Ich will mich nun auch langsam vorstellen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Thomas-D
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Ich will mich nun auch langsam vorstellen

Beitragvon Thomas-D » 04.10.2012 22:54

Nach einiger Zeit des Mitlesens hier im Forum will ich mich nun auch mal vorstellen.

Ich heiße Thomas, bin 42 Jahre alt, glücklich verheiratet (wie glücklich, weiß ich vor allem seit Beginn der Krankheit) und habe 3 Kinder (2 volljährige bereits ausgezogene Kinder, eine 11jährige Tochter)

Im Juni 2012 bin ich aufgrund eines bereits länger anhaltenden Hustens, eines Juckreizes der Haut sowie Nachtschweiß und starkem Gewichtsverlust zum Arzt gegangen. Dieser hat mich nur abgehört und abgeklopft und mir dann gleich einen Termin am nächsten Tag bei einer CT-Praxis besorgt. Befund: Schatten an linker Lunge, großer Fleck in oder an rechter Lunge.

Anschließend Einweisung ins Krankenhaus am nächsten Tag in die Lungenabteilung. Hier fanden dann eine Woche lang Untersuchungen statt mit dem Ergebnis "Hodgkin-Lymphom). Die Ärzte überbrachten mir diese Nachricht mit dem Hinweis sie hätten eine schlechte und eine gute Nachricht. Die schlechte ist Krebs, die gute ist ein relativ gut heilbarer Krebs.

Später noch erfahren, daß der Schatten an der linken Lunge Schwitzwasser (außerhalb der Lunge) eines Lymphknotens sei und der Fleck an der rechten Lunge ein Lympknoten außerhalb der Lunge direkt an der Lungenwand ist.

Ich war bei der Nachricht die Ruhe selbst. Erst als abends meine Frau nach Hause gefahren ist, habe ich geheult.

Genaue Diagnose:
Hoghkin Lymphom ST. IVBE
mediastinaler bulk, BKS>50
diffuser Lungen- und Knochenbefall
relevante Nebendiagnose Pleuraerguss

Nach Beratung habe ich mich für die Teilnahme an der Studie HD18 entschlossen.

Eine Woche später fand dann der erste Chemo-Durchgang statt. Dies geschah stationär. Hierbei hing ich die ersten 3 Tage durchgehend am Tropf mit einer langen Leitung, so daß ich innerhalb des Zimmers spazieren konnte. Die meiste Zeit habe ich durch den Tropf jedoch nur Wasser/Kochsalzlösung verabreicht bekommen. Aus Angst vor dem Raucher-Entzug in diesen 3 Tagen (25 Jahre lang 30-40 Zigaretten am Tag) habe ich mir gleich Nikotin-Pflaster geben lassen.

Ich habe seit diesen Tagen nicht mehr eine Zigarette geraucht und benötige mittlerweile auch kein Nikotin-Pflaster mehr. Ich weiß jetzt aber, daß ich keine Krankenhauszimmerwände mehr sehen kann und will.

Die Woche drauf wurde ich dann entlassen. Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt seit Beginn des unerklärlichen Gewichtsverlustes rund 25 Kilo verloren

Nun sollten im 3-Wochen-Zyklus die weiteren Chemo-Therapien stattfinden. Jeweils 3 Tage Chemo und die Woche drauf nochmals 1 Tag Chemo.

Nach dem zweiten Chemo-Zyklus kam mein Arzt im Krankenhaus dann auf die Idee, mir einen Port setzen zu lassen. Diesen habe ich nun seit vergangenem Freitag in mir. Momentan stört mich der Port noch mehr als das er hilft. Die Nähte an den 2 Narben (Brust und Hals) haben bis Montag stark geschmerzt und auch jetzt habe ich noch das Gefühl wie bei großen blauen Flecken (Die habe mir anscheinend nicht umsonst eine ganze Packung Schmerztabletten mitgegeben). Außerdem habe ich noch ein Fremdkörpergefühl in mir. Aber beides läßt, wie ich im Internet gelesen habe, mit der Zeit wohl nach.

