starke Kälteempfindlichkeit mit Raynaud-Symptomen

[Cheesecake]

Hallo Allerseits,

ich leide seit diesem Winter stark unter Raynaud-typischen Symptomen. Schon im letzten Winter, habe ich unter einer sehr starken Kälteempfindlichkeit gelitten. Sobald es <15°C sind, friere ich unerträglich, auch wenn in der Wohnung die Heizungen voll aufgedreht sind. Ich nehme mittlerweile, trotz dicker Winterdecke, 2 weitere Decken und eine Wärmflasche mit ins Bett. Ich friere einfach immer, egal wo und werde gar nicht mehr richtig warm: Beine, Füße, Arme und Händen sind permanent kühl.

Ein Gang nach Draußen ohne Winterstiefel + Wollsocken ist die reinste Qual. Ich kriege richtige Erfrierungserscheinungen mit weißen Stellen an Füßen und Händen, die ich dann auch gar nicht mehr spüre oder bewegen kann. Hinzu kommen starke Schmerzen beim Auftreten/Anfassen. Nach einiger Zeit im Warmen tauen die Stellen dann irgendwann auf. Ggf. schwellen meine Zehen dann an, werden feuerrot und jucken wie Hölle! Meine Füße sehen mittlerweile aus, wie ich sie mir bei einem Zombie vorstelle. Ich habe mich neulich nichtmal mehr ins Schwimmbad getraut...

Mein Onkologe sagte: "Ja, das könnte schon von der Chemo kommen... aber bei 2x ABVD ist das doch eher unwahrscheinlich." Hm, es ist ja auch fast egal, woher es kommt, dann das eigentlich schlimme daran ist, dass man nichts daran ändern kann. Ich habe nun die Empfehlung, in ein wärmeres Land auszuwandern...

Ich leide wirklich stark darunter und es macht mir keinen Spaß mehr, irgendwo hinzugehen, wo ich keine Decke oder Wärmflasche habe, geschweige denn die Heizung voll aufdrehen kann. Arbeiten, Ausgehen oder sonstige Aktivitäten sind unter Dauerfrieren die reinste Qual, dagegen waren Chemo und Bestrahlung ein Klacks...

Bin ich die Einzige mit dieser Spätfolge oder hat jmd. von euch ähnliche Beschwerden?

[Roesti]

Hallo meine Liebe,

ich kann - teilweise - mitreden. Das Raynaud-Syndrom habe ich auch, allerdings nur am linken Ring- und rechten Zeigefinger, ganz komisch. Wurde mir auch als Chemofolge oder Problem der HWS erklärt. Glaube das aber nur bedingt. Raynaud ist auch paraneoplastisch (Vorbote) bekannt. Bleibt nur Abwarten und Teetrinken.

Was das Frieren angeht, habe ich das gegenteilige Problem. Ich schwitze immer und überall und das ist auch ziemlich lästig. Sitze oft im Büro kurzärmlig, während meine Chefs Hemd und Pullover tragen und es eigentlich bei uns recht wohl temperiert ist. Hängt bei mir wohl an den Hormonen in den Wechseljahren. Ich muss immer schauen, was ich anziehe, damit man die Schweißränder unter den Armen nicht so sieht, grrrrr....

Ich denke, bei Dir könnte es ebenfalls ein Hormonproblem sein - von der Schilddrüse, denn eine Unterfunktion geht mit Frieren einher. Hast Du die Schilddrüsenwerte bestimmen lassen? Wird eigentlich standardmäßig bei den NUs gemacht. Ich habe da ein besonderes Auge drauf, da ich nur eine halbe SD habe (andere Hälfte kam mir als Kind abhanden ).
Frag noch mal in dieser Richtung nach.

Vorschlag: wir legen zusammen und machen fifty fifty - dann fühlen wir uns beide super wohl!

Ganz liebe Grüße und mach Dir ein paar warme Gedanken - der Frühling kommt bestimmt
Rösti

[Lunita]

Meine liebe Cheesecake,

das kenne ich voll und ganz. Auch ich habe seit der Chemo das Raynaud-Syndrom (vor allem der Mittelfinger und kleine Finger der rechten Hand sind betroffen, sowie einige Zehen), sowie ärztlich bestätigte Polyneuropathien.

