013 - geschafft

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yoda
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Beitragvon yoda » 12.09.2013 14:41

Maik bringt das auf den Punkt. Es ist der Sinn der Studie, neue Verfahren zu testen und das immer in Anbetracht eines möglichst tiefen Risikos. Ich selber habe 8 Zyklen bekommen. Also einfach auszusteigen ist zwar möglich, doch es ist ethisch eher fragwürdig und die Ärzte haben da auch keine Freude daran.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Frühling
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Beitragvon Frühling » 12.09.2013 15:02

Yoda...... ich weiss....... man ist halt echt hin und herr gerrissen!

Warten jetzt halt sehnsüchtig auf die Antwort von Köln!
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4. Chemo 25.9.13 - geschafft

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 12.09.2013 22:40

Liebe Frühling,

mach dich nicht zu sehr verrückt wegen dieser Entscheidung aus Köln, sondern betrachte es mal positiv: selbst wenn dein Mann in den Arm kommen würde, der 6 Zyklen beinhaltet, wären das immerhin schon 2 Zyklen weniger als früher!! :wink2:
Selbst wir 8 Zyklen-Kandidaten haben es geschafft und sind gesund :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Frühling
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Beitragvon Frühling » 13.09.2013 07:48

Hallo Lunita!

Ich weiss, ich weiss.......... es wären dann ja nur noch 3 Chemos!

Ich will eigentlich nur, dass das alles vorbei ist und wir als Familie hoffentlich wieder einen ganz normalen Alltag leben können!
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fynn
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Beitragvon fynn » 13.09.2013 10:21

Hallo Frühling,
als ich Ende Mai mein Lotterieergebnis (6 Zyklen) der HD18 bekam hab' ich geheult vor Wut!!! Ich fand es einfach nur unfair!!!
Der 5. und 6. Zyklus Beacopp haben mir auch alles an Nebenwirkungen gebracht was noch so fehlte....
Trotzdem:
Meine SUV Werte vom Abschluss-PET waren perfekt, ich weiß, das inhaltleer getan (über mich ergehen lassen) habe was nötig war um wieder richtig gesund zu werden!!!

Und auch wenn es hart klingt: Ich habe mich für die Studie entschieden und empfand es auch als "Ehrensache", dass ich da mit allen Konsequenzen mitziehe - schließlich könnte mal eins meiner Kinder davon profitieren!

Und zu guter Letzt:
Es ist echt machbar!!!

LG und eine Entscheidung mit der Ihr ( im wahrsten Sinne des Wortes!!!) leben könnt
wünscht
Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


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fynn
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Beitragvon fynn » 13.09.2013 10:24

Ersetze das Wort "inhaltleer" gegen "ich alles"...
Blödes iPhone ...
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18



1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13



22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund

yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!

Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Frühling
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Beitragvon Frühling » 27.09.2013 14:41

Hallo zusammen!

Also wir haben heute die Entscheidung von Köln bekommen........ mein Mann ist in ARM mit 6 Zyklen gekommen!

Er wird es durchziehn! Wir vertrauen ganz den Ärzten...... sie werden schon wissen was zu tun ist!

Der vierte Zyklus ist schon bald vorbei (Tag 8 fehlt noch)!

Der Arzt hatte gestern gemeint, dass er selten so einen Patienten hatte, der dies so gut verträgt! (Blutwerte usw.)!

Er hat ihm aber ein kleines Doping für den HB-Wert gegeben!

Siehe da....... er ist voller Energie!

Hoffe dass das so bleibt!

Die restlichen 2 Zyklen werden wir auch noch schaffen!!

Wünsch euch allen ein schönes erholsames Wochenende!!!

LG Frühling
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3. Chemo 04.09.13 - geschafft

4. Chemo 25.9.13 - geschafft

Antwort von Köln 27.9.2013 - insgesamt 6 Zyklen

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6. Chemo - 12.11.2013 - geschafft



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