Das zweite Pet-CT und auch das zweite normale CT wurden mittlerweile auch durchgeführt. Von den ehemals 2-3 cm großen Lymphknoten sind noch 1,4 bis 1,8 cm große vorhanden. Beim Pet-CT leuchtet es zwar noch, jedoch bei weitem nicht mehr so stark wie beim ersten.

Bis jetzt habe ich die Chemo-Therapie recht gut überstanden. Mir war bisher erst einen Vormittag übel (abgesehen von den 5 Minuten die mir jeden Morgen von der Menge der Tabletten übel wird ). Einen Tag hatte ich starke Muskelschmerzen. Ich hatte sogar Schwierigkeiten, mich auf den Beinen zu halten (sind das die Knochenschmerzen, von denen so viele hier berichten?). Meine Haare habe ich insoweit verloren, daß ich viele dünne Stellen hatte. Das hat mir nicht gefallen, also habe ich meinen Kopf komplett rasiert. Den Bart brauche ich mittlerweile seit rund 3 Wochen nicht mehr rasieren (auch ein Vorteil), dafür habe ich jetzt Stoppeln auf dem Kopf.

Auch beim Gewicht habe ich mich wieder gefangen. Ich habe wieder 15 Kilo zugenommen (irgenwie muß ich hierzu ein "Leider" sagen. Ich habe Übergewicht und mir standen die 25 Kilo weniger eigentlich recht gut)

Am Dienstag habe ich den 3. Chemo-Zyklus begonnen. Hoffentlich läuft es so gut wie bisher weiter.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 05.10.2012 09:13

Hallo Thomas,

herzlich willkommen im besten Forum ever. Du hast mit Sicherheit schon viel hier gelesen, hast jede Menge gelernt und wirst hier bestimmt auch noch viel Zuspruch, Unterstützung und Infos erhalten.

Erst einmal :respekt: dafür, dass Du von heute auf morgen zum Nichtraucher mutiert bist, das ist ja wirklich eine Glanzleistung. Hoffentlich kannst Du das beibehalten. Ansonsten ist Deine Krankheitsgeschichte ja wie aus dem Lehrbuch, der klassische Verlauf quasi. Und der klassische Verlauf der Therapie sieht die Zauberworte "komplette Remission" vor, aber ich denke, Du wirst da weiterhin so klassisch durchlaufen. Schön, dass Du die Therapie bisher gut vertragen hast, weiter so!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Laluna
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Beitragvon Laluna » 05.10.2012 09:50

Hallo Thomas,

herzlich willkommen in diesem Forum. Ich mußte grinsen bei deinem Satz das dir morgens vor der Tablettenmenge übel wird. Das kann ich soooooo gut nachvollziehen und sicher jeder andere hier auch.
Weiterhin alles gute und vorallem gutes vertragen der Chemo.
LG Uschi
Morbus Hodgkin IIIA mit Milzbefall
6 x BEACOPP esc. (HD18)
Portimplantation 13.8.12
1. Zykl. - intus
2. Zykl. - erledigt :-)
24.09.12 PET/CT hat nix geleuchtet
3. Zykl. - jepp :-)
Halbzeit!
4. Chemo - erledigt
5. Chemo - intus
6. Chemo - intus
CT am 20.12.12
Februar 13 - partielle Remission
Mitte 2013 Vollremission
20.12.13 das 1. Jahr ist rum alles ok

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 09.10.2012 00:51

Des mit den Tabletten kann ich net nachvollziehen. Habe sie abends genommen, frühabends die Prednis und spätabends die Procarbazin ;) Aber wenig wars nicht, des stimmt.