Im Sommer merke ich kaum etwas, aber sobald es kühler wird, macht es sich bemerkbar:
-Beim Schlafen z.B. kribbelt es mir nach einiger Zeit des Stillliegens, in den Händen, hinauf bis zum Ellenbogen. Meine bevorzugten Schlafpositionen (die Hände mit aufs Kopfkissen, auf der Höhe des Gesichts) kann ich im Winter kaum einnehmen, da dabei das Kribbeln schlimmer wird.
-Früher war ich relativ schmerzunempfindlich, wenn ich heiß oder kalt angefasst habe. Heute habe ich damit ziemliche Probleme. Abends, wenn ich z.B. das tiefgefrorene Fleisch für meinen Hund zum Abtauen auspacke, dann fühle ich dabei nicht mehr wirklich den Kältereiz wie früher, sondern einfach nur einen brennenden Schmerz.
-Auch sonst, wenn ich warmes Essgeschirr anfasse, welches ich früher noch als erträglich "heiß" herumtragen konnte, habe ich heute Probleme, da es einfach unangenehm ist. Es fühlt sich zwar nicht wirklich heiß an, aber es ist trotzdem unangenehm. Ähnlich wie kalt. Einfach wie ein Brennen/Stechen in den Fingerspitzen. Einfach unangenehm.
-Auch die Gelenke sind im Winter steifer.
Das Einzige, was sich seit der Chemo gebessert hat und auch im Winter kaum mehr plagt, ist meine Haut, bzw. der Juckreiz. Wenn ich jetzt mal Juckreiz habe wegen trockener Haut durch trockene Heizungsluft und Kälte, dann ist der nicht der Rede wert.

Was mir hilft sind warme Kirschkern oder Dinkelkissen. Ohne die gehe ich nicht mehr ins Bett! Wärmflasche, Wollsocken, Teetrinken, und das Frühjahr herbeisehnen!

[Asharah]

Hallo cheesecake,

ich danke dir für diesen thread denn jetzt weiss ich endlich warum meine finger bei der geringsten kälte immer weiß werden,taub sind und schmerzen.ich hatte zwar meiner onkologin davon erzählt aber sie riet mir nur mich bei einem nervenarzt vorzustellen.

weisst du ob sowas mit der zeit wieder weg geht?

lg Julia

[Cheesecake]

Hallo ihr Lieben,

klingt zwar doof, aber irgendwie beruhigt es mich, dass ich nicht die Einzige mit diesem Problem bin! Auch wenn ich natürlich wünschte, ihr hättet diese Probleme nicht!

@Lunita: Meine Gelenke sind im Winter auch steifer. Vor allem beim Sport merke ich das.

@Ashara: Also soweit ich weiß, kann man daran nichts ändern. Vielleicht verschwindet es wieder oder es bleibt ein Leben lang. Man kann es wohl nicht beeinflussen. Habe allerdings am 12.03. einen Termin beim Gefäßchirurgen. Mal hören, ob er einen Tipp hat!

@Roesti: Das mit dem Schwitzen stelle ich mir auch unangenehm vor... Ich schwitze fast nie und fühle mich erst bei 30°C richtig wohl! 50/50 klingt daher perfekt: Da bin ich bin dabei!

[Lunita]

Hey, Ihr Lieben!

Mir wurde von der Neurologin "Milgamma 300" empfohlen, gegen die Neuropathien. Bis jetzt habe ich es allerdings noch nicht ausprobiert. Denn als ich die neulogische Untersuchungen habe machen lassen, war Spätsommer, also die Beschwerden nicht wirklich so lästig. Und da das Medikament nicht von der Kasse übernommen wird, und für die paar Tabletten auch nicht gerade günstig ist, hatte ich es mir für den Winter aufgeschoben. Jetzt ist der Winter nur schon fast rum und ich habe gepennt! Naja, kann es ja noch nachholen. Mal sehen, ob es was hilft....

@ashara: gegen das Raynaud-Syndrom gibt es aber allerdings wohl nix. Nur Wärme ist halt wichtig, bzw. warm halten.

@Cheesecake: musst dich nicht entschuldigen! Klar, wünscht man anderen so was nicht, aber es tut doch einem gut, wenn man merkt, dass man nicht alleine ist!

Liebe Grüße!

[blackmann17]

Hallo
Habe das gleiche Prob diesen Winter...Habe mein doc darauf angesprochen und er meinte das die Nerven geschädigt sind...aber bei mir teils nur an den fingern. Er meinte verdacht durch das Vincristin aber das es nächstes jahr aufjedenfall weg sein sollte...Ich bin gespannt

[office]

Ich bin auch Raynaud-Syndrom geschädigt. Ich sehne mich nach warmen Temperaturen. Zwei paar Handschuhe, null Wirkung. Aber immer wieder faszinierendes Schauspiel, erst weisse Finger, dann violett-blau, und der grösste Schmerz, wenn das Blut wieder zurückfliesst.

[Astrid1961]

Hallo,

ich habe das ganz schlimm in den ersten beiden Jahren nach der Chemo gehabt...ich konnte nicht lange schwimmen im Freibad, weil die Hände und Arme durch das kalte Wasser erst gefühllos wurden und beim Warmwerden stark geschmerzt haben. An den Füßen ist es eher wieder weg gegangen. Heute sitze ich am liebsten am warmen Ofen und wenn andere sich langsam auspellen, nehme ich noch eine Wolldecke ... Ich friere halt auch viel schneller als "früher"
Ich kann Dir zwar mit nichts helfen, aber verstehen kann ich Dich gut.

LG Astrid

[Cheesecake]

Liebe Leidensgenossen,

ein Besuch beim Angiologen und Gefäßchirurgen bestätigte den V.a. Morbus Reynaud. Wurde sogar als "stark ausgeprägt" klassifiziert. Beide Ärzte haben mir versichert, dass das Zytostatikum "Vinblastin" dieses Syndrom hervorrufen kann. Betroffen sind vor allem junge und schlanke Frauen. Dagegen unternehmen kann man wohl nichts - außer Kälte meiden! Berufe, die mit viel kaltem Wasser zu tun haben (z.B. Floristin), sollten gemieden werden. Ein kleiner Trost: Das Syndrom wird mit den Jahren wieder verschwinden. Das kann allerdings Jahre dauern, aber bei 50-jährigen Frauen würde das Syndrom nicht vorkommen! Super - wir dürfen uns also aufs älter werden freuen!

[Lunita]

Na wunderbar! Dann freuen wir uns mal alle darauf endlich 50 zu werden!
Und wiedermal ein Grund mehr für mich zu wiederholen, dass auch wir schlanken Typen nicht nur die "Glückspilze" in der, auf Schlankheitswahn gepolten, Gesellschaft sind!

[Astrid1961]

@cheesecake...
Und Ausnahmen bestätigen die Regel....
Es hat bis weit über 50 angehalten .... schlank bin ich auch nicht.... und eigentlich auch zu alt für MH

Schönen Sonntag noch

[Aquarius]

Sachen gibts Oo. Wünsch euch mal, dass des nächsten Winter net mehr so ekelig ist

Aber scheint echt v.a. Frauen zu betreffen, hat ja nur Blackman als einzigster Kerl geschrieben. Hatte selber von 8 mal 2 mg Vincristin net auch nur n Kribbeln in den Fingern.

[blackmann17]

Update: ich bemerke jetzt das ich nicht immer kalte Finger bekomme..ist jetzt seltener der Fall aber es liegt doch wie oben von mir beschrieben an den Nerven. Kann sein das wenn ich Nervös oder angespannt bin o.Ô kalte Finger draußen bekomme...wird also jetzt seltener...

[Lunita]

@blackmann17: Das ist aber normal, dass dies sich auch bei starken Stress zeigen kann. Habe ich auch schon erlebt. Aber auch ich habe den Eindruck, dass es langsam besser wird... mal sehen.