Jedenfalls willkommen hier :) Machst nun ambulant? (wär meine volle Empfehlung, soferns geht) Wenn du meinen Thread gelesen hast, weisst ja, wie ne Chemo auch laufen kann^^ (man muss halt schon aufpassen, aber des weisste sicher schon).
Gegen diesen Cortison-Heisshunger, falls du ihn denn hast, kann man nur sagen, halt dich irgendwie zurück, wenns geht. Obwohl ich des Zeug immer abends ca zur Zeit vom Abendessen geschluckt habe und des Sättigungsgefühl davon meist bis weit nach Mitternacht gereicht hat, hatte ich oft um 2-3 nachts oft so üblen Hunger, dass ich dem Fressflash öfters nachgeben musste; habs also oft auch nicht geschafft. (ich geh immer um 3-4 ins Bett) N Mitbewohner hat ab und zu sein Colamixgetränk in meinem Fach ohne Absprache drin aus Platzgründen. Da hab ich mir ab und zu ein, zwei Glas gegönt, weil die Cortisongelüste so stark waren (war nie n Prob). Immerhin hab ich mein Gewicht grob gehalten aka nur leicht zugenommen :)
Würde dir bei so Problemen auch raten, des Prednisolon abends zu nehmen und den Cortisonhunger teilweise zu verschlafen, aber vielen bekommt des nicht gut aka können nicht schlafen, träumen totalen Shit ect. (Ich konnte wunderbar pennen, aber musste dafür alle halbe bis dreiviertel Stunde pinkeln, war aber i.O.)
Die Haare werden gegen Ende der Chemo fast komplett weg sein vom ganzen Körper(praktisch beim Pflaster wegreissen)
Aber den Rest kriegst auch noch hin. Ich fand jeden Zyklus weniger unangenehm als den vorigen, so wie es mir die Arzthelferin gesagt hatte :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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maikom
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Beitragvon maikom » 09.10.2012 08:14

Hallo THomas,

herzlich willkommen hier. Aus deinem Beitrag liest man das du trotz der Diagnose noch eine positive Grundstimmung hast und auch die Kraft hast, das ganze durchzustehen - das ist gut.

Für die weitere Therapie alles Gute...zumal das ganze ja de Vorteil hat, das du jetzt 30 / 40 Zigaretten am Tag weniger brauchst und nun gar nicht mehr weißt, wo du mit deinem neuen Reichtum hin sollst :D

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 09.10.2012 20:07

maikom hat geschrieben:...zumal das ganze ja de Vorteil hat, das du jetzt 30 / 40 Zigaretten am Tag weniger brauchst und nun gar nicht mehr weißt, wo du mit deinem neuen Reichtum hin sollst :D
Maik


Dafür brauche ich momentan noch Tabakersatzstoff (Kaugummi, Weingummi, Schokolade).

Übrig bleibt seltsamerweise trotzdem nur am Ende des Geldes noch so viel Monat :-)
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Beitragvon Marion1970 » 09.10.2012 21:04

Hallo Thomas,

wie geht es Dir denn so als Nichtraucher? Fällt es Dir sehr schwer? Ich (als Nichtraucherin) vermute mal, dass es hart ist, denn ich kann ja schon kaum meine Süßigkeitensucht in den Griff kriegen - obwohl: Ich bin jetzt seit über einer Woche abstinent (null Süßigkeiten), um mal wieder ein paar Pfunde loszuwerden. Eigentlich wundert es mich immer, wie gut und auch schnell das geht, wenn man sich mal am Riemen reißt, es ist halt eine Kopfsache. Wer das Rauchen aufgeben kann, verdient wirklich Respekt!

Liebe Grüße, Marion
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Beitragvon Thomas-D » 09.10.2012 21:20

Marion1970 hat geschrieben:wie geht es Dir denn so als Nichtraucher? Fällt es Dir sehr schwer? Ich (als Nichtraucherin) vermute mal, dass es hart ist,


Bis jetzt habe ich keine Probleme außer ab und zu mal den Japs auf eine Zigarette nach einem guten Essen (zuletzt war dieser Japs vor etwa 2 Wochen da) - hierfür werden dann Kaugummis oder ähnliches als Ersatz benötigt. Ich kann mittlerweile auch mit meiner Frau zusammen auf den Balkon gehen, wenn sie eine rauchen geht (sie wollte es auch aufgeben, hat es aber bisher nicht geschafft).

Aquarius hat geschrieben:Machst nun ambulant


Bis auf die besagte erste Chemo waren und sollten alle anderen ambulant gemacht werden (solange nicht irgendein Problem auftaucht). Mittlerweile habe ich heute den 3. Durchgang überstanden.
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Beitragvon Thomas-D » 24.10.2012 00:16

Heute habe ich den 4. Zyklus der Chemo begonnen.

Und gleich die erste schlechte Nachricht: Der Port, den sie mir kurz vor der 3. Chemo eingesetzt haben, funktioniert nicht mehr. Keine Blutentnahme möglich und beim Reinpumpen der Salz-Lösung ist ein erhöhter Druck nötig.

Also habe ich die heutige Chemo sicherheitshalber wieder über eine Kanüle im Arm bekommen. Lt. Aussage der Schwestern und eines Arztes kann so etwas passieren. Evtl. liegt nur der Schlauch am Port ungünstig an der Arterien-/Venenwand (was weiß ich, wie die Blutbahn nun heißt). Evtl. hätte ich auch ein bißchen zu wenig getrunken und dadurch hätte sich die Vene etwas zusammengezogen.

Morgen wollen Sie den Port nochmals ausprobieren, wenn es dann nicht klappt, muß der zuständige Onkologe ihn wohl überprüfen lassen (ich hoffe, das Überprüfen geht per Ultraschall oder ähnlich wenig aufwendiger Technik).

Am kommenden Dienstag soll ich dann erfahren, ob die Studienärzte für mich 4 oder 6 Chemo-Behandlungen geplant haben. In meiner Akte ist seltsamerweise noch kein Entscheid von dort.

Eins ist für mich aber auch jedenfall sicher: Für eine evtl. Reparatur des Ports (den ich immer noch als Fremdkörper fühle) lasse ich mich nicht vor Dienstag nochmal aufschneiden. Hinterher brauche ich ihn danach nicht mehr. Dann sollen die ihn lieber gleich wieder rausnehmen.
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Beitragvon Thomas-D » 25.10.2012 20:23

Die 3 Tage Chemo habe ich wieder relativ gut überstanden. Nur war ich diesmal extrem müde nach den Chemos.

Der Port funktioniert auch einwandfrei. Die Idioten dort haben eine Nadel verwendet, die wohl nicht ganz perfekt zum Port paßt. Mit einer anderen Art von Nadel hat es dann problemlos funktioniert.
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Beitragvon Aquarius » 25.10.2012 23:08

Warst du da auch in sonem Halb tot-halb-lebendig-Stadium bei der Müdigkeit? Des hatte ich gestern und irgendwie wars nervig und doof, auch wenn man fast alles verschläft. Jetzt biste wieder einigermassen fit?

Klappt der Port dann wieder ganz, wie er soll? :) Meiner hat sich schon wieder zervikal verschoben und is nun net mehr einsatzfähig, fu :/
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Beitragvon Thomas-D » 26.10.2012 11:19

Aquarius hat geschrieben:... Halb tot-halb-lebendig-Stadium bei der Müdigkeit?...


Nein, ich war einfach nur müde, als wenn ich die letzten Nächte durchgemacht hätte.

Der Port funktioniert momentan wie er soll.
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Beitragvon Thomas-D » 30.10.2012 19:59

So, heute habe ich die letzte Behandlung bei der Chemo-Therapie überstanden. Es sind somit 4 Durchgänge gewesen.

Nun muß ich in 2 Wochen nochmal zum CT und solange nichts besonderes auffällt, kommt dann nur noch die Regenerationszeit (Erholungszeit) und um die ReHa muß ich mich noch kümmern.
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Beitragvon Marion1970 » 30.10.2012 20:45

Hallo Thomas,

das freut mich, dass Du gerade die Zielgerade wuppst. Wie geht es Dir nach der letzten Einspritzung?

Was die Reha betrifft, so tue Dich doch da mit unserem derzeitigen Reha-Beauftragten hier im Forum zusammen, an Aquarius kannst Du Dich vertrauensvoll wenden, er steht auf ganzheitliche Erholung mit Naturmedizin. :D

Liebe Grüße und erhole Dich gut, Marion
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Beitragvon Thomas-D » 30.10.2012 21:29

Marion1970 hat geschrieben:...er steht auf ganzheitliche Erholung mit Naturmedizin. :D


Im medizinischen Bereich stehe ich nicht gerade auf Wörter wie "ganzheitlich" oder "Natur". Auch auf "Heilpraktiker" stehe ich nicht gerade.
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